Auteur Sujet: Douleurs neuropathiques et TEGRETOL (Lu 17675 fois)

sylvia · « **Réponse #20 le:** 10 octobre 2008 à 16:13:24 »

Tant mieux, espérons que sur le long terme, cela continue à aller et qu'il n'y ait pas un phénomène d'accoutumance. En tous cas, un peu de répit est toujours appréciable. Je croise les doigts pour lui

munoz · « **Réponse #19 le:** 10 octobre 2008 à 10:29:05 »

bonjour ,
Cela fait deux jours que mon fils prend se traitement (ACUPAN) les douleurs ont completement disparus .

munoz · « **Réponse #18 le:** 08 octobre 2008 à 20:38:11 »

ok merçi
cette apres midi j ai enmener mon fils dans un centre anti douleur il lui a prescrit de ampoules ACUPAN aprendre au coucher je te tiendrais informer

terryfrogger · « **Réponse #17 le:** 08 octobre 2008 à 11:57:21 »

bin ouais, moi c'est ça, et pas de chance j'ai pas vraiment trouvé de recette miracle. 4 lyrica 300 (matin, midi, soir, coucher) et 1 Cymbalta 60 (midi) et voila. Si vraiment c'est pas terrible, je prends un Alprazolam 0,25 (ex-Xanax) au petit bonheur. Pour dormir notamment, c'est pas mal, ça shoote un poil sur le coup et je m'endors…
Bon, le mieux c'est de penser à autre chose, bouger le plus possible, du sport… Mais je crois que j'ai une hypersensibilité a la pression athmosphérique. Des que le temps se gâte…Ma santé aussi ! Et j'ai pas le remède.

munoz · « **Réponse #16 le:** 08 octobre 2008 à 10:22:14 »

Bonjour ,

Je voudrait savoir si quelqun a les memes douleur que mon fils et si on a peu trouver un traitement, mon fils souffre de douleur aux jambes et aux pieds de sensation de brulure et a l impresion d avoir longlé aux bout des doigts de pieds , il ne dort pas de la nuit .Nous avons fait le tour des medicament sans succes.

Merci .

sylvia · « **Réponse #15 le:** 05 octobre 2008 à 11:08:27 »

Oui, se soigner peut coûter de véritables fortunes et par les temps qui courent, c'est de plus en plus difficile hélàs.

fanchon · « **Réponse #14 le:** 04 octobre 2008 à 23:31:43 »

Ah bon, tu me rassures Sylvia.....

J'ai un petit wagon de retard, mais j'espère que les choses vont avancer maintenant pour vous rapidement. Tout celà est tellement cher.....

sylvia · « **Réponse #13 le:** 04 octobre 2008 à 13:57:55 »

Je te rassure Fanchon, les sondes sont maintenant remboursées en Belgique à concurrence de 360 € maximum par mois.
Quant au Lyrica, il est remboursé, sous certaines conditions, mais seulement pour certaines maladies et les douleurs neurophathiques (non dépendant du diabète) n'en font pas partie hélàs actuellement. Ceci dit, de nombreuses pétitions circulent à ce propos ainsi que des questions parlementaires sur le sujet. Espérons que le remboursement sera bientôt possible.

fanchon · « **Réponse #12 le:** 03 octobre 2008 à 21:25:33 »

Merci Françis et jisea pour votre réponse à mon post.

Francis, je suis toujours sidérée de lire que certaines choses qui nous sont indispensables, comme les sondes, les médicaments comme le lyrica dont tu parles, ne sont pas remboursés en Belgique. Je mesure là combien nous sommes "privilégiés" et combien ce qui nous est difficile à nous devient pour vous un combat de plus à mener, alors que nous sommes si proches.......

J'ai lu un de tes posts où tu dis que tu as le projet de revenir en Belgique. Je pense que ce sera pour toi l'opportunité de trouver une meilleure qualité de soins, de prise en charge globale de ta pathologie, et j'espère d'un meilleur confort pour toi. Je te souhaite aussi plein de courage, mais aussi de beaux moments à vivre, parce que s'ils sont moins nombreux, il en reste quand même plein, et il faut les savourer.

