Sujet: Présentation nouveau venu

[Nel]

Re-bonjour à tous,


Le temps passe trop vite ... les deux dernières années ont été très chargées pour nous et je suis peu venue sur le forum, mais nous rourchons toujours côte à côte (on rourche parce que mon Titan roule et moi je marche).


Je vais prendre du temps pour lire quelques posts. (Et chercher des infos pratiques - je cherche un spa accessible pour passer deux trois jours en amoureux et c'est vraiment galère ! - dans la rubrique loisirs !).


Bises affectueuses à tous,


Nel.

[gilles]

il nous dit qu'il voudrait bien des béquilles pour pouvoir marcher un peu, je ne sais pas à ce moment là comment réagir, doit-on faire de l'humour, doit-on lui prouver par a+b que pour l'instant ce n'est pas possible ?

peu être refuse t'il la réalité, le mettre devant celle-ci le fera peut être en  prendre conscience, mettez lui un paire de béquille
et attendez qu'il se mette au bord du lit, s'il y arrive.


c'est clair que vous êtes soucieuse pour vôtre père mais vous vous prenez trop la tête, d'un ça vous gâche la vie et de deux, ça vous fatigue et empêche d'avoir une certaine clairvoyance, prendre du recul et relativiser est important dans ce genre de situations.

[farid]

 comme  votre pere a une compression d'origine non traumatique (non accidentelle),l'espoir est qu'il y ait un retablissement a plus ou moins long terme...

[gaellemaire]

Gilles, je ne cherchais pas à expliquer ce qu'ai une compression médullaire, je voulais juste vous transmettre ce que le médecin nous avait dit  . Je voulais avoir aussi votre avis : je me pose également beaucoup de question sur la façon de lui parler par exemple parfois il nous dit qu'il voudrait bien des béquilles pour pouvoir marcher un peu, je ne sais pas à ce moment là comment réagir, doit-on faire de l'humour, doit-on lui prouver par a+b que pour l'instant ce n'est pas possible ?

[J.Solis]

pour l'instant personne ne peut lui dire comment cela va évoluer. La moelle a été "Déformée" par l'abcès mais ils ne savent pas si elle va reprendre sa forme initiale ou pas, ils ont comparé la moelle avec de la tôle de voiture qui peut reprendre sa forme ou pas. J'utilise les termes que j'ai entendu mais je ne retranscris peut-être pas correctement les propos. Seul le temps nous permettra de découvrir s'il va récupérer un peu, beaucoup ou pas du tout....

Je dirais plutôt comme un bout de mousse (â la place de tôle) qui est compressé et qui peut se décompressé doucement.

[gilles]

ici, on sait tous ce qu'est une compression ou section de la ME

[gaellemaire]

pour l'instant personne ne peut lui dire comment cela va évoluer. La moelle a été "Déformée" par l'abcès mais ils ne savent pas si elle va reprendre sa forme initiale ou pas, ils ont comparé la moelle avec de la tôle de voiture qui peut reprendre sa forme ou pas. J'utilise les termes que j'ai entendu mais je ne retranscris peut-être pas correctement les propos. Seul le temps nous permettra de découvrir s'il va récupérer un peu, beaucoup ou pas du tout....

[J.Solis]

ne vous en faites pas,on est tous passes par une periode de stress et d'angoisse..perdre la faculte de marcher en un clin d'oeil est difficilement supportable,il est normal qu'on reagisse de maniere plus ou moins aigue..le temps calmera les esprits de votre pere ,faites lui esperer une therapie prochaine,faites lui connaitre ALARME qui est un anti depresseur fabuleux,,l'espoir est plus que jamais present:therapie cellulaire,neuro modulation ,exosquelettes,il y a des avancees qui nous permettent de sourire a l'avenir..bon courage

Hello Farid,

Oui l'espoir est plus que jamais présent avec les recherches et avancées scientifiques. Par contre je ne sais pas si lui faire espérer une thérapie prochaine est un moteur .. Ca peut être à double tranchant car la déception de pas voir de thérapie arrivée peut être frustrant... Au contraire le mettre face à la situation et donc l'inciter à accepter son handicap peut être la bonne solution pour l'aider à avancer... En tout cas C'est ma vision de la chose mais ca peut être différent en fonction de l'âge :)

[gaellemaire]

Merci Farid.

