Sujet: urologue lyon

[chris26]

Bonsoir
 

Ps pour Aurélien: tu connais peut être cette urologue (elle est uro/sexo), c'est madame Charvier, n'hésite pas à aller la voir elle est très bien en complément du professeur Ruffion, elle est toujours au courant des nouveautés et à l'écoute de ses patients.
(Par exemple c'est grâce à elle que j'ai appris que le céris est beaucoup plus efficace quand on le prend 1/4 h avant de manger ou 1h après, j'ai eu de biens meilleurs résultats après...)

Je confirme elle et son équipe (secrétaire et infirmières) sont  :ok:
 
Chris

[mabou]

Aneso, tu parles d'effets secondaires à cause des traitements oraux, qu'est-ce que cela te provoquais quand tu les prenait? Pour ma part je suis à 4 comprimés de céris par jour ce qui complète quand même bien la neuromodulation de vessie. Une autre urologue (du même centre) m'a parlé d'un traitement qui existe depuis longtemps mais qui jusque là n'était pas remboursé pas la sécu. Depuis peu ce traitement est remboursé, c'est la même molécule que le céris mais son avantage est qu'on le prend en une prise par jour au lieu de deux, ce qui peut atténuer les effets secondaires tel que la constipation et la sécheresse buccale. Il existe en deux dosages différent 5 et 10 mg.
Elle me l'a prescrit mais je n'ai pas encore essayer.
Elle m'a aussi dit que parfois des patients qui ne réagissait pas du tout à d'autres traitements arrivait à avoir un résultat avec celui la.
Donc voila si tu veux en parler avec ton médecin en complément de tes injections de toxine quand ça marche pas trop bien ça s'appelle VESICARE

A bientot
Mabou

Ps pour Aurélien: tu connais peut être cette urologue (elle est uro/sexo), c'est madame Charvier, n'hésite pas à aller la voir elle est très bien en complément du professeur Ruffion, elle est toujours au courant des nouveautés et à l'écoute de ses patients.
(Par exemple c'est grâce à elle que j'ai appris que le céris est beaucoup plus efficace quand on le prend 1/4 h avant de manger ou 1h après, j'ai eu de biens meilleurs résultats après...)

[anneso]

oui merci pour ces précisions mabou . Comme toi pour moi l'incontinence est sans doute l'aspect de la paraplegie que j'ai le plus de mal a supporter. effectivement je me souviens en crf, chaque fois que j'avais un problème de fuite même si 'arrivai à gérer pour que ça passe inaperçue et a me débrouiller seule c'était grosse crise de larmes ...maintenant ca va un peu mieux mais ca reste tres humiliant ... Comme toi j'ai une vessie capricieuse, j'ai abandonné les traitements oraux que je trouvais inefficace et avec bcp trop d'effets secondaires, je fais des injections de botox regulierement avec plus ou moins de succès selon les périodes...

A aurelien : as tu de ton côté essayé les traitements oraux, l'injection de botox  ??? même si je pense perso qu'il est très rare dans le cas de vessie instable de supprimer totlement tout risque de fuites certaines alternaives permettent d les limiter et d'avoir un meilleur confort de vie ce qui n'est déjà pas négligeable ...
Anneso

[mabou]

bonjour aneso,

En faite je devrais modérer mes propos, il est vrai que pendant la période des boitiers externes j'ai eu une nette amélioration des fuites entres les sondages, c'est pourquoi j'ai décider des les faire implanter définitivement. Le problème, c'est que j'ai une vessie énormément active et qui varie en fonction du temps qui passe. J'espérais avec cette opération pouvoir me passer de traitements oraux et d'injections de toxines botuliques. J'ai été tranquille pendant 5 mois mais les fuites reprennent et je suis un peu déçue voilà tout. Mais je le savais d'avance car mon urologue m'avait prévenue que le problème, pendant la période de test des boitiers externes, c'est que la vessie peu être plus calme que d'habitude mais on ne peut pas savoir.
Bref, je ne me plaint pas quand même car je sais que beaucoup d'autres souffrent de problèmes de fuites plus important mais je ne supporte pas la moindre fuite urinaire, je me met à pleurer et je n'ai plus envie de sortir de chez moi.. :-(

