| A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME > Associations et liens amis ! |
| Association Neurogel |
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| slhoka:
Merci à tous pour vos signatures ! et merci a Guiz et Antho de faire tourner notre lien de soutien sur vos réseaux :icon_salut: Que personnes n’hésite à faire de même svp, le soutien passe par la communication ! Je remet le lien ici pour tout ceux qui voudrait signez ou transmettre autour de vous, handis, valides, tout le monde est le bienvenu ! Merci a vous ! https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/ Pour ne rien vous cachez nous ne disposons pour l'instant que d'un petit milliers de signatures alors qu'il y a environ 100 000 para-tetra en France... forcement en partant de là difficile de justifier l’intérêt de la recherche sur la moelle épinière devant les autorités publiques... En fait personne ne remet en question les résultats de la science sur le sujet, et surtout pas ceux de Neurogel en marche, non la question qui est posé à chaque fois par les commissions budgétaires est plutôt de savoir "Est ce que cela intéresse vraiment les handicapés de sortir du handicap puisque vous n'arrivez pas à rassembler plus de soutien ?" Si nous les handi nous réunissons plus de signatures et de mobilisations l’intérêt publique sera forcement obligé de reconsidérer la question de l’accès à une cure de la paralysie ! @Thierry Merci pour l'article, c'est très intéressant et encourageant mais chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce.. Je voudrais croire aussi que nous ( les handis ) allons profitez de ces programmes de recherche et de ces budgets .. malheureusement l'histoire nous a montrer l'inverse à chaque fois... et comme vous savez ce sont plus souvent des assos comme l'IRME ou l'APF qui engloutissent les subventions dans des projets sans résultats, dans la promotion de l’accessibilité, le sport en fauteuil et j'en passe... Y auront nous droit ? pas sans mobilisations collectives je pense.. D'ailleurs je crois me souvenir qu'une commissions identique avait déjà été mise en place ( sous la ministre Buzin en 2018-2019 je crois ? ), puis presque immédiatement âpres dissoute.. ( la fameuse politique des "fusible"), laissant tomber à l'eau les projets concernés en cours ... dont Neurogel... Bref.. on fait du neuf avec du vieux a travers des effets d'annonce tout en flattant l'ego ou l'espoir des électeurs potentiels ... Et d'ailleurs.. les différents secrétaires de cabinet par qui Neurogel à été entendu nous disent bien tous la même chose, a savoir l'exacte opposé de ce qui est dis dans l'article.. dans le années a venir la France va de plus en plus se diriger vers une politique du soin à l'anglo-saxonne,libéraliste, comme aux état unis..., chacun payera pour ce qu'il veux/peux... Cela ne fera que continuer à délaissé la recherche médical... toutes pathologies confondues... Le processus est d'ailleurs déjà bien entamé.. Personnellement je ne crois plus aux annonces et déclaration politique de tout bords, je me rends compte que seul le militantisme fait avancer les choses alors c'est a nous les para-tetra de sortir de la naïveté de prendre les choses en main, sinon personne ne le fera pour nous... @ROBY et tout les francophones Bien sur qu'il faut signer ! profitons d'avoir une langue largement parlée pour nous rassemblé plus loin et plus fort !! D'autant que certains pays Francophones ont des lois différentes et plus souples quand aux expérimentations cliniques :icon_thumleft: ( Suisse, Canada-Quebec..) Enfin si certains veulent également nous aider à trouver des volontaires pour participer à notre essai préclinique à Marseille je remet le liens de la page ici. https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/ C'est une étape extrêmement importante pour Neurogel et les BM en général puisque la validation de cet essai auprès de la FDA permettra l'autorisation d'usage de la graisse activée et du protocole medical et chirurgical de Neurogel en Europe. A ce moment la nous pourrons alors vraiment commencer à traiter les LME, tant au niveau chronique qu'au niveau aigus ! Imaginez les nouveaux accidentés ne passerons plus part la case fauteuil ! Accidenté=>Opéré=>Rééduqué 20 ans de recherche c'est long et désespérant..., surtout pour des pathologie comme la notre ... mais les résultats sont là désormais, toutes piste de recherche confondus ! C'est a nous de continuez à nous montrer concernés et volontaires, il ne faut pas tourner le dos aux solutions si prêts du but !! Au moins par solidarité avec tout les futurs handi qui ne le sont pas encore... |
| Gyzmo34:
--- Citation de: ANTONIN.D le 15 novembre 2022 à 15:04:23 --- --- Citation de: slhoka le 15 novembre 2022 à 09:18:58 ---En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde. La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?" Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien. Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France". Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées. https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/ il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement. N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses ! Merci a tous !! --- Fin de citation --- Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux. Merci à toi --- Fin de citation --- Idem :sm6: |
| ANTONIN.D:
--- Citation de: slhoka le 15 novembre 2022 à 09:18:58 ---En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde. La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?" Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien. Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France". Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées. https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/ il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement. N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses ! Merci a tous !! --- Fin de citation --- Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux. Merci à toi |
| TDelrieu:
Rémi, voici une nouvelle qui pourrait intéresser l'association Neurogel-en-marche puisque elle travaille pour lancer un essai clinique en France :icon_smile: --- Citer ---Lancement de l’Agence de l’innovation en santé Le 31 octobre, Sylvie Retailleau, François Braun et Roland Lescure ont réuni le comité de pilotage ministériel France 2030 Santé pour présenter l’avancement du plan Innovation Santé 2030 et annoncer le lancement de l’Agence de l’innovation en santé. Le comité de pilotage ministériel Santé de France 2030 s’est réuni fin octobre pour faire un point d’avancement du déploiement du plan Innovation Santé 2030 et présenter les missions de l’Agence de l’innovation en santé. « Donner un nouvel élan à l’innovation et à la recherche en santé, c’est non seulement permettre à la France de rester pionnière, mais c’est aussi renforcer son attractivité et accompagner les évolutions de notre système de santé unique au monde. Le plan France 2030 est une formidable opportunité pour réussir ces transformations, en étant constamment guidé par l’amélioration de l’accès à la santé de tous les Français », explique François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention. Le volet Santé du plan France 2030 Le volet Santé de France 2030, appelé « Innovation Santé 2030 » et doté de 7,5 milliards d’euros, ambitionne de faire de la France la nation la plus innovante et souveraine en santé d’Europe en accompagnant les transformations de notre système de santé. L’objectif est de garantir une meilleure qualité de vie : prévenir les maladies chroniques, mieux soigner les patients atteints de maladies incurables, combattre les maladies infectieuses émergentes, mieux produire et mieux comprendre tant le vivant que les maladies tout en améliorant le partage de la connaissance des sciences de la vie. Quatre grands objectifs ont été identifiés : - Soutenir l’excellence et faire de la France un leader en matière de produits de santé très innovants ; - Renforcer l’attractivité de la France et accélérer les (re)localisations ; - Favoriser l’accès au marché en permettant aux médicaments et aux dispositifs médicaux (y compris numériques) qui font la preuve de leur efficacité d’être plus rapidement disponibles et accessibles aux patients ; - Créer des coopérations solides, productives et pérennes en donnant un nouvel élan aux coopérations public-public et public-privé afin de construire des projets ambitieux pour les chercheurs, les soignants, les médecins les industriels et les investisseurs. (...) Source : https://www.dsih.fr/article/4889/lancement-de-l-agence-de-l-innovation-en-sante.html --- Fin de citation --- |
| gilles:
vas-y, signe la pétition, en Belgique aussi la recherche sur la Moelle épinière est innexistante. |
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