Sujet: Présentation nouveau venu

[gilles]

bienvenue futur retraité.

[Grand-duc]

Bonjour a tous,
Je viens de rejoindre votre communauté pour y demandé quelques conseilles et pourquoi pas papoté
Grand-duc de mon état, 61 balais, invalidité 2 CAT et reconnu a +80% MDPH pour problème respiratoire
Voila en gros mon pédigrée  :bravo:

[gilles]

bienvenue parmi nous a tous les "nouveaux" bien involontaires!

[RD75]

Bonjour Anneso,

Oui ! My Human Kit est une initiative remarquable !
Plus naturellement tournée vers les amputés.
Elle a le mérite de présenter clairement la problématique des tiers lieux dans l'adaptation de matériel.
Le projet Open WheelChair est lui, destiné aux pays du sud.

En Europe,
la notion de certification médicale me parait par contre réellement essentielle au travail avec les blessés médullaires.
Il est inenvisageable de se passer de professionnels pour réaliser des choix dans les matériaux, la compréhension des problématiques personnelles de chaque patient, assurer un suivi médical de l'éducation de la surveillance du matériel...

Les tiers lieux n'ont pas vocation, aujourd'hui, à être des lieux d'expérimentation sur le plan médical,
mais des lieux où des compétences peuvent contribuer à réaliser des prototypes, preuves de concept, non fonctionnels.
Pour des raisons de gestion de la qualité, il est essentiel que makers et professionnels de santé travaillent de concert.
Surtout si le matériel modifie l'autonomie, une personne handicapée ne peut pas se retrouver "bloquée" chez elle toutes les trois semaines à cause d'une panne d'un matériel "courant".

Connaissez-vous des personnes qui auraient souhaitées adapter / créer un matériel et qui se seraient confrontées à ces sujets de gestion de la qualité (sécurité) ?
Tout autre témoignage dans le thème est bienvenu ! 

Bien à vous,
                         

[Alex44]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum et avant de poster je pense qu'il est d'usage de se présenter ; j'en profites pour vous adresser mes vœux pour cette nouvelle année 2017

Alors moi c'est Alexandre j'ai 34 ans j'habite à Nantes, je suis célibataire et sans enfant.
Dans la vie je suis juriste dans une entreprise depuis plusieurs années.
Je suis tombé sur ce site un peu par hasard au gré de mes recherches sur la moelle épinière. J'ai en effet quelques petits problèmes de ce côté là même si cela n'a rien de comparable avec ce que certain peuvent connaitre.
Je suis atteins de syringomyélie, ce qui veut dire que j'ai des cavités dans la moelle épinière qui se remplissent de liquide. Dans mon cas 2 cavités l'une qui s’étend de D6 à D7 et une autre plus petite en D8. Elles ont été découvertes suite à un quintuple tassement de vertèbre consécutif à une ostéoporose sévère et précoce. Concrètement je me suis tassé 5 vertèbre en me retournant dans mon lit  :hein: . Selon le généticien j'aurai un gène défaillant qui serai responsable de mes 2 maladies ... . Tout cela est assez récent car découvert a partir du mois de septembre 2015.
Les conséquences sont des troubles de la marche (je dois utilisé une canne), des douleurs parfois difficile et depuis peu une vessie "en panne" j'ai donc du commencer les auto-sondage il y a un mois  .
Cependant je ne me plaint pas car j'ai de la chance : je peux toujours marcher (même si c'est dur), j'ai un travail, des amis et une famille qui m'encadrent bien et j'ai toujours eu une bonne résistance à la douleurs ce qui me permet de supporter la douleur plus facilement. 

Voilà voilà je vais maintenant me balader dans ce forum et découvrir l'association

ps désolé j'ai toujours été très mauvais en orthographe mais je fais le maximum pour m'améliorer et ne pas faire saigner vos yeux 

[anneso]

bonjour, connaissez vous la start up the human kit  ?
vos travaux me font penser aux leurs.
bien cordialement,
Anneso

[RD75]

identifiées, pardon

[RD75]

Vous avez vu avec des professionnels pour réaliser des systèmes ressemblants ?
Quelles sont les limitations que vous avez identifiez ?

