Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)

[Tony25]

Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony

[Jean-Marc]

Bonjour,
Lorsque mon fils à été opéré, voici deux ans, d'une tumeur médullaire, j'ai cherché sur internet tous les sites concernant le Lioresal. Nous avons donc convenu de ne pas lui faire implanter la pompe, mais il avait trois ans à cette époque.
Le chirurgien n'était alors pas très content, mais il n'a pas insisté vu que nous avions compris que celà ne s'était jamais fait, ou très peu, sur des nourissons, et qu'il aurait servi de cobaye.

Je n'ai pas de conseil à te donner vu que tu n'es plus un nourisson, sur certains ca marche très bien, et ils en sont contents, d'autres que nous connaissons préfèrent carburer à plus de 30 cachets par jours !

Je pense que ces sites internet, dont je n'ai plus l'adresse pourraient te donner une meilleure idée. Il suffit de cliquer, mais peut-être l'as tu déjà fais ? Demande conseil également à ton entourage, toubib, kiné, etc.
En attendant bon courage.
Jean-Marc

[Tony25]

Merci de ton avis mais je n'ai pas trouvé de sites intéressant concernant la pompe à Liorésal, alors si ça te reviens tiens moi au courant.
Merci d'avance.

[Jean-Marc]

Coucou, c'est Jean-Marc
Si tu as Google il suffit que tu recherche "lioresal pompe" et pas mal de sites arriveront.
Je te conseille de lire attentivement les mises en garde des deux sites suivants :
http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/CAT/Pompe%20a%20lioresal.htm
http://www.hc-sc.gc.ca/hpfb-dgpsa/tpd-dpt/lioresal_f.html

Bonne lecture et bonne décision

[Philippe 13]

Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony

Bonjour tony,
para D 4,j'ai la pompe implantée depuis 11 mois,no problem;remplissage tout les 50 jours,spaticité trés diminuée mais cela n'a pas diminué l'hyper sensibilité des jambes;j'ai choisi cette thérapie aprés avoir connu un gars implanté depuis 10 ans:pompe remplacée aprés 3ans1/2,depuis toujours la méme pompe Medtronic.Normalement les piles s'usent en +ou- 5 ans,d'ou remplacement pompe.Un défaut pour moi,je suis poids plume et la pompe est un peu visible sous la peau,la tuyauterie est palpable au toucher,mais pas de géne.

[Tony25]

Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+

[Philippe 13]

Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+

Bonjour,
L'implantation a été faite sous anesthésie générale,environ 1h30.Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage;9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!
Içi à Marseille ,il fait glacial;parait que la neige arrive,vivement le printemps.           Bonne Journée

[Tony25]

9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!

Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger

[Véro]

Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage

Petite précision, l'unité de mesure est le "cc" ou centimètre cube. Un centimètre cube équivaut à un millilitre.

V-RO

[Jean-Marc]

Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles.
J'en ai parlé à mon épouse qui s'est renseigné auprès des kinés qui s'occupent de mon fils.
Il est important de poser les bonnes questions aux médecins à propos d'éventuels rejets et sur la septicémie.
En ce qui concerne les rejetons, les pompes n'en sont qu'à un stade expérimental.
Je vous souhaite de faire le bon choix.
Jean-Marc

[Philippe 13]

9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!

Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger

   Je dois faire un remplissage mi-mars,je te tiendrai au courant;
Sur le protocole opératoire:
Pompe Syncnromed EL 8627-18,
Remplissage:15ml de Liorésal à la concentration de 500 microgrammes par ml,
Cathéter de type medtronic,
Dosage aujourd'hui 150 microgrammes par jour.

[Tony25]

Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel

[Véro]

Tony,

Certains médecins évitent de remplir les pompes à LIORESAL avec des solutions à concentration trop importante pour la simple et bonne raison qu'en cas de rupture de la pompe, il faut penser que toute la solution qu'elle contient se déverse directement dans le système sanguin.
Ils préfèrent donc remplirent plus souvent mais assurer en cas d'incident.

V-RO

[Tony25]

Salut V-RO,
En cas de rupture de la pompe, que ce soit un concentré à 500 ou 2000 micro grammes les risques sont identiques car tu doit être admis aux Urgence ilico presto.
Les risques sont pesés mais je demanderai confirmations auprès de mon Neuro-Chir. ainsi qu'à mon Médecin-rééducateur qui est en liaison avec celui de Garches qui s'en occupe.
A+

[Véro]

Tony,

Demande confirmation mais cette information provient d'un staff sur la pompe auquel j'avais assisté lorsque j'étais en stage à Garches.
Certes en cas de rupture, tu dois être immédiatement admis aux Urgences, je suis d'accord, mais plus le dosage est faible et plus la marge d'action pour réparer le surdosage est importante.

