Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

TOUT SUR LA RECHERCHE => Essais cliniques en cours => Discussion démarrée par: mick 74 le 17 février 2018 à 07:56:23

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 17 février 2018 à 07:56:23
bonjour à tous
Savez-vous que Neurogel en marche va réaliser les 1er essais   :708:  sur 12 paraplégiques en 2018 avec de la graisse dite activée avec le professeur GORIO de milan
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 17 février 2018 à 10:17:35
m
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 17 février 2018 à 10:48:18
Bonjours a tous,
tres interressant ces nouvelles ! merci mick et daniel !
les criteres de selections des patients sont tres ouverts, mais il faut pouvoir rester un an en chine.. pour ma part ce n'est pas possible mais connaissons nous des personnes susceptibles de postuler ?
J'espere que nous aurons des nouvelles,
Qu'en pensez vous ?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 17 février 2018 à 11:52:12
Bonjours a tous,
tres interressant ces nouvelles ! merci mick et daniel !
les criteres de selections des patients sont tres ouverts, mais il faut pouvoir rester un an en chine.. pour ma part ce n'est pas possible mais connaissons nous des personnes susceptibles de postuler ?
J'espere que nous aurons des nouvelles,
Qu'en pensez vous ?

malheureusement je ne pourrais pas participer  :sm31:  les candidats ne devront pas dépasser 55 ans  alors pour moi c'est rapé
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 17 février 2018 à 15:02:14
pourquoi avoir chosi la chine? pourquoi pas l'europe? n'y a t-il pas de volontaires chinois sur place pour les essais cliniques?  comment va t-on utiliser le neurogel,c'est a dire quelles sont les etapes de mise en place de ce bio materiau ? EST ce qu'on y rajoute des cellules ? ET DE QUEL TYPE?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: charlieboy le 17 février 2018 à 21:51:20
  La CHine, car en cas de problème  aucune poursuites judiciaires possible de plus , avec, les CHinois difficile d'avoir les vrais résultats réels de cet essais, je vous le jure...Moi mon expérience CHinoise c'est terminé,car cela coûte cher et rien ne garantie un résultat.


Charles
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 février 2018 à 11:01:50
bonsoir ,,,le neurogel ,je pensais que c'etait un projet avortè,,,depuis le temps qu'on en a parlè (dans les annees debut 2000),,qui est en charge de ces essais cliniques? des qu'on parle de chine,inde ,pakistan ,turquie ,etc,,hauts lieux  de l'arnaque institutionnalise,mes poils s'herissent,,
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 18 février 2018 à 16:02:06
bonsoir ,,,le neurogel ,je pensais que c'etait un projet avortè,,,depuis le temps qu'on en a parlè (dans les annees debut 2000),,qui est en charge de ces essais cliniques? des qu'on parle de chine,inde ,pakistan ,turquie ,etc,,hauts lieux  de l'arnaque institutionnalise,mes poils s'herissent,,
salut Farid
regarde le site  https:/www.neurogelenmarche.org10-vers- un-essai-clinque que Daniel a marqué tu auras toutes les explications   :ok:
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 18 février 2018 à 16:24:39
  La CHine, car en cas de problème  aucune poursuites judiciaires possible de plus , avec, les CHinois difficile d'avoir les vrais résultats réels de cet essais, je vous le jure...Moi mon expérience CHinoise c'est terminé,car cela coûte cher et rien ne garantie un résultat.


     bonjour Charlieboy
tu as raison charlieboy mais si on attend que la France lance le 1 er essai faudra attendre comme ( on dit chez moi) la saint glin glin  Si il arrive un pépin au volontaire en France   le professeur qui a fait l'intervention se trouvera au tribunal et peut-être radié à vie de la médecine voilà pourquoi ils font les essais hors de France quand on est volontaire on sait les risques que l'on prend  les essais sont avec le professeur GORIO et pris en charge par l'association NEUROGEL ( sauf la nursing les repas )faut regarder le site NEUROGEL tout y est marqué après faut faire le choix et prendre le risque ou pas   :hein:
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 19 février 2018 à 08:35:28
bonjour les amis,,j'ai eu une discussion avec un neurochirurgien qui m'a dit le plus grand bien du neurogel et dont il espere beaucoup ,pour lui,le neurogel est la solution pour les lesions chroniques,,il m'a dit qu'il ne suffit pas d'injecter des cellules de toutes sortes de part et d'autre de la lesion ou dans la lesion elle meme ,il s'agit surtout de permettre a ces cellules de vivre et d'evoluer dans un milieu idoine ,et le neurogel est une solution ideale pour cela,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 19 février 2018 à 09:15:49
ù
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 20 février 2018 à 11:19:35
bonjour les aminches ,,,,personnellement ,j'espere  plus d'une therapie style neurogel qu'a une therapie style gregoire courtine,,
a daniel,,,j'aime ton humour
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 20 février 2018 à 11:44:07
l
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 20 février 2018 à 15:29:45
ave, peuple de france,,,,il fauDRA  exiger que les chercheurs sur les lesions medullaires soient eux meme paraplegiquess ou a defaut qu'ils aient un membre de leur famille qui soit paraplegique,,,il ya l'exemple de ce milliardaire americain paraplegique suite a un tir par balle qui s'appelle larry flint qui n'a jamais donne le moindre dollar a la rcherche sur lamoelle epiniere,,    etonnant ,non?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 20 mars 2018 à 11:49:13
Bonjour,
L'intérêt de la "graisse activée" issue du tissu adipeux sous-cutané, activée par la méthode de mécano-transduction du Pr Gorio, est qu'elle constitue d'emblée un support de croissance autologue dont les cellules souches mésenchymateuses sont capables, après implantation dans la lésion de la moelle épinière, d'organiser la reconnexion neurale en milieu ischémique. Non seulement ces cellules souches participent au rétablissement vasculaire et neuronal, mais elles recrutent des cellules souches présentes dans la moelle épinière.
C'est ce qui ressort de la lecture de la traduction de la publication du Pr Gorio (https://www.neurogelenmarche.org/phocadownload/doc-gorio/Activation-du-tissu-adipeux-et-des-cellules-souches-mesenchymateuses.pdf)
L'article est technique mais l'observation du tableau 2 de la page 5 montre clairement les capacités de ces cellules : après liposuccion simple, après centrifugation (méthode Coleman) et après traitement par mécano-transduction.
Le centre de Kunming semble avoir été choisi pour l'expertise des neurochirurgiens (+ de 5000 opérations de la moelle épinière), particulièrement dans le rétablissement de la circulation du liquide céphalorachidien, ainsi que de la qualité du plateau technique et du centre de rééducation fonctionnelle.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 22 mars 2018 à 11:21:10
Des nouvelles aujourd'hui et inscriptions sur
www.neurogelenmarche.org/inscription-lettre-fr/mailid-57?key=ElidDTmF&subid=629-UV30mKUQEXTZUa&tmpl=component (http://www.neurogelenmarche.org/inscription-lettre-fr/mailid-57?key=ElidDTmF&subid=629-UV30mKUQEXTZUa&tmpl=component)

Critères de sélection des patients français
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/projet-moelle-epiniere-2018/criteres-de-selection-des-patients-francais (http://www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/projet-moelle-epiniere-2018/criteres-de-selection-des-patients-francais)

Bon il y a quelle risque:
"Les risques liés au protocole opératoire Cependant, les risques encourus comprennent : Les complications médicales après l'anesthésie, y compris la mort"
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 25 mars 2018 à 12:42:14
Bonjour,
Tous les formulaires de consentement éclairé comprennent, sauf erreur de ma part, cette clause du risque d'une anesthésie générale
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 25 mars 2018 à 17:00:17
un ami m'a dit qu'il a vu sur une chaine d'infos en continu (bfm,ou cnews) une interview d'un chercheut francais qui  travaille  a genco medical a propos d'un polymere revolutionnaire qui pourrait s'adapter aux lesions du cerveau ,de la moelle epiniere ou ds nerfs peripheriques,,si quelqu'un a de plus amples informations ,qu'il nous renseigne,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 11 mai 2018 à 09:22:47
Bonjour,
Afin de financer l'opération clinique de 12 patients volontaires à Kunming en Chine, l'association Neurogel en Marche met en place une campagne "Les Boucles du cœur" avec Carrefour. Je viens de lire qu'il est possible de les aider, tout simplement en soutenant l'association sur le site : http://lesbouclesducoeur.oneheart.fr/associations
Il est possible de voter chaque jour. L'association en tête des clics de soutien recevra une somme importante, en plus des dons recueillis.
Pour paraphraser Boby Lapointe,... "ça clique et ça reclique". cf La maman des poissons.
Cordialement.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Normacool le 30 mai 2018 à 14:04:30
Bonjour à tous !
Je vois que "neurogel " est rattrapé par une association pour les personnes atteintes d'autisme. Il serait bien que chacun ajoute à sa routine journalière un petit moment pour un clic de soutiens à neurogel.
Perso, j'y crois et y fonde beaucoup d'espoirs !
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: dardaran le 30 mai 2018 à 16:18:19
il est vraie qu'ils sont très fort quand il s'agit de suciter " l'espoir " des gens.
G.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 30 mai 2018 à 18:21:26
Tu parles de qui là ?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 30 mai 2018 à 19:08:41
je suis sur que le neurogel est la solution idoine,,,elle est la plus logique,,,apres une lesion ,on a une cavite  sterile qui se forme ,,la mise en place du neurogel dans cette cavite permet aux cellules souches injectees de survivre et de reparer la lesion,,comme normacool ,j'ai beaucoup d'espoir en cette therapie
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 30 mai 2018 à 19:22:04
Tu as raison Farid
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Daniel95 le 31 mai 2018 à 16:11:35
Bonjour à toutes et à tous,Je reviens sur ce qui vient d'être dit, il faut ABSOLUMENT soutenir l'association "Neurogel en marche" via le concours Les Boucles du Coeur. Près de 1 million d'euro sont en jeux et le financement  de l'essai clinique des 12 premiers patients n'est pas encore finalisé, cela permettrait à tous d'être enfin fixé sur le potentiel du Neurogel avec je l'espère des résultats significatifs, prouvé et réplicable. Les votes pour l'association sont en perte de vitesse 56000 contre 50000 pour la suivante,  il est possible de voter tous les jours jusqu'à la fin le 17 juin.... c'est peu de choses et nous pourrions tous en tirer bénéfice. :179: :179: :179:  Merci à tous
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 01 juin 2018 à 00:45:16
-
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 01 juin 2018 à 13:17:26
J'ai cliqué !  :smiley:


http://lesbouclesducoeur.oneheart.fr/associations
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 01 juin 2018 à 14:30:21
Isabela, tu parles de Woerly, ça date de 2002.
Tu n'as pas l'air d'être au courant de ce dossier.
Le brevet a été racheté par l'association qui appartient aux adhérents.
Pour info c'est la seule recherche Française qui a publié et lance un essai clinique.
Je pense que tu devrais t'abstenir de faire des commentaires sans connaître quoi que ce soit.
Send
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Normacool le 01 juin 2018 à 15:42:00
C'est rude ce que vous dites...
Personnellement je vais tous les jours sur le liens pour soutenir neurogel mais j'avoue être désemparée quand je vois que neurogel se fait maintenant distancer par une autre association :/. J'ai contacté la page Facebook de neurogel mais j'ai eu droit à un "vu" et un poste rapide ...
Il y a d'autres personnes sur le forum qui ont espoir en ce traitement ?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 02 juin 2018 à 09:15:59
Bonjour a tousoui moi j'ai bonne espoir dans le neurogel,et pour rectifier un peu: oui c'est une affaire qui date, mais non Neurogel en marche ne s'accapare pas les fonds de la recherche ( qui sont de toutes façons très mal utilisés !), au contraire puisque l'association tente depuis des années de lever des fonds pour lancer un essaie clinique .de plus aujourd'hui de nombreux projet de recherche autour des blessure médullaire veulent inclure une matrice régénérative tel le neurogel ( dont le labo de G. Courtine soutenu par ALARME )enfin j'aime a penser que même si l'essai du neurogel devait ne pas être concluant, ca fait deja avancer le schmilblik.
"quand tu as une chance sur mille de réussir, dépêche toi de rater les 999 fois"...
au plaisir de vous lireremi

Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: tetra4 le 02 juin 2018 à 12:15:33
Isabela à le droit de dire se qu'elle pense. Ce qui est factuel c'est que le neurogel serait la solution depuis plus de 28 ans date de mon accident et depuis il demande des dons.
Alors c'est peut-être une solution parmi d'autre, autre fait, pour l'instant il y a toujours de nouveau para et tétra
Cordialement
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 02 juin 2018 à 13:14:14
faut du pognon .....a paris les qataris dépensent 222 millions d euros pour qu un brésilien en short tape dans


un ballon de foot


en Angleterre sur le terrain certaine équipe financé par ces nabab affichent plus d un milliard d euro ( "cumul" de tous


les joueurs )


pareil chez nos gentil amis chinois toujours prêt a nous aider dans la recherche , des sommes astronomiques  sont


claqué pour faire venir des joueurs de foot chez eux


il y a pas moyen d avoir des subventions par ces nababs ? ça été fait ?  il y a eu  des refus ?



Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Katia le 02 juin 2018 à 14:57:03
L'inconvénient de ces essais cliniques c'est le pays choisi !!! Pourquoi pas l'Europe ! 
Le but lucratif de Neurogel semble avéré : La Chine est devenue une " plaque tournante" de l'escroquerie médicale et mondiale sans aucun risque puisque les lois sont tolérantes ! !!  Quelle différence entre les arnaques des cliniques chinoises qui " vendent" de l'espoir au prix de 50.000$ et le nouveau projet de Nerogel ! !! Une délocalisation médicale injustifiée ! ! Pourquoi on pratique pas les premiers essais en France, Portugal..!!!! Manque de compétence ou de matériel ! !!!
Les arguments ne sont même pas raisonnables !
Mais tous les intéressés n'ignorent pas ces Clauses et l'absence de toute poursuite judiciaire en cas de préjudice ( les personnes qui ont été en Chine pour suivre ce genre de traitement n'ont jamais récupéré une seule fonction motrice ou sensorielles en payant la maudite somme de 50000$, beaucoup sont retournés chez eux avec des graves séquelles : ils ont signé des clauses en renonçant à tous leurs droits d'indemnisation ou d'assistance. .. ..).
Le domaine du handicap devient un marché juteux dont profitent des chercheurs et des médecins  : Le malheur des uns fait la fortune des autres .
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 02 juin 2018 à 15:16:13
Je vous laisse entre grands spécialistes.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 02 juin 2018 à 16:14:59
il est vrai qu'on doit se poser la question:" pourquoi le choix de la chine?",,est ce pour des raisons financieres?de permission de l'essai clinique non approuvèe ailleurs? le neurogel a une histoire qui n'en finit pas 22 ans apres son invention,,je ne sais quoi penser,ce que je sais est que le principe du neurogel tient la route,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 02 juin 2018 à 16:55:07
Les amis, au lieu de partir dans tous les sens, relisez les explications de SOCRATE ci dessous:



"Bonjour,
L'intérêt de la "graisse activée" issue du tissu adipeux sous-cutané, activée par la méthode de mécano-transduction du Pr Gorio, est qu'elle constitue d'emblée un support de croissance autologue dont les cellules souches mésenchymateuses sont capables, après implantation dans la lésion de la moelle épinière, d'organiser la reconnexion neurale en milieu ischémique. Non seulement ces cellules souches participent au rétablissement vasculaire et neuronal, mais elles recrutent des cellules souches présentes dans la moelle épinière.
C'est ce qui ressort de la lecture de la traduction de la publication du Pr Gorio
L'article est technique mais l'observation du tableau 2 de la page 5 montre clairement les capacités de ces cellules : après liposuccion simple, après centrifugation (méthode Coleman) et après traitement par mécano-transduction.
Le centre de Kunming semble avoir été choisi pour l'expertise des neurochirurgiens (+ de 5000 opérations de la moelle épinière), particulièrement dans le rétablissement de la circulation du liquide céphalorachidien, ainsi que de la qualité du plateau technique et du centre de rééducation fonctionnelle."[/i]

Personne ne vous demande de payer la thérapie, Neurogel recherche 6 volontaires Français pour l'essai clinique et rééducation.

Pourquoi la CHINE ?  Vous avez la réponse au dessus sur le Neurochirurgien.

Ne revez pas, aucune recherche ne sera validée en EUROPE, pas plus celle de COURTINE que les autres.
Les blocages, administratifs mais aussi des chercheurs qui ne trouvent pas sont trop importants.

Allez sur le site de NEUROGEL EN MARCHE.

Pensez vous que le Prof GORIO (Chef scientifique du programme italien sur les lésions de la moelle épinière ) qui a mené les recherches est un peintre ?

Je vous laisse reflechir.





Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 02 juin 2018 à 20:39:02
le neurogel est la therapie a laquelle je crois le plus et celle de courtine a laquelle je crois le moins,,,je m'excuse d'etre aussi tranchant mais comme je suis coutumier de ALARME depuis 2006,les infos et diverses experiences que j'ai retenues m'ont conduit a ces conclusions
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 03 juin 2018 à 08:03:10
bonjour à tous
En conclusion il y a t'il des volontaires parmi les membres du forum ALARME :confused: vue les commentaires pas beaucoup je crois  :hein:
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: tetra4 le 03 juin 2018 à 11:31:41
Neurogel fait croître les neurones donc, quid de l'arret de cette croissance ? De la non transformation en tumeur ?
De toutes façons, si un jour ça fonctionne, quelque soit la méthode ça se s'aura vite mondialement, vue le "marché" et la gloire qui va avec
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 03 juin 2018 à 12:32:09
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Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 03 juin 2018 à 15:00:49
@isabela,,,le neurogel n'a jamais ete teste sur l'homme,,il n'y a  pas eu d'essais cliniques ,,les seuls tests connus l'ont ete sur des chats et des rats ,,il n'est  demandè aux patients volontaires pourles futurs essais cliniques en chine aucun apport financier,,il faut s'informer avant d'accuser,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 03 juin 2018 à 15:30:12
Laisse Tarif.


Elle n'est au courant de rien, n'a rien compris ni suivi.


Un vrai prix Nobel cette Isabela
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 03 juin 2018 à 16:08:27
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Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 03 juin 2018 à 17:08:10
C'est absolument faux, tu racontes vraiment beaucoup de betises.
L'association a financé les essais pré-cliniques en 2012/2013 menées à l'université d'Aix-Marseille et dirigées par le Prof DECHERCHI.
Le Prof GORIO participait à cet essai.
Ces essais ont été couronnés de succès puisqu'ils ont eu l'honneur d'être publiés sur une revue scientifique:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3667642/

C'est la seule association de bénévoles qui finance ses essais.

Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 03 juin 2018 à 18:08:30
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Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 03 juin 2018 à 19:02:37
il faut que les cellules souches injectees trouvent un milieu ou elles ne risquent pas de mourir ,le neurogel offre cette condition,,pour le reste: exosquelettes ,nelectrostimulation ,,,,,je suis comme toi ,j'y crois pas trop
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 03 juin 2018 à 19:21:59
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Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 03 juin 2018 à 20:06:17
- (http://www.unimi.it/chiedove/cv/ENG/alfredo_gorio.pdf)
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 03 juin 2018 à 21:09:32
en attendant ,on ne marche toujours pas,,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 04 juin 2018 à 18:17:49
Bonjour,
Après avoir approfondi quelques connaissances sur l'historique de ce gel et les projets de cette association, il apparait en fait que le Neurogel en tant que support de croissance est obsolète, sauf peut-être dans certains cas particuliers.

 Dans les années 2000, la solution d'un gel neural synthétique et neutre semblait la meilleure comme support de croissance. Implanter le Neurogel dans la cavité de la lésion médullaire après nettoyage de la cicatrice gliale et y ajouter le "cocktail" : cellules souches et EPO semblait la meilleure solution.
La découverte de l'équipe de recherche du Pr Gorio à Milan a totalement révolutionné cette approche puisque la graisse sous-cutanée, activée par la mécano-transduction, constitue dorénavant une solution "tout-en-un" : le support de croissance (la graisse) et les cellules souches contenues dans cette graisse !Il est à noter que ces recherches et notamment un grand nombre de publications scientifiques ont été financées depuis 10 ans par cette asso !

L'énorme avantage d'utiliser la graisse (autologue car issue de son propre organisme) est sa compatibilité et donc l'absence de risque de rejet. Elle possède par ailleurs toutes les qualités du neurogel initial : résistance, adhérence aux tissus de la moelle épinière, perméabilité à la reconnexion neuronale. La grande qualité des cellules souches contenues permet alors la reconstruction de la moelle épinière et le rétablissement des fonctions motrices et sensitives.
C'est tout l'enjeu du programme d'essai clinique en partenariat avec le centre Tongren de Kunming en Chine. Car implanter la graisse activée ne suffit pas, la chirurgie est un point crucial pour libérer la moelle épinière des contraintes liées à des pressions diverses causées par des fibroses, des kystes des méninges, des méninges collées aux vertèbres, à des vertèbres mal ajustées, à des cavités syringomyéliques sous pression.
Leur but est de rétablir la parfaite circulation du liquide céphalorachidien, que le cordon médullaire ne subisse plus de contrainte vasculaire. Seuls quelques neurochirurgiens sont capables de réaliser cette prouesse technique et notamment les Dr Zhu et Liu,... du centre Tongren. CQFD !!!!
Le gros point noir est semble-t-il la difficulté pour l'asso de recruter des patients volontaires, malgré la gratuité totale de la cure sur 1 année : opération, médicaments, réadaptation fonctionnelle et hôtellerie. Ce qui tendrait à démontrer que la France traite plutôt bien ses handicapés, toujours en train de geindre pour un accès aux toilettes manquant dans tel ou tel lieu mais incapables de s'investir dans un projet long et ambitieux pour tenter de marcher à nouveau.
Quelle peut en être la raison profonde ? Pantouflage, peur de perdre son petit statut relativement confortable, ou le capital perçu ? Il est quand même incroyable de ne pas trouver 6 jeunes français pour un projet aussi ambitieux (conversation avec le staff de l'asso). C'est désespérant pour eux et pour toute cette jeunesse qui pourrait retrouver le chemin de la marche.

Si l'on m'avait fait une telle proposition lors de mon accident (41 ans en 2001), j'aurais sauté sur cette opportunité ! Il faut dire qu'en tant que paysan (très mal assuré), je n'avais pas touché un kopeck...
Donc, si certains d'entre vous ont encore quelques velléités de retrouver la marche un jour et la patience de lire un document de plus de 10 lignes sans maux de tête, il semble rester des places et je vous conseille la lecture complète du projet Kunming et des critères de sélection : médicaux et psychologiques. C'est moins amusant que la PlayStation mais à consommer sans modération !
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 04 juin 2018 à 19:36:19
-
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 04 juin 2018 à 20:44:03
lesmises au point  de socrate et d'isabela sont instructives quoiqe legerement contradictoires,,il est fou de savoir qu'il n'ya pas assez de patients francais volontaires pour un essai clinique gratuit,,l'eloignement de la chine n'est pas un critere reellement dissuassif pour qui veut en finir avec sa situation de grand handicape,,neurogel ou graisse activee ,peu importe (quoique la graisse activee presente de meilleurs atouts),l'essentiel est que les cellules souches trouvent unmilieu adequat a leur survie ,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mad le 04 juin 2018 à 21:27:54
Ce n'est pas très surprenant ... Qui à envie d'aller en Chine pour servir de cobaye et revenir potentiellement encore plus handicapé qu'au départ ? Pas grand monde je suppose.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mick 74 le 05 juin 2018 à 07:23:26
bonjour à tous
il y a beaucoup de commentaire des membres du forum des bonnes et moins bonnes informations mais je souhaiterais l'avis de notre président Thierry voir ce qu'il en pense de cette essais qui à lieu en Chine  :hein: et son avis sur la graisse activée  :confused:
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 05 juin 2018 à 09:14:10
Bonjour,
Vous semblez mélanger les sujets :

1) Le Pr Gorio (https://www.neurogelenmarche.org/recherche-lesions-medullaires/equipes-recherche-neurogel) n'est pas neurochirurgien, il dirige le centre de recherche sur la moelle épinière en Italie. Il est pharmacien et biologiste de formation, donc il n'y a aucun risque qu'il opère un jour des patients de la moelle épinière !