[DANIEL BERCHAT]

mm

[RD75]

Bonjour,

Je comprends tout à fait votre question,
malheureusement, les algorithmes nécessaires au fonctionnement de ce genre d'exosquelette nécessite les compétences de personnes très hautement qualifiées, donc chères.
L'autre aspect, c'est le rapport capacité de production / demande à satisfaire.
Le marché est mondial et très compétitif, avec des leaders nationaux.
Il est difficile de baisser les prix avant le "début d'une généralisation", enfin je pense.

Chaque génération de société doit jouer avec les cartes du moment, aujourd'hui les technologies souples.
http://www.faire-face.fr/2016/12/01/exosquelette-souple-tissu-intelligent-faiblesse-neuromusculaire/

Une autre solution serait le "sur-mesure" mais comment l'initier ?
Quel est le prix qui pourrait réellement être payé, par combien de personnes, comment définit-on la quantité cible de production qui permet de réduire les coûts ?
Pas si simple, mais si l'idée fédère !

Les solutions françaises qui arrivent sont de qualité il me semble ?

[farid]

il existe un dermosquelette(keeogo) de fabrication canadienne(entreprise b-temia) qui convient a beaucoup de cas (faiblesse musculaire)dont des paras incomplets ,malheureusement son prix est dement(52 ooo dollars),sa conception parait simple,pourquoi pas un dermosquelette du meme type en france et surtout moins cher?

[RD75]

Merci, Bonne Année à vous aussi !

Il ne reste plus qu'à trouver ce que l'on peut faire "accessible" et utile !

On lance une nouvelle conversation ?

[DANIEL BERCHAT]

mmm

[RD75]

Bonjour,

Je suis Rémy,
je suis passionné de biomécanique et de robotique.

Je souhaite créer une startup dans le secteur du handicap.
Les nouvelles technologies sont de plus en plus présentent notamment grâce à l'OpenSource pour les amputés.
Il y a beaucoup d'exosquelettes qui sortent et rendent un fier service.

Qu'en est-il des orthèses robotiques, peu ou pas remboursées ?

Mes questions :
les orthèses robotiques représentent un coût, comment rend-on ce coût acceptable ?
Qu'est ce qui fait que l'investissement puisse être perçu positivement sur le long terme ?

Existe-t-il des réponses de "makers" aujourd'hui ? Est-ce que ce sont des thérapeutes makers ? des communautés autour du handicap ?
Quels sont les problèmes concrets auxquels il faut répondre ? Comment peut-on co-construire les réponses ?

Donc, dans un premier temps,
des questions, le plus en rapport possible avec le sujet des conversations, les réponses bienveillantes seront appréciées  :ok:

Je suis à votre disposition en message privé.

[Lavandula2]

...la moins bonne (nouvelle), c'est que je dois commencer les autosondages...

Bonjour,

Démarrer les autosondages peut paraître une étape contraignante, mais on peut aussi le voir comme une possibilité d'accroître son autonomie jusqu'à un point bien appréciable : en plus d'être une technique réputée pour son bénéfice sur le haut appareil urinaire (vessie avec moindres pressions/ reins avec moindre reflux), l'autosondage m'a permis rapidement de partir l'esprit tranquille, et de me débarrasser de la contrainte de vidange de vessie dans des situations parfois un peu "space" : siège de bus au fin fond de la Chine ou du Maroc, siège de Canoé sur le Tarn, l'Hérault, l'Allier, la Durance et bien d'autres rivières, bord de chemin au cours d'une rando à cheval (sauf que dans le même temps je me pelais les fesses sur la selle du canasson , malgré les couches de peau de mouton et autres coussins à mémoire de forme), siège de handbike derrière un bosquet, banquette de voilier, fauteuil ski face au Mont-Blanc, siège d'avion quelque part au dessus de l'Atlantique, siège de TGV aux toilettes inaccessibles, sans compter les sondages au fauteuil pratiqué dans des situations très variées : champs de maïs à la campagne, en ville entre 2 voitures, ... bref pas mal de possibles, qui ouvrent  la voie à des activités bien plus variées que s'il fallait toujours trouver des WC accessibles en fauteuil.