[farid]

ne vous en faites pas,on est tous passes par une periode de stress et d'angoisse..perdre la faculte de marcher en un clin d'oeil est difficilement supportable,il est normal qu'on reagisse de maniere plus ou moins aigue..le temps calmera les esprits de votre pere ,faites lui esperer une therapie prochaine,faites lui connaitre ALARME qui est un anti depresseur fabuleux,,l'espoir est plus que jamais present:therapie cellulaire,neuro modulation ,exosquelettes,il y a des avancees qui nous permettent de sourire a l'avenir..bon courage

[gaellemaire]

Merci, vos réponses me font chaud au coeur. Je suis tellement malheureuse pour lui, son regard est tellement triste par moment....j'ai beaucoup de mal à gérer mes émotions lorsque je vais le voir, je ne peux pas y aller souvent car je me trouve à 500 km et c'est un crève coeur à chaque fois, je ne veux pas pleurer devant lui....c'est sympa de pouvoir discuter avec vous 

[gilles]

nous nous inquiétons de cette façon qu'il a de parler de ses jambes au milieu d'une conversation " normale" : mes bouts de jambes pourrissent, pourquoi ils me les laissent, je vois les nerfs qui ont repoussés. Je sais bien que le traumatisme n'est même pas quantifiable mais son discours est tellement irréaliste.... même en lui montrant ses jambes.... pour lui ses jambes ne sont plus reliées à son corps même en les voyant, son discours est tellement incohérent alors que tout le reste de la conversation est tout ce qu'il y a de plus logique, pour lui tout ira mieux lorsque ses jambes seront recousues 

salut, il n'est pas incohérent comme tu le pense, c'est sa propre façon de vous retransmettre son ressentit, oui ces jambes sont coupé, tout
est la et rien ne fonctionne, elles ne sont plus relié puisque il ne peut plus les commander pour l'instant.


pour moi son discourt à une certaine logique, surtout après ce gros choc émotionnel, comme le signale Gyzmo.

[Gyzmo34]

Accepté son handicap prend parfois plusieurs années et devenir paraplégique du jour au lendemain est un sacré choc émotionnel. Le centre de Kerpape et l'un des meilleur centre de rééducation en France (voir le  meilleur). Je pense donc que la prise en charge de ton père est optimum. La famille a beaucoup à gérer dans ton cas de figure, je te donne par conséquent le lien de mon blog qui pourrait t'être d'une grande utilité  :arrow: http://tetra.wifeo.com/

Gilles à très bien résumé la situation donc je vous souhaite bon courage dans cette dur épreuve à surmonter.

Marc BENOIT
Webmaster et administrateur d'ALARME

[gaellemaire]

Merci pour votre réponse    je sais que le chemin va être très très très long mais nous nous inquiétons de cette façon qu'il a de parler de ses jambes au milieu d'une conversation " normale" : mes bouts de jambes pourrissent, pourquoi ils me les laissent, je vois les nerfs qui ont repoussés. Je sais bien que le traumatisme n'est même pas quantifiable mais son discours est tellement irréaliste.... même en lui montrant ses jambes.... pour lui ses jambes ne sont plus reliées à son corps même en les voyant, son discours est tellement incohérent alors que tout le reste de la conversation est tout ce qu'il y a de plus logique, pour lui tout ira mieux lorsque ses jambes seront recousues 

[gilles]

Salut en bienvenue, ça fait à peine 1 mois que ton père a eu ce souci, il faut laisser le temps a l'organisme de se reprendre et réaprendre, les
sensations de ton père sont nouvelles et c'est de cette façon qu'il les retranscrit.


