| LA VIE QUOTIDIENNE > L'aide humaine et la vie à domicile |
| PCH nombre d'heure humaine ? |
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| kari-na:
g la krte 80% dinvalidit avque écri bezouin daconpagnemen jaten qne choz c de lui écrazé le pié avque mon fotel. :cheesy: non c pa biun mém si j pens. mon pér na pa tou di. l a di quél ét klifié é quél av d gste plu rapide. mon pér a di je sui son pér é je men oqpe depui 30an. je la coné mie. g cru que sa alé mal finir ! |
| gilles:
--- Citation de: kari-na le 12 août 2015 à 09:17:35 --- Quand j'ai dit à la coordinatrice qu'en 30min c'était juste même pour une toilette, elle m'a a peine rit au nez. (Je pense connaître mieux ma fille et toute sa prise en charge....) Je préfère que l'aide soignante mette 1h à la douche chaque matin si c'est possible pour le SSIAD au moins ça permet à Karine de sortir de tout son appareillage pendant un petit moment que faire une toilette bâclée avec un corset mal mis ! --- Fin de citation --- ça c'est le truc qui m'est insupportable!! cette personne est coordinatrice et bien sur elle sait tout mieux que tous le monde, put...n! il y à de baffes qui se perdes! :huh: |
| Arnaud:
Quel est le pourcentage officiel du taux d'invalidé de Karine ? C'est pour avoir un point de départ pour mieux comprendre. :smiley: |
| kari-na:
Bonjour à tous, Je réponds pour ma fille, Karine. Je ne me suis jamais fait passé comme aidant familial auprès de la MDPH donc aucun dédommagement pour l'aide que je lui apporte. Je travaille à temps plein en tant que prof de sport et j'aide ma fille parce que le nombre d'heure octroyé n'est pas suffisant par rapport aux besoins qui lui est nécessaire. Je n’arrêterai pas de travailler à plein temps sauf par obligation pour m'occuper de Karine mais à ce jour ce n'est pas d'actualité. J'ai besoin de prendre l'air, de travailler , de voir du monde que de m'occuper d'elle 24h sur24. Je m'occupe de Karine de 17h30 à 7h30 en semaine. Les mercredis, weekend et vacances scolaires ne travaillant pas, les heures des auxiliaires sont différentes afin d'avoir une plus grande disponibilité de sortir avec Karine pour avoir une personne en permanence quand je suis en RDV. Quelques fois selon les heures calculées, je me permets de sortir sans Karine et c'est un (e) auxiliaire de vie qui est présent (e) auprès d'elle. Le 24h sur 24 étant indispensable mais non reconnu par la MDPH malgré les crises épileptiques quotidiennes dont une a fini en AVC il y a 2 ans de cela, traité à temps. Karine touche la ACTP. Tout au début après l'accident et Karine grandissant j'écrivais un projet de vie avec principalement une demande PCH d'aide matérielle (fauteuil manuel, électrique, lève personne, lit douche, protections, attelles, corset, matelas albatros, .... ), humaine (auxiliaire de vie, infirmière), aide exceptionnelle (séjour de vacances organisés, poches nutritionnelles, poudre épaississante, protections... ) aide technique (cahier de communication avec pictogrammes réalisé avec une orthophoniste), aménagement du logement, achat voiture, maintenant qu'elle est adulte ce sont principalement pour des renouvellements. Je suis assez vite débordé par tout l'administratif, dossiers à remplir. J'ai malheureusement commencé à baisser les bras car c'est barbare. Je le fait quand c'est nécessaire et pas plus. Karine et moi ne souhaitons pas que les auxiliaires de vie changent. Il a fallu beaucoup de temps pour avoir confiance en ces personnes pour Karine et moi et pour qu'ils apprennent à connaître son quotidien. Douche + habillage avec attelles, corset + mise au fauteuil l'heure y passe. C'est pourquoi je continuerai à m'en occuper pour le coucher à moins qu'un(e) auxiliaire de vie revienne plus tard. Je dois voir ça avec les auxiliaires de vie. Lors de notre RDV, la coordinatrice infirmière du SSIAD parlait de 1h le matin le lundi, mercredi et vendredi et 30min matin (sans douche) et 30 min le soir le mardi, jeudi, samedi et dimanche. Quand j'ai dit à la coordinatrice qu'en 30min c'était juste même pour une toilette, elle m'a a peine rit au nez. (Je pense connaître mieux ma fille et toute sa prise en charge....) Je préfère que l'aide soignante mette 1h à la douche chaque matin si c'est possible pour le SSIAD au moins ça permet à Karine de sortir de tout son appareillage pendant un petit moment que faire une toilette bâclée avec un corset mal mis ! Karine est contre pour le coucher à 18h. Il faut savoir qu'elle fait environ 2-3 crises d'épilepsie par jour dont minimum une crise prolongée qui nécessite un temps de repos allongé de 2h pour récupérer et très souvent une sieste le matin ou l’après midi. Si je peux lui permettre d'être 2 ou 3h de plus avec nous sans se réfugier seule dans sa chambre c'est aussi bien. Concernant le quota obligatoire des personnes en situation de handicap dans le SSIAD m'est inconnu. Si ce quota n'est pas respecté est-ce que cela change quelque chose dans sa prise en charge ? Je passe avec Karine lundi prochain pour faire encore un peu d'administratif pour la prise en charge. Le père de Karine |
| Gyzmo34:
--- Citation de: gilles le 11 août 2015 à 19:58:20 --- --- Citation de: Gyzmo34 le 11 août 2015 à 18:57:13 --- Concernant les heures proposées par le SSIAD (matin et soir) sache que certaines personnes se couchent à 17 h et qu'ils n'ont pas le choix ! 1/2 heure le matin et une 1/2 h le soir selon ton handicap il faut voir si cela est réalisable. --- Fin de citation --- je ne te contredirais pas pour le reste mais Karine n'est pas non plus obligée d'accepter d'être couchée à 18 h si son père ou une autre tierce personne est la pour le faire. pour l'IDE il me semble qu'elle dois passer une convention avec le SSIAD pour continuer la prise en charge de Karine, a moins qu'il y ai conflit avec l'inf coordinatrice du SSIAD et l'infirmière de Karine.!? --- Fin de citation --- Concernant l'IDE de Karine si la coordinatrice du SSIAD la prend en charge à compter du 7 septembre c'est que niveau "convention" il n'y a pas de problème. Cela étant un accord verbal a été validé il faut donc qu'il soit obligatoirement respecté. Karine n'est pas obligée de se coucher à 18h et devrait profiter de la demie-heure du soir pour essayer d'avoir 1 heure le matin pour prendre sa douche (à mettre en place avec la coordinatrice du SSIAD. Cela étant un SSIAD a un pourcentage obligatoire de personnes en situation de handicap, se renseigner si le quota de PMR est respecté par le SSIAD est le meilleur conseil que je peux lui donner. @Kari-na : Dans l'attente de + d'informations essai de voir si le quota du SSIAD en terme de handicap est respecté et voit si tu peux négocier 1 heure le matin pour la douche, mais tu n'es pas obligé d'accepter que le soir on passe à 18h du moment que ton père s'en occupe. |
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