2) D'après mes informations, le seul neurochirurgien en Europe capable de rétablir la circulation du liquide céphalorachidien (voir explications dans mon post plus haut) dans la même phase opératoire que l'implantation de la graisse activée se nommait le Dr Reis (au Portugal). Malheureusement il est décédé brutalement. L'association, tout en continuant à financer les travaux de l'équipe de Milan, a dû se mettre en quête de nouveaux praticiens capables de réaliser ces prouesses techniques.

3) Je le répète, il est simpliste de penser que la seule implantation de la graisse activée suffit à rétablir des fonctions correctes de motricité et de sensibilité, sans un "nettoyage" complet du "millefeuille" qui entoure la moelle épinière (https://fr.wikipedia.org/wiki/Liquide_c%C3%A9r%C3%A9bro-spinal). Cette phase opératoire est longue, délicate et complexe et représente probablement les 3/4 du temps opératoire.

C'est en Chine que les responsables de l'asso ont trouvé les neurochirurgiens les plus compétents. Le centre Tongren de Kunming jouit d'une réputation internationale dans ce domaine.

Pour le reste, vos digressions sur la Chine n'ont rien à voir avec le sujet. Ces 1ers tests cliniques vont être scrutés par la communauté scientifique internationale et le centre de Kunming mettra tous les moyens nécessaires à la réussite de cet essai. Au cas où cela effleurerait l'esprit des complotistes de tout poil, les probabilités sont faibles de se faire "piquer" un rein pendant l'opération !!!!!!!

Pour finir, Kunming se trouve dans le Yunnan, l'une des plus belles régions de Chine et elle est surnommée "la cité du printemps éternel".
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 05 juin 2018 à 10:52:53
si il y a si peu de neurochirurgiens capables d'operer efficacement pour la mise en place de la graisse activee,c'est mal parti pour nous ,paratetras,,,,et pourquoi cela? y at-il un probleme de formation? ENFIN MERCI ,socrate ,pour toutes tes infos que j'ignorais jusque la,,
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 05 juin 2018 à 10:59:18
Citer
bonjour à tous
il y a beaucoup de commentaire des membres du forum des bonnes et moins bonnes informations mais je souhaiterais l'avis de notre président Thierry voir ce qu'il en pense de cette essais qui à lieu en Chine  :hein: et son avis sur la graisse activée 

mick 74,

Mon avis est que TOUS les essais cliniques sont intéressants. Quand une thérapie arrive jusqu'à l'essai clinique, c'est qu'il y a des garanties pour que : 1) les risques opératoires soient minimes ; 2) la probabilité d'une récupération fonctionnelle soit élevée.

Ensuite, on verra le taux de récupération fonctionnelle. Mais pour cela, il faudra attendre les résultats de la 1ère phase de l'essai clinique, soit environ dans 2 ans ! 

Je vous encourage donc à cliquer pour "Neurogel En Marche" ici :
http://lesbouclesducoeur.oneheart.fr/associations (http://lesbouclesducoeur.oneheart.fr/associations)

C'est vite fait et cela aidera l'association qui porte ce projet de recherche clinique !  :smiley:
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 05 juin 2018 à 11:34:10
Ce petit ajout pour ponctuer mon propos au sujet des différentes membranes de protection de la moelle épinière, avec ce dessin très intéressant (trouvé sur le site de l'association AMTAS) :(http://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Fassociation-amtas.e-monsite.com%2Fmedias%2Ffiles%2Fmoelle-epiniere-et-meninges-1.jpg&hash=4985253ef0f35e668d67d45ad53123af)




On peut imaginer les dégâts d'un choc violent sur une vertèbre, au point de déchirer toutes ces membranes ! Sans compter le geste opératoire qui suit l'accident et qui se réalise dans un environnement extrêmement inflammatoire,  ne permettant pas au praticien de rétablir une circulation correcte du liquide céphalorachidien. En d'autres termes, il opère au centre d'un énorme hématome. Chacun se rappelle le temps nécessaire à la récupération des fonctions, en général définitives, après l'opération post-traumatique (4 mois environ).
Le temps fait ensuite son œuvre et les adhérences se transforment en fibroses, en kystes des méninges, avec des méninges collées aux vertèbres, etc...
D'où l'importance primordiale pour l'asso de trouver et recruter des neurochirurgiens ayant suffisamment d'expérience dans ce domaine bien précis. C'est moins une question de formation que de pratique empirique ! Le docteur Zhu et la docteure Liu ont cette expérience...

Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 05 juin 2018 à 14:36:19
-
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 05 juin 2018 à 16:13:25
-
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 05 juin 2018 à 17:06:58
Paysan
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 05 juin 2018 à 18:11:21
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Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Isabela le 05 juin 2018 à 18:50:14
-
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 09 juin 2018 à 12:08:47
Bjr
Je mme suis deja decouprr comme une grenouille , moelle a lair libre . Aucune sequelle post operatoir , sauf la fin du monde 1 semaine ..... aucun gain
Concernant lessai neurogel , jy v direct.
G casy tt regler pour ma mineur .
Moi je pense que cet voie est bonne mm si les premier y laisseeron leur vie . C comme cela que ca marche
Ojourdui les grreffer du coeur court des maraton , vs vs rapelaient du premier?
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 26 juin 2018 à 11:07:11
Bonjour,
Vu la qualité du plateau technique et l'expertise de la Docteure Zhu, hormis le risque inhérent à une anesthésie générale, le plus gros risque pour les patients serait surtout d'aller mieux par le rétablissement de la circulation du liquide céphalo-rachidien !
Quant à la graisse implantée, elle sera activée grâce à la machine mise au point par le Pr Gorio qui permet des réglages précis (vitesse et temps d'agitation) pour obtenir les facteurs optimaux (leptine, TSG6, TNF alpha, NanoG, SOX2, etc…) : anti-inflammatoire, résistance en milieu ischémique, reconnaissance des tissus lésés, résistance aux immunosuppresseurs, ...

L'équipe de Milan commence à bien maitriser les paramètres de la mécano transduction, ainsi que la manipulation des cellules souches qui peuvent être intégrées dans une solution aqueuse injectable, ce qui a permis le test sur un modèle de rats parkinsoniens : disparition des tremblements après 48h et de toute trace de la maladie après 5 jours...Cette découverte induit donc une grappe thérapeutique inédite qui doit encore faire l'objet de nombreux tests, notamment sur le traitement des brulures et des escarres, de certains cancers, de certaines maladies orphelines,...
Tout est sur leur site et sur internet. Et pour ceux qui ne maitrisent pas la langue de Shakespeare, Google translate est ton ami !

Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: dardaran le 26 juin 2018 à 12:47:02
Il est donc vrai qu'il y a de la lumière au bout du tunnel!
Deus propitius esto!
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Arnfi le 04 juillet 2018 à 20:50:37
Courage à ceux qui vont tenter leur chance, pensez à nous faire des retours :)

J'y aurai bien participé mais me faire opérer en chine c'est hors de question.
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Katia le 08 août 2018 à 10:40:30
Socrate 10

Je ne sais pas de quel " statut confortable" vous parlez ! Croyez vous qu'un tétraplégique bénéficie d'une situation confortable !!!! Douleurs, brûlures , infections urinaires tout au long de l'année , escarres ...
Si vous appelez ce lourd handicap un statut confortable je crois que vous vous moquez de tous !
- "Tout est gratuit ......" : C'est normal !!!!
Faut-il en plus que le cobaye Humain paye l'essai clinique !!!!!! Savez vous que les cobayes humains ont des droits qui les protègent malgré la décharge qu'ils ont signée et la rémunération !


Juste qqquestions :
Que se passe-t-il lorsque l'essai échoue et ce cobaye tètera ou para rentre en France quadraplegique avec toutes les séquelles qui vont avec et que vous ignorez apparemment  !!! Vous savez très bien que l'euthanasie n'est pas encore autorisée en France !!!
Comment va-il vivre ! Hospitalisé à domicile ou ailleurs ! Conscient ou inconscient : Semi-mort ou semi-vivant !!!
Comment son entourage va-t-il faire face à ce nouveau traumatisme !
Qui prendra en charge ses frais de soins et d'aménagement de son nouveau lieu de vie !!
Savez-vous que au-delà du handicap, nous avons le rôle de mère , de père ... Et des responsabilités lorsqu'on est parent en situation de handicap ou autre ...


Que pouvez vous dire à un enfant : Je vais en Chine,  faire le cobaye pour récupérer des fonctions, tu me verras pas pendant un an, je pourrais rentrer vivant mais je ne serais plus la même personne, je te reconnaîtrais plus, je n'aurais aucun sentiment ...Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!
Je vous laisse imaginer !!
Personne ne souhaite souffrir davantage et surtout infliger une nouvelle souffrance à son entourage ( enfants, conjoints, parents.....) pourtant la mort ne fait pas peur aux cobayes .
Arrêtez  de parler de ce que vous ignorez ! Statut confortable !!!!!!
**** Ok, Je me propose comme cobaye: Quelles sont les garanties à part la GRATUITÉ du voyage que vous considérez comme un AVANTAGE : Du tourisme médical   !!!!! Certains osent même  parler de la beauté de cette région de la Chine comme si le cobaye va en profiter !!!
Merci
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Katia le 11 août 2018 à 13:39:23
si il y a si peu de neurochirurgiens capables d'operer efficacement pour la mise en place de la graisse activee,c'est mal parti pour nous ,paratetras,,,,et pourquoi cela? y at-il un probleme de formation? ENFIN MERCI ,socrate ,pour toutes tes infos que j'ignorais jusque la,,


Bonjour Farid:
Le Portigais, le grand spécialiste en neurochirurgie est mort brutalement !!!!! Il y a un autre à Milan qui est encore vivant , puis il y a le Fameux (e ) docteur Zhu  :sm25:  En Chine .
C'est un peu étonnant ce manque de chercheurs dans ce domaine en Europe et en Amérique !!!
Je croyais qu'en Suisse il y a un très bon chercheur qui a déjà fait des essais sur des animaux. En Israël la recherche continue et pareil en Amérique . Donc ce n'est pas faute de spécialistes mais c'est un autre problème : Aucun chercheur compétent digne de ce nom, n'accepte de pratiquer ce genre d'essais en Chine ! Ce sont des chercheurs responsables de leurs actes et qui ne semblent pas avoir confiance en ces essais sur des cobayes humains !
On a vraiment besoin d'intervention dans ce Forum de Spécialistes français NEUTRES pour donner un avis objectif sur ces essais en Chine !
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: tetra4 le 12 août 2018 à 11:41:33
Socrate 10

Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!


C'est un chiffre au hasard ? ou c'est bien le prix des frais pour la suisse ?
Titre: Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Katia le 19 août 2018 à 10:59:10
Socrate 10

Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!


C'est un chiffre au hasard ? ou c'est bien le prix des frais pour la suisse ?
Bonjour
Il y a 10 ans ça coûtait 3500€ + les frais de voyage.....etc; Donc j'imagine qu'en 2018 il atteint plus 5000€  :sm33:
Avec toute indiscrétion , pourquoi le prix t'intéresse  :hat: :sm31:
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: tetra4 le 19 août 2018 à 11:38:56
Curiosité, et personnellement, j'avoue que je trouve ça rassurant d'avoir une porte de sortie au cas où
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 19 août 2018 à 11:49:18
je ne pige pas pourquoi les volontaires au suicide assiste,,,pourquoi payer pour mourir alors qu'ils peuvent s'empoisonner ou se flinguer a moindre cout,,aller n suisse apres avoir debourse une somme consequente et rempli un tas de paperasse ,pour une operation aussi simple que le suicide ,que de boulot,,,!!
moi meme ,je pense a cette extremite si rien ne s'arrange d'ici quelques annees ,j'ai assez de solutions pour passer l'arme a gauche sans me fatiguer
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: tetra4 le 19 août 2018 à 16:42:48
Farid quand tu es tétra complet tu ne peux pas faire grand chose. Pas de bras, pas de choco lol Ni medoc, ni arme. Juste en suisse il te donne pour partir sans souffrir. Car me mettre sur des voies de chemin de fer devant un train, aie et pas propre lol
Titre: Re : les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Katia le 22 septembre 2018 à 13:11:34
Farid quand tu es tétra complet tu ne peux pas faire grand chose. Pas de bras, pas de choco lol Ni medoc, ni arme. Juste en suisse il te donne pour partir sans souffrir. Car me mettre sur des voies de chemin de fer devant un train, aie et pas propre lol
Bonjour
C'est vrai que chacun de nous dispose de son corps et de son" destin ", légaliser l'euthanasie n'est pas à l'ordre du jour en France ce qui pousse de nombreuses personnes souffrantes à chercher des solutions à l'étranger ... Le problème se pose sérieusement lorsqu'on est inconscient et que la décision ne nous appartient plus : 3500 cas en France ; des personnes maintenues à la vie grâce à des machines ..Et on prend l'exemple de Vincent L.
Pour l'instant on peut , de notre " vivant" ou " état de conscience " , exprimer notre choix ; refuser l'acharnement thérapeutique auprès de son médecin traitant et aussi les hôpitaux ( il existe un formulaire ..)

Le reste est illégal et puni par la loi de JC .


Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 24 septembre 2018 à 19:39:15




info tiree du journal ouest france du 24septembre 2018
Un jeune homme de 29 ans, totalement paralysé des jambes après un accident de motoneige, a réussi à marcher avec le seul appui de ses bras et d’un déambulateur, grâce à l’implant d’une électrode dans sa colonne vertébrale. Une première mondiale, selon l'étude américaine publiée ce lundi par Nature Medicine.« C’est la première fois qu’on peut mettre en œuvre chez un homme totalement paralysé du bas du corps un processus de marche sur tapis roulant ou avec déambulateur », souligne le Dr Kristin Zhao.
dans de précédentes expérimentations, des volontaires paraplégiques avaient été capables sous stimulation électrique de bouger volontairement les hanches, les chevilles ou les orteils, mais pas de marcher.« L’étude montre qu’après implant et sous stimulation électrique, le patient a pu regagner le contrôle volontaire de ses jambes », a observé Kendall Lee lors d’une conférence de presse, tout en reconnaissant que « le mécanisme précis qui a rendu cela possible reste inconnu ».

« L’étude montre que le système nerveux central peut s’adapter après une blessure grave, et qu’avec des interventions comme la stimulation péridurale, on peut regagner un certain contrôle des fonctions motrices », ajoute le Dr Zhao.outefois, « il faut souligner qu’en dépit des succès obtenus pendant l’étude, le patient continue de mener sa vie quotidienne en chaise roulante », souligne-t-elle.

En effet, dès que la stimulation électrique s’arrêtait, l’homme revenait à son état de paralysie initiale, et il n’a pas regagné de sensation corporelle.

L’étude porte en outre sur un seul individu, et « il faut poursuivre la recherche dans ce domaine pour mieux comprendre qui peut bénéficier de ce type d’intervention », estime le Dr Zhao.

Ce travail vient renforcer, avec d’autres expérimentations, l’idée que « des fonctions qu’on pensait définitivement perdues » pourraient être remises en marche grâce aux technologies nouvelles.

Handicaps
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: charlieboy le 25 septembre 2018 à 13:40:46
 
   Voici le reportage d'hier soir sur ce patient qui remarche avec une stimulation électrique à la Cinique Mayo

    https://www.tvanouvelles.ca/2018/09/24/un-paraplegique-reussit-a-marcher-grace-a-un-electrode

   Charlieboy
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 02 novembre 2018 à 09:33:18
Bonjour,
Le meeting de Barcelone, réunissant tous les protagonistes du projet, semble être un succès et 5 patients ont été sélectionnés. Les neurochirurgiens veulent maintenant aller vite et le processus opératoire va se mettre en place rapidement.
L'association Neurogel en marche cherche des fonds pour financer ce projet. Il faut les aider par des dons.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Socrate10 le 06 novembre 2018 à 13:31:26
Bonjour,
Une copie du mail reçu ce jour pour les aider à financer l'opération des 5 patients sélectionnés :

Citer
Suite au meeting international de Barcelone du 26 octobre 2018 à la fondation Step by Step, pour évaluer les patients volontaires et réunir tous les acteurs en vue de finaliser l’étude clinique sur l’homme avec la graisse activée et l’EPO, l’association « Neurogel en marche » se dirige vers son ultime but.

Et vous informe que 5 patients paraplégiques et tétraplégiques français, après avoir subi les derniers tests médicaux, ont été sélectionnés pour participer à cette étude expérimentale au centre International de l’hôpital Tongren à Kunming.

Tous les détails du meeting de Barcelone (https://www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/projet-moelle-epiniere-2018/le-meeting-de-barcelone)

Pour la première fois au monde une association de patients a réussi à organiser et mener à bien une recherche qui aboutit aujourd’hui à la possibilité pour des personnes paralysées de tenter de sortir de leur handicap.

NOUS AVONS MAINTENANT ET PLUS QUE JAMAIS BESOIN DE VOUS POUR QUE VIRGINIE, ERIC, ZAFER, MICHAEL ET STÉPHANE PUISSENT SE FAIRE OPÉRER A KUNMING ET SUIVRE UNE ANNÉE DE RÉÉDUCATION INTENSIVE AU CENTRE DE RÉHABILITATION FONCTIONNEL DE L’HÔPITAL TONGREN.

VOS DONS VONT VRAIMENT PERMETTRE À DES PERSONNES PARALYSÉES DE BÉNÉFICIER DE CE TRAITEMENT !
Quelques explications du Président (https://www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/projet-moelle-epiniere-2018/video-de-presentation-du-projet-kunming) (vidéo)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 08 novembre 2018 à 17:39:18
si on etait objectifs ,on constaterait qiue la stimulation epidurale met de cote les tetras,les paras complets ,et les paras incomplets dont la le niveau lesionnel est inferieur a T10,ce qui fait du monde,,,pour ds resultats pas tres convaincants en ce qui concerne la marche ,les autres inconvenients vessie ,sexe,intestin ,douleurs ,spasticite ne sont pas resolus par cette methode
les exosqueletes excluent les tetras et les types non friques puisque le prix moyen d'un exosquelette avoisine les80 ooo euros en plus de ressembler a robocop
tandis que la therapie par les cellules souches concerne tous les paralyses quelque soit leur type de lesion ,,l'inconvenient esrt que les cellules souches injectees dans la cavite lesionnelle ne survivent pas ,,mais la solution a ce problelmme existe:la graisse activee(neurogel) ,et l'echafaudage en bio materiau degradable qui permettent aux cellules souches de survivre et de reparer la lesion,,je pense vraiment que c'est la voie a suivre
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 08 novembre 2018 à 19:18:44
ml
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 09 novembre 2018 à 11:09:22
l'exosquelette ne muscle pas tes membres inferieurs,et ne resout pas tes problemes vesicaux sexuels et intestinaux,,et il demande une attention de tout instant,,et il ya le risque de chute ,,de plus il peut y avoir un probleme de panne qu'il faudra reparer et a quel prix? si au moins il n'etait pas si cher,,,
JE NE DIS PAS POUR DeCOURAGER QUICONQUE car chacun est libre de seschoix,je ne fais qu'exposer mon avis,,
 PS:les essais cliniques du neurogel en chine ,c'est pour bientot ,croisons les doigts,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 09 novembre 2018 à 11:21:59
m
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 09 novembre 2018 à 21:34:55
Je mise tout pour ma part sur l'exosquelette, mais on est encore loin de pouvoir vivre avec au quotidien comme avec le fauteuil roulant.
Le rewalk c'est bien pour se verticaliser de temps en temps tout en marchant sur un sol plane mais j'ai des doutes quant au fait de pouvoir monter un escalier avec (edit : j'ai vu un reportage disant qu'on le pouvait, ça me semble quand même compliqué) ou faire de vraies ballades.
Je l'ai vu fonctionner au salon autonomic on est encore loin de pouvoir faire un numéro de claquettes avec.
Bref on est loin du truc qu'on enfilerait le matin et qu'on qu'on ôterait le soir au coucher, et qui remplacerait totalement le fauteuil roulant.

Malgré ça, j'en prendrais un si c'était abordable, mais 80 000 euros pour un verticalisateur amélioré, ça fait cher.




Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 10 novembre 2018 à 09:25:11
*l
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 10 novembre 2018 à 10:52:39
ah merci de l'info, mais tu crois qu'ils font essayer le truc à tous les para qui se pointent ?
J'ai pas été en mpr chez eux je n'y connais personne, j'étais en région parisienne.
en plus il doit  falloir un certain temps d'adaptation pour maîtriser l'engin.
ça me démange d'essayer ce truc
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 novembre 2018 à 19:26:40
je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 10 novembre 2018 à 21:22:15
m
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mad le 10 novembre 2018 à 21:52:06
je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

Peut être parce-que ca fait 20 ans qu'on en entends parler mais qu'on a jamais vu de résultats ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 novembre 2018 à 09:50:17
CONTRE LA MALADIE D'ALZEIMER ,on envisage de greffer des cellules souches, operation risquee(puisque cela concerne le cerveau) mais la plus efficace selon de nombreux specialistes, pourquoi pas contre les  lesions medulllaires,?
neurogel nous offre cette therapie,rejouissons nous  plutot  !!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Edelweiss le 11 novembre 2018 à 16:14:36
Je rebondis uniquement sur l’exosquelette Rewalk que j’ai eu l’occasion d’essayer le 12 octobre dernier dans mon CRF à Paris.

Pendant le dernier salon Autonomic, j’ai assisté à une démonstration qui, comme l’écrit Pipo, ne m’a pas franchement impressionné. Le démonstrateur était un paraplégique complet, travaillant de temps en temps pour Harmonie Médical Services (HMS), l’importateur français de l’exosquelette israélien Rewalk. Il avait déjà plusieurs entraînements à son actif.
A l’issue de la démonstration, j’avais laissé mes coordonnées à la commerciale présente sur le stand HMS pour un essai éventuel.
HMS m’a recontacté par mail au cours de l’été en me fournissant un certificat médical spécifique pour cet essai avec critères d’ inclusion/exclusion.
Point particulier : l’essai doit se faire obligatoirement dans un hôpital pour des raisons de sécurité mais aussi parce que cela leur permet de faire de la publicité pour l’appareil auprès des personnels médicaux présents.

J’ai utilisé l’appareil pendant 12 minutes dont au moins 6 à essayer de m’équilibrer. Je précise aussi que, pour les premières séances, il y a obligatoirement un employé de HMS qui vous équilibre latéralement, malgré les béquilles, lors des déplacements.
Je n’ai pas vu la démonstration de la montée d’escaliers qui nécessite déjà un bon entraînement.
Je n’ai fait que ´assis - debout’ puis ´marche’ à la vitesse minimum.
Si on enlève le problème du prix (80 000 euros formation incluse) prohibitif, l’appareil peut être intéressant pour marcher longtemps, en plein air,  accompagné, à la vitesse d’un homme au pas (2,5 kms/h).
En revanche, il ne remplace pas, pour l’heure, le fauteuil roulant et nécessite une bonne  organisation pour s’équiper. En cas de chute, le retour sur le fauteuil est, à mon avis, ingérable seul. Les virages et déplacements fins sont compliqués.