C'est vrai que les proches sont aussi soumis à rude épreuve avec ce que nous vivons. Que celà doit être difficile pour eux de garder une bonne distance et une bonne attitude !!! je me demande souvent si j'étais à leur place, comment je réagirais.....et bien je crois que ce n'est pas gagné........En fait, je crois que j'éprouve aussi de la culpabilité d'avoir à leur faire subir "ça", mais comme tu dis il faut qu'ils comprennent que c'est d'abord difficile pour nous. Avec de l'empathie, cad une aptitude à se mettre "à la place de", et de l'intérêt, il me semble que la réaction devrait être : "mais c'est intolérable de souffrir comme ça, il faut à tout prix essayer de trouver les moyens pour que celà cesse". Mais qui peut prendre le problème "à bras le corps" sinon les professionnels et les partenaires institutionnels et financiers ? L'ICM par exemple, a-t-il dans ses objectifs un ambitieux projet de recherche dans ce domaine ??

jisea, merci aussi de me dire que mon "coup de gueule" fait du bien aussi à ceux qui le lisent et sont dans la même situation que nous, ou confrontés à notre problème. J'aimerais tellement qu'ils sortent un peu de l'ombre et viennent aussi parler de leur expérience.

Tu as raison de souligner que ceux qui ne souffrent pas et qui sont nombreux (dieu merci) profitent d'autant plus de leur vie et "remercient le ciel tous les jours de ne pas avoir "ça" en plus.....

En tout cas, bon courage à tous et très bonne soirée.
A bientôt
fanchon

jisea · « **Réponse #11 le:** 26 septembre 2008 à 18:30:07 »

Bonsoir fanchon,
si ça t'as fait du bien de pousser une « gueulante », soit consciente que ça fait également beaucoup de bien à ceux qui te lisent et qui souffrent comme toi...
En tout cas merci pour ton témoignage et ton coup de gueule : je n'ai plus grand-chose à rajouter après ça...

Il ne me reste qu'à te souhaiter "beaucoup de courage" ainsi qu'à tous ceux qui sont dans cette véritable impasse, que tous les autres (bm vivant sans douleur ) remercient le ciel tous les jours de ne pas avoir « ça» en plus...

catena · « **Réponse #10 le:** 26 septembre 2008 à 08:17:19 »

Chere Fanchon,
Comme je comprends ton cri ( auquel je m'associe ), si tu savais le nombres de medecins specialises dans les douleurs que j'ai consultes, avec chaque fois un ou des nouveaux medicaments qui me redonnent l'espoir d'un soulagement, et comme j'habite assez loin, je m'en fais prescrire un bon nombres, et apres quelques temps je constate leur inefficacites, je me dis " encore de l'argent jete " chez vous ( en France ) le lyrica est rembourse mais en Belgique c'est tarif plein ( concernant les douleurs neurophatiques ) et comme tu dis nous vivons en reclus car lors de violentes douleurs plus rien n'est interessant excepte l'attente que la douleur diminue d'intensite !!!! Il est important que notre entourage "comprenne " meme si ca leur semble difficile qu'ils sachent que ca l'est aussi pour nous !!!!
Prend bien soin de toi
Amities
Francis

fanchon · « **Réponse #9 le:** 25 septembre 2008 à 22:36:01 »

Bonsoir à tous,

Le tégrétol est le premier antiépileptique que l'on m'a donné il y a 11 ans, au début de ma paraplégie. Les douleurs étaient à l'époque "à leur début" et bien moins importantes que maintenant. J'ai pris ce médicament pendant quelque temps, le problème est qu'il est toxique pour le foie et qu'il faut faire des contrôles sanguins régulièrement.

Ensuite, j'ai pris du neurontin (gabapentine je crois), puis à la sortie du Lyrica.......je suis passée au Lyrica (actuellement 2x300, matin et soir). Yl y a quelque temps j'ai rajouté un 150 vers 17h parce que je pouvais pas tenir la soirée, mais j'ai l'impression que ça et rien c'est presque pareil.....(mais ça serait sans doute pire si je n'avais rien du tout, c'est ce que je me dis...).

Et oui la douleur t'es tout seul avec.....ça ne se mesure pas avec le son et l'image, ça ne se donne pas à voir, sauf que les gens qui souffrent trop et qui gueulent, on les enferme dans leur chambre et on les endort. Ceux qui vivent avec et qui sont chez eux, plus elle est forte et plus ça les isole peu à peu. Plus de boulot, plus de relations sociales, on se cache.....

