Sujet: les "anciens"

[paulo ribeiro]

Bonjour,

Merci Nico pour ton message. C'est pareil pour les autres, 1 suppo tous les matins ?
Nico, pas de problème pour les étuis, juste une crème pour la peau, pour ne pas irriter, sècher, je ne sais pas quoi mettre ?
Merci.

[nico]

Alors pour les "anciens", combien de suppos, mettez-vous à chaque fois pour les selles ?

Pas très ancien dans le métier... (7ans!) Mais 1 suppo tous les matins...!

Encore pour les "anciens" qui portent des étuis pèniens, qu'est-ce que vous mettez comme crème, pour ne pas irriter la peau ?

Ouaips, j'avais déjà posté un truc  :arrow: ICI



Et on avait parlé un peu de ça aussi là: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=3602.0

[paulo ribeiro]

Bonjour,

Merci encore pour tes messages, Thierry. Oui, c'est peut-être une question de posture. Alors pour les "anciens", combien de suppos, mettez-vous à chaque fois pour les selles ?
Encore pour les "anciens" qui portent des étuis pèniens, qu'est-ce que vous mettez comme crème, pour ne pas irriter la peau ?
Merci à tous !

[TDelrieu]

Paulo,

Je transpirais surtout à certains moments (urine, selles, rougeurs...) indépendamment du lit ou du fauteuil.

Peut-être as-tu un pb à la colonne vertébrale (hernie discale...) et qui te ferait transpirer en posture assise ?

[paulo ribeiro]

Salut,

Merci pour vos réponses Thierry et Tartagueule. J'ai rien fait depuis mon accident. Thierry, tu transpirais au lit et au fauteuil ?
Ça, c'était juste après ton accident ?

Merci. Paulo

[TDelrieu]

IRM, c'est mieux, oui t'as raison Tartagueule ! 

[tartagueule]

IRM plutôt non?

[TDelrieu]

Paulo,

Oui, j'ai eu une fracture des cervicales... Je transpirais surtout à certains moments (urine, selles, rougeurs...). As-tu fait des examens de la colonne vertébrale (scanner) ?

[toynes76]

 

Moi hier a 18h45 (c'est fou comme on se rappelle des heures) ca fait exactement 27 ans de tétraplégie!

Mais bon comme dirai l'autre la vie continue!

Amitiés Alain

[paulo ribeiro]

Tétra complet depuis 89-90. Un peu comme tout le monde, mais, moi je n'ai pas eu beaucoup de problèmes, j'étais à Garches et ils étaient déjà les meilleures et modernes. C'est vrai la famille aide beaucoup et heureusement que j'avais de la famille en France. J'ai jamais vécu et sans parler un mot, la famille aide !

Thierry, tu transpirais au lit aussi ?
La fracture des cervicales, c'était à cause de ton accident ?
Je transpire beaucoup en ce moment, mais juste en fauteuil. J'ai peut-être un problème comme ça, mais je n'ai pas plus mal, qu'avant de commencer à transpirer !

[éric]

bonjour

5 ans de paraplégie
je me débrouille   ,pa un sur homme ,juste une personne qui s est battus car il est entouré d amour  , ma femme mes gosses ma famille et mes potes ch 'ti mi!!
pour eux j aurais décroché la lune, le reste a suivi

l entourage fait beaucoup,pour franchir les épreuves aprés l accident
bisous a tous

eric le ch ti

[Lavandula2]

Tétraplégique c6-c7 depuis 1983 !!! Une époque où il n'y avait en France que des coussins en mousse et des fauteuils roulant de papy en acier chromé

Bonsoir !

Ben Thierry comme toi j'ai eu un accident (souvent on dit "mon" accident !) en 1983, ça commence à dater, et effectivement je me souviens des coussins de mousse ni efficaces ni pratiques, pas du tout imperméables..., quant à mon premier fauteuil en acier chromé, son châssis a cassé dès l'un des premiers trottoirs que j'ai descendus 

On ne disposait pas de nombreux progrès techniques qui existent aujourd'hui (en termes de matériels -on jouait au basket avec nos fauteuils de tous les jours, de techniques chirurgicales - par exemple en urologie...), mais déjà certaines équipes pratiquaient des soins qui se sont largement répandus.
J'ai eu la chance de faire mon séjour de rééducation au sein d'un service de CHU (Nantes) parmi les pionniers en termes d'autosondage, on m'a appris la technique dès mon arrivée (d'abord j'avais dû passer un mois à plat dos en neurotraumatologie). J'ai trouvé ça pratique très rapidement, mais apparemment ça n'a pas démarré dans tous les centres à la même vitesse car je me souviens que peu après -en 1989-, dans un service de neurochirurgie de Lyon où je venais me faire opérer pour réduire la spasticité vésicale, tous les soignants venaient défiler dans ma chambre en me disant, très curieux, "Alors c'est vous qui faites seule vos sondages ?"