Pour Pipo et les autres personnes intéressées, vous pouvez me contacter en MP. Je vous donnerai les coordonnées des personnes de HMS à contacter pour un essai.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 novembre 2018 à 17:21:24
edelweis,tu confirmes d'une certaine facon  que je pense des exosquelettes (ett de la stimulation epidurale)
a moins d'une amelioration technique de ces" aides a la marche",je persiste et signe que seule la voie des cellules souches est la bonne,,
j'attends ce que dira pipo qui a l'air enthousiaste a l'idee d'adopter l'exosquelette  une fois qu'il l'aura essaye,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 11 novembre 2018 à 18:26:04
Bonsoir Edelweiss, merci de ton témoignage, j'avoue que cela confirme ce que je craignais et ne me donne pas vraiment envie d'essayer pour le moment. Merci de ta proposition.

Farid, je suis d'accord avec toi que la voie des cellules souches est la solution la plus satisfaisante mais j'ai l'impression, qu'on est très loin de trouver une solution pour nous rendre nos bras et/ou nos jambes. Ca me semble être un espoir à très long terme, de plusieurs dizaines d'années. Je ne suis pas la recherche de près, je peux me tromper, mais je trouve que cela progresse trop lentement. J'ai une quarantaine d'années et je serai mort quand ils trouveront une solution.

C'est pourquoi je me suis rabattu sur l'exosquelette comme solution à moyen terme. Je pense que la technologie progresse plus vite en cette matière.
Voyez ce qu'arrive à faire la société Boston Dynamics avec ses robots, ça laisse de l'espoir que des exosquelettes aussi réussis voient le jour dans pas trop longtemps, même si c'est plus compliqué :
https://www.youtube.com/watch?v=hSjKoEva5bg (https://www.youtube.com/watch?v=hSjKoEva5bg)

Enfin, mais là cela ne concerne que moi, j'ai par ailleurs une lésion de la moelle épinière causée par une balle, ce n'est pas une rupture nette ou une compression, donc pour moi, vu les dégâts, il faudrait que la science fasse un bond gigantesque pour me remettre sur pieds. Y a peut-être plus d'espoir pour les gens avec des lésions plus légères comme les compressions.

Et j'avoue que j'attends en priorité de la science qu'elle me libère en priorité des putains de douleurs neuropathiques. Le vrai handicap est là, c'est ce que je vis le plus mal.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 12 novembre 2018 à 07:37:03
un traiitement avec des cellules souches contre la maladie d'alzeimer reussi au japon;;;donc autre confirmation de la therapie avec des cellules souches dans le systeme nerveux central
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 16 novembre 2018 à 21:03:55
Pierre Rondio Président de Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur était présent vendredi soir.
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Cette année les premières opérations sur l'homme sont programmées


https://www.youtube.com/watch?v=EpeAI8jW5HY&fbclid=IwAR3tLCq6HIyYm9-8UzFyrWNDI3JnM88dY4R85AdniCzrUVT1UEvdJ_qlg_c (https://www.youtube.com/watch?v=EpeAI8jW5HY&fbclid=IwAR3tLCq6HIyYm9-8UzFyrWNDI3JnM88dY4R85AdniCzrUVT1UEvdJ_qlg_c)

Virgine, Aline, Eric, Zafer, Michael et Stéphane seront les premiers patients opérés avec le Neurogel.
Les voici lors du meeting de Barcelone en présence du Professeur Gorio, du Docteur Liu et du Docteur Zhu
L'équipe de l'association peut sourire autour de cette belle tablée.

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 17 novembre 2018 à 17:29:00
bonne nouvelle,,,,!!       imaginez un court instant que ca marche,,,!!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 17 novembre 2018 à 18:53:50
Petit rappelle que cela fonction sur les animaux depuis plus que 20 Ans! Et les gel a était amélioré depuis, donc peut être que...

http://www.neurogelenaction.org/experimentation/animaux/ (http://www.neurogelenaction.org/experimentation/animaux/)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 17 novembre 2018 à 20:03:10
bonne nouvelle,,,,!!       imaginez un court instant que ca marche,,,!!!
Farid est optimiste aujourd'hui, ça s'arrose !!  :cheesy: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 novembre 2018 à 08:46:31
il ya de quoi etre optimiste quand on regarde la video,,,la graisse activee permet aux cellules souches de survivre t de proliferer,,,les essais sur le modele animal ont ete concluants,,et cette therapie concerne les lesions chroniques et les tetras ,,les explications sont plus convaincantes que les discours lenifiants du prof courtine(qu'il m'excuse),,disons que je suis optimistes a 80%
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 18 novembre 2018 à 09:58:47
Cette fois c'est à moi d'être pessimiste, mais même si cela fonctionnait, qu'ils pouvaient "réparer" la moelle épinière, je crains que le problème suivant soit l'état de nos muscles. Pas sûr qu'après toutes ces années inutilisés, il soit possible de les "réactiver".
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 novembre 2018 à 10:27:01
TOUTE RECUPERATION EST BONNE A PRENDRE,,vessie,sexe,intestrin ,sensibilite,,membres inferieurs,,,les muscles parfois tres atrophies peuvent permettre de marcher,,,quand le systeme nerveux est repare ,tout redemarre,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 18 novembre 2018 à 11:04:03
Oui bien sûr, tout est bon à prendre, mais je voulais dire par là que la récupération de la moelle permettrait pas forcément de remarcher. Pareil pour une vessie qui déconne depuis des années, est-ce que la remise en route du système nerveux permettrait de la refaire fonctionner normalement ? Bref je pense qu'il y a plein d'interrogations après une éventuelle réparation de ce système nerveux.
(Et pour ceux qui ont subi des drézotomies comme moi, c'est cuit pour la sensibilité)
Enfin on n'en est pas là,
comme tout le monde, je signe tout de suite si ça marche.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Bruce le 19 novembre 2018 à 12:16:45
Cette fois c'est à moi d'être pessimiste, mais même si cela fonctionnait, qu'ils pouvaient "réparer" la moelle épinière, je crains que le problème suivant soit l'état de nos muscles. Pas sûr qu'après toutes ces années inutilisés, il soit possible de les "réactiver".

Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ? je crois que personne n'a vraiment la réponse à l'heure actuelle. On peut aussi rajouter comme incertitude la solidité des os, l'atrophie des tendons et des ligaments.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 19 novembre 2018 à 15:05:56
oui,il ya une incertitude,,cene sera pas une recuperation au top,,mais il y aura quand meme recuperation,il suffira d l'accelerer en fournissant des effortts ,,l'essentiiel est qiue la lesion soit reparee,,
a bruce ,,,,ton niveaulesionnel est tres bas ,tu recupereras vite si therapie  il y aura,
ps:peus tu me dire quelle est la vertebre qui a ete fracturee dans ton cas ,?,,merci
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 19 novembre 2018 à 16:06:42
Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ?

Ce n'est qu'un seul muscle, mais après être resté 13 ans sans utiliser mon diaphragme, on m'a posé un stimulateur phrénique. Résultat : mon diaphragme est reparti comme en quarante !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 05 décembre 2018 à 18:19:23
Virgine fait partie des 6 patients français qui seront opérés en 2019. Soutenez son action en donnant sur le site de #Neurogel ou en participant à son repas.

https://www.ladepeche.fr/article/2018/11/27/2914512-une-operation-pourrait-permettre-a-une-tarnaise-tetraplegique-de-remarcher.html?fbclid=IwAR37gtTU4g-afaXDitu-jQcz8d_d9SKHh9m_hAF2p-4R2EKVqePRwrrgqHQ
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 22 décembre 2018 à 12:57:56
Pour information...

6 patients paraplégiques et tétraplégiques, membre de l'association française Neurogel en marche sont admis à participer à une étude expérimentale :

https://www.youtube.com/watch?v=UwsVtf5SKRY


Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 23 décembre 2018 à 11:32:13
les opérations sont prévue pour Mars 2019.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 23 décembre 2018 à 16:37:36
on est bien entendu heureux quel'essai clinique neurogel ait enfin lieu   mais que de temps perdu,,si cette association avait contacte un laboratoire  en se partageant les benefices qui en decouleraient en  cas d'une reussite d'un essai clinique du produit neurogel ,on serait tous debout depuis longtemps,,mais cette association s'est acharnee a vouloir  concretiser seule  l'essai clinique qui demande des moyens financiers qu'elle n'a pas,,d'ou une perte de temps considerable,,,
je note qu'il manque 300 ooo euros pour finaliset cet essai clinique maisne boudons quand meme pas le plaisir de savoir qu'il finira par se concretiser
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 23 décembre 2018 à 17:26:05
javai fai demande , mais niet .
par contre je me demande comment il mette en place ce "gel" ds la moelle epiniere ?
il decoupe vertebbr (kom jai deja tenté ) , ou avec grosse aiguille il semmerde pa et inject ?
ds tt les cas je me demande sil intervienne sur cicatrice gliale , car cel ci attendras que ca pour se developper je pense .
de plus cil enlenve pas ces cicatrice je pense que ce "barage " fera obstacle a la rzpousse des axomes .
je penche bien sur les etude ki injecte les enzime " conchodriaque " ( jai plus lorstograf de cet enzime ).....
enfin , bravo o volontaire qui vont nous montrer les resulta de cett etude , quz je trouv courageu et que jenvi ossi
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: cindyc le 24 décembre 2018 à 15:15:35
Je comprends pas tout, comment ce fait il que les opérations débutent mars 2019 si il manque encore de l'argent ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 29 décembre 2018 à 14:18:31
Bonjour, le financement par des dons vont affluer quand l'opération aura débuté et que les premiers résultats seront présents, je rappelle que sur chaque don, on a le droit à 66 % de réduction d'impôts pour les personnes qui paye des impôts.

La somme qui leur manque c'est pour le séjour de rééducation est la nourriture des 6 patients français pendant 1 ans en Chine, je pense qu'ils ont le financement pour les opérations, c'est pour cela que la  date des opérations prévue.

Concernant l'opération il faut déjà qu'il enlève l'ancienne cicatrice puis mettre en place le gel, il faut pas s'inquiéter ils savent comment faire mais il peut avoir des risques comme c'était indiqué.
 
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 29 décembre 2018 à 16:48:57
l'operation chirurgicale de haute precision consistera  a ouvrir la cavite formee par la lesion puis la nettoyer et a enlever la cicatrice gliale ,apres il faudra introduire le gel(graisse activee)qui adherera aux parois de la cavite,   ,cela necessite un grand savoir faire en neurochirurgie car il s'agit d'une cavite qui a moins d'un centimetre cube de volume,,pour les risques operatoires ,il n'y en a aucun,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 22 janvier 2019 à 20:34:09
,,pour les risques operatoires ,il n'y en a aucun,,

Les risques liés au protocole opératoire
Cependant, les risques encourus comprennent :
 
- Les complications médicales après l'anesthésie, y compris la mort.
- Infections dues à l'aspect neurochirurgical de la chirurgie, telles que la méningite, la myélite - Les symptômes neurologiques peuvent s'aggraver après la procédure en raison de la présence de débris et de l'implantation de la graisse activée. Notez que ce risque est plus élevé chez les patients présentant des lésions cervicales.
- Blessure causée par un gonflement post-opératoire de la moelle épinière, ce qui peut entraîner un niveau de lésion plus élevé.
- Syringomyélie secondaire dans le segment de la moelle épinière se présentant comme une complication tardive
- Autres complications post-opératoires comprennent des complications post-opératoires telles que la pneumonie, la thrombose veineuse profonde, la cicatrisation et les infections des voies urinaires.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Jojos89 le 23 mars 2019 à 21:17:43
Bonjour à tous, cette semaine ont commencé les opérations des participants à l'essai. Déjà 5 opération, l'opération d'Aline a été repoussé a demain suite a la découverte d'une tumeur.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2051090238273975&id=115181035198248&__tn__=%2As%2As-R (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2051090238273975&id=115181035198248&__tn__=%2As%2As-R)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 16 avril 2019 à 11:14:18
il ya une patiente qui a ete operee,,elle suit actuellement une reeducation adaptee,,d'apres certains,,une irm sera pratiquee chaque mois pour voir l'evolution cellulaire (des cellules souches)au niveau du site lesionnel,,,restent 5 patients a operer,
,croisons les doigts (pour ceux qui le peuvent),,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: cindyc le 16 avril 2019 à 14:00:53
d'après ce que j'ai lu tous les patients ont été opérés et ils ont commencé leurs rééducations.

Je m'étonne de ne pas voir plus de renseignements sur le forum.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 16 avril 2019 à 18:22:15
Tous les patients ont été opérés et cela s'est bien passé.
Ils ont attaqué le protocole de rééducation.
Comme tout essai clinique, les régles imposent de ne pas communiquer avant la fin de l'étude.

Send
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 16 avril 2019 à 18:26:54
Il y a eu 12 chirurgies (6 patients chinois et 6 patients français) qui se sont bien passées.
La graisse activée s'est implantée dans la moelle épinière sans phénomène de rejet ou autre.
L’injection massive pré et post-opératoire d'EPO s'est bien passée, toujours sans phénomène délétère pour tous les patients.
Les patients n'ont eu aucune douleur, n'ont pas eu besoin d'antidouleur, d'anti-inflammatoires et ont bien récupéré.
Cependant le protocole thérapeutique n'est pas terminé.
8 patients ont reçu une nouvelle dose massive d'EPO depuis lundi dernier et les 4 autres vont suivre ce protocole ; puis dans 3 semaines il y aura à nouveau une injection massive d'EPO pour tous les patients.
Cette phase thérapeutique n'est pas anodine. Elle est très importante pour stimuler l'activité, la survie de la graisse activée mais elle nécessite un suivi particulier car il y a toujours des risques et c'est seulement dans 6 semaines que l'on pourra conclure à la faisabilité et l'innocuité de l'étude purement clinique.
Enfin, après 4 mois de rééducation on peut espérer voir les premiers résultats fonctionnels moteurs et/ou sensitifs.

(extrait du mail de Pierre Rondio du 11/04/2019)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 17 avril 2019 à 19:11:52
merci Thierry :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 avril 2019 à 08:24:16
hors sujet mais pas completement,,
j'ai vu une emission ou on a gueri un homme atteint de la sclerose  en plaques avec une methode inedite,
,on a preleve des cellules souches de son corps puis on a detruit son systeme immunitaire(a l'origine de sa maladie) issu  de  la moelle osseuse puis on a reconstitue un nouveau systeme ilmmunitaire grace aux cellules souches prelevees
le patient qui ne pouvait  plus marcher s'est mis a remarcher comme avant ,toutes les plaques generees par la sclerose en plaques avaient toutes disparues,,!!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: cindyc le 18 avril 2019 à 09:40:27
merci pour les renseignements
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 18 avril 2019 à 10:06:50
oui merci pour ces nouvelles Thierry
mes pensées les meilleurs pour nos amis volontaires, je pense souvent a eux
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 28 mai 2019 à 10:56:30
des nouvelles des patients traites avec le neurogel,,?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 29 octobre 2019 à 17:09:59
Je viens d'avoir des infos sur l'essais cliniques en cours personnellement avec le trésorier qui habite pas loin de chez moi.
Ce que je peux vous dire aujourd'hui c'est que ça progress fort au bout de 6 mois de réduc.
Les résultats officiels seront vers le mois d'avril 2020 si ils arrive a financer l'essai clinique actuelle, il manque encore 150000 € avant la fin de l'année.
Donc essayer d'en parler autour de vous pour faire des dons, petits rappels il y a 66 % de réduction fiscale même pour les sociétés.

La phase 2 sera avec 50 patients opérer également en Chine, donc ceux qui veulent aller dans cette aventure essayer de faire le maximum pour terminer de financer cette première essais cliniques.
Le financement sera beaucoup plus rapide car le premier essai clinique sera officiel.

Est-ce que je serais partant pour la phase 2, pourquoi pas et vous ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 29 octobre 2019 à 18:40:18
150000 euros c est ce que gagne m 'bappé ou neymar en 5 jours

adressez vous a ces blindés du qatar ou du psg , 150000 boules c est de l argent de poche pour ces gens la , en

présentant bien le projet je pense qu ils vont faire l effort c est pin-up pour eux

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 30 octobre 2019 à 13:00:25
je sait que M bappé (désole si j'eccorche son nom) donne a une assos , pour le reste tu a entièrement raison éric, ils y a des valises de pognons énormes
qui circule, et ils donnent quoi ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 30 octobre 2019 à 21:24:03
Soyez pas désagréable. Y a des personnalités qui donnent.
Schumacher notamment, il paraît qu'il donne beaucoup au secteur médical pour que la recherche avance...  :evil:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 31 octobre 2019 à 09:11:28
donc neurogel est a sa premiere phase d'essai clinque qui en compte trois,ce qui totalise 6 annees si tout va bien,,,d'apres un renseignement de source sure ,bernard tapie beneficie d'un traitement anticancereux qui est pourtant toujours en essai clinique,,donc non homologuè par les instances medicales,,
si la phase 1 de l'essai clinique neurogel est positive ,pourquoi ne pas proposer la therapie aux patients sans attendre les phases 2 et 3,,?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 31 octobre 2019 à 11:08:47
donc neurogel est a sa premiere phase d'essai clinque qui en compte trois,ce qui totalise 6 annees si tout va bien,,,d'apres un renseignement de source sure ,bernard tapie beneficie d'un traitement anticancereux qui est pourtant toujours en essai clinique,,donc non homologuè par les instances medicales,,
si la phase 1 de l'essai clinique neurogel est positive ,pourquoi ne pas proposer la therapie aux patients sans attendre les phases 2 et 3,,?
Pourquoi, tu le dit toi même
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 31 octobre 2019 à 11:18:32
Soyez pas désagréable. Y a des personnalités qui donnent.
Schumacher notamment, il paraît qu'il donne beaucoup au secteur médical pour que la recherche avance...  :evil:
Comme ma dit le trésorier de l'association neurogel, jusqu'a présent ce n'ai que des dons de particulier qui a permis cette essais clinique après plus de 20 ans de recherche.
Et pour terminer cette première face clinique, il faut encore 150000€ pour voir la face 2, sinon il risque de pas avoir de suite
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 31 octobre 2019 à 11:29:03
ANTONIN.D, Pipo faisait de l'humour noir! :wink:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 31 octobre 2019 à 14:33:48



je me répète , les particuliers tu ramènera queu dalle adressez vous au qatar , l arabie saoudite ces pays la essaye de

se racheter une image internationales ,ils se feront un plaisir de vous aider et de médiatiser ça

ils sont blindé par milliard la ba , le qatar c est pas dur , tu t adresse au club de foot le  psg a paris ,ils dorment sur des


liasses de billets la ba

le pognon faut aller le chercher ou il est sinon c est pas la peine

courage a vous les gars ,lâchez rien , merci
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 01 novembre 2019 à 14:26:53
Eric, tu tes entretenue avec le trésorier de l’association pour ton idée, car il ne le verra pas ici.
C'est coordonner: PEYRAS Gérard Tél : 06.80.04.66.27

Sinon, c'est par ici  www.neurogelenmarche.org/choix-mode-paiement?fbclid=IwAR1mLe7BfEDqT7fIhBeHMf3rXTW45T7bZk0coKmCXn7SuRfEYwvyDjOvQzU
et n'oublier pas l'adhésion
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 01 novembre 2019 à 15:21:09
Au lieu de vous prendre la tête pour trouver 3 franc 6 sous !!
Vous n’avez qu’à monter une chaîne YouTube ou vous vous mettez à plusieurs pour faire marcher la chaîne afin qu'elle soit touchante pour notre souveraine population, 
en demandant des dons PayPal ou tipi, en expliquant votre projet en le faisant partager au maximum de personnes afin que du monde soit touché par le problème.

Et vous verrez que pas mal de particulier a l'âmes bienveillante vous versera beaucoup d’argent afin de faire évoluer le projet neurogel sur lequel j’ai déjà écrit il y a plus de 10 ans pensant
que c’était la solution la plus appropriée en terme de médecine Conventionnel et de réparation naturelle hor technologie intelligence artificielle et robotisation exosquelette.

Re salut Éric, toi tu n’as pas compris où il était le pognon sur cette planète et à quoi il allait servir, parce que ton ego est manipulé par ton conscient, Recherche au fond de toi ce que tu es vraiment est ce que ton subconscient essaye de te faire comprendre…

Amicalement tout de même Éric Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 01 novembre 2019 à 16:39:38
J’ai donné 40 € par mois pendant 5 ans à l’association neurogel, ayant perdu un peu confiance en leurs administrations durant quelques années...j'ai arrêté.. mais surement reprendre dés que en serons plus..
 
J’ai rencontré par hasard rencontré Aline à Cerber quand je revalidais mon permis,
aujourd’hui je suis heureux de voir enfin un essai clinique neurogel, surtout si apparemment il y a des résultats positifs que nous ne connaissons pas encore.

Je préférerais largement remarcher naturellement plutôt qu’avec une puce et un microprocesseur et batterie.
A+ les amis
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 01 novembre 2019 à 20:21:54
Je suis complètement d'accord avec toi, je pense également que le neurogel et la meilleur solution.

Je trouve dommage qu'il ne peut rien dire, donc voici quelle mot qu'il ma communiquer:

"ils sont en train de remarcher avec des déambulateurs seulement après 6 mois de l'intervention!
Aucune rejet ou complication de l'opération, il se sont réveiller comme il était, même pas un mal de tête"

Mais chute car il ne peut pas communiquer les résultats avant la fin de l'essai clinique, on sera tous pour Avril 2020 si l'essai clinique se termine faute d'argent!

Quelle info son divulgué sur leurs pages facebook: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur et www.facebook.com/associationtousdebout

21 Octobre:
Quelques mots écrits par les patients Chinois
"Mi-septembre, le professeur Gorio de l’université de Milan ,inventeur « de la graisse activée », est venu nous rendre visite pour constater de ses propres yeux nos améliorations respectives, et il a été très impressionné par nos performances et leur rapidité dans le temps , à 6 mois des opérations ! Il reviendra en décembre pour suivre notre évolution.
Pendant son séjour, nous avons tous subi une IRM de contrôle, qui a bien démontré que le tissu implanté est toujours vivant et qu’il s’est bien intégré à la moelle épinière ; nous étions tous rassurés !
Quant au colloque de chercheurs sur la moelle épinière, ces messieurs ont également été très étonnés de nos progressions, et vont sans doute essayer de comprendre et d’analyser ce constat.
De toute façon il est très difficile de tirer des conclusions hâtives, l’étude continue, nous poursuivons nos efforts et qui vivra verra "

Pour des vidéos YouTube et des demandes de dons, il y en a déjà en ligne. il faut le diffusé un maximum!
https://youtu.be/UwsVtf5SKRY (https://youtu.be/UwsVtf5SKRY)
Source: www.helloasso.com/associations/z-m-en-marche/collectes/et-si-on-marchait?fbclid=IwAR3CynrG2wlwwmcY43Pe4PVZWB8-LWdgdqYr_NiB4BKpRdivlQ9dCQGm7xM

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 01 novembre 2019 à 21:26:21


Re salut Éric, toi tu n’as pas compris où il était le pognon sur cette planète et à quoi il allait servir, parce que ton ego est manipulé par ton conscient, Recherche au fond de toi ce que tu es vraiment est ce que ton subconscient essaye de te
Amicalement tout de même Éric Adrien

putain mec c est vraiment de la bonne ceux que tu prend , pour ta gouverne je n ai rien compris a ton charabia et franchement j en ai rien  a branler de ta psychologie a 2 balles

pour le reste j émmétais une idée qui je le pense était pas mauvaise pour essayer de récolter du pognon pour cette

noble cause

pour le reste a titre personnel je suis pas obnubiler par l argent le roi du poker ,amicalement mec

bonne chance au neurogel

eric

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 02 novembre 2019 à 10:52:26
Salut Eric je sors d'une dépression j'ai perdu ma maman, j'ai perdu ma force, je la retrouve peu à peu, je suis sous prozac , et je le diminue..
j'ai étudié l'histoire de Platon jusqu’à nos jours, d'ou ma clairvoyance sur le futur.
j'ai étudié le cerveau et la partie consciente et subconsciente, c'est pour ça que tu comprends la moitié de ce que je raconte.