De toute façon avant la pose de la pompe, tu auras des injections tests par voie lombaire qui permettront de dire si la mise en place d'une pompe est bien indiquée dans ton cas.

V-RO

[Tony25]

V-RO,
Ces tests ont déjà été fait et ont été concluant dès la première dose qui a eu les effets escomptés et qui a duré surtout plus longtemps que prévue. Idem pour la seconde injection.

[Philippe 13]

Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel

  J'ai vu le neuro cet aprés midi,son avis,Plus le dosage de bacloféne au remplissage de la pompe est important,moins est précis le dosage du débit pour les petites quantités.Il me dit aussi que les études de la stabilité de la molécule de bacloféne après remplissage sont toujours sans réponse sûre.Bon ,ce n'est que son avis!d'autres seraient les bienvenus.   Un autre probléme pour les poids plumes,c'est le catheter qui mal positionné peut créer des irritations désagréables.
  Le service qui s'occupe de moi est  Pr PERAGUT au CHU Timone-Marseille.

[grimault]

bonjour ma pompe est tombe en panne en juin dernier j ai repris du lioresal par comprime sans retourne a l hopital .il faut avouer que sans la pompe la spasticite et plus importante q avant l implantation de celle ci.
moi j ai une dose a 230mg le baclofene et a 500. mais l arret de la pompe
na inquiete aucun medecin

[Tony25]

Salut Grimault,
Quand même bizarre qu'aucun médecin ne s'inquiète plus que cela de l'arrpet de ta pompe!!!
Je pense que tu avais une autre qualité de vie avec la pompe?
Qu'est-ce qui t'as motivé à mettre une pompe et quel est ton dosage actuel?

[schtaff]

Salut,

j'ai moi meme uen pompe snchromed EL (medtronic).
elle est aussi assez visible mais pas de gêne de se coté là.
J'ai une concentration  de 2000 et un dosage de 120 ug par jour.
Remplissage tous les 5-6 mois à présent.

Il faut savoir que sur mon type de pompel,les test ont été fait sur 90 jours et bcp de medecins ne changent pas la concentration car cela n'est pas dans les indications de medtronic.
En effet,j'etais pendant 1 an avec une concentration de 1000 (remplissage tous les 3 mois environ) et cela etait dans les normes !

J'ai eut un remplissage il y a 4 jours et lorsque la batterie sera,changement de type de pompe: plus de souci avec les champs electromagnetique etc.....

Attention,le changement de concentration implique aussi une prise orale du baclofene pendant la periode de transition (le temps que la nouvelle concentration atteigne la moelle.

L'arret brusque de se traitement peut etre "mortel",voir sie de novartis au canada.

D'ci 1 an,une nouvelle pompe (bcp plus petite fera sont apparation et ne sera plus visible de l''exterieur.

La pompe à considerablement amélioré ma qualité de vie bien qu'il faille accepté la présence d'un coprs étrangé dans l'abdomen.

Voilà,j'ai déballé totues mes infos.

Amicalement

[hc]

j ai juste une petite question : quelle est l'interet de cette pompe sinon de ne pas avoir a avaler 2-3 cachets par repas?
     

[Tony25]

Tout simplement que les dits médicaments ne font pas leurs effets ou pour le Valium est un accoutument d'où une obligation d'augmenter la dose souvent. Pas la peine de rappeller les effets secondaires du Valium.
Voila donc le pourquoi du comment HC
Si tu veux de plus amples info, je suis à ton service  

[Tony25]

Bon, c'est décidé, la semaine prochaine va être cruciale car j'ai pris la décision de me faire implanter la fameuse pompe.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution ainsi que les effets et, je ne l'espère pas, les désagréments de la pompe.
A bientôt.

[djet4860]

Je voulais la mettre aussi la pompe, car avec ma tétraparésie, je suis fort spastique. J'ai essayée d'arrêter les médicaments, et c'était pire que mieux. Alors je les continue toujours. j'ai même du en augmenter je pense.
Ensuite, j'ai parler avec mon neurologue, et il m'a fait comprendre qu'il n'était pas t'ellemenent pour. C'est un corp étranger la pompe!
Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).

[Tony25]

Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).

Moi c'est une paraplégie complète que j'ai donc le Motomed ne me serait d'aucune utilité (déjà essayer par curiosité). J'ai aussi arrêté de prendre mes médicaments et ce n'était pas mieux, donc je les ai repris en augmentant la dose. Mais là, je suis au max. Donc pas d'autre alternative.