TOUT SUR LA RECHERCHE > Thérapies expérimentales
NeuroVita - Moscou (Russie)
TDelrieu:
Oui, en cas de lésion complète, une thérapie comme celle du Dr Lima est peut-être plus intéressante... (il faut savoir qu'il y a une très longue rééducation intensive après l'opération). Mais ce genre d'opération est très lourde. À bien réfléchir avant !
-M-:
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse! Effectivement, j'ai une lésion complète... Par conséquent, pensez-vous que les thérapies comme celles du dr Lima sont plus intéressante et efficace pour ce genre de lésions mises à part les différents essais cliniques que dont vous avez parlé?
Merci
-M-
TDelrieu:
Si tu as une lésion incomplète, ces injections expérimentales de cellules souches par voie intrathécale sembleraient donner quelques résultats modestes. Mais si tu as une lésion complète, cela ne donne rien en général. Personnellement, je te conseillerais plutôt d'attendre les résultats des essais cliniques qui doivent valider plusieurs voies thérapeutiques. Voir ici :
http://alarme.asso.fr/forum/essais-precliniques-et-cliniques/recapitulatif-des-essais-cliniques-sur-les-lesions-aigues-et-chroniques/
-M-:
Bonjour,
J'ai envoyé un dossier médical et des radios à la clinique Neurovita pour voir si j'étais une patiente potentielle. La réponse a été positive et dès lors j'hésite à effectuer cette thérapie. Bien sûr, je vais finir mes études (encore un an) et parler avec les médecins qui m'ont suivi depuis mon accident et probablement faire une visite en Russie afin de disposer de toutes les informations pour faire le bon choix.
Si j'effectue la thérapie l'année prochaine, je songe à faire ma réeducation dans un centre de réeducation aux USA qui a une très bonne réputation et un excellent équipement, j'ai d'ailleurs pu noter que beaucoup de personnes qui participent à des thérapies expérimentales y vont pour exercer leur réeducation. Celui-ci est le center for spinal cord injury au sein du Rehabilitation Institure of Michigan!
Pour ceux que ça intéresse, le coût de la thérapie est de 19.800 euros avec inclus dedans : hospitalisation d'environ un mois pour le patient et son accompagnateur, les injections de cellules souches et la réeducation durant l'hospitalisation.
Qu'en pensez-vous?
-M-
TDelrieu:
Mike (oxygen) est membre du forum américain CareCure. Il est paraplégique D6-D8 incomplet. Il a suivi une thérapie à base de cellules souches sanguines et de cellules de la muqueuse olfactive par le Dr Brukhovetsky (Clinique NeuroVita). Voici son témoignage du 17 août 2005 au 22 septembre 2006.
--- Citer ---17-08-2005
oxygen
Membre – forum CareCure
Localisation : Andrychow (Pologne)
(…) 4 jours avant le prélèvement des cellules souches, ils m’ont fait deux injections sous-cutanées par le jour (le matin - le soir). Autant que je sache, c’est pour intensifier la production des cellules souches dans le sang. Le cinquième jour au matin, le chef du département oncologie (cancérologie) est venu avec l’appareil Cobe Spectra (séparateur de cellules sanguine) pour collecter les cellules souches. Ils l'emploient surtout pour le traitement oncologique (cancérologique).. Au départ, ils posent deux intraveineuses, cela dépend de vos veines. J'en avais une sur la main gauche et la seconde du côté droit.
La procédure est très simple, le sang sort d'une main, va à l’appareil, et retourne à l'autre main. L'effet final est un cocktail de cellules souches (environ 600 ml), assez pour faire 18 doses pour les injections dans l'avenir. La procédure entière prend environ 2 heures, selon la pression artérielle, le poids, la taille, et le volume de sang total. Ce cocktail est alors envoyé au laboratoire pour être préparé.