Sinon il me semble que cet opération s'applique aussi bien aux hommes qu'aux femmes.
Voila j'espère que j'ai été un peu plus clair :-)
Mabou

[anneso]

bonjour Mabou,
tu as l'air de dire que les resultats sont en dessous de tes esperances peux-tu expliquer ce que ceci t'a finalement apporté par rapport a la situation initiale ? ... pourtant je suppose que les 15 jours ou tu as le boitier en externe servent à évaluer l'efficacité de cette technique pour savoir si ça vaut le coup ou non de l'implanter durablement non ?? pourquoi cette technique ne serait pas applicable à un homme ?
merci d'avance
anneso

[mabou]

Bonjour Caro23,

En faite la neuromodulation de vessie c'est une opération qui consiste à mettre deux implants dans le bas du dos et de les reliés au nerf de la vessie (le nerf pudindal je crois). Les implants sont équipés d'une pile qui envoie des signaux électriques au nerf afin de calmer l'activité de la vessie qui est responsable des fuites urinaires. A ce que j'ai compris la technique existe depuis longtemps mais ce qui est nouveau c'est de l'appliquer à des personnes blessées médullaires. J'ai été opéré au mois de Mai 10 mais malheureusement le résultat est bien en dessous de ce que j'espérais. Les résultats de cette opération est propre à chacun car le nerf de la vessie réagit plus ou moins bien à la stimulation électrique en fonction de chaque personne. C'est pourquoi l'opération se passe en plusieurs étapes. Dans un premier temps on opère pour placer les électrodes sur le nerf mais on les relies à deux boitiers externes (c'est un peu barbare et contraignant car pendant une dizaine de jours on se retrouve avec deux fils sortant du bas du dos reliés à deux boitiers. Donc pansement tous les jours, galère pour la douche, faire attention de ne pas trop tirer sur les fils...) Ensuite, si il y a un résultat satisfaisant, une deuxième opération (à peine 15 jours après, c'est un peu lourd) pour implanter les boitiers en interne. Normalement les piles doivent  pouvoir tenir entre 2 et 5 ans avant de devoir repasser sur le billard (en anesthésie locale je crois) pour les remplacer.
Voila, si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Sinon pour répondre à Aurélien, (d'ailleurs un Aurélien qui va à Henri Gabrielle ça ce pourrait qu'on se connaisse!!) En tout cas je suis d'accord avec toi le professeur Ruffion est un bon urologue mais il ne se met pas au niveau du patient en terme d'explications.
Et comme je suis une fille je ne connais pas trop les problèmes urinaires chez les garçons donc je suis désolé mais je n'ai pas de conseil à te donner.
En espérant que quelqu'un t'apporte des réponses, je vous dis à bientot.
Mabou

[aurelien]

bonsoir,

moi aussi je suis suivi a henry gabrielle par le professeur alain ruffion, je trouve qu'il a un bon contact, et qu'il prenne pas toujours  le temps de bien expliquer les choses!!
Moi il m'a trouvé une petite vessie instable et son lui je suis condané au penilex à vie, ce qui m'enchante moyen, j'ai pas envie de passer ma vie avec une poche à urine en pernance attaché à mes mollets. Ce qui voudrai dire que je suis obligé de porter meme en plein ete un fut pour masquer tout ça, sans compter les accidents qui arrivent quand par malheur le tuyau de vidange est coincé,

Avez vous une solution à proposer ou quelque chose qui eviterait tout risque de "fuite"
aurél

[caro23]

bonjour mabou, je suis curieuse et j'aimerais bien en savoir un peu + sur ce que tu nommes neuromodulation de vessie..Quand tu auras un moment merci !

[mabou]

Bonjour,

Je suis suivi à l'hopital Henri Gabrielle, Saint Genis Laval par le Professeur Ruffion. Je trouve que c'est un bon urologue.
Il m'a fait bénéficier d'une neuromodulation de vessie et je crois que c'est assez nouveau, il doit etre le premier en france, tout dépend ce que tu recherche.
mabou

[chris26]

Bonjour
 
Centre de réeducation Henry Gabriel à Saint Genis Laval, sud ouest de Lyon 

[fti]

salut a tous je cherche un bon urologue sur lyon ou au alentour merci pour vaut réponse