Mais je pense aussi que, quelle que soit l'époque, la façon dont on s'en sort dépend énormément de l'entourage, les soignants, la famille, les proches, amis, travail... Je garde un souvenir extra des quelques sorties du centre réalisées entre midi et deux pour aller à la piscine municipale, où le médecin du service et une kiné nous emmenaient, moi et un autre jeune para "bleu" comme moi, dans leurs 2 CV personnelles parce que c'était beaucoup moins compliqué que de récupérer une estafette de l'hôpital... (j'espère que si on les reconnaît en me lisant, il y aura prescription), il y avait plein d'escaliers à monter, pas de vestiaires pratiques, rien pour la mise à l'eau, mais vu qu'on aimait l'eau, on trouvait ça très bien et en sortant de ces séances, on était quasiment prêts à grimper aux arbres  .

J'ai bien sûr aussi des souvenirs de périodes moins drôles où le doute pouvait prendre le dessus, mais jamais très longues, et en centre je n'ai jamais éprouvé le besoin d'une aide psychologique. Ce n'est que beaucoup plus récemment, après pas loin de 20 ans de paraplégie, que j'ai dû faire appel à ce type d'aide, et je ne sais toujours pas si ce besoin (pour venir à bout de 2 ou 3 épisodes dépressifs plutôt cotons  ) est lié ou non au handicap   .

Lavandula

[sylvia]

Oulà, comme tu y vas ... moi, je ne suis pas d'accord avec toi ... 

[TDelrieu]

...il est devenu bien grand et beau ton gamin ...

Oui, t'as vu !!! 
Il "relève" ainsi le père qui devient vieux et moche ! 

[sylvia]

Dis donc Thierry, il est devenu bien grand et beau ton gamin ...

Marc, t'as raison, j'ai fait une erreur de frappe ... pour les sondages, j'ai commencé en 2004.

[TDelrieu]

Tétraplégique c6-c7 depuis 1983 !!! Une époque où il n'y avait en France que des coussins en mousse et des fauteuils roulant de papy en acier chromé impossible à pousser pour moi... Mais en se débrouillant un peu, mon père avait noué des morceaux de chambre à air sur les mains courantes pour faire des "ergots" afin de pouvoir servir de butée pour mes mains. Le coussin en mousse m'a causé 2 ans plus tard 2 gros escarres, opérés (restez assis !) à domicile sur un lit fluidisé en location par un chirurgien de la clinique d'à côté (juste une "mise à plat" de la partie nécrosée) : le chirurgien pensait (je l'ai su après) que je ne m'en sortirais pas, mais... les croque-mort attendent encore !!!  :twisted:

Enfin, je ne parle pas de la "rééducation", où tu te faisais engueuler parce que tu disais que t'avais mal au cou (et oui, une fracture-luxation des cervicales ça fait pas mal...  ), et lorsque tu transpirais abondamment (symptôme de dysréflexie autonome) on s'étonnait juste que t'aies si chaud en plein hiver, etc...

Enfin, sans ma famille, je serais probablement mort, mais par chance j'ai survécu, je me suis marié il y a 10 ans, et on a adopté un adorable petit garçon il y a 3 ans... Et la vie n'est pas finie !!! 

[bagjer]

