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les medias et nous

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farid:
je me suis efforce de suivre l'emission de michel cymes sur france 2(ou 3) je me rappelle plus.emission medicale d'environ 2 heures qui englobait les accidents traumatiques et don d'organes.pas la moindre info sur la paratetra,ni meme la moindre allusion.je m'y attendais un peu.franchement,c'est visceral,je ne supporte pas ces 2 olibrius de cymes et d'encausse.leurs connaissances medicales me paraissent limitees .leurs emissions sur la 5 consistent principalement à lire les depeches  medicales du net.j'ai eu la chance de voir une emission sur la tv suisse (tssr);la difference est abyssale avec les emissions de la 5.je suis sur que l'emission d'hier a fait un flop malgre le prime time.

Michèle:
Send,
je ne juge pas le Neurogel, j'y adhère !
et pour ce qui est de la rudesse... c'est toi qui le ressent comme ça et il ne me semble pas avoir critiqué qui ou quoi que ce soit...
Je fais comme tous les participants à ce forum, je m'exprime ! :)
Le forum A L A R M E n'est pas un exemple, c'est un moyen. LE MOYEN de l'Asso ! ;)
Que tu deviennes membre parce que tu consultes beaucoup le forum, c'est bien, que tu deviennes membre parce que tu as réellement compris le sens de mon message  (et je le pense) , c'est encore mieux et j'espère que bon nombre de non adhérents auront la même salutaire prise de conscience.  
Tu vois je ne sais pas si c'est une simple coïncidence mais j'avais remarqué qu'après une ou deux de mes interventions de même teneur (peut-être + "soft"... là encore c'est selon ;) ) le nombre d'inscrits au présent forum était passé de quasi 1500 (si je me souviens bien) à 800 et quelques...
Alors "on" se fédère ? :)
Combien d'entre nous sommes prêts à adhérer à AL A R M E ( parce que je le répète, ce qui fait la force et la reconnaissance d'une Association, c'est le NOMBRE D'ADHERENTS) ne serait-ce que pour mettre en oeuvre, dans un premier temps,  une pétition à adresser à nos dirigeants nationaux, européens ? ça fonctionne ça ! je sais de quoi je parle  pour en avoir adressé une il y a quelques années avec l'aide d'une amie à la Commission Européenne pour s'ériger contre le projet SUAW (qui a dû couter quelques centaines de millions d'euros), nous n'avons plus entendu parlé du brillant chirurgien qui a réussi à mettre UN paraplégique debout ! mais ce n'était peut-être là encore qu'une simple coïncidence ;)
Bonne nuit à Toi Send et Merci de m'avoir donné la possibilité d'en dire un peu plus :D en espérant que nous ne serons pas descendu à 500 participants demain matin !  :evil:
Une bise sur ta douleur psychologique, la mienne s'est beaucoup dissipée le jour où j'ai accepté le handicap fusse t'il à vie alors qu'il m'empêchait d'avancer lorsque je ne l'acceptais qu'au jour le jour et ça ne veut absolument pas dire que si NEUROGEL me propose de jouer au chat, je refuserais ! ;) .
Michèle :smack:

lepotager:
eh ben voilà! Tout finit bien : hop un adhérent de plus! :tongue: :cool:

send:
Michèle,
bien sur que ma réponse t'étais adressée,je ne me suis pas senti visé puisque je n'étais pas intervenu mais j'ai trouvé ton intervention un peu rude et je trouve que tu juges l'asso neurogel et ses adhérents un peu durement.Je donne effectivement à neurogel,non pas pour que l'on me propose  les essais cliniques (que je refuserait),mais parce que je pense que c'est assez prometteur.Nous  ne sommes pas là pour nous critiquer mais pour essayer de nous federer et je trouve que le Forum Alarme est un exemple.
Mais il est vrai que je le consulte beaucoup et pour passer d'habitué à adhérent,je verserai des demain matin ma cotisation.
Quand je parle de vivre la meme chose,je parle de douleur psychologique.
Bien amicalement chere adhérente et bonne nuit
Cordialement
Send

Michèle:
Vu le fil des échanges, il me semble que ta réponse,Send, m'était particulièrement adressée (enfin je vais faire "comme si" ;) )
alors donne toi le droit de me nommer personnellement, ça ne m'empêchera pas de dormir :) . Farid l'a fait et j'apprécie. J'interviens donc à nouveau en faisant "comme si" tu t'étais particulièrement senti visé ;) )
Je me suis permise de recadrer Farid (relis son post) parce qu'il a lui-même jugé bon de recadrer ( son propre mot réutilisé)un débat qui ne lui convenait pas... notamment au niveau de l'humour. Il ne me semble pas en avoir manqué dans ma réponse... par contre la tienne.... :)))
Il est certainement plus facile de donner à une asso  ( mais tu n'en parles pas ! lol) qui promet de demander à ses adhérents le moment venu s'ils sont ok pour les premiers essais cliniques qu'à une Asso qui depuis 10 ans a permis à des centaines de paratétras de se rassembler. Audrey et Stéphane, au tout début, parlait de "se fédérer", ce qui n'était pas le même objectif de base et sous-entendait aussi une participation financière , en devenant membre pour commencer,  pour faire évoluer l'Asso de manière + efficace. L'argent est le nerf de la guerre... à savoir si "on" n'agit que pour soi ou pour le bien de tous comme Jean en particulier et bon nombre de personnes de bonne volonté qu'ils soient membres du Conseil d'administration, modérateurs et -trices- du forum ou simples MEMBRES actifs ;)
 A L A R M E a été conduite en justice par l' I R M E, le savais-tu ? ça en dit long sur l'importance nécessaire et capitale de l'implication de chacun(e) pour chaque Autre ! ça fait dix ans que A L A R M E se bat donc au moins deux fois 5 ans que "Monsieur 5 ans" continue à "nous" endormir parce que ça fait dix ans que le nombre d'adhérents à l'Asso progresse à la vitesse escargot. Tu sais ce qui donne de l'importance et une reconnaissance à un mouvement associatif ? LE NOMBRE DE SES ADHERENTS !
et le forum où chacun a le droit de venir s'exprimer bien évidemment eh bien ce n'est pas l'Asso, c'est un + qu'elle nous a généreusement offert. Sans nul doute, avec + de moyens, elle aurait fait et ferait davantage parce que la quasi totalité des sommes récoltées  (par le biais des adhésions notamment... eh oui... ;) ) est reversée à la Recherche et au  très prometteur NEUROGEL. Tu sais pourquoi le montant de la cotisation est aussi faible ? pour qu'un maximum de personnes puise rejoindre et amplifier le nombre d'adhérents !
Quant aux "conseilleurs", s'ils donnent des idées pour se fédérer physiquement et non plus virtuellement, qu'ils s'expriment, oui, et avec l'humour qui les caractérisent et que tout cela ne soit plus que des idées en l'air !
Non, nous ne vivons pas tous la même chose. Aucune blessure ou déficience médullaire n'est identique comme aucun être vivant ne l'est sinon nous nous serions déjà tous refilés les bons tuyaux pour le "pipi-caca", la sexualité, la gestion du quotidien, les problèmes de peau, etc, etc.
Bian amicalement cher Habitué,
Michèle

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