Auteur Sujet: tumeur intra médullaire (Lu 11742 fois)

fabien38480 · « **Réponse #14 le:** 26 octobre 2006 à 14:16:40 »

Citation de: seppel le 23 octobre 2006 à 13:42:05

Bonjour Fabien,
Je vais peut être dire une connerie, mais ton toubib t'a t'il déjà parlé de syringomyélie ?
Les symptomes que tu décris pourraient peut être correspondre... mais je ne suis pas médecin ...
Fais une recherche via google de "syringomyélie", tu trouvera plein d'articles... mais tu as peut être déjà cherché de ce côté là ... sinon je ne sais pas quoi te dire...
Ce site perso est pas mal :
http://membres.lycos.fr/syringo/

Cordialement.
Jean-Michel.

merci beaucoup jean michel je vais faire des recherches
!

seppel · « **Réponse #13 le:** 23 octobre 2006 à 13:42:05 »

Bonjour Fabien,
Je vais peut être dire une connerie, mais ton toubib t'a t'il déjà parlé de syringomyélie ?
Les symptomes que tu décris pourraient peut être correspondre... mais je ne suis pas médecin ...
Fais une recherche via google de "syringomyélie", tu trouvera plein d'articles... mais tu as peut être déjà cherché de ce côté là ... sinon je ne sais pas quoi te dire...
Ce site perso est pas mal :
http://membres.lycos.fr/syringo/

Cordialement.
Jean-Michel.

fabien38480 · « **Réponse #12 le:** 23 octobre 2006 à 12:47:33 »

Citation de: sandy le 20 octobre 2006 à 23:13:09

Salut,

Merci de m'avoir expliqué, je ne connaissais pas ce problème !

Le faite que tu regresse comme tu dis, les médecins l'on constaté ou pas ?!
Qu'en disent t'ils ? Ils ne peuvent pas te faire passer une IRM de contrôle ?

Sinon, pour tes douleurs neurologique, je ne sais pas quoi te dire, Théo ne prend rien, il n'a aucune douleur.
T'en fais pas, y a bien quelqu'un sur le forum qui va pouvoir te renseigner ....

Bises.

Sandy.

Salut sandy!
Oui les médecins on constate ma régression ce qui né pa encouragen lol
Pour tou tavouer je ne leur é pa tro demandé leur avi sur ce sujet car g t un peu perturbé.
Je fais une irm de controle une fois par an au chu de grenoble avec controle par le professeur chirocelle.
Comme tu peu le constater personne ne conné le sujet sur ce forum (presque).
Avec différent médecins et neurologues g donc décider de créer une association de confrontation et de discution sur les prob de moelle epiniere...(fo voir si yen a pa déja mais on ne croi pas dan le coin)
Comment toi tu vi le probleme de santer de ton enfant?

bises au plaisir de te lire

fabien

sandy · « **Réponse #11 le:** 20 octobre 2006 à 23:13:09 »

Salut,

Merci de m'avoir expliqué, je ne connaissais pas ce problème !

Le faite que tu regresse comme tu dis, les médecins l'on constaté ou pas ?!
Qu'en disent t'ils ? Ils ne peuvent pas te faire passer une IRM de contrôle ?

Sinon, pour tes douleurs neurologique, je ne sais pas quoi te dire, Théo ne prend rien, il n'a aucune douleur.
T'en fais pas, y a bien quelqu'un sur le forum qui va pouvoir te renseigner ....

Bises.

Sandy.

fabien38480 · « **Réponse #10 le:** 20 octobre 2006 à 21:47:46 »

ya personne qui pourai ché pa juste dire un truc....une idée..

fabien38480 · « **Réponse #9 le:** 18 octobre 2006 à 01:45:35 »

Citation de: sylvia le 17 octobre 2006 à 22:01:32

Difficile de te répondre pour moi, Fabien. Moi, c'était un petit angiome qui a provoqué ma paralysie et à cause de sa situation, il était (et est toujours inopérable ... trop de risques).
J'espère que l'avenir t'apportera des solutions.

je te remercie et je te souhaite que la médecine progresse!

fabien38480 · « **Réponse #8 le:** 18 octobre 2006 à 01:35:39 »

lol excuz moi c 24 cm en un an évidemment...

fabien38480 · « **Réponse #7 le:** 18 octobre 2006 à 01:34:20 »

Citation de: sandy le 18 octobre 2006 à 00:05:50

Salut Fabien,

Moi aussi je suis de la région Rhone Alpes !
A côté d'Annecy .....

Je suis Sandy, maman de Théo, 9 ans, para depuis maintenant un peut plus de deux ans suite a un accident vasculaire médullaire du à une fistule artério veineuse situé en T7 - T10.

