SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE

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Harry: Hello Elfynéa, désolé pour mon retard. Je te répondrais en mp bientôt. Oui les stomies se font aussi sur les hommes. Merci pour tes encouragements.  Amicalement.  Harry

Elfynéa: Merci harry de ta réponse,   C'est étrange la vie, que tu sois de Thonon, j'ai été faire des études à Voreppe près de Grenoble de 1991 à 1995.   Est-ce que tu sais s'ils en font beaucoup à Grenoble ? Je suis allée sur Lyon car à St Genis Laval ils reçoivent des personnes handicapées suite à des accidents donc je me suis dit qu'ils devaient connaître plus le problème des personnes en situation de handicap mais je me trompe peut être.   Mais j'hésitais également à retourner voir le Pr Descotes.   Je ne sais pas, je ne veux surtout pas me tromper. Vont-ils te faire une stomie également ? Mais ils ne le font peut être pas sur les hommes ?   Bon courage pour le 20 novembre. Sandrine

Harry: Bonjour Elfynéa,   Merci pour ta réponse, j'ai lu tes posts dans "Sondage par le nombril" hier soir et j'ai remarqué que tu habite près d'Evian. Je suis originaire de cette région, que j'ai quitté en 1985 suite à mon accident qui m'a rendu para. Aujourd'hui je me rend compte qu'il n'y a vraiment pas de hasard dans la vie.   J'ai commencé à consulter le Pr Descotes en 2003 pour une petite opération du col vésical, (une résection du col, qui était trop étroit, cela faisait forcer ma vessie pour se vider).   Ensuite à partir de 2009, mon urologue m'a fait des injection de Botox. Mais maintenant la toxine n'est plus assez suffisante pour me garantir une étanchéité à 100 % face à l'hyperactivité de ma vessie. il m'arrive d'avoir de toutes petites fuites urinaires. J'avais d'ailleurs repris le port de l'étui et de la poche. Mais depuis une semaine j'ai repris le port d'une sonde à demeure pour protèger mon rein en attendant l'entérocystoplastie.   Plusieurs médecins ont dit la même chose que toi, aux vues des cystographies et BUD : que je n'ai pas le choix. Je ne suis pas contre un agrandissement de ma vessie et d'une dérivation urinaire, l'opération ne me fait pas peur. Ce sont les éventuelles complications par la suite, qui m'inquiète. Qu'est-ce tout cela deviendra dans 10 ans et plus ? Mais j'appréhende les troubles intestinaux. Pour certains opérés, c'est un soucis de constipation, pour d'autres un soucis de diarrée. Il faut croire que chaque cas est particulier, et que l'opération amplifie d'éventuels petits soucis de transit actuels. Pour moi c'est la constipation que je n'arrive pas à règler de manière permanente, et cela depuis des années. Pour ce qui est des diarrées, j'ai eu pris du Tiorfan, mais qui constipe si trop de prises. J'ai découvert le Tiorfanor, qui lui régule bien les selles.   J'ai déja commencé à noter mes questions. Car pour les médecins tout est évident, il ne rentrent pas dans les détails.   Pour toi aussi, l'opération est inévitable, et je pense que les sondages par le nombril vont êtres très pratiques.   Merci pour ta pensée, Cordialement, Harry

Elfynéa: Bonjour Harry,   Je me pose toutes ces questions également sauf que pour le moment je ne suis pas dans la même urgence que toi car ma vessie n'est pas abîmée.   J'avais été voir le Pr Descotes à Grenoble en 2002 qui pour la 1ère fois m'avait parlé de cette intervention mais à l'époque et comme je n'étais pas en danger je n'ai pas accepté, je n'étais pas prête psychologiquement. Le Dr m'avait également dit qu'on avait le temps d'y réfléchir et qu'il fallait surveiller, ce que j'ai fait.   Mais aujourd'hui 10 ans plus tard je vais devoir faire cette opération car je ne peux plus du tout me sonder seule et cela devient vraiment problématique pour le futur.   Je suis allée sur Lyon cette fois-ci au mois de juillet, tu peux voir mes posts dans "Sondage par le nombril" si tu veux.   Je pense pour ton cas qu'il faut y aller tu n'as plus vraiment le choix, je sais que ce n'est pas facile, il te faudra du courage mais je pense qu'ils ont quand même du recul puisque tu vois, moi on m'en avait parlé il y a 10 ans déjà et qu'ils en faisaient avant mais il faut poser ces questions au chirurgien, n'hésite pas, demande leur s'ils en font beaucoup par an aussi pour savoir si ils ont les gestes, etc...   Si je peux me permettre je te conseille de noter tes questions, tes inquiétudes et leurs réponses dans un tableau, c'est ce que j'ai commencé à faire.   Qui as-tu rencontré à Grenoble ?    Plein de courage. Sandrine

Harry: Bonjour à toutes et à tous. Je dois être opéré d'une entérocystoplastie avec dérivation urinaire continente de Monty. Je suis para depuis une vingtaine d'année. Pendant plus de 15 ans j'ai porté une poche à urine et un étui pénien, avec vidange de la vessie par percussion. Mais suite à la découverte d'une dégradation de ma vessie neurologique centrale anarchique et hypertonique en 2008, je suis passé au mode autosondages réguliers et injection de botox avec en complément du Céris, puis Ditropan et ensuite Vésicare. Mais tout cela n'a pas arrêté la dégradation de ma vessie devenue diverticulaire, qui maintenant provoque un reflux dans les cavités pyélocalicielles des reins. Donc agrandissement vésical obligatoire avec dérivation urinaire pour éviter une futur dégradation de l'urètre ou du sphincter vésical. Depuis 2001, j'ai 3 à 4 infections urinaires par ans, sauf cette année avec 5 infections avec commencement d'une résistance à certains antibiotiques. Comme d'habitude, je me retrouve seul avec moi-même devant un nouvel univers.Je me pose beaucoup de questions, que je retrouve dans ce forum,mais surtout, je cherche à savoir ce que devient ce nouvel appareil urinaire 10, 20, 30 ans après sa conception ?? Amicalement, Harry.

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