SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Toxine botulique et ballons ACT

<< < (3/3)

julie:
Marc, merci de m'avoir répondu. Ce que tu dis m'a un peu rassurée car je finissais par croire que c'était de ma faute car il est vrai que je me renseigne sur tout et que j'ai tendance à trop poser de questions avant d'accepter ce que m'on me propose, au moins à y réfléchir au minimum. J'ai eu droit à "vous n'acceptez pas votre handicap et devriez songer à vous faire suivre sur le plan psychologique" ou bien à "arrêtez de faire votre tête de mule, vous ne devez pas penser à ce qui serait bien pour vous mais plutôt écouter l'avis de spécialistes qui vous diront exactement ce qui est bien pour vous". Quand j'étais enfant, je ne pouvais qu'accepter mais depuis que je suis adulte il est vrai que je me suis renseignée sur ma maladie et désormais je connais mieux mon corps que quiconque alors je n'accepte pas tout et ça, ça ne passe pas. J'ai aussi ressenti des rivalités entre les spécialistes de différentes villes et je fais "tampon" un peu à cause de cela. Cela les mets de mauvaise humeur par exemple de constater que tu es allée à Paris. S'ils proposaient les mêmes soins, je n'aurai pas besoin d'aller ailleurs ! Si je suis allée là-bas, c'est parce-que je suis abonnée au Point Carré, magazine très intéressant et les témoignages m'avaient redonnés un peu d'espoir puisque dans ma ville ils ne pratiquent pas encore les mêmes techniques.
La seule chose qui me fait peur en ce moment, c'est de me faire griller à chaque fois que je dois changer de spécialiste si ce qu'il me propose ne me convient pas ou si il change d'avis sur ce qu'il a préconnisé au départ. C'est pour cela que je n'ai pas écrit pour l'instant car ils se connaissent plus ou moins tous dans la profession et je redoute de prendre une veste si j'ai besoin de consulter un autre spécialiste.
A propos, fait-on une entéroplastie à un patient ayant une capacité vésicale normale ? C'est ce qui est ressorti de mon bilan d'où mon septiscisme quant à cette opération. Il s'agit juste d'un problème d'hyperactivité. Il y a quelque jours, j'en avait tellement marre que j'aurais été prête à tout accepter pour en finir ! mais je suis un peu corriace.... mais je pense peut-être aller à Garches pour avoir un avis avant d'envisager toute opération lourde, le seul bémol sera de dire où je suis allée consulter puisque dire qu'o t'as laissée tombée, cela ne passera pas et si le chirurgien qui vient de prendre le relais l'apprend, ça risque d'être explosif et je redoute d'être gentiment congédiée si je m'y repointe.
Merci Marc pour l'attention que tu as porté à mon message, je te souhaite une bonne fin de week-end. A+ sur le forum j'espère. :)

marc:

--- Citer ---J'ai été jusqu'à l'an passé suivie par un service d'un hôpital parisien que je ne nommerai pas et qui m'avait préconisé la pose de ballons et l'injection de toxine.
--- Fin de citation ---


Tu devrais le citer, Julie.
Ce que tu décris est parfaitement exact.
Il y a un problème, en France, sur l'injection de TB.
Inutile de téléphoner.
Il faudra écrire aux associations, écrire à la Direction de l'hospitalisation etc., écrire, écrire.
Refuser l'entéroplastie, opération de confort pour les chirurgiens, bonne pour le fric, le service, leur réputation, garder la main.
REFUSER, comme une c**** butée si tu n'as pas d'arguments médicaux.

julie:
Bonjour,

J'ai très récemment découvert ce forum et j'en suis ravie. J'ai 33 ans et suis atteinte d'un spina bifida. Je galère en ce moment concernant mon suivi urologique. Je recherche un centre en France qui propose à la fois la pose des ballons ACT et l'injection de toxine botulique intra-détrusorienne. J'ai vu que l'équipe d'uro de Bordeaux s'était penchée sur la toxine botulique mais je ne sais pas s'ils posent des ballons. Quelqu'un pourrait-il me renseigner à ce sujet ? J'ai été jusqu'à l'an passé suivie par un service d'un hôpital parisien que je ne nommerai pas et qui m'avait préconisé la pose de ballons et l'injection de toxine. A l'arrivée, on m'a bien posé les ballons mais j'attends toujours l'injection de toxine. Malheureusement, il y a eu une complication car les ballons ont bougés et on a dû me les retirer 8 mois après (j'ai tout de même obtenu 15 jours de continence grâce aux ballons). On m'a dit que la continence obtenue était encourageante et on m'a proposé de me les replacer sans plus me reproposer la toxine botulique (je ne supporte pas les anticholinergiques par voie orale). Il s'est passé une chose incroyable : je n'ai jamais plus eu signe de vie du service qui m'avait pris en charge malgré de nombreuses relances téléphoniques et voyant que cela ne bougeait pas j'ai pris RDV ailleurs. Le second chirurgien est d'accord pour me poser d'autres ballons mais la spacicité de ma vessie est pour l'instant occultée car on ne m'a pas proposé d'autre médicament. Je me pose vraiment la question suivante : est-ce que les ballons ne vont pas rebouger si la vessie n'est pas calmée ? (On ne m'a jamais dit pourquoi il y avait eu cette complication). Pourquoi ne pas traîter les 2 problèmes en même temps ?Je suis fatiguée de devoir quémender sans cesse et je commence à me demander si la toxine botulique n'est pas réservée à une élite. J'ai d'autant plus le moral qui en a pris un coup quand j'ai rencontré durant mes hospitalisations parisiennes des personnes qui avaient eu des injections de toxine botulique A et qui avaient vu leur vie transformée grâce à elle, malgré leur réticence initiale.  Elles étaient parfaitement sèches et le plus ironique est que les médecins les avaient sollicité pendant X temps pour bénéficier de cette injection. Que faut-il faire pour entrer dans le protocole, est-ce "chasse gardée"? On me l'a proposée, j'ai dit oui et plus rien. Peut-être fallait-il que je la refuse. Je n'ai jamais pû obtenir d'explications valables concernant cette volte-face.J'ai l'impression de devenir dingue ! Si une personne a eu le même parcours que moi, ses conseils sont les bienvenus car je ne sais plus vers qui me tourner et je ne veux pas me lancer pour l'instant dans une chirurgie lourde et irréversible (je fais référence à l'agrandissement de vessie) sans avoir essayé d'autres méthodes.
Merci de m'avoir lue. A bientôt sur le forum.
Julie :cry:

Navigation

[0] Index des messages

[*] Page précédente