Biz mec
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 02 novembre 2019 à 10:53:55
Pour ta gouverne je ne joue plus au poker , j'ai trop perdu .. lol
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 02 novembre 2019 à 10:57:13
NEUROGEL C DU LOURD DIS DONC !!
BIZ A NOS COURAGEUX COBAYES JE VOUS ADMIRE

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 02 novembre 2019 à 13:16:49
Salut Eric je sors d'une dépression j'ai perdu ma maman, j'ai perdu ma force, je la retrouve peu à peu, je suis sous prozac , et je le diminue..
j'ai étudié l'histoire de Platon jusqu’à nos jours, d'ou ma clairvoyance sur le futur.
j'ai étudié le cerveau et la partie consciente et subconsciente, c'est pour ça que tu comprends la moitié de ce que je raconte.

Biz mec


bienvenus au club

désolé pour ta maman , moi j étais en hp au moins de juin suite aussi a une grosse dépressions , le cumul de probléme perso

et de ce handicap de merde qui me bouffe la vie depuis 16 ans comme beaucoup d entre nous

pour l étude du cerveau c est pas pour moi j ai que 2 neurones , donc je me limite au journal l équipe et la voix du nord

le poker j y joue pas ,ni aucun jeu , je préfère la pêche au coup et la pétanque

biz mon pote , courage a toi

eric


Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 02 novembre 2019 à 18:31:54
Cette essais clinique redonne espoir a beaucoup de personnes, je comprends que cela énerve qu'on ne puisse pas réussir à financer des progrès quand on voit des millions donner pour d'autres causes.
C'est pour cela qu'il faut essayer de diffuser un maximum ce qui est en train de faire neurogel, et recevoir le plus de dons possible pour terminer à bien cet essai clinique.

Début Réduction après opération:
https://www.facebook.com/associationtousdebout/videos/347647672540683/?t=0 (https://www.facebook.com/associationtousdebout/videos/347647672540683/?t=0)

4 mois après:
www.facebook.com/jdusol/videos/10217682786515128/?t=0 (http://www.facebook.com/jdusol/videos/10217682786515128/?t=0)

La suite viendra ...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 04 novembre 2019 à 14:05:28
Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !
Tu vois Éric moi ça fera 15 ans au mois de janvier que je suis tétraplégique sans triceps, j’ai eu aussi quelques problèmes de santé comme des escarres où j’ai écrit sur le sujet dans le forum… J’ai même toucher à la cocaïne pendant plus de deux ans à raison de 3 g par jour, au café sous le clavier au boulot le soir, plus alcool, plus valium pour enfin réussir à m’endormir et rebelote le lendemain…
Cela a complètement détruit les relations avec ma famille proche, les relations avec mes amis proches , J’en suis arrivé à un moment où je devenais méchant avec les ouvriers de mon entreprise, j’ai donc tout arrêter du jour au lendemain il y a deux ans, c’est pour ça que ça me met les nerfs quand on me parle de cocaïne.

Écoute ce que je peux te dire c’est garde le moral, Ne t’enfonce pas plus… Si effectivement des thérapies peuvent s’offrir à nous ça sera super pour tout le monde ça c’est sure !
Essaye de garder le sourire de dégager des ondes positives, et tu verras tout iras mieux… C’est trop cool la pêche je vais m’y mettre l’année prochaine en plus avec un pote, d’ailleurs il me semble je te pose une question tu es plus habile à me répondre les handicapés ont-ils droit de pêcher au-dessus des ponts ?
Bises Éric

Antonin, Attendons les résultats au mois d’avril, et je m’engage à me grouper avec ce qu’ils veulent afin de créer une chaîne YouTube qui tient la route en anglais en français en espagnol à fin de récupérer le maximum de dons pour les essais cliniques mais je vous garantis que si vraiment ça marche vraiment, vous verre il n’y aura pas besoin de faire une chaîne YouTube, pour une fois on pourra remercier BFM WC de nous avoir fait la pub !

Sur ces bonnes paroles je vous souhaite le meilleur à vous tous !

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 05 novembre 2019 à 09:13:41
quels types de cellules souches sont injectees dans le neurogel ?
EST CE QUE LE NEUROGEL EST DE LA GRAISSE ACTIVEE?
combien il faut de temps pour que les cellules nerveuses issues des cellules SOUCHES  colonisent le site lesionnel?
est ce que la CICATRICE gliale est un obstacle?
COMBIEN FAUT IL DE TEMPS POUR QU'IL Y AIT REPARATION COMPLETE OU QUASI COMPLETE DE LA LESION,?
ces questions qui paraissent banales sont eminemment importantes pour savoir si la therapie neurogel porte en elle des espoirs reels ou illusoires

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 05 novembre 2019 à 10:18:22
quels types de cellules souches sont injectees dans le neurogel ?
EST CE QUE LE NEUROGEL EST DE LA GRAISSE ACTIVEE?
combien il faut de temps pour que les cellules nerveuses issues des cellules SOUCHES  colonisent le site lesionnel?
est ce que la CICATRICE gliale est un obstacle?
COMBIEN FAUT IL DE TEMPS POUR QU'IL Y AIT REPARATION COMPLETE OU QUASI COMPLETE DE LA LESION,?
ces questions qui paraissent banales sont eminemment importantes pour savoir si la therapie neurogel porte en elle des espoirs reels ou illusoires


On sera tous a la fin de l'essai clinique prévu pour Avril 2020
Oui graisse activée
Il retire la cicatrice gliale
Normalement 1 ans avec rééducation intensif
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 08 novembre 2019 à 16:04:23
comment font ils pour pas laisser paraître la moindre info sur cet essai ?...
j'espère kil sont pas ts mort !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 08 novembre 2019 à 18:38:55

Tu a pas du lire mes messages précédents
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 08 novembre 2019 à 20:30:54


jai juste vu un apareil ki f marcher ( com ds plein de centre de reeducation ) jy ai eu droit , ca te f marcher seul mem si tu tendore
jaimerai plutot voir un gars ds le lit ki bouge un orteil

mais jespere kil y ora des resultat
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 09 novembre 2019 à 06:50:00
je suis d'accord avec kristof ,,la meillleure preuve ,c'est l'orteil qui bouge,,,!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 09 novembre 2019 à 19:10:48
oui l orteil qui bouge la c est ok

, le reste c est du spectacle pour une émission d' hanouna , avec ces paralysés complet qui remarche grâce a leur courage (sic) :angry:

j attend la suite avec impatience tous de même

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 09 novembre 2019 à 20:02:42
 l
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 novembre 2019 à 07:22:54
@daniel,'t'es un cas particulier,,,car quand on bouge les orteils,on marche,,les muscles fessiers sont stimulles par racines nerveuses L4L5S1 et le fait de bouger les orteils prouvent que  LES RACINES NERVEUSES L4L5 SONT FONCTIONNELLES,donc la marche est possible,,a l'hopital ou j'etais les 4 blesses medullaires qui bougeaient leurs orteils ont quitte l'hopital en marchant,,tous les autres l'ont quitte en fauteil roulant,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 10 novembre 2019 à 08:06:54
l
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 10 novembre 2019 à 08:34:47
daniel il y a 16 ans quand j étais en centre de rééducation

 tous les jours il me piquait le pied avec une aiguille pour voir si il y a une réaction , et il regardait aussi  si j avais un

orteils qui bouge , avec une compression de moelle épinière plus les jours passent sans réaction  , plus l espoir s

éloigne , le délai est assez court  c est pas plus compliqué que ça

si ton orteil bouge c est que la connexion est encore la et aprés sa revient tous doucement , tu retrouve tous  , avec

une bonne rééducation au bout d 'un an tu sort sur tes 2 jambes ,avec tous tes fonctions

avec moi en 2003 au CR ,il y avait  2 compressé de la moelle qui ont eu cette chance , j étais content pour eux  , moi
 
malheureusement j ai pas eu cette chance ,je suis sortis en fauteuil roulant , paraplégie complète flasque D11 D 10

le reste c est de la littérature ou des vidéos a la con pour faire du buzz chez hanouna

farid ne raconte jamais de conneries , il est toujours trés bien renseigné

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 10 novembre 2019 à 09:34:04
l
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 10 novembre 2019 à 12:52:05
@daniel,'t'es un cas particulier,,,car quand on bouge les orteils,on marche,,les muscles fessiers sont stimulles par racines nerveuses L4L5S1 et le fait de bouger les orteils prouvent que  LES RACINES NERVEUSES L4L5 SONT FONCTIONNELLES,donc la marche est possible,,a l'hopital ou j'etais les 4 blesses medullaires qui bougeaient leurs orteils ont quitte l'hopital en marchant,,tous les autres l'ont quitte en fauteil roulant,,
Tu ferais un mauvais neurologue ????
Bon peut-être un jour, on aura des résultats pour avril 2020.
Personnellement je me rappelle d'un tétraplégique complet qui bougeait même pas les bras pouvais lever sa jambe, la neurologie et tellement complexe que cela étonne même neurologue professionnel.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 novembre 2019 à 15:30:00
il ya plusieurs types de lesions,,les lesions cervicales sont un peu plus complexes ,,j'ai moi meme vu des tetras avec une force tres faible au ni veau des bras remarcher presque normalement,,mais les autres atteintes au niveau lombaiire et dorsal sont typiquement les memes  mais 'il ya des cas particuliers comme en toute chose,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 10 novembre 2019 à 23:42:09
Farid et Eric , j'en connais plein des tetras qui ont des récupérations partielles ... bouger les orteils ne signifie absolument rien de la récupération fonctionnelle future ...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 11 novembre 2019 à 02:10:52
@daniel,'t'es un cas particulier,,,car quand on bouge les orteils,on marche,,les muscles fessiers sont stimulles par racines nerveuses L4L5S1 et le fait de bouger les orteils prouvent que  LES RACINES NERVEUSES L4L5 SONT FONCTIONNELLES,donc la marche est possible,,a l'hopital ou j'etais les 4 blesses medullaires qui bougeaient leurs orteils ont quitte l'hopital en marchant,,tous les autres l'ont quitte en fauteil roulant,,

lOOL je bouge les orteils, les pieds et pourtant je ne marche pas  :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 novembre 2019 à 06:34:02
je repete :les lesions cervicales sont particulieres ,,on peut tout y voir,,les diagnostics y sont les plus imprevisibles,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: DANIEL BERCHAT le 11 novembre 2019 à 08:19:15
l
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 11 novembre 2019 à 08:44:09
Farid et Eric , j'en connais plein des tetras qui ont des récupérations partielles ... bouger les orteils ne signifie absolument rien de la récupération fonctionnelle future ...


si tu le dis , moi je répète juste les paroles de mon médecin rééducateur et un haut ponte de paris qui remontait  toute les semaines a lille pour aider les cas les plus grave dont je faisais partis (mes vertèbres explosé et mon greffon qui prenait pas a l époque je suis resté alité  6 mois avec un corset)

donc je répete leur paroles pour mon cas personnel : si mon orteil ne bougeait pas et que je réagissait pas a la piqûre d aiguille c était juste une histoire de jours
je ne suis pas tetra , mais paraplégiques complet , moelle épinière compressé

quand je verrais un paraplégique complet moelle épiniére compressé ou sectionné depuis des années , bougé les orteils , et ensuite pouvoir remarché grâce au neurogel ou tous autre thérapie , la je fais péter une caisse de champagne

a l heure d aujourd’hui  , le constat est simple et sans ambiguïté a part pompé du pognon a des pauvres personne démolis (je parle pas du neurogel , mais d autre "vendeur de rêve " dans des cliniques privé exotique a travers le monde )  il y a rien de concret

je souhaite de tous cœur bonne chance au neurogel , le prof courtine , et les autre chercheur sérieux ,

 et je fuck ces putains de charlatans qui prennent des dizaine de millier d euro a des personnes handicapes   en leur

promettant des merveilles , ces gens sortiront de la encore plus démolis

certe chacun fait ce qu il veux , mais soyez prudent les amis

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 novembre 2019 à 10:34:38
entre ischemie ,compression ,laceration ,sectionnement ,les lesions sont de nature differente et ont des  diagnostics differents,,,tout depend de la gravite de la lesion ,,une ischemie est moins grave qu'une sectionnement et une laceration est moins grave qu'une compression,,la neurologie n'est pas une science exacte mais une bonne irm peut deduire un diagnostic assez precis passèe  la periode  de choc spinal
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 11 novembre 2019 à 11:09:47
en fait ça n'avance pas
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 11 novembre 2019 à 12:02:03
tu résume bien ce qu'on pense tous malgré les progrès effectué , en fait ce qui n'avance pas c'est la mise sur le marché de ces thérapies, c'est due aux
tests sur les rejets, risques de cancers et autres joyeuseté que nous risquons de chopper s'ils nous permettes de marcher a nouveau!!

un comble, sachant qu'on va tous mourir, ce serait cool de retrouver une certaine autonomie et de partir 10 ans plus tard même a cause du crabe.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 11 novembre 2019 à 13:11:51
en fait ça n'avance pas
On est surtout tous impatience d'avoir les résultats de cette première essai clinique, en attendant on parle dans le vide, chacun son opinion en attendant Mars - Avril 2020
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 11 novembre 2019 à 14:34:45
en fait ça n'avance pas

et nous non plus, du coup !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 12 novembre 2019 à 15:17:41
je parais pessimiste par mes propos, mais tétra depuis 45 ans bientot et déjà à l'époque on espérait des progrès dans les proches années à suivre, hélas rien que des essais qui comme tous j'espère aboutirons pour les jeunes "cassés" et en profiterons et vite.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 12 novembre 2019 à 16:49:42
faut pas rêver , faut vivre avec vos handicap ,  les videos des recherches je les regarde comme je regarde un gp moto ou F1 , ca m'intéresse , mais je resterai tjrs spectateur .
il trouverons bien sur , mais ce sera pour les moins de 20 ans d'entre nous , les autres auront surement peu de chance a redemarer la machine , je parle pour mon cas , des deformation des mains et des pieds ont commencé , ils ont un peu plus de boulot que de refaire la connection .
les para ok , ce sera récupérable pour eux
neurogel ont eu les couille de bricoler des gars ki risk fort de se retrouver en 4 planches , mais cest commz ca maleureuzment kon avance
enfin , ce sera surment long avant d'arriver a kelke choz de fiable
perso , pisser , chier , ejaculzr , et suprimer les douleurs ca me suffirait
vous avec dit en avril 2020 ?  super debut du moto gp et F1 ! joli programe
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 12 novembre 2019 à 21:00:06
faut pas rêver , faut vivre avec vos handicap ,  les videos des recherches je les regarde comme je regarde un gp moto ou F1 , ca m'intéresse , mais je resterai tjrs spectateur .
il trouverons bien sur , mais ce sera pour les moins de 20 ans d'entre nous , les autres auront surement peu de chance a redemarer la machine , je parle pour mon cas , des deformation des mains et des pieds ont commencé , ils ont un peu plus de boulot que de refaire la connection .
les para ok , ce sera récupérable pour eux
neurogel ont eu les couille de bricoler des gars ki risk fort de se retrouver en 4 planches , mais cest commz ca maleureuzment kon avance
enfin , ce sera surment long avant d'arriver a kelke choz de fiable
perso , pisser , chier , ejaculzr , et suprimer les douleurs ca me suffirait
vous avec dit en avril 2020 ?  super debut du moto gp et F1 ! joli programe


pareil mon poto , j ai 16 ans de paraplégie , bientôt 52 balais c est cuit aussi pour moi  :undecided:

quand je vois le bruit de craquement que font mes genoux et le reste quand je mobilise les jambes , j ose pas imaginer

si je retrouvais la sensibilité , ça serait un carnage de douleurs en plus

par contre comme toi , je signe de suite  pour plus avoir de douleurs neuro ,pisser , chier et baisé comme tous le

monde , putain que ça me manque tous ça ,

j ai toujours l' envie de baffer  ceux qui osent dire qu ils ont plus heureux depuis qu ils sont handicapés , bande de faux

jeton  :angry:

courage et force  a toi mon amis , je pense souvent a toi  :wink:

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 13 novembre 2019 à 07:55:17
arretons avec le pessimisme ,,!!sinon il faut se deconnecter de ALARME,,si il aura therapie ,l'etat physique et mental changera ,,vous percevez tout d'apres votre condition actuelle,,,qu'en sera t-il si vous etes gueri,,si le flux nerveux n'avait plus l'obstacle de la lesion?a 52 ans rien n'est perdu,ni meme a 70ans ,,!!
imaginez le bouversement de nos vies si on annoncait le succes du neurogel ou d'une toute autre therapie !!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 13 novembre 2019 à 12:07:49
juste réaliste, bien sur que j'espère que les progrès arrivent vite
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 13 novembre 2019 à 19:20:51
arretons avec le pessimisme ,,!!sinon il faut se deconnecter de ALARME,,si il aura therapie ,l'etat physique et mental changera ,,vous percevez tout d'apres votre condition actuelle,,,qu'en sera t-il si vous etes gueri,,si le flux nerveux n'avait plus l'obstacle de la lesion?a 52 ans rien n'est perdu,ni meme a 70ans ,,!!
imaginez le bouversement de nos vies si on annoncait le succes du neurogel ou d'une toute autre therapie !!



pourquoi se déconnecter d alarme ?

bien sur que je serais heureux de voir le neurogel ou tous autre thérapie voie le jour , mais dans mon esprit , si je me dis

que c est pas pour moi , je passe a autre chose et j en souffre moins

il y a encore une dizaine d années , je devenais dingue avec ça , j était branché recherche h 24 , ça m a bouffé la vie , sache le

mon amis

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 13 novembre 2019 à 22:13:38
Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 14 novembre 2019 à 08:21:46
Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .


tous a fait , alarme est une mine d infos utiles pour la vie quotidienne des paras et tetra , ça fait du bien d avoir des

témoignages, ou des conseils  "d anciens "quand tu viens d être démoli

j aurais tant aimé avoir tous ça il y a 17 ans

la recherche est aussi un des chapitres trés important d alarme ,

ce site est complet et je remercierais jamais asser tous les

bénévoles qui y donnent de leur temps  :cool:

et ne pas oublier l' amitié qui s 'y crée aussi , tu en fais partie ma petite bretonne préférée  :kiss: :wink: :cool:

longue vie a alarme , et courage a vous tous les ami(e)s

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 15 novembre 2019 à 01:16:39
Si sur ce forum il n'y avait que des personnes qui ne pensent que recherche et réparation ...d'une part il n'y aurait plus grand monde car ce n'est pas ce qui fait vivre ce forum ...d'autre part combien d'entre nous n'auraient pas obtenu d'info tellement primordiales sur notre vécu quotidien !!! Moi je reste mais pas forcement pour les infos sur la recherche , meme si je lis ce qui passe .
h
C'est clair! Cela ne sert à rien de passé sa vie H24 à espérer remarcher, ou qu'une thérapie arrive. Si ça vient tant mieux sinon tant pi. C'est de la perte de temps d'espérer pour rien, et ça fait passer à coté de beaucoup de choses.  :cheesy:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 18 novembre 2019 à 20:38:21
Quelque nouvelle (avec une photo enfin debout!):

Pierre et les patients Francais ont été interviewés par une journaliste du site gokunming.
Ce site est destiné aux étrangers et aux touristes de Kunming.

Lisez vite cet article en anglais ou francais

Article de Vera van Nieuwenhof, paru dans Features le 8/11/2019 :
L’Hôpital Tongren de KUNMING à la recherche d’un traitement pour les paraplégiques

Nos avions publié un article concernant deux cyclistes qui ont fait le trajet de Kunming à Beijing sur des tricycles manuels, sensibilisant les gens au problème des lésions de la moelle épinière et des sports adaptés pour les personnes paralysées. L’article fait mention de l’Hôpital Tongren et de son unité spécialisée pour le traitement des lésions de la moelle épinière.
Aujourd’hui nous rencontrons Pierre, Aline, Virginie et Stéphane . Les trois derniers participent à un essai totalement novateur à l’Hôpital Tongren, dont l’objectif est de permettre à des personnes avec une lésion complète de la moelle épinière de remarcher. Un objectif qui n’a jamais été atteint auparavant .
Pierre qui les accompagne, est le fondateur de l’Association Neurogel en Marche qui promeut cette recherche et lève des fonds pour financer cet essai.
L’essai à l’Hôpital de Tongren concerne 12 patients et est entièrement financé par l’Association : Il y a 6 patients chinois du Yunnan et 6 patients français.
Quelques mots à propos des participants :
Aline 48 ans, est tétraplégique depuis l’âge de 23 ans. Elle et Pierre étaient amis quand il décida de se consacrer pleinement à la recherche d’un traitement. C’est ainsi que l’Association est née.
Virginie a une lésion identique, elle est également tétraplégique, ce qui signifie qu’elles sont paralysées à partir des cervicales. Par conséquent, elles ont une mobilité réduite de leurs membres supérieurs.
Stéphane est paraplégique depuis un accident de moto il y a 4 ans. Il est uniquement paralysé des jambes.
Michaël 29 ans, le plus jeune, a une blessure plus récente, ayant perdu l’usage de ses jambes il y a 2 ans . Ses progrès sont les plus rapides. Les patients sont tous différents de par leur histoire, leur âge et par conséquent leurs progrès sont différents aussi.
L’Association Neurogel en Marche :
Pierre nous explique comment cet essai a été mis en place à l’Hôpital Tongren de Kunming. Cet essai médical novateur va durer un an et redonne un espoir de marcher à nouveau, à celles et ceux qui n’en avaient plus .
Pierre est Président de l’Association depuis 20 ans. Le but de l’association Neurogel en Marche est de trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière. L’association est constituée d’un conseil scientifique international travaillant conjointement sur le programme de recherche. C’est la première fois qu’une association de patients développe un essai clinique, sans aucune aide financière gouvernementale. Ce projet est entièrement financé par des fonds privés, car la recherche expérimentale est régie par une législation contraignante. La déclaration d’Helsinki protégeant la santé des patients en Europe et aux USA précise que les essais cliniques doivent d’abord être réalisés sur des animaux, avant tout essai sur l’homme.

Pierre soutient qu’étant donné que les victimes de lésions de la moelle épinière peuvent tout à fait vivre correctement en fauteuil roulant et que l’opération entraîne des risques, il y a peu de soutien au développement de ce type de projet, à la fois de la part des autorités gouvernementales, mais également des patients eux-mêmes.

