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| Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles |
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| Lavandula2:
Bonjour, Je viens témoigner de mon premier essai (foireux !) du dispositif Péristeen de Coloplast, en hospitalisation de jour au centre Propara. A ma dernière visite pour un remplissage de pompe à Liorésal, j'en avais parlé au médecin car après avoir découvert la disponibilité de ce truc en France et les quelques témoignages plutôt favorables lus sur le forum (tout en ayant à l'esprit que les mécontents témoignent peut-être moins ?!), je trouvais intéressant de voir s'il n'y aurait pas là un moyen pas très compliqué d'améliorer la maîtrise que je peux avoir de mes tripes… Le centre m'a prescrit un "dispositif initial" (qui comprend 1 unité de contrôle, 2 sondes rectales et 1 poche pour contenir l'eau), ma pharmacie me l'a fourni (c'est remboursé, mais ça coûte tout de même 119,22 €…) et je l'ai apporté le jour de la visite au centre. Pour commencer, des infirmiers m'ont passé un film de Coloplast plutôt bien fait sur la physiologie de l'exonération et le fonctionnement de leur dispositif ; il s'agit du même film que celui du lien YouTube mentionné par Céline plus haut : http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l%27appareil-digestif/peristeen-irrigation-de-coloplast-un-petit-miracle-pour-les-problemes-de-selles/msg51915/#msg51915 sauf qu'on a les commentaires en français et pas en hollandais, c'est un plus ! Ensuite j'ai fait la manip "à blanc" en leur présence pour remplir la poche d'eau tiède, réaliser les branchements des 2 tuyaux vers la poche et vers la sonde, lubrifier et positionner une sonde puis gonfler son ballonnet (ils ont un rectum en plastique prévu pour ça !), et envoyer un volume d'eau. Déjà cela ne s'est pas passé comme prévu :sad: : j'ai successivement fait éclater les ballonnets des 2 sondes du kit en les gonflant, selon les instructions, à l'aide de 3 ou 4 pressions de la pompe. Ensuite pour que je puisse faire l'essai en chambre sur des WC, le centre m'a passé des sondes dont il disposait heureusement. Malheureusement, je n'ai fait que des essais foireux : une première fois l'eau a fuité dès le début de l'instillation, j'ai rajouté une pression dans le ballonnet, mais celui-là aussi a éclaté. J'ai essayé avec une nouvelle sonde, qui a également éclaté. Par ailleurs par 2 fois une sonde avec le ballonnet gonflé (2 pressions pour l'une, par peur de l'éclatement, 3 pressions pour l'autre) est ressortie. Au total à cette séance, j'ai utilisé 2 sondes à blanc puis 4 ou 5 sondes "en situation", et ce fut pour rien… :sad: :sad: Je suis repartie avec une prescription pour une boîte de 15 sondes (197,47€, soit 13€ la sonde !), et le conseil de ré-essayer dans quelques jours chez moi. A Propara ils étaient surpris d'une telle fragilité des sondes (ils commencent juste à proposer cela en hospitalisation de jour, alors ils ont peu d'expérience), du coup tandis qu'au départ je l'avais plutôt mauvaise de devoir faire cet essai en centre, là j'étais plutôt contente de voir que les professionnels étaient témoins du "foirage" et n'avaient pas plus d'explications que moi… Comme j'ai commencé la démarche, je referai un essai chez moi d'ici 2-3 jours, pour essayer au moins de réussir à réaliser une instillation correcte. J'aimerais tout de même arriver à voir si cela me permettrait de choisir le moment d'exonération ou pas ; c'est un point important pour moi car assez souvent, il y a urgence à ce que je trouve des WC accessibles et un peu de temps à y passer, sous peine que ça finisse mal et qu'en plus, j'aie besoin d'une baignoire :lol:... Lavandula |
| george maciunas:
Pour le remboursement oui, je n'ai pas eu à déverser un dollar. Oui Gab, moi je l'utilise sur les toilettes, enfin je me met sur mes toilettes avec mon fauteuil douche, ça me laisse plus de place pour passer la sonde et tout ça, mais quelqu'un avec une bonne mobilité doit pouvoir se dépatouiller en étant assit direct sur la lunette (enfin j'imagine :huh:) Pour ces histoires de médecin c'est assez fou, moi j'ai eu du pot que le mien ai eu confiance en les capacités de ma mère (infirmière comme une autre), du coup j'ai évité l'hospitalisation. Une question à Julienpara : à quelle fréquence tu utilises ce système? merci! Sinon tous ce passe toujours bien depuis que j'ai commencé, pas d'accident! |
| céline:
Bull, J'ai trouvé ça : L’irrigation transanale PERISTEEN doit être effectuée sur la prescription d’un médecin de la médecine physique et de la réadaptation, par un gastroentérologue ou par un pédiatre. Le médecin traitant pourra prescrire le renouvellement de ce dispositif. L’irrigation transanale peut être effectuée tous les 2 ou 3 jours. Donc apparemment impossible que le médecin généraliste le prescrive! |
| Bull:
ce système rentre-t-il dans un remboursement sécu ? @Céline : mon médecin de rééduc est comme le tien, il ne veut pas le prescrire sans hospitalisation. Je me suis adressé à lui pour faire cela dans les règles mais si un médecin généraliste peut le prescrire (quelqu'un peut confirmer ?), je crois que je ne vais pas "m'emmerder". A croire qu'ils n'ont aucune confiance en leurs patients qui ont des années de paralysie ou qu'ils nous prennent pour des neuneus.... |
| Gabb:
salut pas mal....mais je me pose une question peut etre bete...peux t'on l'utiliser sur les toilettes? à plus |
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