Je sais pas si ça peut t'aider, j'espère ...... je ne sais pas ce que c'est qu'une tumeur médullaire, c'est quoi, une grosseur situé dans le canal médullaire ?!

Tu a été soigné à temps ?!

De quelles complications tu parle ?

A bientôt.

Sandy

Bonsoir sandy
je connais tres bien annecy pour y avoir passé une petite partie de mon enfance.

Je te remercie de l'interet que tu me porte. Et je vais essayer d'etre le plus simple et le plus clair possible. Une tumeur intra médullaire c'est une substence glaireuse qui pour moi m'a envahi la moelle épiniere au niveau dorso lombaire (bas du dos) qui exerce une forte pression compriment toute la colonne. La moelle epiniere étant en quelque sorte le centre nerveu, le fait qu'elle soit comprimée me paralisait les jambes ,la vessie, le dos etc...+ douleur aigue naturellement!

Les premiers symptomes apparurent a l'age de 6ans (paralisie temporaire) Le médecin de campagne tres compétent déclara que c'était en raison d'une forte croissance (24 cm en 1moi)
Aucune radio ni IRM pour le moment...
Enfin bon au bout de 2semaines tout rentra dans l'ordre sauf une petite douleure tres discrète dans le dos...mais bon c t la croissance!
8 ans apres tout s'accelera, perte d'équilibre, paralisie momentané, brulure dans les membres inferieurs et une tres intence douleur. Hospitalisation aux urgences de grenoble irm puis découverte de la tumeur. L'opération a durée 13h mais c'est tres bien déroulée en elle meme.
Parcontre la suite opératoire fut assez lourde. Atrophie des muscles du dos, affessement de la colone , prob de vessie,d'intestinc et de tres intenses douleurs neurologiques... Cela fais 8ans que fais de la kiné . Je prends du neurontin 3 fois 800 par jour de l'ixprim et un traitement psychologique. Le petit probleme c que g de plus de douleurs neurologiques et que j'ai des troubles de la marche , des prob intestinaux.. En clair je régresse! Et personne n'est en mesure de me dire ce qu'il se passe... voila pourquoi je me tourne vers ce forum. merci de m'avoir lu

fabien

sandy · « **Réponse #6 le:** 18 octobre 2006 à 00:05:50 »

Salut Fabien,

Moi aussi je suis de la région Rhone Alpes !
A côté d'Annecy .....

Je suis Sandy, maman de Théo, 9 ans, para depuis maintenant un peut plus de deux ans suite a un accident vasculaire médullaire du à une fistule artério veineuse situé en T7 - T10.

Je sais pas si ça peut t'aider, j'espère ...... je ne sais pas ce que c'est qu'une tumeur médullaire, c'est quoi, une grosseur situé dans le canal médullaire ?!

Tu a été soigné à temps ?!

De quelles complications tu parle ?

A bientôt.

Sandy

fabien38480 · « **Réponse #5 le:** 17 octobre 2006 à 22:06:57 »

Citation de: sylvia le 17 octobre 2006 à 22:01:32

Difficile de te répondre pour moi, Fabien. Moi, c'était un petit angiome qui a provoqué ma paralysie et à cause de sa situation, il était (et est toujours inopérable ... trop de risques).
J'espère que l'avenir t'apportera des solutions.

il est situé ou?

sylvia · « **Réponse #4 le:** 17 octobre 2006 à 22:01:32 »

Difficile de te répondre pour moi, Fabien. Moi, c'était un petit angiome qui a provoqué ma paralysie et à cause de sa situation, il était (et est toujours inopérable ... trop de risques).
J'espère que l'avenir t'apportera des solutions.

fabien38480 · « **Réponse #3 le:** 17 octobre 2006 à 21:39:26 »

merci danielle pour tes encouragements

daphie262 · « **Réponse #2 le:** 17 octobre 2006 à 21:19:58 »

Merci Fabien pour ta présentation ,

je souhaite que tu trouves des personnes pour t'aider et te renseigner ,

Bon Courage à toi ,

danielle

fabien38480 · « **Réponse #1 le:** 17 octobre 2006 à 21:13:30 »

Bonjour, je m'appel fabien je suis de la region rhone alpes. J'ai actuellement 22ans et je me suis fais opéré d une tumeur intra médullaire de th9 a l1 en 1998 à l'age de 14ans. On m'a dit que c'était tres rare donc je voulais savoir si quelqun en avait déja entendu parler et pourait m'aider a comprendre...les difficultés que j'encoure actuellement.
merci d'avance

fabien