La procédure :
Une des victimes de lésion de la moelle épinière la plus connue est Christopher Reeves. Il a également mené un combat pour trouver un traitement en travaillant sur les cellules souches, mais qui n’a malheureusement pas donné de résultats significatifs. Il est mort en 2004.
Le neurochirurgien Portugais Antonio Reis et l’équipe du Professeur Gorio de l’Université de Milan ont développé une nouvelle thérapie et rédigé un protocole opératoire visant à cureter en profondeur le site lésé puis d’implanter du tissu adipeux prélevé sur le patient et modifié bio-mécaniquement. L’opération est suivie d’injections d’érythropoïétines ( plus connu sous le nom d’EPO) et d’un programme de rééducation intensif devant amener le système nerveux à retrouver des sensations permettant la marche. L’opération est la partie essentielle du traitement. Le docteur Reis est décédé il y a 3 ans, obligeant l’association à trouver un nouvel hôpital prêt à réaliser cette intervention.
L’Hôpital Tongren de Kunming
Il y a 2 ans l’Association s’est mise en relation avec l’Hôpital de Tongren qui développait déjà un type de chirurgie similaire. Cet Hôpital, anciennement un Hôpital militaire, possède de fait une expérience inégalée en matière de chirurgie de la moelle épinière. 5000 opérations y ont été réalisées durant les 20 dernières années. Cette longue expérience est plutôt rassurante pour les patients. Des chercheurs du monde entier viennent dans cet Hôpital pour y réaliser des essais cliniques.
La docteur Zhu Hui , directrice de l’Hôpital et le docteur Liu Yansheng, neurochirurgien en chef, ont créé ce centre spécialisé pour les lésions de la moelle épinière il y a 20 ans et ont développé un programme de rééducation complémentaire à l’opération appelé « L’échelle de Kunming » qui permet une évaluation des progrès des patients paralysés. Par ailleurs, ils ont à leur actif 9 brevets concernant des outils spécialisés pour le traitement des lésions de la moelle épinière. Il est difficile de trouver un Hôpital ayant une expérience aussi vaste dans ce domaine. Le risque pour les patients serait trop élevé si des chirurgiens moins expérimentés tentaient ce nouveau protocole opératoire de la moelle épinière.
L’essai clinique :
Les patients sont arrivés en Chine en début d’année, pour démarrer l’essai. En mars ils ont été opérés les uns après les autres en suivant ce nouveau protocole et ils ont démarré ensemble le difficile travail quotidien de la rééducation. Les opérations se sont très bien déroulées et les patients n’ont ressenti aucune douleur. A présent ils sont à mi-parcours de l’essai et tous sont encouragés et motivés par les remarquables progrès du plus jeune d’entre eux. Étant donné que l‘on en est à l’étape des essais, aucune information ne peut être divulguée. Mais inutile de dire à quel point c’était émouvant de voir Stéphane s’exercer à la marche avec l’aide d’un déambulateur, une infirmière à ses côtés et de voir les photos et vidéos de ses incroyables progrès réalisés pendant la rééducation.
L’expérience de Stéphane à Kunming :
Nous avons demandé à Stéphane pourquoi il a décidé de participer à cet essai.
« Je ne voulais pas rester en fauteuil roulant. Depuis l’accident il y a 4 ans, je n’avais de cesse de trouver un traitement. Hélas, il n’y a rien. Il y a bien eu des recherches, mais rien de ce que je trouvais me semblait réalisable. Puis j’ai découvert le site Neurogel en Marche qui cherchait des patients Français. Je me suis dit pourquoi pas, et j’ai appelé Pierre.
J’avais peur de l’opération. C’est une des raisons pour lesquelles les personnes ne veulent pas participer. Ce n’est pas facile. Il ne s’agit pas juste d’une opération, c’est un investissement important et des efforts au quotidien. Il faut s’éloigner de sa maison et de sa famille qui doit voyager loin pour venir vous rendre visite. C’est un changement de vie ».
Stéphane ne connaissait rien de la Chine et de Kunming avant d’arriver. Il dit que c’est une bonne surprise, qu’il aime vivre là-bas même si sa famille lui manque. Vivre en fauteuil roulant n’est pas trop compliqué en Chine car les chinois sont sympathiques, serviables et Didi les accompagne. Même si tous les magasins ne sont pas accessibles, il y a toujours quelqu’un pour vous aider à y accéder. La ville n’est pas forcément adaptée au fauteuil roulant, mais il n’y a pas de dénivelés. En même temps, il pense que l’Europe n’est pas mieux adaptée non plus.
Ils ont participé à un semi-marathon à Kunming, Pierre en courant et deux d’entre eux en fauteuil. Il ajoute qu’il apprécie l’attitude des chinois. Rien ne semble être un problème. Quand un patient tombe pendant une séance de rééducation, ils rient, pas de problème, et la séance reprend. Stéphane dit que la différence principale entre la Chine et la France, c’est qu’il y a beaucoup plus de soutien financier pour la recherche innovante en Chine, mais peu de soutien pour améliorer le quotidien des personnes handicapées. C’est à l’opposé de ce qui se passe en France. Il y a de l’argent pour aider les personnes à s’adapter à la vie en fauteuil roulant, mais pas de soutien financier pour trouver une vraie solution pour soigner les lésions de la moelle épinière.
Que se passera t ’il dans quelques mois?
Ce sera différent pour chacun des participants. Certains pourraient rentrer et d’autres poursuivre encore le programme de rééducation à l’Hôpital. Cela dépend beaucoup des progrès réalisés cette année, de l’impact de la publication des résultats de l’essai dans différentes revues médicales, ce qui espérons-le, permettra d’obtenir d’autres fonds plus conséquents. Ce qui est sûr, c’est que ce programme est une priorité dans la vie des patients.
En conclusion Pierre nous dit :
« Une des caractéristiques qui définit l’Homme, c’est qu’il est bipède. Nous devons nous tenir sur nos deux jambes. C’est pour cela que nous sommes ici, à Kunming ».
https://www.gokunming.com/en/blog/item/4419/kunming-hospital-in-search-for-a-cure-for-paraplegia?fbclid=IwAR2ZDhs_HdcU_X824dl2K1rP6Xq3OGKznVRvqcYMSfy5yDPrBPrjZZ6ycRs
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 19 novembre 2019 à 07:21:43
LONG texte et rien d'essentiellement nouveau,,un patient jeune qui a fait des progres ,mais est ce du a la therapie ,je veus bien le croire,,et pour les autres apparemment pas de progres tangibles,,
je loue quand meme le courage et l'abnegation de tous ces patients,   car s'exiler ,se faire operer,,s'entrainer ne doit pas etre facile,,j'espere surtout que tous ces sacrifices ne soient pas vains,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 19 novembre 2019 à 11:25:06
fake , sur la foto on apercpoi GIROUX en reeducation !!!
 :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 19 novembre 2019 à 13:31:54
Il y a que des défaitiste ici?
Bon rassurez-vous, cette thérapie ne sera pas pour vous !
Car pour faire une telle opération, il faut voir positif, aller de l'avant et avoir la volonté.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Daniel95 le 19 novembre 2019 à 14:28:53
Non Antonin il n'y a pas que des défaitistes ici.... je suis avec beaucoup d'intérêt cet essai et les infos que tu nous communique. Merci a tous ces patients pour leur courage car il en faut pour passer une année loin des siens à travailler tous les jours avec acharnement. Nous bénéficieront tous de leurs sacrifices.... sans eux et sans l'association Neurogel comment avancer concrètement à la résolution de notre situation. Même si il ne s'agit pas encore de LA solution ils font avancer la recherche dans le bon sens. Je croise les doigts pour eux et pour nous tous. N'ayant pas pu participer à cet essai étant classé ASIA B si une suite y est donné, je postulerai !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 19 novembre 2019 à 14:37:38
Complètement d'accord avec toi, peux-tu nous dire plus concernant le niveau de liaison qu'il recherche pour l'essai clinique car je suis comme toi en ASIA B (pas de motricité mais de la sensibilité)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Daniel95 le 19 novembre 2019 à 23:06:26
Bonsoir Antonin, il fallait être categorisé ASIA A afin d'éviter tous risque d'aggravation éventuel de notre situation en raison de l'opération. J'ai tout de même demandé mais me suis fait recaler pour la raison que je viens d'évoquer. Si tout se passe bien en théorie les autres catégories ASIA pourront participer à d'autres essais.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 20 novembre 2019 à 12:40:08
sui pa defaitiste , cest olivier giroux suite entorse a son derniermatche !  :smiley:

bon ,, concernant neurogene , il faut attendre patiement resultat , rien autre , juste croiser les doigt .

je pense kil faudra passer encore dotre volontaire car il corrigeront certainment leur graisse activee , suite a leur analyse .et pa kune fois !

oui faudra du pognon , a moins que certain gouvernment voit une maniere de faire des benef
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 20 novembre 2019 à 13:46:09
juste croiser les doigt .


pour ceux qui le peuvent encore  :evil: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 20 novembre 2019 à 16:53:45
t'inquiètes on gère virtuellement , je suis sure que ça fonctionne pareil  :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 20 novembre 2019 à 17:29:15
ou en est l'ICM  pour ce qui est des lesions medullaires? je suis etonne qu'un pays comme la france ne fasse rien de concret a ce sujet,,ni essais clinques ,ni recherches fondamentales en cours,ni communication d'aucune sorte,,c'est le silence complet,,a quoi c'est du?,,si le pays de pasteur n'offre aucune solution sur les traumatismes medullaires ,c'est vraiment a desesperer,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 20 novembre 2019 à 17:59:49
ou en est l'ICM  pour ce qui est des lesions medullaires? je suis etonne qu'un pays comme la france ne fasse rien de concret a ce sujet,,ni essais clinques ,ni recherches fondamentales en cours,ni communication d'aucune sorte,,c'est le silence complet,,a quoi c'est du?,,si le pays de pasteur n'offre aucune solution sur les traumatismes medullaires ,c'est vraiment a desesperer,,


l icm ça fait plus de 10 ans que ça existe , ça regroupe plus de 600 chercheurs ,un des membre fondateur n est autre que mickael Schumacher ,aujourd hui on sait plus rien de lui depuis son accident , comme cet institut , le silence complet sur leur travaux

tu a raison farid d en parler , il y a 10 ans j avais beaucoup d espoir en cet institut, vu tous les noms des parrains et donateurs  ,et 600 hercheurs c est pas rien , le moins que l on puisse dire , c est que l on est au courant de rien , ni des recherches ni des avancés


antonin :
 ne juge pas les gens  sans les connaitre, il n y a pas que des pessimistes , ni des défaitistes , il y a juste des gens qui se sont fait balader depuis des années avec des sois disant avancé ou miracle dans des cliniques exotiques , et je te parle pas
de ceux qui ont laissé des dizaine de millier d euro pour un sois disant traitement , certains ne s en sont jamais remis , les "anciens" comme moi savent de quoi je parle , donc je t en pris arrête avec ça ,essaye de les comprendre un peu ,leur  réticence voir  leur  doute

neurogel c est autre choses car a l origine se sont des personnes handicapées qui ont lancé cela et ç est tous a leur honneur
quand aux patients partis la ba je leur tire mon chapeau , ils sont courageux et volontaires c est clair
mais le nerf du probléme sera toujours le pognon , et ce putains de pognons il faut aller le chercher ou il est , les émirats , bille gates , le qatar , les grosse firmes américaines , les footballeurs comme au psg , les basketteurs américains ects
a vous de présenter la chose et de faire pleurer dans les chaumières comme pour le télétons la il lâcherons des centaines de milliers d euro c est de l argent de poche pour des gars comme neymar, ronaldo ou m 'bappé

eric

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 29 novembre 2019 à 16:32:27
Il reste 1 mois à Neurogel en marche pour trouver les fonds pour terminer cette essai clinique, sinon malheureusement il n'y aura pas de suite.
Le trésorier mais une cagnotte en ligne,
à diffuser un maximum, si on donne tous un petit peu on arrivera à beaucoup!

www.leetchi.com/c/remarcher-avec-lassociation-neurogel-en-marche

Quelque mot de Stéphane : Content d être debout environ 2h30 par jour !
Source: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=530522114397030&id=342244266558150
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 30 novembre 2019 à 00:40:46
Il reste 1 mois à Neurogel en marche pour trouver les fonds pour terminer cette essai clinique, sinon malheureusement il n'y aura pas de suite.
Le trésorier mais une cagnotte en ligne,
à diffuser un maximum, si on donne tous un petit peu on arrivera à beaucoup!

www.leetchi.com/c/remarcher-avec-lassociation-neurogel-en-marche

Quelque mot de Stéphane : Content d être debout environ 2h30 par jour !
Source: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=530522114397030&id=342244266558150

Hello :)

Pourquoi ont-il commencé l'essai sans avoir la somme totale? 

Je pense que si il présentaient premiers résultats ça aiderait dans la recherche de dons..
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 30 novembre 2019 à 12:14:03
Il reste 1 mois à Neurogel en marche pour trouver les fonds pour terminer cette essai clinique, sinon malheureusement il n'y aura pas de suite.
Le trésorier mais une cagnotte en ligne,
à diffuser un maximum, si on donne tous un petit peu on arrivera à beaucoup!

www.leetchi.com/c/remarcher-avec-lassociation-neurogel-en-marche

Quelque mot de Stéphane : Content d être debout environ 2h30 par jour !
Source: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=530522114397030&id=342244266558150

Hello :)

Pourquoi ont-il commencé l'essai sans avoir la somme totale? 

Je pense que si il présentaient premiers résultats ça aiderait dans la recherche de dons..


exact !  il vont pas  attaquer ce proget sil ne sont pas sur de le finir

mais la recuperation de fond est necessaire pour poursuivre !!!!
de plus , il ont tous été opéré depuis un bon moment , il peuv finir la reeduc a la maison
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 30 novembre 2019 à 15:16:12
est ce qu'il ya passage du flux nerveux a travers la lesion ? C'EST LA LA GRANDE QUESTION SINON  la reeducation ne sert a rien ,,un simple EMG  suffit ,,,
on devrait plus informer sur la reussite ou non du neurogel ,,ca poussera un grand nombre de patients a aider financierement ce projet,,,sinon ca entretient le doute,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 30 novembre 2019 à 15:35:26
est ce qu'il ya passage du flux nerveux a travers la lesion ? C'EST LA LA GRANDE QUESTION SINON  la reeducation ne sert a rien ,,un simple EMG  suffit ,,,
on devrait plus informer sur la reussite ou non du neurogel ,,ca poussera un grand nombre de patients a aider financierement ce projet,,,sinon ca entretient le doute,,,

encor exact farid , si des le depard ya pas passage moelle , fo pa croit o pere noel .
jy sui passé et je sai de koi je parle ...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 30 novembre 2019 à 17:27:45
Ils ont un contrat avec la Chine, il leur et interdit de divulguer les informations sur l'essai cliniques en cours avant la fin.

Il y a 8 mois il est en manque et 300000 € ,aujourd'hui 130000€

Pous validez l'essai clinique il faut qu'il le termine sinon il y aura pas de suite.

C'est le but que les flux nerveux passe, c'est ce qu'ils ont vu sur les IRM en cours de la rééducation.

J'ai eu une autre info communiquer par le trésorier de l'association, avant de récupérer la motricité ils ont récupéré la sensibilité et le contrôle de leur vessie, et sûrement plus.

Si vous habitez vers Pau vous pouvez le contacter, il vous montrera des vidéos mes ne peut pas les partager.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 01 décembre 2019 à 09:41:51
Ils ont un contrat avec la Chine, il leur et interdit de divulguer les informations sur l'essai cliniques en cours avant la fin.

Il y a 8 mois il est en manque et 300000 € ,aujourd'hui 130000€




tu dis ils ont un contrat avec la chine , pourquoi la chine ne met pas l argent pour compléter et terminer les essais sereinement ?

ça va pas les ruiner avec l export , c est devenu la première puissance mondial financière

et connaissant les chinois , si il y a du blé a se faire en retour , ils vont pas avoir peur d investir
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mureyt le 01 décembre 2019 à 10:12:12
Citer
J'ai eu une autre info communiquer par le trésorier de l'association, avant de récupérer la motricité ils ont récupéré la sensibilité et le contrôle de leur vessie, et sûrement plus.

bonjour j'espère que tu as réfléchi et que tu es conscient , antonin.d , de toutes les consequences et implications ainsi que du poids de ta phrase .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 01 décembre 2019 à 21:24:12
J'y crois pas ! Prouvez-moi que je me trompe !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 02 décembre 2019 à 11:36:51
Citer
J'ai eu une autre info communiquer par le trésorier de l'association, avant de récupérer la motricité ils ont récupéré la sensibilité et le contrôle de leur vessie, et sûrement plus.

bonjour j'espère que tu as réfléchi et que tu es conscient , antonin.d , de toutes les consequences et implications ainsi que du poids de ta phrase .
Bonjour je ne pense pas que le trésorier de l'association communiquerai cela si ce n'était pas vrai, tout le monde veut avoir des nouvelles de cette essai clinique, moi je vous communique simplement les informations qui m'ont été rapportés.

Plusieurs articles indique que les résultats sont très satisfaisant, cela est publié part neurogel en marche. (J'ai publier tous les articles sur cette page de forum, pour ceux qui ne les suive pas sur les réseaux sociaux)

Pour ce qui est le financement, je suis d'accord avec toi Éric les Chinois pourrez investir surtout qu'il y a 6 patients chinois mais il doit avoir un brevet pour cette graisse activée, le trésorier m'a dit que c'est a Neurogel en marche a le financer c'est le terme du contrat.
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/projet-moelle-epiniere-2018/le-financement-du-projet-moelle-epiniere-2018

Je comprends qu'il y en a qui le croivent pas, ça paraît tellement fou et depuis le temps que tout le monde attend cela, si il fond un essai clinique sur les humains c'est quand même pour quelque chose.
Tout et expliqué sur leur site: www.neurogelenmarche.org/recherche-lesions-medullaires/lesion-moelle-epiniere-definition

Vive les résultats officiel encore quelques mois à attendre.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 03 décembre 2019 à 13:34:57
Salut les amis !
Antonin, personnellement je te remercie de te renseigner,d’appeler, avoir des nouvelles...récupérer des fuites…tel que tu le fais pour cet essais en cours.
Concernant les Chinois, Éric à raison si ils aperçoivent des résultats beaucoup plus élevés que tout ce qu’ils ont pu essayer jusqu’à présent dans cette hôpital, ne t’en fais pas ils vont bien trouver un arrangement avec l’association et le brevet du Docteur concernant la graisse activé..
Ne t’inquiète pas, de ce que tu peux dire, que ça marche ou non, cela fait des années que l’on nous Baraguine de faux espoirs, et là c'est différents encore car c'est toi et l'administration neurogel
qui nous balance des infos, autrement dit des "gens" impliqué dans un projet qui nous et leur tiens à cœur.
Regarde c’est hallucinant le mec Franck Reynolds in vivo thérapeutique, qui part en cabane, fti À posté hier sur ce sujet, c’est quand même un truc de ouf! La fda ils font ce qu’ils veulent et
ils sont encore dirigé par une élite malveillante qui pense qu’à récupérer du pognon eux aussi !
Je mélange un peu tout alors j’arrête.
Sur ce, bonne aprem à tous!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 03 décembre 2019 à 16:03:26
déplacez tt les laboratoir chez moi au gabon ! :smiley: :smiley: :smiley: :smiley: :smiley: :smiley:
on apel litalien frankechteen aussi , tout type d'opération sera certainment accepté car suite a une lesion medullaire ici on  creve .
on va gagner 20 ans ! cause tt ses autorisation de meerde !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 03 décembre 2019 à 16:10:44
Salut les amis !
Antonin, personnellement je te remercie de te renseigner,d’appeler, avoir des nouvelles...récupérer des fuites…tel que tu le fais pour cet essais en cours.
Concernant les Chinois, Éric à raison si ils aperçoivent des résultats beaucoup plus élevés que tout ce qu’ils ont pu essayer jusqu’à présent dans cette hôpital, ne t’en fais pas ils vont bien trouver un arrangement avec l’association et le brevet du Docteur concernant la graisse activé..
Ne t’inquiète pas, de ce que tu peux dire, que ça marche ou non, cela fait des années que l’on nous Baraguine de faux espoirs, et là c'est différents encore car c'est toi et l'administration neurogel
qui nous balance des infos, autrement dit des "gens" impliqué dans un projet qui nous et leur tiens à cœur.

Merci, ça fait plaisir du positive, tiens en parlant positif même Stéphane (patient opéré par neurogel) le dit lui même aujourd'hui:

"Près de 9 mois se sont écoulés depuis le départ de notre Warrior Stef Meys !!
Des choses positives se passent , on reste tous confiant mais la route est encore longue ! L’association Tous debout a plus que jamais besoin de nous, de vous... partagez un Max svp !!! ???????????? – positif."
(https://scontent-cdt1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/79094061_542358663213375_5000264723447414784_n.jpg?_nc_cat=105&_nc_ohc=Yd4qOkk4HOsAQknljl5aUdmGNQBP5mrKxcEmD3jG1_yeCq3Feh1sv6dag&_nc_ht=scontent-cdt1-1.xx&oh=5ba7621d36baf2b28d11e8cf5711e5fe&oe=5E7A64F4)

Source: www.facebook.com/associationtousdebout
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 20 décembre 2019 à 11:53:04
Bonjours à tous,
ça avance, il faut encore 40.000€ d'ici 15 jours (avant le 08 Janvier) pour financé la fin de cette essai clinique, et jusqu'au 31 Décembre pour bénéficier de la réduction d’impôts de 66%.
Pour tous les volontaires potentielle à la suite de cette essai clinique, même si à ce jour rien n'ai officielle, faite vous connaître auprès de Gerard Peyras au 06 80 04 66 27 et merci de participé un maximum à ce financement.

www.leetchi.com/c/remarcher-avec-lassociation-neurogel-en-marche?fbclid=IwAR0WDLAUV11E0M_j1CjNvSmuaj7DfFW9LHtK-2Hk15WXbrVJhcGDa7dbX4M

www.neurogelenmarche.org/choix-mode-paiement
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 21 janvier 2020 à 13:24:12
Bonjour je viens donner quelques nouvelles que j'ai pu avoir, ouf le financement pour terminer l'essai clinique a été trouvé par un crédit financier donc vous pouvez toujours effectuer des dons.
Voilà une photo de Stéphane qui a retrouvé son épouse en Chine, si vous remarquez bien il est debout avec une canne, rappel il était paraplégique complet, allez encore plus que 2,3 mois à attendre pour les résultats officiel.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 21 janvier 2020 à 15:36:00
une video de 30secondes de stephane  en train de marcher avec une canne ou 2 canes m'enleverait tout doute sur l'effet du neurogel,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 21 janvier 2020 à 18:05:11
une video de 30secondes de stephane  en train de marcher avec une canne ou 2 canes m'enleverait tout doute sur l'effet du neurogel,,
On se répète, résultats officiels seront pour le mois de mars avril, il est interdit de divulguer des photos vidéos avant cette date, contrat d'un essai clinique avec la Chine et comme tout autre essai clinique.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 22 janvier 2020 à 07:51:43
une video de 30secondes de stephane  en train de marcher avec une canne ou 2 canes m'enleverait tout doute sur l'effet du neurogel,,
On se répète, résultats officiels seront pour le mois de mars avril, il est interdit de divulguer des photos vidéos avant cette date, contrat d'un essai clinique avec la Chine et comme tout autre essai clinique.


Stéphane est paraplégique complet avec une moelle épinière sectionné ou compressé  ? il a une lésion de plus de 10 ans ?

si il marche debout avec des cannes et qu il pisse ,chie ,et bande comme un valide , je paye 2 caisse de champagne et tu peux

m inscrire pour le prochain vol en chine pour neurogel

par contre si c est des conneries ou une arnaque , votre retour de boomerang va être terrible ,tu t es trop avancé mon ami

c est pas méchant , mais des arnaques on en a bouffé par dizaine depuis 16 ans , d ou ma méfiance

toujours  est il , respect et courage a Stephane et aux autres

eric




Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 22 janvier 2020 à 10:14:10
d'apres antonin ,les resultats du neurogel seront promulgues en avril de cette annee ,donc un peu de patience et on sera fixès,,moi ,c'est pas 2 caisses de champagne que je paye mais un container,,souhaitons surtout que ce ne soit pas une nieme desillusion,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 22 janvier 2020 à 18:21:27
si ca marche , je vent tou et je finance la moitié de leur etude
apres il me mette a poil ds un carton sou un pond , et je redemar une vrai vi

ceci dit , on til sectionné la totalité dune longueur de moelle ? la c riské et forrt pour les patien
pour moi , il peuve bricoler ce kil veul, je peerdrai rien en dessou de la lesion ( vue ke je sui une enclume a partir du cou )
et je men fou , je bande tjrs ( au toucher , grace o 2em cervo !)
ds 2 moi on sera fixé , je ne dechanterai pa , je me f pa ilusion )
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 22 janvier 2020 à 21:00:49
si tout le monde se lance des défis...

moi, si ça marche, je cours avec mes béquilles avenue des Champs Élysées un jour de manif en hurlant "VIVE MACRON" !!

