Sujet: III° Symposium sur les Olfactory Mucosa Autografts (Dr. Lima)

[TDelrieu]

Merci Jean pour ce compte-rendu ! 

On comprend ainsi qu'une rééducation intensive est primordiale pour optimiser les récupérations... 

[Jean]

Résumé de l’intervention de Dionysis Troianos

L’expérience d’un patient
Historique : en octobre 1998 j’ai eu un accident de plongeon dans une eau peu profonde, ce qui m’a cassé le cou et laissé paralysé des épaules jusqu’en bas. Cliniquement, ma fracture était en C4 C5 me laissant une lésion C5 incomplète, c’est-à-dire que je n’avais plus aucun mouvement mais avais conservé quelques sensations sous la lésion. Après l’accident, mon cou a été fixé chirurgicalement, et j’ai fait de la rééducation sous la supervision du Dr Kekatos qui a été un grand soutien pour moi et qui est resté un ami depuis.
Je dois dire que les premières années qui ont suivi l’accident ont été très difficiles pour moi, mais j’ai été très soutenu par mes amis, la famille et ma femme.
A l’automne 2004, j’ai trouvé de la documentation sur la procédure du Dr Lima qui m’a beaucoup intéressé, j’ai été sur divers forums sur Internet, et ai tenté de contacter des personnes qui avaient bénéficié de cette procédure.
J’étais le premier grec à avoir la procédure, j’étais très réservé si bien qu’en avril 2005, je décidais d’aller au Portugal, rencontrer le Dr Lima et voir ce qu’il allait advenir de moi. Nous nous sommes rencontrés et avons planifié la chirurgie pour juin.
Chirurgie : en juin, nous sommes allés à Lisbonne pour la chirurgie. En tout, ça a duré 10 jours, 3 jours pour préparer la chirurgie et 7 pour récupérer. Globalement, c’était très facile et la douleur était minimale. Nous avons même profité agréablement de notre séjour à Lisbonne qui est une très belle ville. Le 3ème jour après la chirurgie, je pouvais déjà utiliser mon fauteuil roulant. Le 4ème, nous nous promenions et prenions les repas dans un parc près de l’hôpital. Le 5ème jour, (et je ne pense pas que nous avions l’approbation du Dr Lima), nous sortions de l’hôpital le soir pour aller écouter du Fado. Et le 6ème nous faisions une balade en voiture de 150 km au sud de Lisbonne et à la plage. Après mon retour chez moi, j’ai eu la diarrhée pendant plusieurs jours, résultat probable des antibiotiques puissants pour éviter l’infection après l’intervention. Je notais aussi que j’avais perdu la plupart de mes sensations dans les jambes.
Kinésithérapie : il avait été très clair dès le début que pour bénéficier de la procédure OMA, je devais avoir besoin d’un très bon programme de kiné. A ce stade, KEKYKAMEA, le centre de rééducation d’Argostoli m’offrait de m’aider, encore sous la direction du Dr Kekatos, et je démarrais un programme de rééducation de 5 jours/semaine au centre et chez moi.
Cherchant un programme plus spécialisé et suivant le conseil du Dr Lima, je contactais le centre Giuisti à Florence en Italie, qui a travaillé avec la plupart des patients italiens opérés par le Dr Lima, et a obtenu de très bons résultats. Leur méthode est une polythérapie, et ils utilisent un système spécialisé d’entraînement des muscles aussi bien au dessus qu’en dessous de la lésion. Pour les groupes musculaires sous la lésion, ils utilisent des contre-poids pour compenser la déficience des muscles. Ils appliquent aussi l’électrostimulation et d’autres méthodes de thérapie. Leur programme quotidien est de 6/8 heures incluant stimulation électrique, étirements, entraînement à la marche, polythérapie.
J’ai rejoint le centre Giuisti en décembre 2005 avec ma kiné de KEKYKAMEA, Mme Chrysoula Markatou. Le but était, à ce moment-là, d’arriver à marcher en utilisant un cadre de marche.
Je suis ingénieur exerçant ma propre pratique, je suis marié et j’ai un enfant, donc je ne pourrais pas être loin de chez moi durant de longues périodes. Heureusement les Dr Arcangeli et Lazzeri du centre Giusti m’ont autorisé à copier leur équipement et ont bien voulu nous apprendre leur méthode.
Nous avons construit le lit spécialisé et autre équipement nécessaires chez moi en Céphalonie, et nous nous sommes organisés pour y transférer le programme.