Le second jour, ils font une injection dans la moelle épinière avec ces cellules, la couleur de cette substance est jaune. Après l’injection, j'ai dû rester couché toute la journée. Deux heures sur le ventre et sur les côtés ou sur le dos. Cinq jours plus tard, j'ai reçu une autre injection. Pendant ma visite, ils ont aussi prélevé des cellules dans ma cavité nasale. Très douloureux et assez saignant. Les cellules ont été cultivées pendant environ trois mois dans le laboratoire. Après ce temps, elles peuvent être injectées dans la moelle épinière pendant l'opération. Ils font cette opération seulement si les patients n’ont pas récupéré (suite à la première phase d’injection). Ils ne peuvent pas faire simplement une injection avec ces cellules nasales parce que celles-ci ne migrent pas comme les cellules souches sanguines.
Pendant l'opération, ils enlèvent (selon la lésion) la cicatrice ou le kyste, et injectent les cellules dans un gel spécial. Selon ce qu’ils m'ont dit, elles peuvent survivre pendant une longue période de temps. Le professeur a un film de leurs résultats, je l'ai vu. On peut voir comment ils ont commencé, les expériences sur les rats, les résultats des patients, les résultats sous le microscope électronique. C’est étonnant. Je vais là-bas de nouveau le 24.10.2005 pour l’autre traitement.
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08-17-2005, 05:39 PM
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 46
(…)
4 days before stem cells collecting they give two times per day ( morning - evening ) injections under skin. As far as I know its for intensify the production o f stem cells in blood. On the fifth day in the morning the cheaf of onkology department came to me with the COBE SPECTRA machine, its for stem cells collecting. They use it mostly for treating onkologycal patients. He is a supervisor. At the beggining they make two injections, it depands of your vines. I had one on left hand and the seccond on the right hand.
The procedure is very simple, blood comes out from one hand, goes to the machine and return to other hand. The are some reactions inside, I dont know exactly what happend with the blood but the final effect is a stem cells coctail ( about 600 ml ), its enough to make 18 doses for the punctions in the future. The whole procedure takes about 2 hours, depands of blood preasure, weight, height, total blood volume.
They take this coctail to their laboratories and do something with it.
On the seccond day they make punction to the spinal cord with theese cells, the color of this slime is yellow. After punction I had to lie for all day. two hours on my chest and than on the sides or back. Five days later I had another punction. During my visit they took also the cells from my nose. Very painfully and bloody exertion. The cells grow about three months in the labolatory. After this time they can be injected to the spinal cord during operation. They make operation only if they patient cant see any progress. They cant make a punction because they dont migrate as the cells from blood. During the operation they remove ( depands of the injury ) scar or cyst and inject the cells in a special gel. As they told me, they can survive for a long time. The professor has got a movie about their results, I saw it. You can see how it all began, how they started, you can see the experiments on the rats, the patients results, the results under elektron microscope. Its amazing. I am going there again on the 24.10.2005 for another treatment.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---19-08-2005
oxygen
Membre – forum CareCure
Localisation : Andrychow (Pologne)
1. Mon niveau de lésion est D6-D8.
2. ASIA B/C
3. Date de l’accident : 4 ans.
4. Résultats : cela dépend de la lésion, le temps, l'âge. D'habitude 99% des patients ont des progrès.
5. Coût de la procédure : 23.000 $ + billets d’avion. Vous ne payerez jamais pour la deuxième fois. Je payerai la prochaine fois seulement les frais de séjour.
6. Le recours à l’opération dépend des progrès (suite aux injections). Le professeur m'a dit : "la meilleure opération est celle qu’on n’a jamais à faire".
7. J‘ai reçu là mon premier traitement, j’y reviens de nouveau le 24/10/2005.
Après la première injection, rien ne s’est passé. Après la seconde injection, mes jambes sont devenues chaudes, comme jamais auparavant. J'avais toujours les pieds froids, mais maintenant ils sont normaux et pendant le sommeil ils sont chauds. Énorme, et ils ont dit que c’est un très bon signe. J'avais aussi beaucoup de spasticité. Maintenant environ 80 % moins. Je posterai quelques images aussitôt que possible.
Aujourd'hui, en position debout, j'ai pu plier mes genoux, et j'ai vu dans le miroir le mouvement de mon quadriceps – première fois. Mon bassin est aussi environ 80 % plus fort, mon tronc aussi.