1 mois c'est rien du tout pour arrêter définitivement un handicap, soyez patients

[gaellemaire]

Bonjour,

je m'appelle Gaëlle, j'ai 43 ans et je vis près d'Angoulème en Charente. Je prends contact avec vous au sujet de mon père, j'espère que vous me permettrais d'être présente sur ce forum même si je n'ai pas de handicap. Il y a un mois et demi mon père (69 ans) a eu un abcès au niveau d'une cervicale ( je ne sais pas laquelle), (il faisait des cystites à répétition et le virus à migré dans cette cervicale), celui-ci a comprimé la moelle épinière, à la suite de cela il a eu une paralysie des mains et une paralysie des jambes à partir du bassin. Il est actuellement au centre de Kerpape près de Lorient, ses mains progressent bien depuis une semaine il a des séances de verticalisation (plus bien sur ergothérapie et kiné). Pour l'instant il ne se passe pas grand chose au niveau des jambes, il a des sensations de bouillonnement lors de la verticalisation et il a mal aux fesses lorsqu'il reste trop longtemps dans la même position. Ce que je trouve très étrange c'est la façon dont il analyse sa paralysie des jambes : il pense avoir des morceaux de jambes qu'il faudrait recoudre à son corps, il se demande pourquoi ses jambes ne pourrissent pas, il dit même parfois qu'il voit ses nerfs.....mon père était quelqu'un d'absolument cohérent, il a subit des examens pour voir ce qui pourrait expliquer cette désorientation, cela pourrait venir de la morphine qu'il prend. J'ai l'impression que son cerveau n'accepte pas cette situation. Je voulais avoir votre avis. Nous aurons dans une semaine un premier bilan depuis son arrivée dans ce centre. J'espère avoir été claire mais je dois dire que cette mésaventure me met moi-même dans un grand état de confusions.....

[J.Solis]

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Karine, j'ai 31ans, je vis près d'Aix les Bains.
Je suis tétraplégique avec traumatisme crânien, épilepsie non stabilisée depuis l'âge de mes 11ans suite à un accident de la circulation. Ma mère et mon frère sont décédés dans l'accident.
Je vis chez mon père depuis. Il est professeur de sport et pendant qu'il travaille je reste avec des auxiliaires de vie.

Si je viens sur ce site c'est davantage pour faire connaissance avec des personnes tétraplégiques, trouver des réponses à certaines interrogations (pour moi et aussi pour mon père) dans pas mal de domaines : les aides à domicile, aides techniques, santé (épilepsie, douleurs, ) la vie "sexuelle" ou plutôt affective. Et pourquoi pas discuter avec des gens qui le veuillent bien car mes seuls amis sont mon père, ma belle-mère, kiné, infirmières et mes auxiliaires de vie. Je ressens le besoin depuis peu l'envie de vouloir discuter avec d'autres personnes.

Ayant arrêté l'école en 6eme, j'ai beaucoup de lacunes d'apprentissage. Je sais lire (plus facile à phonétique) mais j'écris en phonétique. Mon père m'a aidé pour aujourd'hui. Pendant plusieurs années, j'ai eu un professeur à domicile mais mes crises d'épilepsie quotidiennes font que j'assimile pas ou très peu. Parfois je ne serai pas aidée donc merci d'être indulgent pour l'écriture.

Je pense que c'est un bon début.
Karine

La présentation sur le forum n'est pas obligatoire mais pour un bon fonctionnement il est important de se présenter avant de poster. Si ça, ce n'est pas un bon début c'est que je ne connais rien a ce forum   +1 for you

J'ai vécu 5 ans à Aix-les-Bains, tu as donc déjà un fan de cette si belle ville situé entre la dent du chat et le revard (sans oublier le plus grand lac naturel de France). Pour ce qui est des questions/réponses tu trouvera des vieux routard (comme moi) pour parlez, t'aider ou répondre à tes questions. Il y a aussi des jeunes genre "J.Solis" qui c'est fait accroché par un fétiche des pieds mais il est aussi très efficace 

Je sais que tu es sérieuse en disant que parfois tu ne sera pas aider et que tu utilise la phonétique, mais franchement, c'est bien bien mieux que le langage sms :) Pour preuve : Le Pape l'utilise pour les petites langues étrangères (pas d'amalgame svp).