hello,

15 ans de paraplégie en septembre, suis-je un ancien? un petit peu certainement, j'ai connu des choses similaires à Sylvia, mais plus soft, en 1993 : chambre de 4 à 6 pers., on sortait les fauteuils dans le couloir pour que le suivant puisse faire son transfert. Au lit à 17 h tant qu'on ne savait pas se déshabiller et se transférer..réveil avec les néons 15'000 watts à 7h 30...me suis sentis bien des fois à l'armée. Quasiment pas de soutien psy, à moins que vous soyez ok pour parler sans intimité dans une chambre à 4, avec juste un rideau qui sépare les lits....Comme j'avais en plus mon bras droit inutilisable, je vous explique pas les discours :" pour l'habillement, la conduite, les sondages, va falloir que tte ta vie quelqu'un t'aide..."Je me suis battu comme un diable pour sortir de cet état de victimmisation. Je devais engueuler les infirmières pour qu'elles ne m'aide pas pour mon habillement. Actuellement, je mets 10 min, avec mon tél à l'oreille, à l'époque 45 à 50 min...J'ai surtout eu la chance d'avoir un kiné et une ergo qui ont cru en moi et qui ont été prêt à tenter des choses auxquelles, au départ, ils n'y croyaient pas trop...maintenant je vis seul, avec un wc douche, une barre au plafond, une planche de transfert, un lit à hauteur de mon fauteuil et une maison de plein pied. Conclusion : je pense qu'il faut avoir une certaine force de caractère, y croire, être inventif et surtout un entourage de professionnels motivés, ainsi que des amis et de la famille qui croient en vous.

[marc]

Oufti (comme on dit chez nous) comme ce post fait du bien !!!

Il est bien ton post Sylvia, non seulement il est bien mais courageux et tellement vrai.

Grosses bises à vous deux,
Marc

PS : 2006 les sondages ?

[sylvia]

Excellent sujet que ce post ...
alors, je vais m'exprimer en tant que "vieille" ... 1978 ... soit 30 ans en septembre de "bouteille" (ça se fête ça non ???)
Bon, commençons par le début ...
Paralysie ... ah bon ! Qu'est-ce que c'est que ça ??? Aucune explication réaliste en clinique "premier soin", beaucoup mieux en clinique universitaire (mais là, tu trouvais aussi des médecins qui trouvaient que communiquer avec le patient n'était pas un must ...), revalidation (tu te croyais en pensionnat : 8 personnes dans une chambre, aucune intimité quand tu recevais ton mari ...une discipline d'enfer ...).
Retour à la maison : aucune préparation si ce n'est te fourguer un botin où tu trouvais des adresses d'infirmiers et de kinés ...
Aucun accompagnement du conjoint ... personne ne s'est soucié de comment réagissait mon mari (et je dois dire que moi-même, trop centrée sur ce qui m'arrivait, n'ait peut-être pas trop posé de question)
Médecin de famille, kiné : pas au courant ... ils ont évolué en même temps que moi ...
Sondage :  un acte médical voyons, on ne me l'a même jamais proposé (il m'a fallu attendre 2006 pour qu'on m'en parle !!!)
Verticalisateur : kes a ko ????
En fait en 1978, tu étais "handicapé" avec forcément une couche pour te protéger des fuites ... des tas de médicaments abrutissants pour oublier ton état ... et tes douleurs ... on ne cessait de te répéter que travailler ce n'était pas pour toi, conduire encore moins et sortir c'était trop fatiguant ... (j'ai pourtant repris très vite le boulot à temps plein, conduit  2 ans après et repris une vie "sociale" très très vite ... mais personne ne comprenait, sauf mon neurologue de la clinique universitaire qui admirait "ma pêche" ... et qui lors de sa retraite, m'a dit qu'il me considérait comme un "cas" ! cela dit sans vanité, j'étais simplement bien entouré et donc boosté par mon entourage).
Sexualité ??? Quelle drôle d'idée !!! Vous vous voyez ??? Non mais changez donc de registre, ce n'est plus pour vous, ma pauvre dame ... et il vous faudra  bien admettre que la nature étant ce qu'elle est, il se pourrait que votre mari ne puisse tenir le coup et aille voir ailleurs ... le hic, c'est que j'aimais mon mari et qu'il m'aimait ... alors, tous seuls comme des grands, on a tout réinventé, depuis les préliminaires jusqu'à l'aboutissement ... le respect l'un pour l'autre, l'amour qu'on avait l'un pour l'autre, la délicatesse et le désir de satisfaire l'autre a fait le reste ... et oui, ne vous en déplaise Messieurs les médecins, j'ai connu l'orgasme en étant para et je le connais encore ... mais bien entendu ça ne se dit pas, de ça on ne parle pas ...
Alors, oui, la vie est possible même si on doit l'inventer de toutes pièces, avec ou sans aide (même si je conçois qu'avec aide, c'est un plus indéniable ...). Moi, je voulais vivre et surtout ne pas perdre l'amour de ma vie ... et ça a été mon leitmotiv pendant toutes ces années et cela le sera encore tant que je vivrai ...