J’ai rencontré un patient de l'Oural (région en Russie). Il était tétra C3. Ses médecins lui avaient dit qu'il ne survivrait pas. Quand il est venu à la clinique (NeuroVita), il ne pouvait pas bouger ses mains. ASIA A. Ils ont d'abord prélevé les cellules dans sa cavité nasale. Ils les ont mise en culture très vite, et ont décidé de faire d'abord l'opération. Il a ressenti les premiers résultats juste après l'opération. 70 % de la sensibilité sur sa peau est revenue. La sensation de sa vessie aussi. Il a commencé à bouger ses mains, ses doigts.
J’ai rencontre aussi un patient de Grèce. Il a aussi des progrès, mais pas si spectaculaire. Il était là pour le second temps.
…On peut voir sur la vidéo un garçon de Roumanie, il était ASIA A complet. Niveau dorsal, je me souviens plus exactement. Mais maintenant il peut marcher seul, en utilisant un déhambulateur...
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08-19-2005, 11:40 AM
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
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1. My injury level is T6-T8.
2. ASIA B/C
3. 4 years on the 18 of november.
4. Depends of injury, time, age. Usually 99% of people has some progress.
5. 23.000 $ + tickets. You will never pay again. I will pay by the next time only for accomodation.
6. Depends of progress. The profesor said to me: " The best operation is that, whitch has never been doen".
7. I meet a guy from Ural. He was C3. The doctors said he will not survive. When he came to the clinic he couldnt move his hands, haid itc. ASIA A. They took first the nose cells. They grown very fast so decided to make operation first. He felt the first results just after operation. 70 % of skin sense returned. Bladder sensation also. He started to move his hands, fingers.
I meet also a guy from Greece. He has got also progress but not so spectacular. He was there seccond time. You may ask the people in administration deepartment about the patients and their results.
…You can see on the video a boy from Romania, he was Asia A complete. T level, I dont remember exactly. Now he can walk alone, using some paraliber...
8. This is my first treatment, I am going there again on the 24.X.2005.
After first punction nothing happend besides higher clonus. After seccond punction my legs become hot, like never before. I always had cold legs, but now they are normal and during sleapping they are hot. Enormous, but they said its a very good sign. I had also a huge spastic, a lot of clonus. Now its about 80% less. I will post some pictures as soon as possible.
Just today during standing I was able to bend my knews and I saw in the mirror the move on my quadriceps femoris - first time. My pelves is also about 80 % stronger, trunk also.
Mike
--- Fin de citation ---
--- Citer ---11-09-2005
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Avant mon traitement à Moscou, je devais mettre un oreiller ou une serviette ou quelque chose d’autre entre mes genoux pour éviter les frictions. Quand j'avais mes jambes l’une contre l’autre durant 2-4 heures, j'avais des points rouges sur ma peau pendant 2-3 semaines. Maintenant je peux rester dans mon lit pendant 24 heures sans oreillers et la peau sur mes jambes reste sans points rouges. Je n'ai plus peur désormais des escarres.
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09-11-2005, 07:39 AM
oxygen
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Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 71
red points
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Before my treatment in moscow I had to put a pillow or towel or something else beatween my knees to avoid chafe. When I had my legs together for 2-4 hours I had red points on my skin for 2-3 weeks. Now I can stay in my bed for 24 hours without any pillows and the skin on my legs is without any red points. I am not afraid anymore of bed-sore.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---03-11-2005
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut,
Je reviens juste de Moscou.
J'ai eu deux injections. Je suis resté là-bas pendant 10 jours.
Demain je vais avoir les premiers excercises. Je posterai si quelque chose change.
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11-03-2005, 06:41 PM
oxygen
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Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 71
helo
I have just returned from Moscow.
I had two punctions. I was there for 10 days.
Tomorrow I am going to have first excercises. I will post if something change.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---04-11-2005
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut,
C’est le matin après les excercises.
Je peux dire, que je peux être debout sans spasticité !!!! Aucune spasticité !!!!
J'avais juste un peu de clonus au début, mais plus tard, rien....
