LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Témoignage : martine et hugo
ebar1006@tiscali.hautdebi:
des nouvelles du petit prince,
aujourd hui hugo va mieux , (otites, rhino, grosse fievre)!!! il a recut son nouvel appareillage, cela ne se fait pas sans mal : nouvelles attelles, et derotateur, hugo doit reapprendre a se deplacer , son schema de marche est boulverser par de nouveau appuis, son derotateur lui corrige bien son genoux valgum, et sa rotation de hanche ; mais pour lui c est difficile et cela lui apporte une fatigue suplementaire, se sont a nouveau des pleurs a chaque pose , mais nous y allons progressivement afin de l "habituer" mais quel courage et quelle volonte il a.........il pose de plus en plus de question sur son avenir!!!!!! et moi sa maman , je me demande comment repondre a ce qu il ne pourras JAMAIS faire!!!!!! a moi de trouver mon chemin et d etre aussi forte que lui, j apprend chaque jours il me donne la force.
maintenant qu il grandit , il me demande souvent quand l on lui retireras ces couches, mais son traitement actuel ne lui permet pas cette possibilite, il ne supporte pas la dose prescrite pour sa pression vesicale. alors plus tard , lorsqu il en feras la demande , alors nous nous poserons la question pour une derivation au niveau de la vessie et adieu les couches ,
pour l instant voila ce que je peux dire d hugo, il me parrait heureux,
a bientot.
martine et son petit prince, HUGO.
nico:
:662:
Ravi de voir que vous allez bien tous les 2...
Nico :wink:
sylvia:
Bonjour Martine,
contente d'avoir de vos nouvelles à tous les 2 ... ça a l'air super ce nouvel appareillage ... gros bisous à vous 2
sandy:
Merci pour ses bonnes nouvelles que tu nous apporte enfin ! ! !
Pleins de bisous à tous deux.
Sandy.
ebar1006@tiscali.hautdebi:
bonjour a tous!
un peu de nouvel d HUGO,
ce matin , HUGO a tester de nouveau materiau qui va remplacer son corset et atelles metalique, c est magique!!!!!!! c est un produit qui n est pas encore commercialiser si pardon (dans3 ans)en fait HUGO sert d essayeur , c est en fait une ceinture pelvienne munie de scratch et de sangle en neoprenne qui lui donne non seulement du confort et un apport fonctionnel extraordinaire.cela s apelle un derotateur, cela evite a sa jambe droite cette maudite rotation , qui lui agrave son genooux valgum.les essayage ont ete tres instructif , mais tres long pour HUGO , qui comme a son habitude , n as rien dit et ne s est pas plaint, je l adore un peu plus chaque jours.la personne qui c est ocuper d HUGO c est deplacer de Saint E tienne gratuitement , et mais tout a la charge de la recherche pour sa societe (tuasne).je vois qu il y a encore des gens qui pense a nous et nos enfants , quel bohneur!!!!
par contre HUGO , subbit a nouveau 6 injections de toxine botulique vendredi 18 nov, sa sapasticite augmente un peu , il faut ralentir la tension au niveau des tendons, on a pas le choix.
voila les nouvelles de mon petit prince, l ecole pour HUGO se passe toujours aussi bien , c est un enfant comme les autres la bas !! et ce n etait pas le cas dans son autre ecole!
je vous embrasse tous tres fort , vous m avez manquer !! j etait abscente du site un petit moment pour raison de sante , mais maintenant tout va bien.
martine et hugo.
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