Et petit à petit, nous avons personnalisé l’équipement pour accélérer la mise en place et gagner du temps. Ainsi, nous concentrons un programme de 4 heures en 2 h et demi. A l’heure actuelle, je m’entraîne avec ma kiné, Mlle Eva Kagiampaki au centre KEKYKAMEA, et avec un aide-soignant et ami, Andreas Gorinis chez moi. Mon programme journalier consiste en 2h1/2 de polythérapie chaque matin, environ une heure de stimulation électrique chaque après-midi, et l’entraînement à la marche le soir, 3 fois par semaine. Ca me laisse du temps pour le travail et d’autres engagements.
Résultats : concernant les résultats, je ne pourrais dire quelle est la part de la chirurgie et de la rééducation, ni quantifier quels rôles ont joué la chirurgie ou la kiné dans les améliorations que j’ai eues. Je crois que les deux sont également importants, et que la chirurgie seule ne peut pas produire ces résultats.
Je voudrais dire aussi que quand j’ai été opéré, j’avais 40 ans, et étais vraiment à la limite du protocole du Dr Lima. Et j’ai vu des personnes plus jeunes que moi réagir beaucoup mieux à la chirurgie que moi.
Mon état de santé général et mon endurance ont été améliorés. La force du haut de mon corps a augmenté et je peux mieux aider pendant les transferts. Je n’ai eu aucune infection relative à ma lésion durant les derniers 2 ans et demi. Ma circulation sanguine s’est améliorée, ainsi que la qualité de ma peau qui n’est pas floconneuse comme elle l’était auparavant. Mes ongles sont devenus plus doux et plus normaux. Avant, ils étaient très brillants et jaunes à leur extrémités.
L’hypotension orthostatique s’est améliorée bien que pas complètement normalisée, et je peux rester droit longtemps sans me fatiguer.
Ma régulation de température s’est améliorée, bien que pas complètement normalisée, mais je peux rester dans le froid pendant de plus longues périodes, et travailler dans des conditions plus froides.
Sensation : comme je le mentionnais ci-dessus, j’avais perdu la sensibilité dans les jambes et le bas du torse après la chirurgie. J’ai retrouvé quelques sensations dans le dos et l’abdomen. Les sensations ont augmenté dans mes bras et mes mains, et je peux sentir le chaud et le froid dans mes mains. Je transpire maintenant sur le haut de mon corps pendant les entraînements, ce qui est un bénéfice mais peut devenir aussi un problème.
Améliorations motrices : la plupart des améliorations motrices que j’ai constatées sont au niveau du haut de mon corps, mais pas trop dans mes jambes et mes bras. Mes muscles du dos sont devenus plus forts, ainsi que les muscles abdominaux et de côté, si bien que j’ai un meilleur équilibre dans mon fauteuil roulant. Ca me permet d’utiliser mes deux mains en même temps, ce qui est un grand bénéfice. J’ai constaté aussi des contractions des adducteurs et des iliopsoas, mais là les progrès sont plus lents. Très important pour moi, je peux maintenant marcher avec l’aide de 2 personnes et un appareil de marche, n’utilisant des orthèses qu’en bas des jambes, et je peux me tenir longtemps debout immobile. Avec du travail, des améliorations arrivent encore maintenant, 3 ans après la chirurgie.
Psychologie : le fait d’avoir eu la chirurgie et suivi le programme de kiné a été pour moi une réelle stimulation psychologique car je crois vraiment que j’ai fait le meilleur de ce que je pouvais faire pour moi-même. Ca me donne aussi confiance pour essayer de faire de nouvelles choses.
Conclusion : il n’y a aucun doute que la chirurgie et la kiné qui a suivi, ont amélioré ma qualité de vie. D’un autre côté, ça demande un travail très dur et un profond engagement non seulement de moi-même mais aussi de ma famille. Tous les bénéfices que j’ai mentionnés sont très importants pour moi, mais sur le chemin d’aller bien ou même de devenir indépendant en tant que tétraplégique, il y a seulement quelques étapes sur cette très longue route. Je suis engagé pour marcher sur cette route, et suis reconnaissant de tous les progrès que j’ai expérimentés. J’espère seulement qu’il y ait plus d’aide sur le chemin pour rendre le voyage plus facile.