Je ne sait pas de quel manière tu utilise ton PC mais voici un sujet qui peut-être pourrait t'aider : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8855.0#lastPost

Bienvenue sur le le forum ALARME Karine

Marc

Lool merci l'ami ;)

Ah je l'avais presque oublié celui ci hahaha :D

[Gyzmo34]

C'est une question de logique entre des voyelles et des syllabes. Tout comme toi tu lie les textes écrit plus lentement il suffit de ce concentrer un petit peu. Le language phonétique est mondial utilisé et c'est le meilleur moyen de parler étranger sans ce foulé (que croyez-vous que nos cher politique utilise quant il font un discour à l'étranger) on peu s'adapter au moins mieux que ses beau parleur  :)

[kari-na]

Mérsi pour votre aquel. Gm biun ma vil surtou pour se bgné o laque. Je di que c ma trapi la bégnade.
Gcri sur un ordinater ordinr qun rguotrapete a adapt pour mintenir mon poagné o socl.

Je sui ac qriez donq je v lir. é ia bocou a lir.

INPORTEN Si vou conprené pa se que gcri je demenderé a mon pér dcrir chaque foa.
 
Karine

[Gyzmo34]

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Karine, j'ai 31ans, je vis près d'Aix les Bains.
Je suis tétraplégique avec traumatisme crânien, épilepsie non stabilisée depuis l'âge de mes 11ans suite à un accident de la circulation. Ma mère et mon frère sont décédés dans l'accident.
Je vis chez mon père depuis. Il est professeur de sport et pendant qu'il travaille je reste avec des auxiliaires de vie.

Si je viens sur ce site c'est davantage pour faire connaissance avec des personnes tétraplégiques, trouver des réponses à certaines interrogations (pour moi et aussi pour mon père) dans pas mal de domaines : les aides à domicile, aides techniques, santé (épilepsie, douleurs, ) la vie "sexuelle" ou plutôt affective. Et pourquoi pas discuter avec des gens qui le veuillent bien car mes seuls amis sont mon père, ma belle-mère, kiné, infirmières et mes auxiliaires de vie. Je ressens le besoin depuis peu l'envie de vouloir discuter avec d'autres personnes.

Ayant arrêté l'école en 6eme, j'ai beaucoup de lacunes d'apprentissage. Je sais lire (plus facile à phonétique) mais j'écris en phonétique. Mon père m'a aidé pour aujourd'hui. Pendant plusieurs années, j'ai eu un professeur à domicile mais mes crises d'épilepsie quotidiennes font que j'assimile pas ou très peu. Parfois je ne serai pas aidée donc merci d'être indulgent pour l'écriture.

Je pense que c'est un bon début.
Karine

La présentation sur le forum n'est pas obligatoire mais pour un bon fonctionnement il est important de se présenter avant de poster. Si ça, ce n'est pas un bon début c'est que je ne connais rien a ce forum   +1 for you

J'ai vécu 5 ans à Aix-les-Bains, tu as donc déjà un fan de cette si belle ville situé entre la dent du chat et le revard (sans oublier le plus grand lac naturel de France). Pour ce qui est des questions/réponses tu trouvera des vieux routard (comme moi) pour parlez, t'aider ou répondre à tes questions. Il y a aussi des jeunes genre "J.Solis" qui c'est fait accroché par un fétiche des pieds mais il est aussi très efficace 

Je sais que tu es sérieuse en disant que parfois tu ne sera pas aider et que tu utilise la phonétique, mais franchement, c'est bien bien mieux que le langage sms :) Pour preuve : Le Pape l'utilise pour les petites langues étrangères (pas d'amalgame svp).