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11-04-2005, 01:26 PM
oxygen
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Helo
I am after morning excercises.
I can say, that I can stand without spastic!!!! No spastic!!!!
I had just a bit clonus at the beggining but later, nothing....
--- Fin de citation ---
--- Citer ---20-12-2005
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Je peux m’équilibrer sans oreiller entre moi et Bartek. J'ai le contrôle des genoux et du tronc. Les genoux sont actifs, pas passifs.
(…)J'ai utilisé des béquilles et des orthèses dans le passé, mais depuis que j'ai commencé à m’équilibrer et j'ai obtenu du tonus musculaire, j’ai arrêté. Regardez la photo, je peux bloquer mes genoux (non passif). Bartek assure seulement mes genoux pour moi et sa sécurité.
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12-20-2005, 09:12 AM
oxygen
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Join Date: Oct 2003
Location: Andrych̸w
Posts: 71
I can balanse without pillow beatween me and Bartek. I have trunk and knees control. Knees are active, not passive.
(…) I used cruthes and braces in the past, but since I started balancing and when I got mouscle tonus, I stopped. Look at the picture, I can block my knees ( not passive ). Bartek only assurance my knees for my and his safety.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---30/01/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut,
Je suis à la clinique en ce moment. J'attends la piqûre. Demain ce sera la première, la seconde vendredi. Je serai de retour à la maison le lundi suivant - j'espère.
Je posterai mes impressions après l’injection mercredi.
Mike
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30/01/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrych̸w
Posts: 71
helo, I am in the clinic right now. I am waiting for the puncture. Tomorrow will be the first one, seccond on friday. I will be back at home on next monday - I hope.
I will post my feelings after punction on wednesday.
mike
--- Fin de citation ---
--- Citer ---31/01/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Je suis à 6 heures après la piqûre. Je suis fatigué, plus spastique.
Je parlerai demain avec le professeur de mon étape suivante, à propos de ce progrès qui n'est pas ce que j'attends. Les dernières nouvelles de la clinique sont qu'ils emploieront une nouvelle méthode dans 4-5 mois. Ils coopéreront avec un centre médical américain. Ils ont des bons résultats sur le chimpanzé. Ils emploieront des cellules issues du sang, feront une chirurgie, mettront les cellules dans un gel et placeront le tout directement dans le secteur de la lésion.
Cette méthode permet une régénération plus rapide de la moelle épinière. Je saurai tous les détails probablement demain.
Mike
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31/01/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 73
I am 6 hours after puncture. I am tired, more spastic.
I will talk tomorrow with prof. about my next step, cause this progress is not this what I am expecting. My latest news from the clinic is, that they will use some new method in 4-5 moths. They will cooperate with some US medical center. They have some good results on the chimpanzee. They will use the cells from blood, make surgery, put the cells in gel and put straight into the injury area.
This method alows faster SC regeneration. I will know all details probably tomorrow.
mike
--- Fin de citation ---
--- Citer ---1/02/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Je viens juste d’avoir une consultation avec le professeur.
Il m'a dit que ce programme (actuel) avec toutes ces piqûres a été conçu pour se dérouler sur deux ans. Si les progrès ne commencent pas ou si les progrès sont trop faibles, ils font la chirurgie. Pas cher… 80 000 $ au moins.
J'aurai la seconde piqûre vendredi. Retour à la maison dimanche.
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1/02/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 73
You know what, I just had a consultation with prof.
He told me that this program with all theese punctures was designed for two years. If the progress does not start or if the progress will be to week they make the surgery. Not cheap HA... 8x10 = 80.000 $ at least.
They will cooperate with dr Sneider? Am I right? I will have seccond puncture on friday. BAck home on sunday.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---7/02/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Demain dernière injection.
Je peux dire que mon spasticité est très très basse maintenant.
D'habitude j'avais des spasmes très forts, maintenant mes jambes sont presque détendues.
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7/02/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 73
Tomorrow last punction.
I can say that my spastic is very very low now .
Usually I had very strong spasms, now my legs are almost relaxed.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---14-02-2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut, j'ai recommencé ma rééducation. aujourd'hui.