[Jean]

Résumé des interventions du Dr Carlos Lima

L’état actuel de la procédure OMA
Des avancées importantes faites en recherche fondamentale ces dernières années, sont exploitées dans de nouvelles approches cliniques utilisant des cellules souches et d’autres types de cellules pour les lésions graves et chroniques de la moelle épinière, que l’on pensait irréversibles et sans espoir pour les patients. La muqueuse olfactive est la seule partie du système nerveux adulte qui montre tout au long de la vie de rapides axogénèse et neurogénèse. Pour le traitement des lésions médullaires, la muqueuse olfactive représente un transplant homologue (un tissu nerveux à la place d’un tissu nerveux) qui est facilement accessible avec une technique minimalement invasive. Basée sur ces qualités, une étude pilote d’autogreffe de muqueuse olfactive (OMA) humaine pour les lésions médullaires chroniques et sévères a été approuvée par le comité d’éthique de l’hôpital Egas Moniz de Lisbonne en juillet 2001. L’étude sur 18 mois qui a suivi des 7 premiers patients portugais ayant reçu la procédure OMA, a été publiée dans le « Journal of Spinal Cord Medicine » en 2006. L’étude OMA est un transfert tangible et unique de la recherche fondamentale vers des thérapies innovantes pour les blessés médullaires. Les presque 7 ans d’expérience OMA ont produit des ajustements dans la procédure et créé des collaborations dans le monde entier pour évaluer la sécurité et révéler le plein potentiel des OMA dans le traitement des lésions médullaires graves et chroniques.
On réalise que la réorganisation extensive anatomique et fonctionnelle du site de la lésion et que les circuits neuronaux rostraux et distaux vers le site requièrent à la fois au moins une reconnection partielle des circuits anatomiques par des stratégies de transplantation cellulaire et un recâblage fonctionnel ultérieur à travers des programmes de rééducation adéquates en vue d’obtenir une récupération fonctionnelle importante. La somme des expériences des centres et collègues coopérant à l’extérieur du Portugal, partagée dans les 2 précédents symposiums fut une contribution importante à l’étude OMA. De nouvelles stratégies combinant la chirurgie et la rééducation sont en train d’être mis en place à partir des informations venant de divers centres OMA dans le monde. C’est l’indication la plus significative que l’étude OMA reste une attente pour aller plus loin aussi longtemps que les perspectives des patients et des familles sont récompensées et que leur soutien est maintenu.

Les connaissances scientifiques actuelles plaidant pour un entraînement à la marche sans orthèse (OGT)
La réorganisation extensive anatomique et fonctionnelle de la moelle épinière et le réseau des circuits neuronaux connectés au dessus et sous la lésion après le traumatisme requièrent quelques reconnections de circuits anatomiques par des stratégies de transplantation cellulaire et un recâblage fonctionnel ultérieur à travers des programmes de rééducation adéquates en vue d’obtenir une récupération fonctionnelle.
Même si la moelle épinière humaine blessée peut interpréter des informations afférentes complexes et générer des tâches motrices appropriées, telles que marcher avec un entraînement locomoteur assisté, il reste évident que le cortex moteur est important dans la commande de la marche chez les adultes contrairement aux quadrupèdes. L’information entrante dans le cerveau semble particulièrement importante pour les fléchisseurs distaux des jambes. C’est un argument pour des stratégies de rééducation qui s’appliqueraient non seulement à la moelle épinière mais aussi à la plasticité cérébrale, pour une intégration significative sensori-motrice globale des circuits neuronaux nouveaux et/ou restants. La réorganisation du cortex moteur après la lésion est un apprentissage spécifique. Ni la répétition de mouvements non qualifiés, ni l’entraînement de force ou d’exercice sont suffisants pour induire la réorganisation d’une carte motrice après la lésion. L’entraînement locomoteur semble être l’exercice le plus adéquat pour atteindre le but d’une réorganisation du cerveau pour l’ (le re-) apprentissage. Dans une certaine mesure, des profils d’activation spécifiques des muscles individuels chez les patients en rééducation pourraient être sensiblement différents des profils normaux, et des patterns atypiques pourraient apparaître compte tenu des limites inhérentes à la neuro-plasticité adulte. On doit souligner l’importance cruciale de la mise en charge des hanches, des genoux et des pieds pour envoyer les impulsions afférentes à la moelle épinière pour réarranger et remodeler les circuits neuronaux locomoteurs (et que l’inactivité et/ou la non mise en charge s’y oppose). De plus, l’idée que la restauration d’une marche et d’une trajectoire des pieds proches de la normale peut être un objectif très important de l’entraînement à la marche est démentie par les particularités d’un nouveau pattern inévitablement anormal chez le blessé médullaire complet chronique. La liberté de mouvement des membres inférieurs, du tronc et des bras devrait être permise, sans la contrainte d’orthèses ou autres systèmes rigides, pour autoriser le développement de nouveaux patterns locomoteurs.