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 22 janvier 2020 à 22:44:20
Tu pars en chine, tu remarches, tu choppes le SRAS...tu cannes. :tongue:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: flo-reve le 23 janvier 2020 à 10:13:30
 :smiley:Si les Chinois arrivent à faire remarcher un tétraplégique..... je mange un nem tout les midi jusqu'à la fin de mes jours !!! :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 23 janvier 2020 à 10:39:57
le neurogel n'est pas une invention chinoise ,,les chinois sont de formidables copieurs,,la plupart des inventions (90%) sont le fait d'europeens occidentaux ou d'americains essentiellement d'origine europeenne,,c'est une realite,,il faut le rappeler parfois
ps;je ne suis ni americain ,ni europeen mais je reconnais leur genie creatif,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: lacanau le 23 janvier 2020 à 11:44:21
sur le Facebook du forum, un des cobayes avait l'air de tempérer beaucoup les résultats réels  :undecided:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 23 janvier 2020 à 12:57:32
Salut les amis,
Je n'ai FB, lacanau, tu peux en dire plus ? Ou copier ce que tu as lu..
Merci d'avance.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 23 janvier 2020 à 15:48:50
si tout le monde se lance des défis...

moi, si ça marche, je cours avec mes béquilles avenue des Champs Élysées un jour de manif en hurlant "VIVE MACRON" !!


Tu pars en chine, tu remarches, tu choppes le SRAS...tu cannes. :tongue:

:smiley:Si les Chinois arrivent à faire remarcher un tétraplégique..... je mange un nem tout les midi jusqu'à la fin de mes jours !!! :smiley:

Vos mieux de l'humour que des réponses négatifs   :grin: :grin:

Ps: ne prenez pas la peine de répondre a mon commentaire, cela ne fera pas avancé les choses  :wink:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 23 janvier 2020 à 16:19:12
Je ne "réponds" pas vraiment à ton post Antonin...mais disons que pour moi c'est un peu l'humour du désespoir.

On me parlait déjà du Neurogel en centre de réeduc à Grenoble en 1999 ( j'y étais en même temps que Audrey Henocq qui a créé l'assos Alarme)...ça date.
Ceci dit, la recherche avance vite c'est indéniable : Regarde par exemple en 1999 on ne pouvait pas regarder Netflix sur un smartphone...et internet était en 56 k...ça avance !
Pour les lésions de la moelle on trouvera c'est certains....mais entre la recherche fondamentale/experimentale et l'argent que coutera la remise sur pieds d'un Tetra du siècle precedent il y a un monde.
Je vois plus une solution pour des lésions aiguës ou de quelques mois.

Je ne suis pas négatif mais je ne crois pas à une solution miracle pour tous même si c'est toujours bon pour le moral de voir la science avancer (plus vite pour les smartphones que pour les Tetards).
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 23 janvier 2020 à 20:08:15
si tout le monde se lance des défis...

moi, si ça marche, je cours avec mes béquilles avenue des Champs Élysées un jour de manif en hurlant "VIVE MACRON" !!




vive macron ......faut pas abuser quand même   :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mad le 23 janvier 2020 à 23:25:32
Je ne "réponds" pas vraiment à ton post Antonin...mais disons que pour moi c'est un peu l'humour du désespoir.

On me parlait déjà du Neurogel en centre de réeduc à Grenoble en 1999 ( j'y étais en même temps que Audrey Henocq qui a créé l'assos Alarme)...ça date.
Ceci dit, la recherche avance vite c'est indéniable : Regarde par exemple en 1999 on ne pouvait pas regarder Netflix sur un smartphone...et internet était en 56 k...ça avance !
Pour les lésions de la moelle on trouvera c'est certains....mais entre la recherche fondamentale/experimentale et l'argent que coutera la remise sur pieds d'un Tetra du siècle precedent il y a un monde.
Je vois plus une solution pour des lésions aiguës ou de quelques mois.

Je ne suis pas négatif mais je ne crois pas à une solution miracle pour tous même si c'est toujours bon pour le moral de voir la science avancer (plus vite pour les smartphones que pour les Tetards).

Tu étais au cmudd à St Hilaire du touvet ?
On parlais déjà du neurogel en 95 mais bizarrement c'est le seul projet depuis qui me parait tellement logique et naturel.
Si on avait mis les moyens à cette époque ...
Moi j'y crois (pas pour moi mais pour les jeunes blessés médullaires :-)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 24 janvier 2020 à 07:51:17
.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 24 janvier 2020 à 08:35:09
Oui Mad j'etais au CMUDD (Doc Anne Prince)...toi aussi?
On aurait peut etre des soignants en comun...

Pour ceux qui ne connaissent pas  le cmudd pensez à l'hotel dans Shining (en plus Glauque mais même tapisseries).
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 24 janvier 2020 à 12:54:14
Pour info, le neurogel de 1998 et celui d'aujourd'hui "Graisse activée" découverte en 2016 par le Pr Gorio de Milan ne son pas le même.

Il y a eu plusieurs testes d'essais précliniques avec différent protocole pour avoir le meilleur résultat, sans oublier les autorisations d'un essai clinique sur l'homme, trouvé le financement, chirurgien, etc.. ce qui mets beaucoup de temps à ce faire, et aujourd'hui on n'y ai enfin!

Je ne suis pas membre de l’association neurogel, j'ai consulter leurs site ou je trouve qu'il y a beaucoup d'information, beaucoup devrez le consultée avant de posté des commentaires ici www.neurogelenmarche.org

et j'ai des infos par le trésorier depuis quelque mois que je vous communique ici cas je les trouve très encouragent, mais cela je vous les déjà dit.

En attendent, amicalement Antonin
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 24 janvier 2020 à 14:43:02
Vu que j'ai parlé du Neurogel du 1er millénaire je pense que ta réponse s'adresse en partie à moi Antonin.
Je ne dis pas que le Neurogel c'est de la pâte à tartiner les biscottes mais que réparer une moelle épinière c'est pas comme prendre un cacheton pour la migraine...et que cela ne sera pas la solution pour tout les blessés médullaire (surtout après la phase aiguë).


Ça c'est sur leur site:
...Les symptômes neurologiques peuvent s'aggraver après la procédure en raison de la présence de débris et de l'implantation de la graisse activée. Notez que ce risque est plus élevé chez les patients présentant des lésions cervicales.
- Blessure causée par un gonflement post-opératoire de la moelle épinière, ce qui peut entraîner un niveau de lésion plus élevé.
- Syringomyélie secondaire dans le segment de la moelle épinière se présentant comme une complication tardive
...

Je parle 2 min de moi (y a peut être des cas similaires dans la salle):
C7 incomplet avec 4 autres fractures cervicales (du matos dans le cou) mais recup partielle sur une main, une jambe et tronc, sensibilité vésicale + cutané...bref tetra de luxe en fauteuil manuel.
J'en ai plein les bottes de me sonder, des infections, du fauteuil...et p***** qu'est ce que je donnerai pas pour remarcher!

Même dans le cas ou ces opérations finissent par se faire en France (la Chine même pas en rêve comme dirait mon Ado à la maison) et bien crois moi que j'aurai du grain à moudre avant de savoir si je vais sur le billard...ou pas. Prendre le risque de tout perdre (voir pire)...ou pas.
Comment évaluer ce risque dans mon cas ?



Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 24 janvier 2020 à 16:23:13
exact stef , ceux ki ont des fonction sou la lesion von prendre des sacré risk
moi je perdrai rien
et je m'interroge toujours :

accès moelle épinière ,,, les jaune save faire jy suis passé ( découpe vertèbre ppour degager dure mere , et vissage de celle ci après l'intervention sur moelle)
mais mettent til un coupp de cutter pour suprimer 2 ou 3 cm de moelle endommagé pour Y remplacer avec leur graisse ? ca m'étonne de risker ca
ou alors arrive til a mettre de la graisse sans découper toute la moelle ?
pas assez dinfo de leur part

ma moelle abimé avait retrouvé un joli aspet apres kil ai viré tt les cicatrice gliale ki lentourai , mai dedan certainment tt niké
donc tou couper pour refaire un pont de graisse activé pour axome repousse c fort ....
ma jolie moelle en fin intervention en pj

avant et après nettoyage , mai okune recupe ...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 24 janvier 2020 à 16:26:01
oups , après nettoyage
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 24 janvier 2020 à 16:56:32
ça me donne faim. Envie de viande rouge et bien saignante...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 24 janvier 2020 à 17:01:22
Tres impressionantes tes photos...

L'ablation de la cicatrice gliale, c'est en partie ça qui me donnerai à reflechir sachant que dans mon cas (compression+fracture) quelques liaisons sont fonctionnelles...y a interet que le Neurogel (ou autre) soit fiable à 500%.
De façon generale et au dela des considerations financieres, ou autre petits debats, si quelques un ont des resultats probants ça sera quand même une grande avançé.
Je vois déjà Laurent "blondin" Delahousse annonçer en grande pompe "ça y est mesdames et messieurs tout les paraplegiques sont sauvés!"

(Le même mec qui annoncait il y a 3 ans avec son plus grand sens professionnel que le professeur "Panzani" allait faire la premiere greffe de tête). :tongue:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 24 janvier 2020 à 19:08:50
moi la grzffe de la tête jy v !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 26 janvier 2020 à 21:29:36
j'espère ke nos différents chercheur vont pas tout abandonner pour travailler sur l'antidote du virus chinooi !!! :smiley: :smiley: :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 11 avril 2020 à 11:18:35
Pour les personnes intéressées en attendant les résultats officiels, ci joint un article de Stéphane Meys (un des patients opérée par neurogel en marche) qui divulgue quelque mots sur les résultats de son opération ainsi que la situation du coronavirus en Chine.

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 11 avril 2020 à 11:47:03
Pour les personnes intéressées

Ok Antonin... je reste à l'ombre avec ma bière Bio et mes Chips à la Bettrave même si ça me démange (dommage, la Chine c'est inspirant comme sujet) :wink:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 11 avril 2020 à 11:52:18
avant il déambulait comment ce gars,béquilles, marche pendulaire ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 11 avril 2020 à 13:08:45
on n'apprend pas grand chose
et tout dépend de sa blessure,
c'est certain que s'il bougeait les jambes auparavant...
je serais curieux d'en savoir plus
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: charlieboy le 11 avril 2020 à 16:32:31
Sans commentaire, étant déjà allé en Chine pour un traitement qui était supposé amélioré ma condition physique et que tous ceux que je connais américains ou Canadiens n'ont eu aucune amélioration....Comment voulez-vous qu'il en soit autrement dans le cas de ce traitement ????

   C'Est comme la crise du Covid-19 .....pensez vous réelment que le nombre de cas infecté a plafonné à 82000 ou 83,000 depuis 10 ou 15 jours ....En Chine c'est le gouvernement qui contrôle l'information et non les autorité compétente .

    Bonne chance à ceux qui paye pour un traitement dans ce pays , pour moi le traitement du  Neurogel a perdu toute crédibilité, la journée qu'ils ont annoncé que l'essai clinique se ferait en Chine

   Salutations à tous !   
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Stefane le 11 avril 2020 à 16:51:04
C'Est comme la crise du Covid-19 .....pensez vous réelment que le nombre de cas infecté a plafonné à 82000 ou 83,000 depuis 10 ou 15 jours ....En Chine c'est le gouvernement qui contrôle l'information et non les autorité compétente .

Ah, pour le coup c'est pas moi qui le dit...

Oups! pardon j'avais promis de rien dire ! :rolleyes:
(En même temps, j'ai fini ma bière et mes Chips...alors bon).
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: flo-reve le 11 avril 2020 à 18:01:18
On peut en conclure que l'on se fait enfumer sur le covid- 19 et sur le neurogel......!!!

Bah moi aussi je vais me prendre une bière !!!  :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 11 avril 2020 à 18:09:57
Pourquoi en chine, voici la réponse:

 https://youtu.be/t_6UaGhxkNQ  (https://youtu.be/t_6UaGhxkNQ)

Le brevet de l’association Neurogel en Marche reste bien Français, moi aussi j'avais eu des craintes sur une opération chinoise.

Au début c'était prévue avec le neurochirurgien Antonio Reis de Lisbonne Portugal qui est malheureusement décédé.

Source: www.neurogelenmarche.org/association-neurogel/blog

Pour info, le site Neurogel en Marche n'est plus mise à jour suite au décès de la personne qui s'en occuper.
 
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 avril 2020 à 19:01:16
JE SUIS DANS LA LIGNE DE CHARLIEBOY/:le neurogel;j'y crois pas trop,,pour une raison simple,on ne m'a jamais explique comment resoudr le probleme du nogo et de la cicatrice gliale ,vertables obstacles a toute regeneration nerveuse au sein de la moelle epiniere,,
pour les lesions aigues,la solution est toiute trouvee,il s'agit d'un antiinflammatoire contre la lesion secon,daire qui est le veritable probleme dans les lesions aigues et il est quand meme incroyable que des dizaines et des dizaines d'annees de recherche n'ont pas reussi a creer cet antiinflammatoire,,
il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 11 avril 2020 à 22:05:15

il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche

en voila du bon sens ! toujours la phrase qu il faut mon farid ! :cool:
par contre pour le covid 19 , il y a une de ces bastons entre chercheur , labo , politicard et tous le tous tim
ça sent le flouze a plein nez !
mon petit doigt me dis que celui qui va trouver va pouvoir s exiler direct en suisse , il va être blinder le bâtard !!!
je prend une biére et des pop corn pour suivre mon feuilleton quotidien la dessus sur BFmerde !
pour le reste courage aux volontaires du neurogel !

eric

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 15 avril 2020 à 19:09:32
avant il déambulait comment ce gars,béquilles, marche pendulaire ?

Stéphane n'avait aucune mobilité dans les jambes avant l'opération Asia A,  il pouvait se mettre debout et avancer dans des barres parallèle avec des orthèses au jambe.
(Message reçu personnellement de sa part)

Voici qui est Stéphane (reportage France 3 avant son opération)
www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp].https://www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp

https://youtu.be/s5Z1ycTkOKM  (https://youtu.be/s5Z1ycTkOKM)

Si cette association n'existait pas, il n'y aurait pas cette essai clinique avec la graisse activer! Moi je peux que les encourager même si cela ne sera sûrement pas pour moi (oui je créverais le cul dans mon fauteuil comme certains le disent :wink:) mais je pense à nos prochains
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Pipo le 15 avril 2020 à 20:00:54
c’est pas contradictoire ? pas de mobilité mais il avance avec ortheses entre des barres parallèles, ce qui signifie qu’il a de la mobilité...

enfin bref, je te remercie tout de même de nous tenir au courant
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 16 avril 2020 à 08:27:14
si il marche avec des ortheses entre des barres paralleles ,,soit ilest incomplet soit il a une lesion basse (niveaiu lesionnel L4L5),;
;;j'suis un lese complet de niveau lesionnel L4,
je peus matcher entre des barres prralleles ou un dehambulateur a roulettes au prix d'un effort physique eprouvant ,croyez moi,je suis loin de me considerer comme pouvant marcher,,d'ailleurs j'utilise tout le temps  mon fauteilroulant,,por marcher ,il faut un minimum d'equilibre,les cannes servent a compenser ce deficit,por cela il faut etre un incomplet ASIA D ou avoir un niveau lesionnel d'au moins S1,,

ceci dit ,je souhaite que l'aventure neurogel aboutisse,,meme si je ne suis pas tres optimiste
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 14 mai 2020 à 21:04:10
lettre du président Neurogel Avril 2020
 
Nous voilà donc à Kunming grâce à vous tous depuis plus d'un an.
 Nous allons revenir de Chine avec de bonnes nouvelles et des perspectives pour d'autres
pathologies mais au premier plan pour celles et ceux qui se retrouvent paralysés du jour au
lendemain.
 L'étude sur les 12 patients engagés s'est bien passée et les résultats sont au-delà de nos
espérances.
 Il reste à ce jour 8 patients qui continuent la rééducation.
 5 patients français et 3 patients chinois.
 1 patient français est parti au bout de 9 mois pour raison de santé et des raisons personnelles.
 1 patient chinois a été exclu de l'étude au bout de 8 mois pour violence mais poursuit une
rééducation privée dans un autre centre.
 1 patient chinois a quitté l'étude au bout de 6 mois pour reprendre ses études et pour raison
familiale. Il poursuit une rééducation seul chez lui.
 1 patient chinois accompagné de sa femme a dû rentrer chez lui n'ayant plus la possibilité de faire
garder ses 2 enfants.
 Une de ses filles souffrant d'une très grave hépatite. Je n'ai pas de nouvelle de ce dernier à ce jour.
 Comme je l'ai déjà écrit, nous avons pu réaliser 3 premières mondiales :
 - Première fois qu'une association de personnes paralysées a mené et organisé une étude clinique
 - Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l'EPO et activée mécaniquement
dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires.
 - Première récupération fonctionnelle et sphinctérienne pour des blessés avec une lésion ancienne
complète (ASIA-A)
 Cette étude s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
 Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une
à 23 années.
 3 patients avec des lésions de plus de 10 années.
 
 Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même
les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.
 Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.
 Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer
seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des
barres parallèles.
 2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
 Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.
 La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
 - Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
 - Capacité vésicale augmentée sans fuites
 - Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
 - Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
 La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des
décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.
 A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
 On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles.
 Mi-mars, le professeur Gorio de l'Université de Milan aurait dû venir au centre international de
Kunming pour participer aux évaluations et préparer la publication avec la direction de l'hôpital.
 La docteur Carelli aurait aussi dû venir pour cette étude et pour préparer la graisse activée de deux
autres patients français qui avait été sélectionnés par les docteurs Zhu et Liu.
 Malheureusement il ne leur est pas possible de venir sans passer une quarantaine. Idem pour les
patients.
 La plupart des vols sont d’ailleurs annulés et hors de prix.
 Un patient français devrait rentrer impérativement mi-mai, mais outre le fait que les vols ne sont
pas garantis, il faut débourser près de 4000 euros pour avoir une place.
 La scénariste Alessandra Célésia, François le Caméraman et Marilou la preneuse de son auraient
aussi dû venir mi-mars pour continuer de prendre des images des patients en vu de réaliser le film de
cette aventure humaine.
 Nous espérons que ce film aura lieu, mais fin mai les patients chinois rentreront chez eux.
 Alessandra prévoit de nous filmer lors de notre retour en France.
 J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
 Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
 Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de rééducations, les
résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique opératoire.
 Je n'avais pas encore eu l'aval de l'hôpital Tongren que cette histoire de Coronavirus avait déjà
bloqué ce projet.
 
 Un neurochirurgien Italien aurait aussi dû venir assister à l'intervention des patients français pour
se former à la technique développée par le docteur Liu et son équipe.
 En effet le professeur Gorio avait pris des contacts pour créer un essai clinique en Italie sur des
stades aigus, c'est à dire des patients victimes d'une lésion récente de la moelle épinière.
 Malheureusement tous ces projets sont ajournés et nécessiteront des levées de fonds.
 Le projet et l'objet de l'association " Neurogel en marche " ont été réalisés.
 
 La graisse activée développée par l’Université de Milan et les cellules souches dérivées de la graisse
activée ouvrent des perspectives thérapeutiques importantes.
 Nous savons que la graisse activée a montré une efficacité importante pour le traitement des
escarres mais surement aussi pour la sclérodermie, les brûlures et d'autres atteintes du derme.
 Dans le cadre de la maladie de Parkinson, une étude a été faite sur la souris avec les cellules
souches dérivées de la graisse activée et la maladie a été enrayée en 5 jours.
 La graisse activée est hautement anti-inflammatoire et certains facteurs clé immunosuppresseurs
permettraient de traiter le cancer du cerveau en implantant la graisse activée en lieu et place des
tumeurs cérébrales.
 Enfin dans le cadre de la myopathie de Duchenne les caractéristiques des cellules souches dérivées
de la graisse activée pourraient également apporter une solution.
 En ce sens j'avais envoyé l'année dernière une lettre recommandée à la présidente de l'AFM
Téléthon en lui exposant le projet de Kunming mais je n'ai jamais eu de réponse.
Pour réaliser cet ambitieux projet, nous avions sollicité les autorités sanitaires, les fondations et les
associations de personnes paralysées, dont l'association des paralysées de France et le Comité
national de Coordination Action Handicap.
 Le ministère de la santé, de l'innovation et de la technologie que nous avons rencontré ainsi que
toutes ces fondations et associations ne nous ont fourni aucune aide.
 Au contraire, on nous a souvent expliqué que l'aide à l'autonomie des personnes paralysées n'a pas
comme objectif de chercher une récupération fonctionnelle mais d'améliorer la vie des personnes en
fauteuil.
 Ces fondations et ces associations drainent d'importants fonds et rien n'est destiné à la recherche
d'une solution thérapeutique.
 La fondation phare dans le monde pour la recherche est "Wings for Life" qui finance la recherche et
la recherche appliquée.
 Nous avions également demandé un financement à cette fondation mais les contraintes de la loi
d'Helsinki sur les essais cliniques réduisent les possibilités cliniques.
 Par exemple, on exige des modèles animaux mais la technique opératoire développée par notre
regretté docteur Reis et le centre international de Kunming n'est jamais passée par une phase
d'étude sur l'animal.
 Il serait très cruel de soumettre des primates à une année de handicap en créant une lésion
complète par traumatisme.
 Et cela est interdit et limite la recherche appliquée pour les personnes déjà paralysées.
 Il en va de même pour les techniques de rééducation.
 Mais nous avons montré que nous pouvions amener une solution clinique sûre et faisable sans
risques pour les patients.
 
 Dans la réalité, nous avons pu réaliser tout cela grâce à vous, grâce à la solidarité qui s'est mise en
place dans toute la France, grâce à toutes sortes de manifestations et de dons.
 L'association " Neurogel en Marche " existe depuis 1998.
 Le travail de recherche sur la graisse activée date de 2013. Il a fallu 7 années pour arriver à cette
étude.
 Notre budget de recherche annuel d'environ 70 000 euros par an représente le seul salaire annuel
de la présidente de l'AFM téléthon.
 Et nous n'avons pas de salariés, seulement des bénévoles.
 Avec 800 000 euros, nous avons réussi une étude clinique qui aurait coûté 5 fois plus cher en
Europe.
 Aujourd'hui, Neurogel en marche offre des perspectives pour les personnes paralysées et pour de
nombreuses pathologies.
 Nous souhaitons et espérons désormais une vraie mobilisation des personnes paralysées pour
qu'une communauté naisse, réclame, se solidarise, pour exiger de pouvoir retrouver la dignité d'être
une personne debout.
 Exiger de rouvrir des centres de rééducation.
 
 Avec le 1% ou 2% des fonds que reçoivent les fondations mastodontes liées au handicap, nous
pourrions développer beaucoup de projets.
 