Oufti (comme on dit chez nous) comme ce post fait du bien !!!

Ah , j'oubliais les transferts ... j'en ai entendu parlé sur ce forum, je ne savais même pas que ça existait !
Quand à mon retour à la maison, je quittais un appartement de jeunes mariés au premier étage sans ascenseur pour me retrouver dans une maison à étage où le lit avait été placé dans le salon et un plan incliné pour rentrer dans la maison et aller au jardin (c'est tout ce qu'on avait pu trouver en urgence) ... il a fallu attendre 5 ans avant que je trouve une villa de plein pieds sans aucune adaptation et qu'on fasse construire il y a 21 ans pour avoir tout le confort requis !!!

[gnafron24]

mmm... 

à mon humble avis, il ne s'agit pas d'une histoire d'ancienneté !...  mais plutôt de tout un tas de facteurs :
âge, niveau de lésion, taux de récup physique et morale, volonté, caractère, situation familiale, etc...

la liste est longue...

pour ma part, C6/C7 incomplet, je suis sorti de centre en 1996 sans avoir pu bénéficier d'entraînements pour transferts, autonomie...
bref, je suis revenu chez moi, dans une maison où la seule "commodité" était une rampe d'accès à la terrasse d'entrée et une porte fenêtre remplacée pour pouvoir être ouverte de l'extérieur.
et pour tout matériel, un lève-personne encombrant (genre chèvre de garagiste à roulettes, pour ceux qui connaissent)... rien d'autre, lit normal...

et puis, pour des raisons de convenance, ne voulant pas que ma maison ressemble à un hôpital et après en avoir eu marre des réveils, suspendu comme une m---  à traverser la maison devant mes invités, j'ai refourgué leur engin... sans savoir si j'allais pouvoir faire mes transferts...
l'infirmière m'assurait, au début, aujourd'hui c'est ok...
idem pour la voiture (seuls les enfournements dans les camionnettes, les monospaces et les 4x4 sont... "catastrophique" ! yuk !...  là c'est du : tiré-poussé en vrac !)

aujourd'hui, longtemps après une longue période de "camping", je termine enfin ma maison :
douche (toilette au lit jusque là), lit motorisé et accès complet extérieur...
le tout fait tardivement après "errance" dûe à une rupture et un certain "assagissement... à l'âge, p't'être ?... 

ceci pour dire que tout dépend de ce que veux et peux chacun... et je ne me permettrai pas de juger...

   

meuh on y arrivera !!!  :ok:

on y croit ! 

   JP 

[tartagueule]

il me semble que c'est une évolution logique de notre société non? avant on avait pas autant de moyens techniques, on se démerdait comme on pouvait, "à l'ancienne" quoi, on avait aussi moins de fric, moins d'aides humaines...
pour ma part 8 ans de handicap, donc pas assez de recul

[jack68]

bon c'est la 1ère fois que je lance un sujet........un vrai

aujourd'hui comme chaque jour je z'yeute le forum, et aussi aujourd'hui 11 ans de tetraplégie (c'est pas 30, mais ça fait)

qd je me promène : CRF, compet, discutant avec des "anciens" 20-30 ans de fauteuil, des soignants qui bossaient dans les 60's où para ou tetra et la medecine se limitait au mercurocrom : on essayait tout pour pas que tu crèves.

voila mon appriori :

j'ai l'impression que maintenant, et toutes les avancées : PCH (c'est qd même mieux...), medecine (ex : pompe  ioresal, sondes toutes prêtes...), les para/tetras ont moins la niak, + attentiste.
tu dis plus "de toute façon y faut que j'y arrive avec ce que j'ai : moyen technique vient en dernier après 45 tentatives, recherche d'idées infructueuses......

1 des 1ère fois où je suis sorti du centre en 98, j'ai croisé Rainer KUSCHALL qui m'a regardé et à dit à notre copain commun : "ganz frisch......" et m'a dit en français : si tu arrive à mettre ton doigt dans le nez, tu peux tout faire dans la vie.

la 1ère fois que j'ai fait mon transfère dans le VITO j'ai mis 40 mns, je l'ai acheté en me disant "à mon avis j'y arriverai, ss essais).

c'est idem pour le sport....

c'est clair que ce que je dis ça fait réac, mais c'est une impression que j'ai déja partagé avec d'autres personnes.

Réactions.......

A+
Cyrille