[Jean]

Interventions et intervenants
Vendredi 9 mai

L’état actuel de la procédure OMA
Lima C., Lisbonne, Portugal

La procédure chirurgicale/problèmes de sécurité : comment améliorer la procédure OMA en tenant compte des problèmes de sécurité
Vital P., Escada P., Lisbonne, Portugal

Transplantation homologue OMA sur les blessures médullaires : notre expérience
Gogos Chr., Hôpital Général de Iaso, Grèce

IRMF (IRM fonctionnelle) en neurochirurgie
Verganelakis D., Euromedica, Athènes

L’utilisation d’outils RF (radiofréquence) dans le prélèvement de greffes de muqueuse olfactive. Une proposition.
Papastavrou A., Hôpital général de Iaso, Grèce

Premiers résultats d’implantation OMA dans la moelle épinière. Le groupe colombien.
Osario E., université de Bosque, clinique reine Sofia, Bogota, Colombie

Procédure chirurgicale/problèmes de sécurité : comment améliorer la procédure OMA en tenant compte des questions de sécurité ?
Iwatsuki K., université d’Osaka, Japon

Efficacité fonctionnelle de la muqueuse olfactive comparée à des cellules souches issues de la moelle osseuse et de la muqueuse olfactive chez deux catégories de rats (consanguins ou non)
Peduzzi J., Détroit, Michigan, USA

Travail expérimental sur la muqueuse olfactive et la lésion médullaire et application de thérapies de combinaison pour la chirurgie OMA.
Iwatsuki K., Osaka, Japon

Système robotique HAL (hybrid assistive limb) pour la rééducation des blessés médullaires.
Sankai Y., université de Tsukuba, Japon

Rétrospective des résultats des patients OMA. Questions de sécurité et d’efficacité.
Lima C., Lisbonne, Portugal

Analyse rétrospective d’enregistrements des résultats de kinésithérapie suite à des procédures OMA, comparés à la rééducation seule, et à d’autres interventions chirurgicales.
Dabrowski E., Détroit, Michigan, USA

Conception d’un questionnaire pour comparer la sécurité et l’efficacité de la rééducation seule, de la rééducation + OMA et d’autres traitements expérimentaux.
Hinderer S., Centre médical de Détroit, USA

Notre expérience au centre de rééducation d’Arogi.
Saramourtzi A., Larissa, Grèce

Centre international pour l’éducation sur les cellules souches adultes.
Margolis D., centre international, Bangkok, Thaïlande et Washington, USA


Samedi 10 mai

L’expérience d’un patient
Troianos D., Argostoli, Céphalonie, Grèce

Le développement d’un programme de rééducation chez un patient blessé médullaire après une transplantation OMA.
Kagiampaki E., centre de rééducation de Céphalonie, Grèce

Sujets blessés médullaires opérés par la procédure OMA en rééducation motrice intensive et prolongée (RIC)
Arcangeli C.A, Lazzeri G., centre Giusti, Florence, Italie

Tendances et controverses dans les programmes de rééducation
Branco C., Département de rééducation, Feira, Portugal

Entraînement à la marche après un traumatisme médullaire : de la connaissance à la pratique
Michail X., Société Hellénique de médecine physique et de rééducation, Athènes, Grèce


Une approche de la rééducation basée sur une activité de haute intensité
Hinderer S., centre médical DE rééducation de Détroit, USA

Une constellation de mesures de résultats démontrant l’efficacité d’un programme d’intervention intensive pour les personnes avec une lésion de la moelle épinière
Larcon C., Institut de rééducation du Michigan, université d’Oakland, USA

Rééducation post-procédure OMA à l’hôpital de rééducation d’Indiana
Seabrook A., Indianapolis, Indiana, USA

Christopher Reeves et Dr Lima
Margolis D., centre internation d’éducation sur les cellules souches adultes, Thaïlande et USA

Programme de rééducation chez les patients OMA. Le groupe colombien
Rangel C., université de Bosque, Bogota, Colombie

Notre stratégie de rééducation après OMA
Susuki T., Osaka, Japon

Décision clinique pour un entraînement à la marche après un déficit neurologique.
Tefertiller C., Atlanta, USA

Commande motrice et rééducation. Une vision différente dans un traitement spécifique
Uberti D., Caramello A., centre de rééducation, Cordoba, Argentina

Les cellules souches et au delà
Johnston L., Portland, Oregon, Atlanta, USA

Les connaissances scientifiques actuelles plaidant pour un entraînement à la marche sans orthèse (OGT)
Lima C., hôpital Egas Moniz, Lisbonne, Portugal

[Jean]

Je vous poste ci-dessous mon rapport concernant le symposium.

