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Besoin de vos conseils
sylvia:
Bonjour Isis,
Ma soeur n'est pas là-bas, elle y a fait des stages il y a bien longtemps et elle trouvait ça très bien à l'époque (en tous cas pour sa branche qu'est la logopédie).
Je ne peux parle que de ce que je connais et mon séjour en rééducation remonte à plus de 30 ans, c'était d'abord à l'UCL, ensuite à Herent. Je peux en tous cas te dire qu'on ne m'a pas laisser des heures dans un fauteuil au début, mais que moi, ça me semblait très long, parce que ça me faisait très mal d'être assise, en plus, je détestais ce fauteuil ... jusqu'à ce que je me dise qu'au moins avec ça, je pouvais retrouver une certaine autonomie et sortir de ma chambre.
Je me souviens très bien aussi des premières toilettes qu'on m'a obligée à faire seule, les premières "remontées" dans le lit, l'habillage etc ... c'était l'horreur, j'avais l'impression qu'on m'abandonnait et qu'on faisait tout pour me rappeler combien ce serait difficile ...je ne sais pas si c'est la bonne méthode, mais il est clair que si on ne m'avait pas laissé seule en me disant "tu peux y arriver, alors fais-le", peut-être que je ne me serai pas débrouillée comme j'ai pu le faire par la suite.
Par contre, je n'ai jamais apprécié qu'on m'engueule lorqu'il fallait me changer ou qu'on me fasse des remarques désobligeantes à ce propos (et elles ont été nombreuses !). J'ai toujours considéré qu'on m'humiliait et que ces infirmiers (je me souviens particulièrement d'un infirmier) aurait du se retrouver à ma place ne serait-ce qu'une journée pour voir et savoir ... idem quand on te fait mal (moi, c'est un stagiaire kiné qui m'a pêté mon genoux et une épaule, je me souviens que je le comparais à un tortionnaire ... je ne suis pas une douillette et quand je dis "assez, ça fait mal", ça veut dire que ça fait mal, mais ce jeune homme estimait qu'on crie toujours trop tôt et donc continuait encore un peu ... et les dégâts étaient à chaque fois là, cependant , ça ne l'empêchait pas de continuer sur sa lancée !).
Bizarre qu'il s'ennuie dans un centre de rééducation car en général nos journées sont très chargées (kiné, ergo, piscine et vu déjà le temps qu'on prend pour se préparer le matin, les journées passent assez rapidement ... pas les soirées ... ni les we).
Si un orteil bouge un tout petit peu, c'est déjà quelque part un signe de récupération mais attention un signe de récupération, ça ne veut pas dire qu'on va remarcher (c'est très loin de ça).
Il ne faut pas tolérer qu'on ait des escarres en cliniques, c'est inacceptable (et pourtant je le sais par expérience, ça arrive beaucoup trop souvent). Bref, faut suivre ça de près et ne pas hésiter à pousser une gueulante pour se faire entendre et se faire respecter.
Isis:
Bonjour Sylvia!
Je suis désolée de répondre avec autant de retard... Je ne pensais pas que ça faisait autant de temps que j'avais posté!
Votre soeur est certainement au premier étage. Vous pouvez toujours lui demander ce qu'elle en pense... Merci!
Pour ce qui est de mon frère, quand je dis que cela se passe mal, d'une part c'est le personnel! Il n'est pas très sympathique! Mon frère voit le médecin une fois toute les lunes, il faut vraiment qu'il y ait un gros souci pour qu'il se déplace!
Quand mon frère est arrivé à Brugmann, ça faisait une semaine qu'il avait subi sa seconde opération et 2 jours plus tard, on l'a mis dans une chaise roulante!! Je ne trouve pas ça logique car d'une part, il souffrait beaucoup, cela faisait un mois qu'il était couché et ne s'était jamais assis et puis hop assis en chaise roulante durant des heures avec du dafalgan! Puis, toujours quelques jours plus tard de son arrivée, on lui apportait le bassin pour se laver et devait se débrouiller seul! Le bassin restait dans la chambre jusque 3h de l'après-midi car ils estimaient que c'est à lui à le prendre sur ses genoux pour le vider! Mais il ne sait pas le faire!
Le personnel est là pour lui rappeler constamment qu'il est diminué et dépendant!
Ensuite, pour le repas, on lui apporte son plateau à 11h30 alors qu'il a kiné de 11h30 à 12h! Quand il remonte, il est 12h10 et son repas est froid... Donc il ne mange pas. Je ne trouve pas ça logique non plus! Il ne fait pas très propre non plus...
Puis, il a des problèmes urinaires et intestinaux, donc quand il a des fuites, il se fait engueuler car on doit le changer! On le met toute la journée en chaise roulante mais il est très fatigué! Il dort peu et on le réveil à 6h du matin.
Un infirmier intérimaire (qui est là depuis 6mois) lui a cogné, il a quelques jours le genou à plusieurs reprises contre le barreau du lit, il a son genou qui a doublé de volume et douloureux! On tire sur ses jambes pour l'installer etc.
Tout pour le "foutre en l'air"? En tout cas, une chose est sûr c'est qu'il est très déprimé! Il s'ennuie...
Le paradoxe est que c'est un centre de réadaptation, mais rien n'est conforme! Le lavabo est trop haut, tout est vieux même pour la rééducation! Le matériel, etc. Le lève-personne...
Est-ce comme ça partout?
Cela fera 10 semaines demain qu'il a eu son accident! Et pas de signe de récupération.