Bon faut mettre de côté l'idée d'être parfois "prise sur le fait", mais en cas de risque je me dis que les plus gênés n'ont qu'à s'en aller  .
Tout ça pour dire que ça vaut la peine de galérer un peu au début pour acquérir une technique qui s'avérera très utile bien des fois  .

[gilles]

Bonsoir,

En ce qui concerne les activités, j'y pense mais je verrai ça un peu plus tard. Il faut dire que c'est pas évident d'avoir le cerveau d'une hyperactive et le corps d'une accidentée récente. La tête veut faire plein de choses, et le corps ne suit pas, surtout côté douleurs et médicaments qui certes, me soulagent, mais me shootent aussi...

20 ans que sa dure chez moi, j'étais un hyper-actif aussi, dur de faire comprendre a la tête que le reste ne plus suivre!!
mais on y arrive par des moyens détourné, je suis toujours hyperactif au point de ne pouvoir tout faire!!


le Gendarme t'a bien conseillé, sa peut durer longtemps mais c'est important pour toi et ta famille.

[clemdou]

Bonsoir,


Merci pour ces liens, je vais aller voir ça. En ce qui concerne les activités, j'y pense mais je verrai ça un peu plus tard. Il faut dire que c'est pas évident d'avoir le cerveau d'une hyperactive et le corps d'une accidentée récente. La tête veut faire plein de choses, et le corps ne suit pas, surtout côté douleurs et médicaments qui certes, me soulagent, mais me shootent aussi...


En ce qui concerne l'assurance, j'ai refusé la défense recours de mon assurance. Je préfère faire appel à un cabinet externe. J'ai été conseillée par un gendarme, qui m'a conseillé un cabinet d'experts pluridisciplinaire (expert technique pour le dossier, avocats, médecins experts...). Ils sont payés au pourcentage. Donc, je pense qu'ils vont être motivés pour me faire gagner un max. Non pas que je sois vénale ou veuille en profiter, mais je sais que je ne pourrai plus jamais refaire mon métier d'avant, et qu'il me sera difficile de reprendre un travail à temps plein (trop de fatigabilité). Donc, n'ayant que 35 ans, il faut que je prévois pour pas mal d'années à venir ! Surtout avec 4 enfants à charge !
En ce qui concerne l’auto sondage, on ne m'a effectivement appris que la position couchée et qu'avec une seule marque de sondes, heureusement j'avais anticipé et vu avec plusieurs labo pour me faire envoyer des échantillons de plusieurs marques et modèles. A voir, j'ai pas tout testé encore... A la clinique, c’était des lofric, c’était pas mal en confort, mais à l'usage aux toilettes ou en extérieur, je ne suis pas sure que ce soit très pratique, le conditionnement est assez gros. Dans l'idéal pour l’extérieur ça serait hollister, mais en essayant à la maison, j'ai trouvé que c’était pas très lubrifié, et je me suis un peu blessée. En même temps, c’était la première fois que j'essayais assise. Je vais voir... Encore en période de test !

[Quiquotte]

Bonjour et "bienvenue" parmi nous…

(…) Paraplégie incomplète T12/L1.

Par rapport à beaucoup ici, tu seras une "para de luxe" et j'en suis bien contente pour toi.  

(…) la moins bonne, c'est que je dois commencer les autosondages...  

Mauvaise nouvelle,  oui et non, si on te le propose c'est pour préserver ta vessie et te donner une meilleure qualité de vie.
Un conseil, toute fois : exige, que l'on t'aide à trouver tes marques pour les faire en position assise au fauteuil ou sur les toilettes et pas qu'au lit… C'est indispensable pour te permettre de vivre normalement, et à la lecture de quelques posts récents, il semble que ce soit un peu oublié par certains centres de rééducation. :hein:

(…) je préparais avec ma nièce le rallye Aïcha des Gazelles 2017. Projet un peu tombé à l'eau.