Depuis 2001, le Dr Carlos Lima, qui est l’inventeur de la méthode OMA (olfactive muquosa autograft : autogreffe de muqueuse olfactive), a développé tout un réseau international d’équipes pluridisciplinaires, utilisant l’association de cette technique neurochirurgicale et d’une rééducation très intensive dans le temps. Il s’agit du groupe OMA et ce symposium est le 3ème où se réunit ce groupe pour faire le point sur leurs avancées.

ALARME, sollicitée par Carlos Lima pour aider aux déplacements de 4 membres de ce groupe, a accepté de verser cette aide. ALARME se devait par ailleurs d’assister à ce symposium, puisque d’une part, la méthode OMA semble à notre connaissance la seule technique à l’heure actuelle qui a montré des améliorations sous-lésionnelles motrices et sensitives qui sont appréciées par les personnes opérées, d’autre part ALARME a financé une étude expérimentale du Dr Jean Peduzzi (Wayne State University School of Medicine, Detroit, Michigan, USA) qui compare chez le rat les effets des OMA, des greffes de cellules souches issues respectivement de la muqueuse olfactive et de la moelle osseuse, et des greffes de cellules olfactives engainantes.

La technique chirurgicale OMA consiste à prélever sur le sujet un peu de muqueuse olfactive, de « nettoyer » la cicatrice gliale au niveau de la lésion et d’y implanter cette muqueuse. Le Dr Lima a formé dans le groupe OMA des neurochirurgiens à la technique, qui sont intervenus dans le symposium.
Une obligation avant l’opération est de s’assurer qu’il y aura après cette dernière, une rééducation intensive et longue. (NDR : c’est une des raisons pour lesquelles aucun français n’a pu être opéré, la sécurité sociale française ne prenant pas en charge une rééducation supplémentaire à celle déjà faite après le traumatisme – ce coût est sans doute important, et doit poser un problème quel que soit le pays. Pourtant, même si une autre technique thérapeutique s’avère meilleure que l’OMA, cette phase de rééducation sera incontournable.)
Dans le groupe OMA, plusieurs équipes de rééducation, italienne, argentine, colombienne, grecque, japonaise, américaines, ont mis au point des techniques de rééducation les plus adaptées possibles à refaire fonctionner les nouveaux circuits nerveux, et en ont témoigné dans le symposium.
Un tétraplégique grec, habitant Argostoli, opéré par le Dr Lima, a témoigné lors du symposium, et se dit satisfait des progrès qu’il a faits, et d’autres dont il ne doute pas qu’ils sont à venir.

[Jean]

oui, en anglais.

Je traduis et posterai ici quand ce sera fini, la semaine du 16 juin.

La semaine prochaine, je tiens le stand AUTONOMIC PARIS 2008.

[dardaran]

Y a-t-il eu un compte rendu sur le IIIeme  symposium?

[sylvia]

On imagine aisément le calvaire que cela doit être ... 
J'ai presque envie de dire "Pauvre de nous qui restons chez nous ... " 
Non, allez trève de plaisanterie ... c'est important qu'ils soient là bas, ils nous raconteront tout ça ... et puis un symposium c'est aussi parfois quelque chose de très contraignant et de dur à suivre ...

[TDelrieu]

Oui, effectivement, l'île de Kephalonia en Grèce, à cette saison, ça doit être très dur ! 

[chris26]

Bonsoir

Petite pensée à Josiane et Jean qui se trouvent actuellement en Grèce pour assister à partir de jeudi à ce symposium 

[TDelrieu]

III° Symposium sur les Olfactory Mucosa Autografts (OMA)
du 08 au 11 Mai 2008 - Kephalonia (Grèce)

Ce symposium est organisé par le Dr. Lima et ses collègues pour faire le point sur les avancées dans le domaine des Olfactory Mucosa Autografts (autogreffe de muqueuse olfactive), où seront présents notamment les docteurs : Lima (Hôpital Egas Moniz – Lisbonne – Portugal), Peduzzi (Wayne State University – Detroit - USA), Gillet (Dunedin University - New Zealand), Hinderer (Detroit Medical Center – USA), etc...

Jean Graille (président d’ALARME) sera présent à ce symposium, et ALARME participe financièrement à l’organisation. Un compte-rendu sera publié.

Pour plus de détails sur le programme et les participants, voir le document en pdf ci-dessous.