 C'est vers cette lumière que nous souhaitons aller et vous en avez tous été la source.
 MERCI
 
 Pierre RONDIO

Source: Lettre en pièce jointe
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 15 mai 2020 à 18:07:13
Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult. :evil:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 15 mai 2020 à 19:21:28
je reste indecis ,l'e'ssentiel est de savoir si la lesion est reparee ou pas  ,depuis une annee ,ca devrait etre le cas,,
sinon ,on est dans le flou,,,car si il ya reparation effective de la lesion ,que le flux nerveux passe tout le long de la moelle ,le reeducation peut se faire chez soi avec ou sans reeducateur,,il suffit de remuscler les parties du corps fondues apres des annees d'immobilite;;;
 comme exemple,j'ai constate que les patients gueris de la maladie de guillain barre recuperaient  la marche de facon extrememment rapide,,
je repete ;si la lesion n'est pasreparee ou si elle est que  partiellement reparee,l'essai clinique de chine est un echec,,la reeducation est accessoire,,et tous les discours sur les supposes bienfaits de la reeducation ne sont que detournement,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 15 mai 2020 à 21:53:48
pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 16 mai 2020 à 09:07:14
                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 16 mai 2020 à 14:38:44
Bonjour,
Pour répondre à Farid, pourquoi, si on arrive à rétablir la continuité de la moelle épinière, il y a besoin de temps d’autant de rééducation après ?
Je me suis posé une question il y a 2/3 ans : que devient la moelle épinière sous la lésion ? (Mon accident c’était il y a 10 ans)
Pour une raison quelconque, j’ai fait une IRM à la même période : on retrouvait une atrophie du cordon médullaire sous la lésion.
Donc on aura beau réparer la lésion, la moelle épinière en dessous elle aura souffert de ne pas avoir fonctionné normalement toutes ces années. Il n’y aura donc pas qu’à se remuscler, mais ce sera beaucoup beaucoup plus compliqué....
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 16 mai 2020 à 17:09:39
j'atrophie de la partie de la moelle epiniere situee en dessous de la lesion ne concernerait que les les lesions completes,d'apres les dires d'un neuro qque j'ai consulte,
,est ce ton cas,misterjip?
JE VOUDRAIS CONNAITREl'avis d'autres personnes sur la question,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 16 mai 2020 à 17:14:21
Je suis ASIA B, donc lésion incomplète
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 16 mai 2020 à 18:06:44
est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter  anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 16 mai 2020 à 20:02:21
pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .
De toute façon ils n'opère pas au-dessus de C5, mais il faut penser à nos prochains ????

                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,
Il y a également un essai clinique sur les humains avec ce protocole ?

T'inquiète pas tu peux donner ton avis maintenant sans risque d'être assassiner derrière, les responsable du forum se sont occupés de cela ????

Pourquoi la récupération n'est pas immédiat, comme m'a expliqué le trésorier de l'association, les fibres nerveuses repousse dans la graisse activer qui sert de matrice,
plus la lésion est longue le temps de récupération sera longue.
il faut également remuscler tous les parties du corps, la récupération est également beaucoup plus rapide pour des lésions récentes.

En Italie ils veulent le pratiquer directement après accident j'imagine même pas les résultats qu'ils auront.

Pour ce qui demandait pourquoi un essai en Chine, comme ils l'ont indiqué si cela aurait été fait dans l'Union Européen ça aurait coûté 5 fois plus cher!

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Sincèrement c'est quand même une grande avancer sur la réparation de la moelle épinière, j'espère voir la suite ...

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 16 mai 2020 à 22:16:14
est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter  anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!

Je ne sais pas, je ne saurais pas dire si c’est sur toute la longueur.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 16 mai 2020 à 22:18:57
Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.


Même si cette atrophie est présente, comme pour moi, ça ne peut pas être considéré comme une aggravation, étant donné qu’il n’y a aucune conséquence au niveau clinique.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 17 mai 2020 à 15:53:20
il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 18 mai 2020 à 00:00:36
il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Bienvenue dans Black Mirror (pour ceux qui connaissent) lool
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 18 mai 2020 à 01:15:25
Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult. :evil:

Non mais sérieux vous n'avez pas  honte ?
Et quand je lis les commentaires de certains ça me rend dingue !
Voila une association de patients qui s'est battue depuis des lustres pour amener une thérapie potentielle pour les blesses médullaires aux essais cliniques et elle y est arrivé malgré toute les embûches et incompétences de nos institutions. Bravo !!
Qu'est ce qui vous fait dire que cet essai clinique n'est pas rigoureux ? Des sources ? des documents ? Vous avez lû les protocoles ?  Des infos sur l'investigateur....? Allez y !
C'est trop compliqué pour tous ceux qui attendent tranquillement au chaud de déverser leur fiel de reconnaître le travail acharné de tous ces bénévoles depuis des années et de dire simplement merci.
Qui a fait mieux en France depuis 20 ans ? L'IRME, L'INSERM, Le CNRS, L'IMCE ? Et C'est leur boulot.

Personne  n'a fait mieux, donc merci a Neurogelemarche, Pierre Rondio en tête

Quant a la Chine c'est un pays d'économie libérale qui commerce et échange avec tous les pays du monde depuis des lustres et wise youg bosse avec Kunming, notamment., Le labo P4 avec l'inserm.........
Vous évoquez Raoult, penchez vous plutôt sur la réussite de l'étude Discovery et de l'institut pasteur....Lamentables échecs.

Le Collectif de médecins indépendants créé initialement pour réaliser une étude prospective HCQ/AZM chez les médecins :
Ils ré-insistent 1/traitement précoce 2/en association avec #azithromycine 3/évaluation à J7 de la charge virale !
Toutes les études dénigrant Raoult n'utilisent jamais ce protocole.....bref faut lire !

Bonne journée à tous les fielleux.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 mai 2020 à 08:05:13
tout le monde apprecie et encourage les essais cliniques sur les lesiions medullaires en l'occurence ceux de chine,,,mais on a le droit d'emettre des avis ,,des avis qui ne changeront en rien le deroulè de ces essais,,,ALARME etant  un lieu d'informations et  d'echanges parfois contradictoires,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 18 mai 2020 à 08:47:40
Non Farid, tu n'émets pas un avis, tu critiques, comme d'habitude, sans savoir de quoi tu parles.

Ce n'est pas un essai Chinois mais un essai Français, porté par une association Française, mené par les équipes de recherches du Prof GORIO.
La Chine a mobilisé des moyens humains et techniques uniquement.

Je vais te dire, j'ai beaucoup plus confiance en ces essais que ceux réalisés par COURTINE .

Bises
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 mai 2020 à 09:55:19
@sed;;je remarque que toi ,t'as le droit de critiquer courtine,,,en jugeant ses travaux pas assez probants,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 18 mai 2020 à 09:57:41
Personnellement, j'espère comme la plupart des blessés médullaires, qu'il y aura une (ou des) solutions thérapeutiques à terme pour guérir les lésions de la moelle épinière.

Avec ce forum de l'association ALARME, nous diffusons depuis de nombreuses années les informations sur les recherches et essais cliniques dans le monde.

Et les essais portés et financés par Neurogel-en-marche en font partie. Et si la thérapie à base de "graisse activée" donne des résultats fonctionnels, même partiels ou sur certains types de lésions, ce sera un traitement de plus dans l'arsenal thérapeutique à disposition des neurochirurgiens ! :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 18 mai 2020 à 10:01:06
Salut Thierry, j'espère que t'es en forme.
Bien sur, c'est un essai clinique pilote, prometteur, a voir la suite.

bonne suite à toi
byebye
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 18 mai 2020 à 10:25:46
Farid, je ne suis pas là pour polémiquer et je ne le ferai pas.

J'émets juste un avis.

Comme le dit Thierry, c'est important qu'il y ait de nombreux essais et crois moi, Neurogel a fait un travail considérable .

Bonne journée,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 18 mai 2020 à 18:04:25
Merci pour toutes ces réponses positif !
Pour info Stéphane et rentrer en France samedi 16 Mai et à retrouver sa famille.
Le coronavirus à chambouler le déroulement des résultats de cette essai clinique, cela ne veut pas dire que c'est un échec bien au contraire, des films ont été tourné lors de la rééducation, il faut maintenant qui fasse diffuser les informations dans les médias mais cela risque de prendre du temps vu la situation actuelle.
On attend la suite...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 18 mai 2020 à 20:18:57
moi,ce qui m'interesse ,c'est de voir l'irm d'un des patients de chine,,,savoir si les cellules souches ont colonise la lesion et  sil leurs axones sont arrives a faire jonction avec les neurones autour de la lesion ,,,un axone s'allonge de 1mm par jourdpnc il parcourt 1cm en 10 jours  !!
et je pense que l'essentiel est la,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 19 mai 2020 à 09:35:50
oh ouiiiiii  :smiley:
les pré-resultats sont vraiment intéressant !! j'ai vraiment hâte de lire les conclusions officiel, et j’espère que ça ne passera pas inaperçu et qu'il pourra y avoir une suite malgré les actualités ..
Je crois qu'on peux tous commencer à apercevoir le bout du tunnel les amis !!

je vous laisse, je vais aller faire une petite danse de la joie  :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Gyzmo34 le 19 mai 2020 à 19:31:15
Pour comprendre toutes les personnes qui s'impliquent dans la recherche, voici ma pensée :

Tout les essais cliniques sont importants mais ce n'est pas pour demain qu'un para/tétra va remarcher, il faut simplement en avoir conscience ! Etre impatient ne sert strictement à rien, et d'ailleurs, les critiques ne feront certainement pas avancer les choses plus vite. Nous sommes pour la plupart paralysés, avec plus ou moins de complications. Avoir le cul dans un fauteuil, ou être dépendant d'une tierce personne, ce n'est pas enviable ! Mais nous ne parlons pas d'un os qui va se ressouder par lui-même, mais bien d'une moelle épinière dont la complexité n'est pas encore totalement comprise. Depuis quelques temps la recherche évolue dans le bon sens, c'est ce qui importe et non l'inverse. Apprécions que la science essaie de faire avancer nos conditions de vie, soyons respectueux envers les médecins qui font de leur mieux pour tous les blessés médullaires. C'est la moindre des chose car le jour ou la recherche ne s'intéressera plus à nous, là, il y aura à redire. Sinon, pour ce qui concerne les septique j'ai une solution : Faites des études, peut-être qu'en quelques années il y aura un traitement plus efficace que ceux qui sont en cours. Les doctorants sont des chercheurs en début de carrière. Titulaires d’un diplôme de niveau bac +5, ils s’engagent dans un projet de recherche d’une durée de 3 ans, à l’issue duquel ils doivent rédiger et soutenir une thèse. Ensuite, il n'y à plus qu'à être rapide, mais il faut néanmoins trouver comment réparer le traumatisme. C'est simple, non ?

A bonne entendeur,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 20 mai 2020 à 17:38:20
Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 21 mai 2020 à 00:07:05
Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:


tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne  :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 21 mai 2020 à 00:34:51
il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:
Tu t'es senti offensé?

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche???? on n'est pas dans un monde virtuel malheureusement il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:


tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne  :grin: :grin:
:grin: :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 21 mai 2020 à 08:39:19
Message de la part de Neurogel sur leur page Facebook:

"Comme vous le savez, du 17 au 27 mars 2019, 12 paraplégiques ou tétraplégiques Français et Chinois ont été opérés de leurs lésions médullaires avec de la graisse activée Brevetée par Neurogel En Marche

Cette graisse activée a été obtenue grâce aux recherches du professeur Gorio (Milan Italie), financée depuis 20 ans par l’association Française "Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur "

Aline, Virginie, Mickaël, Stéphane et Zafer ont été opérés par les Docteurs Zhu et  Liu neurochirurgiens Chinois (Hôpital Tongren de Kunming en Chine)

Apres 1 an de rééducation intensive en Chine pour espérer une amélioration motrice et/ou sensitive, il est maintenant temps de vous annoncer les résultats de ce premier essai mondial

Mais il faut aussi vous remercier pour vos soutiens, messages, actions solidaires et dons à notre association

De nombreuses informations vont être diffusées auprès de vous et pour plus de clarté nous allons devoir scinder ces publications.
Alors encore un peu de patience nous travaillons pour vous donner tous les résultats.

Et comme vous le verrez aussi, nous aurons besoin de vous pour vous fédérer afin de voir un jour des opérations faites en Europe ou en France"
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 21 mai 2020 à 16:46:13
Fédérer qui ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 21 mai 2020 à 17:55:33
Fédérer qui ?

À mon avis ils ont voulu dire qu'ils auront besoin de soutien de personnes en situation de handicap la moelle épinière pour espérer voir ce procédé en France.
Ceci est également demander dans la lettre du président de Neurogel en marche.

On va tous se réunir et lancer une pétition, il y en a tellement qui le font pour diverses raisons.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 22 mai 2020 à 17:57:17
Merci, j'étais pas allé sur facebook, je pensais que cette phrase avait été rajouté ..

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 22 mai 2020 à 23:34:29
c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 23 mai 2020 à 00:48:22
c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

Oui exactement ! c'est dommage de passer à coté de certaines choses à cause de cela.. Surtout que même si une opération était mise sur le marché, les anciens handis ne seraient pas prioritaire malheureusement.. Sans parler des muscles atrophiés, déformations etc etc rendant la récupération difficile. Après c'est bien de garder ce leitmotiv dans un coin de sa tête mais il faut pas que ça prenne le dessus sur le reste. :)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 23 mai 2020 à 08:20:10
moi,remarcher,?  voila quelquesannees deja que j'y crois plus,,,maisj'esperequ'il yaura unesolution dansl'avenir pour lesfutursparatetras,,,
j'esperesurtout qu'il aura une petitesolution  pour mes problemes ,vesicaux,sensitifs et intestinaux,cesera un grand soulagement,
,,la marche est un reve qui s'est estompè quand j'ai constate l'etat de mes fesses!j'en ai plus,,que la peau et les os,,,!!
cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 23 mai 2020 à 13:32:30
je vous rejoins la dessus
je pense surtout au génération futur , si ça pourrait leur éviter cette vie de merde , faites de douleurs , de fuites , de sondages , d incontinence , d impuissance et tous notre merdier
pour moi c est cuit je suis trop vieux , je vie avec
merci a neurogel et bravo a eux d avoir fait tous ça pas le biais d 'une assos
eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 24 mai 2020 à 09:16:44
au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 24 mai 2020 à 15:27:20
au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama

un miracle je prend ! en attendant kil arrive je calcul le moindre alerte ki maverti ke je v me chier dessus . et jai trouvé le bon nombre de gorgé a boire avec une paille diamètre 7 .
donc j'arrive a vivre assez bien malgré tt les habitudes et calcul a faire , je chie presk a chak fois ds mon lit trankil peinard ! que demande le peuple .
jje bosse tt les jours aux contact des client et de mes ouvriers .
et imprimante 3d dès que je rentre a la barraque . donc oqp 100%  , fo pas ce poser de kestions .
un coup de fils , ca m'arrive , parce qun cabossé de la vie me remercie de lui avoir montré ce qu'on pouvai fer avec rien ...  soi on peut aider les valides ett les nouveaux etropiés tant mieux .
la situation du pays pourrai faire ke jaurai tout perdu , mon handy  a deja connu escarre , greffe ( inespéré. icii) , abcets , paludisme et jen passe . mais nous sommes obligé d'accepter tou ses risk !
vivon o mieu kon puisse , avec les moyen kon a . ya plin de choz a faire , si notre disk dur est intact bien sur ...
on pleurera par moment , mais la vie continue .
biz aux paras ( ki ne sont pas des handi ) aux. tetra ki ont des brrras ( eux aussi ) aux poids lourd ki ecriv avec la bouche ( on arriv kan mem a dépasser des bipèdes malgré tout)
et aux valides ki ont une " deception de la vie )

bon , je v dessiner pour imprimer des choz ki ya pas ds le commerce , fo ke jeconomise ma mâchoire , bande déclopé !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 24 mai 2020 à 15:33:56
foto si ca passe
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 24 mai 2020 à 16:53:11
Tu t'es senti offensé?

Oula, je n'ai pas besoin de me sentir offensé pour discuter avec toi.

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche

Pourquoi, tes messages font avancer la recherche ? Préviens-nous quand tu auras écrit un message qui nous fera remarcher rien qu'en le lisant ! :grin: :grin:

on n'est pas dans un monde virtuel

On passe cinq heures par jour devant les écrans, soit une hausse de 50 % en dix ans.

il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Justement, supprime les accidents de la route et de plongeon, et il n'y a quasiment plus de nouveaux para/tétra. Et si cela te semble inconcevable, regarde comment le monde réagit face une épidémie qui, pour l'instant, a fait moitié moins de morts que la grippe ; regarde comment nos sociétés dites modernes tolèrent de moins en moins le risque ; regarde comment on nous impose de plus en plus les véhicules électriques et comment on nous imposera exactement de la même façon les véhicules entièrement autonomes ; regarde comment la sédentarité ne cesse d'augmenter ; regarde comment la capacité physique des jeunes fond comme neige au soleil ; regarde comment on passe de plus en plus de temps dans les métavers...

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Ne te méprend pas, je souhaite de tout mon coeur que Neurogel réussisse là où tous les autres ont échoué. Mais je n'y crois pas. Bien qu'ayant eu mon accident à l'age de quatorze ans, je n'ai jamais pensé une seule seconde que je remarcherai un jour. Et vingt-trois ans plus tard, rien ne m'a fait changer d'avis. Si par miracle on remarche un jour, je ne pense pas que ce sera grâce à la recherche médicale, mais à une révolution technologique soudaine, inattendue, et surtout globale.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne  :grin: :grin:

Le futur lointain est proche... :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 24 mai 2020 à 17:37:37
foto si ca passe
Yo!! tu a acheté une CR10!! enfoiré de Tétra! :evil:
c'est la grosse en plus, tu en est content ?

suis de plus en plus tenté d'en prendre une nouvelle pour remplacer la mienne, une CR10 ou ENDER 3!
met nous des photos des tes réalisations, vus ce que tu dessine c'est top cool!

RosenKreutz, tu est plus jeune que moi mais on a la même ancienneté! :smiley:
concernant tout ce que tu viens d'écrire concernant notre société actuelle, j'abonde totalement ton raisonnement!

mais si nous, nous ne faisons rien pour les futures générations de scotché on leur donnera moins de chance que nous aurions pu avoir. (oui, je sait! c'est de la philo de comptoir!! :evil: :evil:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 24 mai 2020 à 21:32:22
L’étude que vous soutenez s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une à 23 années.
3 patients avec des lésions de plus de 10 années.

Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.

Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des barres parallèles.
2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.

La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
- Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
- Capacité vésicale augmentée sans fuites
- Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
- Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.

A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles...

Source: www.facebook.com/115181035198248/posts/2909807355735588/
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: J.Solis le 24 mai 2020 à 22:20:24
foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 24 mai 2020 à 23:22:04
cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires

Je comprends rien a ton classement complet / incomplet ?

Et marcher pour ton neurochir ca veut dire quoi ? en deambulateur ? en bequille ? sans rien ? longtemps ? comme avant ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 25 mai 2020 à 08:20:53
marcher,pour "mon" neurochir" ,c'est se deplacer avec ou sans cannes,(la marche pendulaire n'est pas comprise),,complet veut dire pas de mouvement et pas de sensitivite en dessous de la lesion ,incomplet veut dire sensibilite et/ou du mouvement en dessous ,,y compris le sphincter anal (contraction),,
quand a ses chiffres sur la possibilite de marche chez le blesse medullauire ,il n'a donne ni explication ,ni methode,,et j'en ai pas la moindre idee,,
moi ,je pense que si il n'ya ni mouvement ,ni sensation au niveau du pied,c'est cuit,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 25 mai 2020 à 09:25:17
Ok je comprends mieux la, on  a la même définition de complet/incomplet  :cheesy:

Mais par contre sachant (je pense) que la plupart des blessés médullaires sont incomplets ( au moins la sensi), le 1 chance sur 2 me parait très , très optimiste (si je compare avec tous ceux que j'ai vu en rééduc deja).

Mais voila si le terme "se déplacer" c'est faire 10 pas en béquille, avoir mal partout et être crevé ca sert a rien du tout :undecided:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 25 mai 2020 à 11:48:05
un incomplet sensitif  n'a pas de contraction volontaire du sphincter anal ,il a juste la sensation ,,donc pour la marche ,il a autant de chance qu'un complet ,c'est a dire zero chance sauf en cas de lesion tres tres basse,,seuls les incomplets asiaC ouD peuvent pretendre a une possibilite de marche,,
on peut pas avoir une marche avec cannes s l'on a pas un  peu d'equilibre ,c'est a dire un peu de force dans les moyens fessiers,,sinon la marche devient epuisante et sur une distance reduite
 ,les cannes servent a compenser le manque d'equilibre pas pour avancer,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 25 mai 2020 à 13:37:00
Oui je vois bien ce que tu veux dire pour la marche avec cannes épuisante/petite distance ,je disais ça justement parcque c'est mon cas.

P.S: je précise qu'apres l'accident j'avais juste la sensibilité et aucun mouvement nul part au dessous de la lésion, j'ai tout récupéré par la suite en réeduc.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Kristof le 25 mai 2020 à 16:49:56
foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

ouvert sa race !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 25 mai 2020 à 17:23:57
C'est magnifique !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 25 mai 2020 à 17:26:22
c'est ou?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 25 mai 2020 à 18:55:53
en Afrique :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 25 mai 2020 à 19:01:50
chez kristof je pense
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mad le 25 mai 2020 à 22:09:10
foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

ouvert sa race !

C'est top ! Il fait pas trop chaud pour nous qui pouvons souffrir de la chaleur à cause du handicap ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 26 mai 2020 à 00:06:41
 c est magnifique tophe chez toi  :cool:

pour les résultats neurogel ou autre , quand je verrais un para complet comme moi bouger l orteil et réagir juste a une piqûre sur le pied comme il faisait tous les jours après mon accident la je dirais ok , on "avance"
les autres para et tétra incomplet , il y a tellement de cas différent , j en ai vu aussi remarcher entre les barres aprés des réeducations intensives , je suis resté 1 ans en centre , j ai vu énormément de pathologie différentes , par contre quant on est complet avec une moelle compressé au sectionné comme moi , j ai pas encore vu de résultats probants depuis 16 ans 
ceci est un constat pas une critique ,je suis juste pragmatique , et je félicite tous ceux qui oeuvre pour nous tous
eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 26 mai 2020 à 08:42:29
eric,,d'accord avec toi a 100pour 100,,un orteil qui bouge me convaincrait plus que tout patient harnachè et dehambulant entre 2 barres,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 26 mai 2020 à 11:46:53
moi tetra depuis 45 ans(déjà), je ne vois pas de progrès concernant récupération
espérons pour les bléssés futurs mais pour nous c'est fichu
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 06 juin 2020 à 17:44:34
Une bonne nouvelle qui fera peut être avancé les choses, IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière et l'Encéphale à Paris) et Neurogel en Marche ce sont enfin rencontrer suite à cette essai clinique avec les premiers résultats début Mars.
http://irme.org/

Le site www.neurogelenmarche.org et en cours de mise à jour!

Il devrez avoir la suite au mois de Juillet si les déplacements en Chine son réalisable avec le Professeur Gorio de l'université de Milan qui aurait dû si rendre mi-Mars pour évaluer et préparer les publications officiels avec la direction de l'hôpital ainsi que deux autre personnes français opérée pour terminer cette phase 1 de l'essai clinique.

Malheureusement les résultats de cette essai clinique on était chamboulé avec la crise du coronavirus et l'équipe neurogel et toujours bloqué en Chine, ils attendes leur retour pour vous communiquer les résultats.

Encore un peu de patience pour voir des vidéos (et peut-être des doigts de pieds bouger ????)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 07 juin 2020 à 15:16:42
Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 07 juin 2020 à 17:41:59
Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci

IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière à Paris) à demander à Neurogel en Marche de voir les résultats de cette essai clinique début Mars (et non ICM, désoler de mon erreur).

Le trésorier c'est rendu à Paris (frais payer par IRME) pour leurs montrer les premiers résultats de cette essai, pour la suite cela et indiquer dans la lettre du président:

"J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de
rééducations, les résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique
opératoire"
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 07 juin 2020 à 19:02:21
Ah, l'irme, ok je savais. Merci
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 09 juin 2020 à 20:07:51
Bonjour à tous.

