Sujet: Demande d'informations, de témoignages sur la pompe à Bacloféne

[annefarran]

Bonjour Christophe.
Je viens de lire tes messages.
Heureusement les personnes sont toutes différentes.
En ce qui me concerne le neurochirurgien de l’hôpital de Bayonne me placerai cette pompe à Bacloféne si le dosage par voie orale me convient
Si ce n’ai pas indiscret
Que fais tu comme travail
As tu un poste aménagée pour ton handicap. Je lisais aussi que l’on mettait une pompe aux personnes accidentés de la route.
Serez tu d’accord par la suite pour discuter plus longuement avec moi sans que personne vois ce que je te dis

Je pense que sur ce forum les gens sont viables
Mon papa me dit souvent  que les médecins ont le secret professionnel. Et qu’ils ne me donneront pas d’adresses d’association de la spasticité
Cordialement et à Bientôt
Anne.

[chris26]

Bonsoir

Je suis très étonnée de ne pas trouver d’association de malade traitant de la spasticité.

Anne derrière ce forum de discution et d'échange se trouve une association, regarde le titre en haut de la page "Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere" ou plus communément A.L.A.R.M.E.  Le site de l'association se trouve à cette adresse http://alarme.asso.fr/

D’après mon papa le neurochirurgien qui peut être m’implanterait cette pompe à bacloféne n’a pas le droit et c’est normal aussi de me donner les adresses des personnes à qui ce médecin à implanté cette pompe à Bacloféne.

Je le pense aussi mais il n'est pas normal non plus qu'il te laisse avec des interrogations !

En ce qui me concerne je suis atteinte d’une infirmité motrice d’origine cérébrale.
Ce sont des cellules nerveuses de mon cerveau qui n’on pas pu se reproduire.
Depuis 2 mois maintenant j’ai des spasmes liés à mon handicap moteur qui m’éjectent de mon fauteuil roulant...

Il faut effectivement trouver une solution 

Et toi de quel handicap souffres tu ?

Paraplégique, s'est noté sous mon avatar 

Travailles tu ? Ou pas ?

Pas encore mais j'y songe 

As tu eu te concernant une adresse d’associations traitant de la spasticité sévère.

Comme dit plus haut, ici sur ce forum

Tu dois pouvoir trouver aussi des témoignages sur le forum de l'ARSEP "Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaque" http://www.arsep.org/phpBB3/

Cordialement

Chris

[Tony25]

Salut tous,

J'avais fait un post: Pompe à Liorésal (ou Baclofène) il y a quelque temps et après pas mal d'année, je peut te donner mon avis ou, du moins répondre à certaines questions.
N'hésites pas à me contacter ou à répondre à ce post.

Bon courage.

Ciao.

Tony

[annefarran]

 Bonjour.
J’ai bien lu ton long message.
Je suis très étonnée de ne pas trouver d’association de malade traitant de la spasticité.
D’après mon papa le neurochirurgien qui peut être m’implanterait cette pompe à bacloféne n’a pas le droit et c’est normal aussi de me donner les adresses des personnes à qui ce médecin à implanté cette pompe à Bacloféne.
En ce qui me concerne je suis atteinte d’une infirmité motrice d’origine cérébrale.
Ce sont des cellules nerveuses de mon cerveau qui n’on pas pu se reproduire.
Depuis 2 mois maintenant j’ai des spasmes liés à mon handicap moteur qui m’éjectent de mon fauteuil roulant..
Et toi de quel handicap souffres tu ?

Travailles tu ? Ou pas ?
As tu eu te concernant une adresse d’associations traitant de la spasticité sévère.

Si oui comment avoir l’information si les médecins sont obligés d’avoir le secret professionnel.
En ce qui me concerne le liorésal m’endort.

Cordialement et à bientôt
Peut-être
Anne

[chris26]

Bonjour Anne

Ce fil de discution m'interesse car je suis peut être un futur candidat   Je m'explique:  Depuis plus de trois ans maintenant je suis géné par de la spascisitée et une l'hypertonie musculaire, phénomènes qui sont survenue subitement et qui se sont renforcé au fil du temps ! Aucun soucis de peau, d'infection urinaire, transit..... qui puisse expliquer la chose ! En colaboration avec mon docteur traitant et le médecin réeducateur nous avons essayé d'augmenter les doses de liorésal puis j'ai essayé sur trois mois le sirdalud avec en résultat un echec   Devant ce constat j'ai demander en début d'année 2009 une hospitalisation afin que je puisse avoir un bilan et au final un myélo scanner qui à révéler un blocage du liquide céphalorachidien en dessous de la fracture (D7, D8) pour être plus précis ce blocage est du à de l'os qui est venu se calcifier à l'emplacement même de la moelle ! En conclusion l'origine de ma spasicitée serrait peut être la, hypothèse qui est argumentée par le fait que j'ai eu droit à une dizaines de jours de répit 24 h aprés que l'on m'est fait la ponction lombaire pour le passage au scanner ! A ce jours j'attend l'appel de mon chirurgien qui doit me proposer des dates pour cette intervention ! Ci le soucis est réglé aprés l'intervention qui va consister à rétablir la circulation du liquide céphalorachidien entre le cerveau et le bas de la colonne je serrais certainement content mais dans le cas d'un échec la pompe sera certainement le passage obligatoire ! Une précision qui est importante à savoir : Pour un fonctionnement normal de la pompe il faut qu'il y est une libre circulation du liquide céphalorachidien !

En espèrent que mon témoignage et ceux qui suivront t'apporteront une aide mais il faut bien garder à l'esprit que chaque cas est chaque personne est unique !

Meilleure pensée  

Christophe

PS: Pour complèter les quelques mots que j'ai mis au dessus, tu peux lire le fil qui se trouve ici également http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152

Un autre fil de discution qui concerne la pompe http://alarme.asso.fr/forum/douleurs-neurologiques-et-spasticite/pompe-a-lioresal-(ou-baclofene)/

[annefarran]

Je m’appelle Anne et je voudrais parler avec des personnes qui ont une pompe à Bacloféne
Cordialement
Anne.