SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE

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lili26: Bonjour et tous mes voeux en cette nouvelle année 2013 Voilà juste une rectification,je n'ai pas eu de poses de bandelettes car après avoir fait un eud on s'est aperçu que ça ne me convenait pas. On m'a donc fait 1 injection de Bulkamyd (pour combler une paroi vide de l'urêtre d'où partaient les fuites)  ,je retourne Lundi à Nimes  pour une autre injection et si les fuites persistent on me posera un sphincter artificiel car le mien est  abimé  ça ne me surprend pas au bout de 22 ans de paraplégie mais j'ai énormément confiance en ce service Pendant mon injection(sous anesthésie générale)on m'a aussi fait une réfection de stomie(agrandissement car mon nombril se cicatrise vite et s'était rétréci )ça dure à peine 1/2 heure ,ce n'est pas douloureux,on reste juste 2 jours à l'hôpital, on garde une sonde à demeure reliée  à la stomie que l'on retire soi même à la maison au bout de 3 jours . voilà pour les derniers potins

Harry: --- Citation de: Elfynéa le 19 octobre 2012 à 17:49:41 --- Est-ce que tu sais s'ils en font beaucoup à Grenoble ? Je suis allée sur Lyon car à St Genis Laval ils reçoivent des personnes handicapées suite à des accidents donc je me suis dit qu'ils devaient connaître plus le problème des personnes en situation de handicap mais je me trompe peut être. --- Fin de citation --- Hello Elfynéa, Je ne sais pas si dans le service urologie du CHU de Grenoble il y a beaucoup de personnes handicapées qui se font opérer. Il y en a quelques une, au même titre que des personnes valides. Mon médecin ma précisé que dans son service, il y avait une ou deux opérations faites par mois. Tchuss

lili26: Moi j'ai eu fin juin à Nimes une cystostomie à l'ombilic avec plastie d'agrandissement vésical selon Mitrofanoff.C'est certain que cette opération est lourde,je suis restée alitée 3 semaines ,1 semaine avec une sonde à demeure+ 1 sonde au nombril et 1 gastrique que l'on retire en premier. La sonde de la stomie est generalement enlevée au centre de reeduc où l'hôpital nous dirige automatiquement,les infirmiers nous sondent et nous apprennent ensuite à ns sonder et à choisir les sondes qui nous conviennent.Au début ce n'est pas évident d'accepter de se sonder par le nombril . On espace les temps des sondages ttes les semaines(ttes les 2h,puis 3 etc) Aujourd'hui je ne regrette rien,se sonder est un geste anodin;je peux enfin sortir sans avoir peur d'être mouillée ttes les demi-heures.Je me sonde nimporte où ttes les 4heures pour le moment.Ma vessie est passée petit à petit d'une contenance de 200cc à 600cc,je n'ai aucun regret . J'ai des fuites urinaires mais le chirurgien m'avait prévenu ,on intervient toujours 3 mois après l'intervention et le 26 Novembre après avoir fait un eud ,je rentre 2 jours à L'hôpital où l'on me pose des bandelettes(sorte de filet qui englobe la vessie). Je pourrai ensuite me sonder 3 fois par jour et 1 fois la nuit et la contenance de ma vessie pourra atteindre 1 litre. Au niveau transit avant j'étais constipée et c'est vrai que je n'ai jamais eu de diarrhées depuis l'intervention,c'est plutôt le contraire ,je jongle donc avec les aliments suivant l'état de mon transit.Avant l'intervention j'ai fait une cure de ginseng et de radis noir durant 3 semaines . Mon taux de potassium est ok. Je viens de voir l'urologue qui m'a permis de reprendre une alimentation normale sans exagérer . Voilà pour mon experience ,j'ai bataillé c'est sûr,râlé souvent mais ça vaut vraiment le coup et je remercie ttes les personnes de ce forum qui m'ont aidée et conseillée. Je reste dispo pour ceux qui le désirent Lili

klysio: Je comprends que tu es peur Elfynéa. N'oublie que c'est une grosse intervention. Seulement, une fois que tu as passé le post opératoire tu vois tout de suite les avantages. Pour cela a été que je devienne complètement indépendante au niveau urinaire et je n'ai plus d'infection urinaire. Pendant les 6 premières mois après l'opération, ton corps doit s'habituer à ce bouleversement. Moi je compare ça à la météorite qui s'est écrasée sur la terre. La terre s'est modifiée. Elle a changé de fonctionnement. Et bien l'opération est la météorite et ton corps est la terre. Il faut laisser du temps pour que ton corps comprenne ce qui lui est arrivé. Alors effectivement mon transit c'est un peu modifié depuis mais j'ai appris à le maîtriser. Certes les selles sont plus liquides mais elles s'évacuent deux fois par semaines et a des jours précis : le mercredi et le vendredi ou samedi et cela tombe le soir. Après un an et demi je ne regrette pas d'avoir fait cette opération. Même si j'en ai bavé entre temps. Autrement, le trou de la stomie n'est pas gros du tout il fait environ 1,5 cm de diamètre. Moi je l'ai mis sur la droite car je suis gauchère et je n'ai pas la mobilité de ma main droite. De plus il est a droite car le chirurgien a mis tout ce qui été urinaire à droite pour que je puisse avoir des enfants plus tard. Tu peux cacher l'orifice grâce à un petit pansement et pour ma part il arrive en presque en haut du shorty. Donc même si tu te balades en culotte ou maillot de bain cela ne se verra pas. Tu pourras aller te baigner dans la mer, dans la piscine sans aucun soucis le clapet est bien étanche.

Elfynéa: Bonjour Klysio,   Je reviens de Lyon car avec mon chirurgien on cherche une alternative à l'agrandissement de vessie pour essayer de ne faire que la stomie car il m'est très compliqué de me sonder toute seule et il me faut un lit.   On a essayé la toxine botulique m'est ça n'a pas fonctionné, la vessie est identique à avant l'injection, donc on va réessayer dans 3 mois pour injecter la dose maximale mais sinon je n'aurai plus le choix car j'ai un reflux bi-latéral vers les reins dont un plus important.   Mais l'agrandissement m terrifie par rapport aux problèmes intestinaux et tu me fais peur.   Sinon la stomie est-ce très visible sur le ventre et en es-tu contente ?   Merci de tes réponses. Elfynéa

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