Reporté, mais peut être pas tombé à l'eau, des équipages avec des handi y ont déjà pris part me semble-t-il. :)

Depuis, je n'ai pour l'instant recommencé aucune activité, ni même trouvé de nouvelle activité qui me soit possible et qui pourrait me plaire… (…)

Juste 4 mois après ton accident, mieux vaut pour le moment rester un peu sage pour laisser la fracture bien se consolider, mais c'est bien que tu es déjà envie de rebouger.  :ok:
Où es-tu en rééducation ?
Plein d'activités te sont ouvertes, des "classiques" sports co (basket, handball, rugby), aux sports individuels (tennis, badminton, tennis de table, tir à l'arc, plongée, natation, ski alpin ou de fond, aviron, athlétisme, cyclisme, cyclotourisme, Fauteuil Tout Terrain, vol moteur, vol à voile,…) dont certains que tu pourras même pratiquer avec tes enfants et conjoint.
Les clubs handisport de la région toulousaine, voire des autres départements, avec chacun leurs spécifités seront heureux de t'accueillir pour une découverte de leurs différentes activités afin que tu puisses faire ton choix.
Pour un petit aperçu voici le lien vers le Comité Départemenatl qui dispose de l'annuaire de tous les clubs haut-garonnais : http://www.handisporthautegaronne.org et celui du Comité régional Midi-Pyrénées : http://www.handisportmidipyrenees.org.
Que le coût exorbitant des divers fauteuils permettant la pratique handisport ne t'effraie pas : en Haute-Garonne et Midi-Pyrénées les clubs sont bien accompagnés pour se doter en matériel handisport et ils pourront te mettre à disposition l'équipement adéquat.  :)
Quant à moi, le club dans lequel je pratique et fais du bénévolat est : https://fr-fr.facebook.com/Page-de-Colomiers-Handisport-113377408686525/ avec un profil au même nom, n'hésite pas à nous demander en amis. Le club est ouvert à une pratique "en famille" avec des adhérents de 8 à 65 ans.

Et hors côté "loisir", pour vivre "bien" à long terme, Gilles à raison, il te faut mettre le paquet sur la partie assurance et indemnisation en prenant un avocat réellement spécialisé en "para-tétra", le seul qui sera capable de te défendre de façon pertinente. Evite l'avocat proposé, le cas échéant, par ton assurance qui restera bien souvent un avocat généraliste.

[gilles]

salut et bienvenue miss
je remue e couteau dans la plaie mais faut le faire maintenant!


tu à un avocat ?
conteste systématiquement ce que te propose la / les assurances jusqu'à la somme que tu trouvera convenable pour l'avenir, un avocat payé au pourcentage
bosse très bien en général.


Si tu passe un entretiens avec un médecin ou autres personne de l'assurance, tu ne vas pas bien, tu déprime et te demande de quoi ton avenir sera fait!!


lis un peu sur le forum tu comprendra pourquoi ces mots.


gilles

[chris26]

Bonsoir clemdou

Merci pour cette présentation  J'espère que tu trouveras ici les infos qui te permettront de mieux appréander les aléas de ta nouvelle vie sur roulette. N'hésite pas à poser des questions, il y aura certainement des réponses qui te seront apporter. Si tu es toujours en centre de rééducation fais circuler autour de toi l'existence de ce forum, de notre forum ! Tu ne dois pas être la seul paratetra je suppose !

Au plaisir de te lire et d'échangé   

Chris

[clemdou]

Bonjour à tous,


Je me présente à mon tour, nouvelle arrivante au pays des 4 roues...
Je m’appelle Delphine, j'ai 35 ans. Je vis près de Toulouse avec mon conjoint et nos 4 enfants qui vont de 16 ans à 17 mois ! J'ai eu un accident d'accrobranche le 17 août dernier et j'ai fait une chute de 12 mètres. Paraplégie incomplète T12/L1.
C'est tout récent, je suis encore en centre de rééducation en hôpital de jour, mon neurochirurgien m'a annoncé qu'on pouvait encore attendre des progrès sur le plan moteur. Ca, c'est la dernière bonne nouvelle reçue, la moins bonne, c'est que je dois commencer les autosondages...
Mais bon, je positive un max, c'est un de mes grands traits de caractère :)
J'aime tout ce qui bouge ! Avant mon accident, j'étais aide soignante, je faisais de la vente à domicile de matériel culinaire en parallèle, membre d'une association de secouristes aussi, et juste avant mon accident, je préparais avec ma nièce le rallye Aïcha des Gazelles 2017. Projet un peu tombé à l'eau.