Il sait faire bouger sa jambe de gauche à droite légèrement, contracter le quadriceps et un orteil bouge de 2mm ainsi que son pied! Juste pour une seule jambe mais d'après eux, cela n'est pas un signe! Ce n'est pas pour autant qu'il remarchera! Faut-il encore y croire?
J'aimerais tellement mais s'il ne récupère pas, la déception, ...
Il a des escarres aux pieds et se déforment, c'est normal?
Enfin, toutes des questions sans réponse...
sylvia:
Bonsoir Isis,
je ne connais Brugmann que de nom, mais ma soeur, qui est logopède, y a fait des stages. Si tu veux, je peux lui demander ce qu'elle en pense quand elle rentrera de vacances.
Tu dis que ça se passe mal pour ton frère : en quoi ça se passe mal ? Tu peux expliquer ce qui ne va pas ? Peut-être que ça vient du centre ? Mais peut-être aussi que ça vient de ton frère car le début d'une rééducation est tout sauf simple ... c'est une période très difficile et je me souviens que j'étais éreintée physiquement et nerveusement au début, de plus, je ne voyais pas pourquoi je devais faire tout ça, ça n'avait pas de sens pour moi (j'ai compris beaucoup plus tard que cette période d'apprentissage est hyper importante, le problème c'est que puisqu'on nie ce qui nous arrive, on nie aussi tout ce qui va avec ...). Pour te donner un exemple, à l'UCL, on me faisait faire des exercices couchée sur le sol avec des petites haltères ... moi, je ne voyais pas pourquoi je devais faire ça ... je n'avais pas encore compris qu'avoir de la force dans les bras serait primordial par la suite. Autre exemple, j'arrivais en fauteuil et la première chose qu'on faisait, c'était m'asseoir sur le sol et on me demandait en prenant appui sur les bras et en croisant les jambes de remonter dans mon fauteuil ... je n'y arrivais pas, bien entendu et ne voyais vraiment pas pourquoi, je devais remonter dans ce fauteuil alors qu'on m'avait assise sur le sol ... je n'ai jamais su faire ça, parce que je me suis bloquée, je trouvais la tâche insurmontable et complètement loufoque ... si on m'avait expliqué qu'un jour, j'aurais peut-être besoin de pouvoir remonter seule dans mon fauteuil, après une chute, j'aurais sans doute été plus réceptive. Le hic, c'est que je ne sais plus si on me l'a expliqué ou pas ... parce qu'en fait, c'était tellement dur que je me fermais comme une huitre et n'entendait pas ou ne voulait plus rien entendre. Autre exemple, les premières choses qu'on te demande de faire c'est t'habiller, te laver ... et ce qui te paraît simple est extrêmement compliqué : rentrer et sortir de ton lit l'est tout autant et je ne parle même pas d'aller aux toilettes ! Je haissais les séances de rééducation et encore plus les séances d'ergo ... j'ai jamais aimé les travaux manuels, mais là ça dépassait l'entendement, on voulait me faire coudre des sacs, des coussins ... je peux te dire que je n'étais pas vraiment de bonne humeur lorsque je revenais de ces séances. C'était en 1978, 1979 c'est à dire, il y a longtemps mais je ne suis pas certaine qu'on comprenne mieux aujourd'hui cette période de rééducation qu'on nous impose ... pour notre bien et pour nous préparer à la suite des évènements ... C'est pour ça que ça m'intéresse de savoir pourquoi tu dis que ça ne se passe pas bien pour ton frère, pour qu'on essaye de voir ensemble si on peut l'aider d'une façon ou d'une autre.
Isis:
Merci Marc pour votre réponse! Je vous admire, vous et les autres personnes sur ce forum!
Encore tout mes voeux de bonheur! Comme quoi, la vie ne s'arrête pas mais malheureusement, mon frère ne pense pas comme ça, à l'heure d'aujourd'hui!
J'aimerai récolter vos messages, des témoignages, que je pourrais imprimer et apporter à mon frère en centre de revalidation pour lui montrer qu'à sa sortie, une vie l'attend! Différente certes...
J'ai vraiment envie de l'aider mais je me sens si impuissante!
C'est vrai que nous, la famille souffrons beaucoup aussi... Et l'on espère qu'il remarchera... L'espoir est humain. Mais je remarque, que malheureusement, peu de personne de ce site ont récupérés une certaine mobilité :undecided:
Puis, il y a d'autres problèmes à côté de ça... Intestinaux, urinaire, etc.
On ne se rend pas toujours compte que sur une seconde, tout peu basculer! :cry:
Gyzmo34:
Isis,
Si tu as besoin n'hésite vraiment pas ! On n'a tendance à oublier que le coup dur vaut aussi pour toutes la famille qui se retrouve vite débordés émotionnellement, et administrativement. Bon courage à vous et suis bien les précieux conseils de Sylvia, c'est du vécu et c'est tout à sont honneur. Ce que j'ajouterai c'est qu'a partir d'aujourd'hui ton frère doit avoir le regard tourner vers l'avenir, fait en sorte qu'il en soit ainsi et que les 18 prochain mois soit un défit. 100% des blessés médullaires sont passer par la phase de l’incompréhension et du dédain, mais 100% de ceux-là vivent avec leur infirmité "Certains n'ont toujours pas accepté l'handicap et j'en fait partie, mais sa ne ma pas empêcher de me marier la semaine dernier et pourtant sa fait 20 ans que je suis tétraplégique. C'est une grande épreuve que voilà, mais elle n'est pas insurmontable.
Marc
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