SANTE ET SOINS > Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences

Qu'est-ce qui m'arrive ?

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sylvia: Moi, je ne peux que répéter que jusqu'à présent, c'est quand même toujours la clinique universitaire et les profs qui y sont qui ont pu m'aider à trouver des solutions et ma doctoresse est lucide, elle sait qu'elle est généraliste, pas un professeur en neurologie. Ceci dit, ça va peut-être vous étonner, mais lorsque je serai devant le neurologue, s'il me propose un séjour en cliniques pour faire une batterie de tests nécessitant une hospitalisation, je crois que je vais refuser parce que les séjours en clinique ... j'ai donné ! Si je compte en globalité, je dois bien y avoir passé plus de deux ans de ma vie et je n'ai plus envie d'imposer encore à mon mari mon absence. Je veux bien qu'on m'ausculte, qu'on fasse des tests, des mesures, mais en consultations, pas lors d'un séjour en clinique (ou alors, il devra être très court) et pas non plus de kiné intensive qui exigerait un séjour de plusieurs mois. J'ai plus de 55 ans et pas envie de replonger dans le climat médical. Ce qui se passe, je l'apprécie à sa juste valeur. J'aimerais comprendre mais je sais aussi que ça ne changera pas fondamentalement ma vie et la vie est trop courte que pour la passer en cliniques, j'ai milles choses à faire à la maison, dans la vie associative, dans la vie tout court.

patrickp: Daniela, Je viens de trouver une solution à mes douleurs neurologiques !! Des sensations de brulures horribles, j'avais parlé de ça dans un autre post : CEM TECH un amis était venus me voir avec l'engin : 2x 5mn et les douleurs disparaissent , enfin par douleur. L'idée est de faire circuler un courant par un méridien d'acupuncture qui passe par l'endroit des douleurs, j'ai encore testé aujourd'hui. Comme je fais d'autres essais des douleurs reviennent , mais j'arrive plus ou moins à les contrôler. Avant j'étais dans un état terrible et la ça va mieux.

daniela: quand a moi ç'est la droite qui réagie bien,la gauche donne de temps en temps des minines signes de vie j'ai cessé de consulter ,car d'après le neurologue se sont peu_être des signes de récupération ,mais il ne sait pas ,il se contente d'envoyer un compte rendu a mon médecin et ça s'arrête là ,j'ai l'impression que cela n'interresse personne ,je suis en fauteuil point final !je souffre énorment de douleurs dans les deux jambes et pieds ,mais il parait qu'il n'existe pas de solution aux douleurs neurologiques ,il y a deux ans j'ai essayé les anti-épileptique sans aucun succès ,a présent il me prescrit des efferalgants (tu parle!) je n'en peux plus de ces douleurs ,24/24 jours et nuits ,pour ma part j'entretiens mes muscles en faisant moi-même de la mobilisation et 45 mn de vélo a moteur par jour et comme mes jambes ont l'air de se (réveiller) j'attends tout le monde constate ,mais ne me propose rien

patrickp: Moi c'est la jambe gauche qui bouge et le kiné ne comprends pas non plus, quel intérêt de toute manière puisque la science ne peut que constater qu'elle n'a aucune science sur le sujet. Ma doctoresse se contente d'enregistrer la situation, et lucide ne m'envoie voire personne !!!

sylvia: En fait, en 1978, je suis devenue paralysée en quelques jours. A l'époque, on ne savait pas trop ce qui m'arrivait, je me sentais juste épuisée et j'avais mal dans le genou droit. On a cru que je faisais une phéblite et on pensé que c'était du à la prise de la pilule, mais en trois jours, cela a empiré jusqu'à ce que je me traîne pour marcher dans l'appartement et que je ne puisse plus uriner, on m'a alors transporté aux urgences et le calvaire a commencé ; d'abord de très fortes douleurs surtout dans le ventre. On m'a dit que je faisais une sclérose en plaque, une mauvaise réaction à une grippe et un tas d'ineptie du même genre, jusqu'à ce qu'on m'envoie à la clinique universitaire à Bruxelles (UCL), là le Professeur Laterre m'a prise en charge dans son service et lui m'a dit qu'il suspectait un angiome au niveau de la moelle épinière (au niveau de l'ombilic), on ne pouvait pas le prouver à l'époque parce qu'il n'existait pas encore d'IRM, mais dès que l'appareil est arrivé à l'UCL, on m'a proposé de repasser à la clinique pour faire l'examen et vérifier le diagnostic et c'était bien d'un angiome dont il s'agissait. Des années plus tard, on m'a fait passer, toujours à la demande du professeur, un IRM troisième génération et là on m'a certifié que l'angiome saignait encore et que donc le risque existait toujours (faut savoir qu'à l'époque, j'avais récupéré pas mal, je marchais avec des quadripodes sur des petites distances mais un accident a remis tout ça en cause en 1983). Bref début 80, on m' a dit suite à l'IRM que cela sous-entendait ne pas avoir de bébé à cause de la pression sanguine qui est plus forte lorsqu'on est enceinte. On m'a aussi dit que ce n'était pas opérable et qu'il me fallait vivre avec. Le Professeur Laterre m'a beaucoup aidée. Bien entendu, il ne m'a pas toujours dit que des bonnes nouvelles, mais il s'est toujours montré très humain et je l'appréciais beaucoup. Quand il a pris sa retraite, c'est le professeur Sindic qui a pris la relève dans mon dossier et très vite, nous sommes convenus qu'une visite tous les deux ans était suffisante vu que ma paralysie remontait à déjà plus de 25 ans à ce moment là. J'étais contente de ne plus devoir faire la navette pour mettre à jour mon dossier et donc j'ai trouvé la proposition raisonnable. Voilà un peu mon histoire, depuis je continue bien entendu sous la responsabilité de ma doctoresse, mes séances de kiné, un suivi tous les deux ans chez l'urologue et en médecine physique et je vais avec les résultats à St Luc, mais j'avoue que là je dois bien être à trois ans de ma dernière visite.   Oui, ces petits mouvements me surprennent beaucoup et non, j'ai été vraiment aidée par les professeurs qui m'ont suivie et ce dans tous les domaines, en tous cas, dans tous les domaines où j'étais suivie. Il y avait à l'époque bien entendu un tas de choses dont on ne s'inquiétait pas (le sexe, le suivi psychologique etc).   Pour répondre à Daphie, ce que ça fait de sentir mon pied chaud ? Et bien d'abord, ce sont mes deux pieds qui sont chauds (et j'espère qu'ils vont le rester), et aussi bizarre que ça puisse paraître, je sens cette chaleur et j'ai l'impression d'avoir trop chaud (faut croire qu'on perd très vite l'habitude d'avoir chaud aux pieds !). Et je me surprends dès que je me réveille à les prendre en mains pour m'assurer qu'ils sont toujours chauds et le soir, lorsque je retire mes bas, ça me rassure de sentir qu'ils sont chauds et que je n'ai pas imaginé cette sensation de chaleur. Même mon kiné les touche régulièrement pour s'assurer de la chaleur. Je précise que je touche mes pieds, mais que c'est l'entiereté de la jambe qui est chaude aussi bien à droite qu'à gauche. Je fais des petits exercices aussi plusieurs fois par jour pour m'assurer que cela marche toujours, mais je ne me fais pas d'illusion, ce sont des petites choses que je peux faire mais je ne me fais pas d'illusion. N'empêche que c'est étonnant et que j'aimerais bien comprendre ce qui se passe.

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