Je ne sait pas de quel manière tu utilise ton PC mais voici un sujet qui peut-être pourrait t'aider : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8855.0#lastPost

Bienvenue sur le le forum ALARME Karine

Marc

[chris26]

Bonsoir Karine

Bienvenue sur le forum de l'association A.L.A.R.M.E.  Au plaisir de de lire et partager 

Merci de répondre au sondage qui se trouve sur ce lien http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4509.msg31479#msg31479

A bientôt 

Chris

[J.Solis]

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Karine, j'ai 31ans, je vis près d'Aix les Bains.
Je suis tétraplégique avec traumatisme crânien, épilepsie non stabilisée depuis l'âge de mes 11ans suite à un accident de la circulation. Ma mère et mon frère sont décédés dans l'accident.
Je vis chez mon père depuis. Il est professeur de sport et pendant qu'il travaille je reste avec des auxiliaires de vie.

Si je viens sur ce site c'est davantage pour faire connaissance avec des personnes tétraplégiques, trouver des réponses à certaines interrogations (pour moi et aussi pour mon père) dans pas mal de domaines : les aides à domicile, aides techniques, santé (épilepsie, douleurs, ) la vie "sexuelle" ou plutôt affective. Et pourquoi pas discuter avec des gens qui le veuillent bien car mes seuls amis sont mon père, ma belle-mère, kiné, infirmières et mes auxiliaires de vie. Je ressens le besoin depuis peu l'envie de vouloir discuter avec d'autres personnes.

Ayant arrêté l'école en 6eme, j'ai beaucoup de lacunes d'apprentissage. Je sais lire (plus facile à phonétique) mais j'écris en phonétique. Mon père m'a aidé pour aujourd'hui. Pendant plusieurs années, j'ai eu un professeur à domicile mais mes crises d'épilepsie quotidiennes font que j'assimile pas ou très peu. Parfois je ne serai pas aidée donc merci d'être indulgent pour l'écriture.

Je pense que c'est un bon début.
Karine

Bienvenue ! :D

[Jeronimoooo]

Bonjour Karine, et bienvenue  :bravo:


Je suis persuadé qu'ici tu trouveras des personnes pouvant répondre à tes interrogations, ou pour simplement discuter de tout et de rien.
Pour ce qui est de tes difficultés d'écriture, tes interlocuteurs, en connaissant la raison, seront, je pense, indulgents.


Bonne journée,


Jérôme

[gilles]

bienvenue Karine, ici tu trouvera du monde pour discuter avec toi et te guider

[kari-na]

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Karine, j'ai 31ans, je vis près d'Aix les Bains.
Je suis tétraplégique avec traumatisme crânien, épilepsie non stabilisée depuis l'âge de mes 11ans suite à un accident de la circulation. Ma mère et mon frère sont décédés dans l'accident.
Je vis chez mon père depuis. Il est professeur de sport et pendant qu'il travaille je reste avec des auxiliaires de vie.

Si je viens sur ce site c'est davantage pour faire connaissance avec des personnes tétraplégiques, trouver des réponses à certaines interrogations (pour moi et aussi pour mon père) dans pas mal de domaines : les aides à domicile, aides techniques, santé (épilepsie, douleurs, ) la vie "sexuelle" ou plutôt affective. Et pourquoi pas discuter avec des gens qui le veuillent bien car mes seuls amis sont mon père, ma belle-mère, kiné, infirmières et mes auxiliaires de vie. Je ressens le besoin depuis peu l'envie de vouloir discuter avec d'autres personnes.

Ayant arrêté l'école en 6eme, j'ai beaucoup de lacunes d'apprentissage. Je sais lire (plus facile à phonétique) mais j'écris en phonétique. Mon père m'a aidé pour aujourd'hui. Pendant plusieurs années, j'ai eu un professeur à domicile mais mes crises d'épilepsie quotidiennes font que j'assimile pas ou très peu. Parfois je ne serai pas aidée donc merci d'être indulgent pour l'écriture.

Je pense que c'est un bon début.
Karine