Je suis sombre, mais non c'est le mécanisme que je décris, et il faut toujours lutter pour surnager, lutter tous les jours pour vivre "quand même"......

Comment faire "passer" à l'autre, au médecin, ce que l'on vit ? Bien sur ils le savent, bien sur il y a la littérature, mais enfin il y a très peu de temps que l'on prend la douleur en compte au regard de l'histoire de la médecine.... Et on parle surtout de la douleur des cancéreux, des diabétiques.....la douleur neurologique est la plus difficile à traiter lit-on, en fait c'est une façon de ne pas dire que la douleur neurologique est intraitable..... Et je crois que les médecins en général n'aiment pas ce qui est intraitable, parce que ça met en échec ce pour quoi ils existent : soigner, traiter, guérir. De là à "zapper"un peu le problème......

Il faudrait que la douleur neurologique fasse l'objet d'une "grande cause", d'une priorité pour l'ensemble de la communauté médicale : soignants, chercheurs, industrie pharmaceutique....qu'elle soit reconnue, prise en compte et "par les cornes", que tous s'y mettent...... A l'heure actuelle, on en est encore au stade où CRF et Centres de Lutte contre la Douleur s'ignorent quand ils ne se tirent pas dans les pattes.....c'est pitoyable......

Il faut beaucoup de temps pour que les choses changent, avancent......surtout chez nous....sauf quand on se met en colère très très fort, et que l'on devient menaçant...... c'est triste, mais il faut bien reconnaitre que c'est notre façon de fonctionner.....en France !!!

C'est la communauté internationale des BM qui devrait se mettre au travail.

Je ne viens plus très souvent sur le forum, pour cause de......douleurs neurologiques...., mais je viens de m'épancher un peu en disant ce que je pense sur le sujet, ça fait du bien.

Moi je vous invite, tous les douloureux, à venir parler, à venir dire votre douleur, à ne plus vous taire, vous cacher pour ne pas embêter les autres, vos proches, à venir raconter ce que la douleur a comme impact sur votre vie.....
Qu'on se compte au moins, dans un premier temps........

Je suis désolée si j'ai trop ou mal parlé, je ne souhaitais blesser personne, ni douloureux ni médecin, juste mettre cette réalité au milieu, il faudrait la mettre enfin au menu et se mettre à table ensemble.

fanchon

.

sylvia · « **Réponse #8 le:** 24 septembre 2008 à 12:12:04 »

Bienvenue à toi Angeric37, pour te dire que tu n'avais rien au dos, je suppose qu'ils ont fait des IRM ou des examens du style ... ???

angeric37 · « **Réponse #7 le:** 24 septembre 2008 à 09:05:25 »

bonjour

,je suis nouveau sur le site.J'ai eu un accident de travail en 1998,je suis tombé assi de quatre métres.Par la suite j'ai subis cinq oppérations (trois à la hanche et deux au poignié) et on ma dit que je n'avais rien au dos!!! Je ne peu pas rester assi ,debout,et marcher longtemp.On me donne des medicaments (Lyrica 600mg ,monocrixo 200mg ,mirtrazapine 30mg zumalgic200mg) par jour et je souffre toujour autant. cela fait 7 ans que je ne travail plus j"ai une reconnaîssance travailleur handicapé mais je n'arrive pas . On ma parlé de ce centre je ne sais plus quoi faire je vous demande de l'aide merci pour vos répnces

jisea · « **Réponse #6 le:** 18 juillet 2008 à 13:40:18 »

Merci Chris pour ton soutien,
je vais finalement m'orienter vers un antidépresseur (certainement le cymbalta) en plus du lyrica, et on verra bien !
De toutes façons je vous tiens au courant dans les semaines qui suivent.
À très bientôt sur le forum
force à tout le monde...

chris26 · « **Réponse #5 le:** 14 juillet 2008 à 10:03:07 »

Bonjour

Ces types de douleurs sont trés trés dure à traité et comme dit dans mon message précedent ce qui fonctionne chez quelqu'un ne se vérifie pas forcement chez un autre individu