Depuis, je n'ai pour l'instant recommencé aucune activité, ni même trouvé de nouvelle activité qui me soit possible et qui pourrait me plaire...


Bon, je pense avoir écrit un bon pavé, désolée, mais je voulais bien me présenter :)
A bientôt sur un prochain post !

[Frog2Lille]

IDEM !
Merci Chris26 et gyzmo34 pour cet accueil chaleureux !
Je compte adhérer également et contribuer (dans la mesure où je peux encore travailler suite à un reclassement qui s'est imposé sinon c'était l'AAH en restant à mon domicile comme pour beaucoup d'entre vous qui n'avez pas d'autre choix et qui aimeriez travailler).
Tu fais bien de me proposer d'adhérer.
J'y pense très sérieusement étant confrontée à une neuropathie très lente mais qui dégrade sournoisement la marche.
A vous tous, au plaisir de partager et de vous lire également.
Bises baveuses de crapaude ch'ti.
Louise

[Paradeluxe]

merci Chris et Gizmo pour cet accueil chaleureux ! 

[chris26]

Bonjour

Bienvenue sur le forum Lalie et bienvenue également Louise

Au plaisir de partager nos expériences de vie, nos bon plans, astuces, nos joies, nos peines afin que les mauvais passage soient plus facile à traverser.

A bientôt

Chris

[Gyzmo34]

Bonjour,

je suis Lalie, paraplégique partielle depuis ma naissance (syndrome d'immobilité foetale) , d'où ce pseudo à humour discutable ^^. Une personne paraplégique partielle n'est-elle pas ... para de luxe ? 

Un peu plus sérieusement, je suis écrivain, -publiée-, conférencière, blogueuse, je me déplace encore un tout petit peu debout mais c'est de plus en plus rare, (mais c'est pas grave ! ) ,mon passage au fauteuil s'est fait en juillet 2014 ;

j'ai découvert le forum grâce à Pascalzzz, ami et créateur du fameux logo .. ce célèbre fauteuil dans le sable...
Voilà, en attendant d'en écrire un peu plus 

Bonjour Paradeluxe et bienvenue sur le forum d'ALARME 

Tétra plus en C5 que C6 pour moi un tétraplégique en C8 est un tétra de luxe 

Au plaisir de partager Lalie 

Salut à tous,
Merci à tous pour tous vos posts qui m'ont bien aidée dans nos difficultés du quotidien (autosondage, constipation, accessibilité etc.) Je m'appelle  Louise j'ai 51 ans et tous mes soucis neurologiques viennent d'une malformations tumorale de naissance qui a abîmé mes racines sacrées (S2 S3 S4) et qui a été diagnostiquée à mes 40 ans... Je marche encore et je mesure la chance que j'ai en vous lisant mais je dois me déplacer en fauteuil pour les déplacements supérieurs à 200 mètres. En revanche comme vous tous j'ai des gros soucis urinaires qui s'ajoutent à 2 autres pathhologies cardiaque et respiratoire. Je travaille encore (j'ai de la chance de pouvoir le faire) comme assistante de direction dans un lycée après avoir été profeesseur d'économie, métier que j'ai du arrêter pour raison de santé. J'ai un homme formidable dans ma vie (encore de la chance!) mais je n'ai pas eu la possibilité d'avoir des enfants (seulement des doudous). Mes hobbies sont la photographie mais j'ai besoin d'une tierce personne  pour y arriver, l'informatique, la télé, la lecture etc comme tout le monde. Si je peux aider il ne faut pas hésiter.Merci de m'avoir lue.

Bonjour Frog2Lille,

Pourquoi n'utilises tu pas le retardateur pour la photographie 

Je te souhaite la bienvenue sur le forum d'ALARME, Louise 

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