Je suis davantage spastique, probablement parce que j'ai eu 3 injections (NDT: intrathécales). Le pression est plus élevée dans la moelle épinière. Je suppose que ça va aller en diminuant.
J'ai plus de réactions végétatives. Davantage de transpiration sur mon tronc, ventre et pieds.
Je me sens bien, mais aucun progrès spectaculaire. J'espère voir cela bientôt.
Je m'étais trompé avec le calcul pour le coût du traitement.
J'ai vérifié le virement bancaire et les factures. Chaque visite coûte 6000 $ + les billets d’avion.
Je pense que ce n’est pas extrêmement cher. Je ne dis pas que c’est bon marché.
Pour un séjour de deux semaines, réfrigération des cellules souches, alimentation, analyse, consultations des docteurs, rééducation et WIFI gratuit, ce n’est pas cher.
J'ai payé plus pendant mes dernières vacances......
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02-14-2006, 10:28 AM
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 83
Hi,
I had first rechab. today.
I have more spastic, probably because I had 3 injections. The preasure is higher in spinal cord. I suppose this gonna be lower.
I have more vegetative reactions. More perspiration on my trunk, belly and legs.
I feel good but no spectacular progress. I hope to see it soon.
I was wrong with the treatment calculation.
I checked the bank transfer and the bills. Each visit costs 6000 $ + tickets.
I think its not extremaly expensive. I do not say its cheap.
For the two weeks accomodation, stemm cells refrigeration, food, analysis, doctors consultations, rechabilitation and free WIFI its not expensive.
I paid more for the last vacations......
--- Fin de citation ---
--- Citer ---28/02/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut
Je suis à plus de 3 semaines après ma troisième visite et je suis un peu déçu.
Pourquoi ? Le seul résultat de cette dernière visite est que je vais à la selle quotidiennement ou tout les deux jours. Avant, c’était tout les 3-4 jours. Maintenant, je n’ai pas de problèmes avec cela.
Un peu moins spastique et un peu plus de douleur dans les jambes. Aucun mouvement volontaire, pas plus de sensations de la vessie.
C'est tout que je peux dire.
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28/02/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 85
Hello
I am more than 3 weeks after my third visit and I am dissapointed a bit.
Why? The only result of this last visit is that I defecate everyday or every two days. Before every 3-4 days. Now I dont have any problems with it.
A bit less spastic and some more pain in my legs. No selective movements, not enought bladder sensation.
That is all what I can say.
ehu48003@bigpond.net.au
contact with the clinic
neurovita.ru
--- Fin de citation ---
--- Citer ---13/03/2006
oxygen
Membre du forum "CareCure"
Salut à tous,
Je pense que c’est mon premier grand pas. J'ai des DOULEURS tout le temps énorme, énorme, énorme. Je pense que quelque chose change. Je peux dire que mon bassin est beaucoup plus fort qu'il y a 3 jours. Je peux le bouger en position debout, l’avancer en avant et arrière en utilisant seulement un peu mes mains. C’est totalement différent. Mais ce n’est toujours pas suffisant pour faire des mouvements sélectifs dans mes jambes.
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13/03/2006
oxygen
Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrych̸w
Posts: 87
Hi everybody
I think Its my first bigger step. I have all the time huge PAIN, huge, enormous. I think something is changing. I can say that my pelves is much stronger than 3 days ago. I can move it during standing, forward backward using only a bit my hands. Its totally different. But its still not enough to make selective movements in my legs.
--- Fin de citation ---
--- Citer ---22/09/2006
oxygen
Membre du Forum "CareCure"
réponse courte... Pas beaucoup de progrès. Déçu. Frustré. Furieux. Fatigué. Sentiment d’avoir été trompé. Je n'y reviendrai probablement pas.
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22/09/2006
oxygen
Senior Member
Join Date: Oct 2003
Location: Andrychow
Posts: 107
short answer SIC. Not much progress. Dissapointed. Frustrated. Angry. Tired. Mad. Feeling cheated. I will not go there probably again.
--- Fin de citation ---
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