Je te conseil de lire le compte rendu de la journée du 17 novembre dernier sur les avancée de la recherche que l'association A.L.A.R.M.E. à organisé avec le soutient indispensable de l'APF et la participation de l'IRME et de l'AFIGAP (j'étais le patient intervenant sur la table ronde de la douleur, première de la journée)

http://www.paratetra.apf.asso.fr/lesions_medullaires_informations/paratetra_recherche_2eme_journee_novembre_2007.htm

Bonne journée

Chris

PS: N'hésite pas à mettre ici ton expèrience s'est grace à la contribution de chacun que les choses pourront avancer

Je suis persuadé que des professeurs, médecins passent de temps en temps sur ce forum ! La théorie est une chose mais les ressenties des patients sont certainement un des moyens éfficace pour élaborer, améliorer des stratégies de protocoles. Les professionnelles de santé sont très pris mais parfois ont trouve des personnes trés ouverte qui écoutent le patient pas simplement pour l'écouter mais avec la réflexion de dire cette personne me dit la quelque chose d'interressant, il faut que je me renseigne sur la chose

jisea · « **Réponse #4 le:** 13 juillet 2008 à 14:18:12 »

Bonjour,

merci pour vos témoignages et vos conseils.

J'ai envoyé un mail hier à mon toubib et je compte bien essayer autre chose car c'est vraiment pas une vie que de souffrir systématiquement comme ça.

C'est quand même assez invraisemblable qu'en 2008 la médecine occidentale n'arrive pas à traiter convenablement ces douleurs neuropathiques.
Pire, j'en suis réduit à « courir après les toubibs » et j'ai parfois l'impression de leur filer des infos « fraîches » , comme ce dernier rapport trouvé sur le net.
Je voudrais bien les voir supporter le dixièmes de ce qu'on supporte...
Si tout le monde faisait son boulot consciencieusement les choses seraient différentes, les situations sans doute plus faciles à vivre...
Allez, je vous laisse car je sens que ça tourne au règlement de comptes envers les médecins , et ce n'est pas le propos.
Sur ce bonne fin de week-end à toutes et tous.

jeje69 · « **Réponse #3 le:** 13 juillet 2008 à 12:56:17 »

Bonjour

J'essaie actuellement un anti elliptique le TRILEPTAL.

J' avoue qu'il a diminuer mes douleurs, le pb c'est qu'il mendort.

Voila
je prends 1 topalgic 200 matin et soir
1trileptal 150mg le soir
2 lyrica 150 le soir
Rivotril 10 gouttes le soir

chris26 · « **Réponse #2 le:** 13 juillet 2008 à 12:10:12 »

Bonjour

J'ai eu tester mais sans grand succés pour moi

Chaque cas est différent, il faut tester plusieurs choses, s'est la seul solution malheureusement

Bon courrage

PS:Bientôt 6 ans de paraplégie et 6 ans de douleurs neuro plus ou moins supportable selon les jours

Parcour le forum tu auras plein de poste sur mon expérience, j'ai également répondue au questionnaire du site paratetra de l'APF http://www.paratetra.apf.asso.fr/Questions_reponses_paratetra/douleurs_temoignages_truc_et_astuces_questions_reponses.htm
Mon témoignage se trouve à Christophe

jisea · « **Réponse #1 le:** 12 juillet 2008 à 18:18:01 »

Bonjour à toutes et à tous ,

je souffre de douleurs neuropathiques extrêmement fortes au niveau de la lésion (épaules essentiellement) qui se matérialisent par des sensations de prise en étau et de compression quasi insupportables.

En fouinant un peu sur le net j'ai trouvé un rapport complet et très récent (janvier 2008) sur les douleurs neuropathiques des blessés médulaires dont voici le lien : http://www.cliniquesdouleur.umontreal.ca/bibliotheque/Douleur_blesses_medullaire_Resident_4.pdf

il parle notamment des différents antiépileptiques utilisés pour traiter ces douleurs ;
personnellement je prends du lyrica (400 mg en trois prises) et je pensais que c'était « le top », enfin façon de parler car les résultats sont très décevants .
ce rapport mentionnent le TEGRETOL(Carbamazépine) , notamment pour traiter les douleurs neuropathiques au niveau lésionnel : est-ce que quelqu'un a-t-il déjà testé ce médicament ?

Merci de vos témoignages et de vos expériences.

À très bientôt

jisea