Tiens , l' IRME qui mets son nez là dedans ?
Ils ont peut être peur de prendre du retard... eux qui dorment depuis 15 piges avec Privat, qui dois être a la retraite !
Et maintenant ça les intéressent...
Mais justement ça sent bon..ils me tardent ces résultats...

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 09 juin 2020 à 20:31:44
privat ,le fameux chercheur qui n'a jamais rien trouvè,,,
aux usa ,on vous donne les moyens de faire de la recheche pour une periode limitee ,,passè ce delai les credits vous sont retires car il ya obligation de resultats,,
en france ,on peut passer toute une vie a ne jamais rien trouver tout en etant renumère,,le CNRS fourmille de gens payes a faire semblant de chercher,,
que l'irme s'interesse au neurogel ,ca peut etre utile,,la question que je me pose "pourquoi maintenant?"
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 10 juin 2020 à 11:58:36
Comme disait De Gaulle: "Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Des chercheurs qui trouvent, on en cherche."   :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 10 juin 2020 à 14:18:21
Bonjour à tout le monde,

Je m’avance peut-être mais si il y a de bons résultats…

-Pour moi, jamais jamais l’association ne devra se séparer des brevets et les refiler au gouvernement car il serait capable de les noyer !

-On sait pas ce qui se passe en terme de politique médical  l’OMS entre guillemets… Et encore au-dessus. On sait juste que les multinational pharmaceutique font voter leurs lois!

-Si ça les intéresserait de faire remarcher des personnes comme nous, Il y a longtemps que ce serait fait.

-Pour aller sur la Lune mettre des milliards dans la guerre froide les décennies précédente ils sont là.

-Mais ils en ont rien à foutre de notre gueule, surtout qu’on fait marcher grave big Pharma !

Êtes-vous plus ou moins d’accord avec moi concernant les brevets ?
Je pense que nous devrions être méfiants sur le sujet..

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Gyzmo34 le 10 juin 2020 à 15:42:22
-Si ça les intéresserait de faire remarcher des personnes comme nous, Il y a longtemps que ce serait fait.

Comment dire ? C'est tirer des conclusions un peu hâtives, non ?

Tant de personnes meurt du cancer, d'une infection quelconque, de maladie etc. Et cela, pourquoi ?

Il serait bien d'être un peu lucide sur la complexité d'une blessure médullaire ! Les chercheurs font ce qu'ils peuvent mais ils ne font pas de miracles. Il y a encore de nos jours des personnes que l'on ampute d'un membre, des sclérosés en plaques, des sourds, des muets, des aveugles qui ont un handicap irréversible, ce n'est pas la faute des chercheurs mais bien le corps humain qui est difficile à réparer. La science fiction peut refaire marcher un blessé médullaire, ce n'est pas pour autant que, dans 200 ans il sera possible de guérir d'une paralysie.

Il faudra encore beaucoup de temps, d'argent, des avancées technologiques, etc. pour qu'une solution soit trouvée. Au passage, les chercheurs font ce qu'ils peuvent et leur intérêt n'est pas que cela prenne plus de temps que nécessaire. Les blessés médullaires coûtent énormément d'argent à leurs pays, et si une solution est trouvée, ce sera aussi à leur avantage. Économiquement parlant, les 'intérêts sont plus qu'énormes, le monde entier a bien plus à gagner en guérissant, qu'en entretenant ! La France a une sécurité sociale qui couvre les dépenses des personnes handicapées mais le business est loin d'être aussi lucratif que la guérison.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 juin 2020 à 18:44:46
gryzmo,j'adhere a tes propos ,,lle systemenerveux cental a une structure cellulaire complexe en plus d'etre tres fragile,,reparer une lesion s'avere  donc difficile sauf que je pense qu'on a pas mis tous les moyens pour aboutir a une therapie,,les  pays qui font de la recherche et ds essais cliniques ne sont pas legion,et leurs travaux se font en rangs disperses ,,pour esperer une issue favorable a la pa raplegie d'origine traumatique,il faut qu'elle soit consideree comme cause internationale(comme l'est le sida ou le coronavirus)et y mettre tous les moyens financiers materils et humains,,,sans cela ,l'horizon d'une therapie sera toujours aussi lointain,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 11 juin 2020 à 15:23:29
bonjour

je veux pas partir dans un débat, mais l'industrie du cancer ça te parle Gysmo?
Et ce n'est qu'une goutte d'eau !
Eux les gros groupe pharma ceux qui veulent , c'est faire du fric , rien d'autre ! nous faire marcher ils s'en tapent royal , ouvre les yeux!
La sécu est largement payer ! tu veux la liste de toute les taxes , impots , charges, interrets que le peuple paye comme des moutons ?.
Alors heuresement qu'on nous torche le cul tout les 2 jours !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Gyzmo34 le 12 juin 2020 à 09:06:48
Hello tardupoker

Le débat n'a pas lieu d’être :tongue: Nous avons tout les deux des façons différentes de pensée. Je respecte tes idées, la recherche médicale est ce qu'elle est, l'importance, c'est qu'un futur proche nous permette de guérir.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: nbvcxw le 12 juin 2020 à 12:28:21
Les propos de Stardupoker sont un peu excessifs. Mais à peine.

La politique générale, donc les orientations marketing des groupes pharmaceutiques, sont systématiquement prises par des guignols tout droit sortis de HEC, de l’ESSEC, ou d’autres SUP D’ARNAQUE.

Or je connais bien l’état d’esprit qui règne dans ce genre de milieux : je viens moi-même d’une de ces Ecoles. Je sais donc de quoi je parle, quand j’affirme que, pour ces gens, les perspectives de profit d’une thérapie comptent plus que le bien-être des publics visés ! Dans notre monde, l’empathie désintéressée se perd, ma pov’dame

Espérons que le covid va un peu changer la donne ; tout le monde y gagnerait !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Amaury le 12 juin 2020 à 17:16:54
T as qu à  croire !!! ( comme disait un bon copain)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 13 juin 2020 à 10:34:48
gryzmo,j'adhere a tes propos ,,lle systemenerveux cental a une structure cellulaire complexe en plus d'etre tres fragile,,reparer une lesion s'avere  donc difficile sauf que je pense qu'on a pas mis tous les moyens pour aboutir a une therapie,,les  pays qui font de la recherche et ds essais cliniques ne sont pas legion,et leurs travaux se font en rangs disperses ,,pour esperer une issue favorable a la pa raplegie d'origine traumatique,il faut qu'elle soit consideree comme cause internationale(comme l'est le sida ou le coronavirus)et y mettre tous les moyens financiers materils et humains,,,sans cela ,l'horizon d'une therapie sera toujours aussi lointain,

Il y a des maladies qui touchent bien plus de monde que nous. C’est normal qu’elles soient priorisées, même si c’est dommage pour nous…
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 13 juin 2020 à 10:40:14
Les propos de Stardupoker sont un peu excessifs. Mais à peine.

La politique générale, donc les orientations marketing des groupes pharmaceutiques, sont systématiquement prises par des guignols tout droit sortis de HEC, de l’ESSEC, ou d’autres SUP D’ARNAQUE.

Or je connais bien l’état d’esprit qui règne dans ce genre de milieux : je viens moi-même d’une de ces Ecoles. Je sais donc de quoi je parle, quand j’affirme que, pour ces gens, les perspectives de profit d’une thérapie comptent plus que le bien-être des publics visés ! Dans notre monde, l’empathie désintéressée se perd, ma pov’dame

Espérons que le covid va un peu changer la donne ; tout le monde y gagnerait !

En même temps pourquoi les industriels investiraient des centaines de millions d’euros dans le développement de médicaments et des études qui durent plusieurs années, si c’est pour ne pas avoir de retombées financières après ?
La recherche publique seule ne peut pas tout faire.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 13 juin 2020 à 18:20:31
 Bonjour mes frères et sœurs !
La seule chose qui m’inquiète, c’est qu’il faut s’attendre à tout, imaginons seulement que demain la thérapie de Chine NEuROGEl,  tenu par nos frères français, dont j’ai rencontré Aline ! Ne se fasse pas baiser la gueule par les requins du système.
Et que L’association fasse attention à ne pas perdre le pouvoir  sur ces enfoirés du système ! Je voulais pas  partir dans quelconque débat, Mais que leur association reste maître du meilleur protocole ! Alors encore 1 × deux plus si il y a de bons résultats, faire attention à ces enfoirés de requins !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 14 juin 2020 à 13:40:11
Et ce n'est peu être pas pour rien que l'IRME mets le nez dedans car eux sont corrompu par le gouvernement,
qui eux sont corrompu par l'OMS , qui eux sont corrompu par les multinationales comme coloplast..enfin penilex, poche, sondes, et tous ce que vous connaissez aussi bien que moi !
Si vous ne savez pas le nombre de TROUVEURS , de maladies graves qui ont vu leurs labo brûler, leurs familles menacé, corrompu par argent.. ou voir même le chercheur mort dans des circonstances inconnu et très étranges, pour mettre fin à ses trouvailles..
Juste un exemple René QUINTON... 

https://www.youtube.com/watch?v=nuFIe2J9PCg&t=1547s

Faites moi plaisirs regardez cette petite video jusqu'au bout pour que vous voyez ce qu'est le capitalisme..
Nous nous en rendons pas compte mais nous sommes plus dans une ARISTOCRATIE qu'une démocratie..

Alors le message que je faire passer au président, le reste du conseil de l'asso NEUROGEL et tous nous même ..
Faisons attention de pas se faire avoir si les résultats sont bons, car n'arrange pas du tout les multinationnales de nous faire marcher ! comme soigner le cancer ! une chimio c'est 3000 BAL,
Tu meurs et en plus l'état dit " Oui ok on fait comme ça mr BAYER , ça nous évitera de payer leurs retraite !
Des exemples comme ça j'en ai tellement..

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 15 juin 2020 à 00:57:36
Adrien je confirme tes propos. T'es sur twitter ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 15 juin 2020 à 12:33:54
Attention messieurs a ne pas tomber dans "Le Complotisme" dans vos propos, merci. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 15 juin 2020 à 12:43:18
Attention messieurs a ne pas tomber dans "l'angelisme" dans vos propos, merci.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 15 juin 2020 à 14:38:57
Bonjour stm8,

Je ne citerai pas ton nom déjà par respect et confidentialité. Mais je sais qui tu es !  :)
Ça doit faire pas loin de 20 ans que tu œuvres pour le projet NEUROGEL !
Tu y as mis énormément d’énergie, tu fais partie du conseil et administration de l’association ! Et j’admire au plus haut point le combat que vous avez mené toi ,Mr Rondio , Aline, et les autres !
Je vous tire mon chapeau et surtout je vous remercie de tout mon cœur pour tout ce que vous avez fait afin d’en arriver là !

C’est magnifique, merci et merci et merci encore !

Alors par compte non je n’ai pas Twitter, mais j’aimerais rentrer en contact avec toi si tu es d'accord ?
De manière confidentielle, alors il y a plusieurs solutions, il y a WhatsApp chiffrer bout à bout, Viber pareil…
Mais je te propose de télécharger l'application Telegram qui est la plus sûre. 
Car le cryptage est le même mais cette application n’est relié à aucun Serveur ce qui fait que même les échanges crypté ne sont pas stockées et ensuite relier a bigdata.
Ce n’est pas pour rien que les gouvernements, le terrorisme, les finances de l’élite profonde utilise cette application.

Je t’envoie mon numéro de téléphone en message privé, et si tu es d’accord pour me contacter, pour un premier échanges, j’en serais plus que ravi…

Si je peux apporter quelque chose de positif à notre combat vous pouvez compter sur moi.
Merci de ton intervention.

Stm8 à répondu à Gilles ( Attention messieurs a ne pas tomber dans "l'angelisme" dans vos propos, merci. )  ce qui est très bien rétorqué.

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 15 juin 2020 à 16:17:41
Vous servez vraiment mal votre cause. Si vous vouliez convaincre les sceptiques et qu'on accorde une quelconque crédibilité à Neurogel, c'est raté ! Vos échanges ne font que les discréditer davantage.

Sur ce, je vais me regarder la saison 4 de Mr Robot. :cheesy:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 15 juin 2020 à 16:33:25
Perso je n'ai besoin, ni envie de convaincre les sceptiques ni  d'accorder une  crédibilité à Neurogel  tout est écrit et un essai pilote réalisé. Faut s'informer et se faire son opinion.
Adrien je te contacterai mais en ce moment c'est chaud et merci pour ton message.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 15 juin 2020 à 16:51:24


Stm8 à répondu à Gilles ( Attention messieurs a ne pas tomber dans "l'angelisme" dans vos propos, merci. )  ce qui est très bien rétorqué.

Adrien

alors! pour répondre a Stardupoker/adrien qui a peur de big brothers et Stm8, ici vous êtes sur un forum public, que vous défendiez Neurogel, il n'y a aucuns soucis.

par contre, le complotisme limite diffamatoire affiché sur les pages du forum par Stardupoker/adrien , ici :
Et ce n'est peu être pas pour rien que l'IRME mets le nez dedans car eux sont corrompu par le gouvernement,
qui eux sont corrompu par l'OMS , qui eux sont corrompu par les multinationales comme coloplast..enfin penilex, poche, sondes, et tous ce que vous connaissez aussi bien que moi !
Si vous ne savez pas le nombre de TROUVEURS , de maladies graves qui ont vu leurs labo brûler, leurs familles menacé, corrompu par argent.. ou voir même le chercheur mort dans des circonstances inconnu et très étranges, pour mettre fin à ses trouvailles..
Juste un exemple René QUINTON... 

https://www.youtube.com/watch?v=nuFIe2J9PCg&t=1547s

Faites moi plaisirs regardez cette petite video jusqu'au bout pour que vous voyez ce qu'est le capitalisme..
Nous nous en rendons pas compte mais nous sommes plus dans une ARISTOCRATIE qu'une démocratie..
ou la :

Bonjour stm8,



Alors par compte non je n’ai pas Twitter, mais j’aimerais rentrer en contact avec toi si tu es d'accord ?
De manière confidentielle, alors il y a plusieurs solutions, il y a WhatsApp chiffrer bout à bout, Viber pareil…
Mais je te propose de télécharger l'application Telegram qui est la plus sûre. 
Car le cryptage est le même mais cette application n’est relié à aucun Serveur ce qui fait que même les échanges crypté ne sont pas stockées et ensuite relier a bigdata.
Ce n’est pas pour rien que les gouvernements, le terrorisme, les finances de l’élite profonde utilise cette application.

Je t’envoie mon numéro de téléphone en message privé, et si tu es d’accord pour me contacter, pour un premier échanges, j’en serais plus que ravi…

Si je peux apporter quelque chose de positif à notre combat vous pouvez compter sur moi.
Merci de ton intervention.

Stm8 à répondu à Gilles ( Attention messieurs a ne pas tomber dans "l'angelisme" dans vos propos, merci. )  ce qui est très bien rétorqué.

Adrien


c'est NON!

vous parlez de ça en messagerie privée, vous avez d'autres forums spécialisés pour discuter entre vous de tel complot, ou de qui est corrompus mais PAS ICI!

j'espère avoir été clair, il y en a qui on pris la porte dernièrement, ce serait dommage de la ré-ouvrir !

PAS DE PROSÉLYTISME, DE COMPLOTISME OU DE DIFFAMATION ICI !!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 15 juin 2020 à 20:52:56
Gillou quoi que tu dise ,de toute façon ce forum et cette planètes sont remplis de reptilien qui complotent , Star du poker a raison
notre grand Monarque sylvain Durif m 'en avait touché un mot  :shocked:
a titre d info ,je pars bientôt sur Sirius avec lui  , nous serons dans notre vaisseau  , avec  20 humains masculins reproducteur dont moi  , et 200 magnifiques femmes blondes fortes poitrine , notre  rôle  sera de les féconder pour repeupler cette planète vierge de complotismes et de pollution .
par contre ,j ai déja réservé une connexion internet interstellaire pour continuer a vous suivre et donner de mes nouvelles
amour et compassion cependant

eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stm8 le 16 juin 2020 à 00:44:12
Gille, administrateur,
 "angélisme" vous a vexé donc, mais vous êtes administrateur vous avez donc raison.
Autrefois on parlait d'esprit critique, de débats, de doute, de questionnement, "les lumières"Voltaire, Rousseau,puis Hugo.....remplacé aujourd'hui et depuis les années 40 par théorie du complot. Fin du game, circulez complotiste. A partir de là il est aisé de tourner tout propos gênant, contradictoires à la dérision sans hésiter la caricature comme éric, sans débat. Fin du game, circulez complotiste.
Pourtant, arguments contre arguments, n'est ce pas une composante d'une démocratie saine ?
Cela fait belle lurette que je ne m'étais pas exprimé sur ce forum et je suis revenu pour dire ce que je pensais des propos injustes et haineux tenus à l'encontre du travail formidable effectué par les bénévoles de l'association neurogel en marche. C'est tout.
Bref, Pourrais je savoir quels sont mes propos que vous qualifiez de complotistes ?
Bien cordialement
Jl

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: éric le 16 juin 2020 à 08:17:17
Gille, administrateur,
 "angélisme" vous a vexé donc, mais vous êtes administrateur vous avez donc raison.
Autrefois on parlait d'esprit critique, de débats, de doute, de questionnement, "les lumières"Voltaire, Rousseau,puis Hugo.....remplacé aujourd'hui et depuis les années 40 par théorie du complot. Fin du game, circulez complotiste. A partir de là il est aisé de tourner tout propos gênant, contradictoires à la dérision sans hésiter la caricature comme éric, sans débat. Fin du game, circulez complotiste.
Pourtant, arguments contre arguments, n'est ce pas une composante d'une démocratie saine ?
Cela fait belle lurette que je ne m'étais pas exprimé sur ce forum et je suis revenu pour dire ce que je pensais des propos injustes et haineux tenus à l'encontre du travail formidable effectué par les bénévoles de l'association neurogel en marche. C'est tout.
Bref, Pourrais je savoir quels sont mes propos que vous qualifiez de complotistes ?
Bien cordialement
Jl



et oui comme tu a raison , mais le problème est bien plus haut , le sommet de l état est leur merde de politiquement correct
et le monde des bisounours , tous le monde doit suivrent cette lignée
moi je balance encore quelque conneries , tant que je peux encore dans ce pays
courage a vous les filles et les gars  ,et bonne continuation dans le neurogel ,qui je le rappelle a été mis en place, par , et pour des blessés médullaires  , merci pour notre communauté, en vous souhaitant de bon résultat au final
eric
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 16 juin 2020 à 11:34:30
Bonjour,

Et dire que je suis passé à deux doigts de me faire éjecter du forum.. alors que je fais juste une petite mise en garde
au membres et à l'administration de l'asso NEUROGEL.
Stm à bien entendu mes propos et les a approuver simplement.
Courage à l'asso Neurogel et merci de ne jamais avoir rien lacher :)

Que les défaitiste, discrediteur, moqueur et rajeux soit "un jour" servi les derniers !

Bonne journée
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 16 juin 2020 à 16:54:42
Gille, administrateur,
 "angélisme" vous a vexé donc, mais vous êtes administrateur vous avez donc raison.

Pourtant, arguments contre arguments, n'est ce pas une composante d'une démocratie saine ?
Cela fait belle lurette que je ne m'étais pas exprimé sur ce forum et je suis revenu pour dire ce que je pensais des propos injustes et haineux tenus à l'encontre du travail formidable effectué par les bénévoles de l'association neurogel en marche. C'est tout.
Bref, Pourrais je savoir quels sont mes propos que vous qualifiez de complotistes ?

Pour te répondre, "angélisme" ou pas c'est pas ça qui gène l'administrateur bénévole que je suis, tu parle de démocratie saine, très bien! tu les a vus ou, les propos injurieux ?
Il y a quelques temps avec l'équipe on à lus et on nous a rapporté des propos injurieux et plus que limite envers d'autres membres du forum, ces personnes ont été bannie.

Je ne pense pas que NEUROGEL se plaigne de notre Association et de nos relations ensemble, d'ailleurs a la demande du président de Neurogel en Marche nous avons pris des mesures envers certaines personnes posant des problèmes sur les réseau sociaux, hé oui, nous sommes en très bon termes et avons un objectif communs, aider la recherche.

Le complotisme c'est vous qui le voyez, l'entretenez ici sur NOTRE FORUM qui n'est pas une démocratie, c'est inscrit dans la charte, il faut juste prendre le temps de la lire!!
Nous souhaitons, l'Equipe du forum et de l'Assos que le calme règne ici, donc les allusions faites par "stardupoker" n'ont pas leurs place ICI.

Ailleurs sur n'importe quel forum, Facebook, Twitter, Intagram et autres WhatApp vous parlez de ce que vous voulez mais pas ici, je vous ai simplement avertit.


Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 16 juin 2020 à 16:56:47

Que les défaitiste, discrediteur, moqueur et rajeux soit "un jour" servi les derniers !

Bonne journée

Voila un exemple type d'intolérance et de stupidité qui n'a pas ça place ici sur le forum. :angry:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 17 juin 2020 à 18:33:54
Message de la part de Neurogel sur la page Facebook :

Savez-vous que Neurogel en Marche est une association ?
Savez-vous que nous sommes à peine une dizaine de bénévoles ?
Pour nous soutenir, adhérez à l’association pour que celle-ci devienne forte et représentative
Nous attendons le retour des patients de Chine mais la Covid rend le prix des billets d’avion excessif et les vols aléatoires
Nous espérons leur retour pour début Juillet...
Nous ne vous oublions pas pour l’avenir. Nous préparons notre communication.
Pour nous soutenir, partagez nos publications pour médiatiser la suite
merci de votre patience. En attendant PARTAGEZ ????

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 18 juin 2020 à 10:53:05
Salut Antonin.D,
J’espère que tu vas bien et que tout le monde va bien.
Je vais demander à l'entreprise familiale de vous faire un don, j’espère qu'il seront ok ! je te tien au courant.
Adrien.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 08 juillet 2020 à 14:52:57
"Résultats globaux à partir de ce soir. Puis viendront des vidéos.
Merci pour votre suivi de Neurogel"

À suivre sur leur page Facebook www.facebook.com/pg/neurogel.handicap.moteur/
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 11 juillet 2020 à 12:41:31
Copie de leur page Facebook :

"DES FEMMES ET DES HOMMES DEBOUT

Nous sommes heureux de vous présenter les résultats de l'essai clinique qui s'est déroulé en Chine. Basés sur nos constatations, les résultats scientifiques officiels seront rédigés et publiés plus tard par les Pr Gorio et Careliu  et les Dr Liu Yansheng et Zhu Hui et l'association Neurogel en marche.

Les 3 champs de récupération que nous présenterons :
1️⃣ Récupérations génito-sphinctériennes
2️⃣ Récupérations sensitives
3️⃣ Récupérations motrices

Nous publierons des vidéos et évoquerons les récupérations individuelles des patients français.

1️⃣ RÉCUPÉRATIONS GÉNITO-SPHINCTÉRIENNES
variables selon les patients, allant de
♦️ sensation du besoin d'uriner, de déféquer
♦️ capacité de la vessie augmentée sans fuites
♦️ capacité de commander la fonction urinaire ou fécale
♦️ sensibilité plus forte dans la zone sacrée
SUITE DES RÉSULTATS

2️⃣ RÉCUPÉRATIONS SENSITIVES
     Ces récupérations sont plus longues. Mais
♦️ fourmillements
♦️ sensations profondes
♦️ décharges électriques
♦️ sensations au chaud, au froid
     ont commencé à apparaître.

3️⃣ RÉCUPÉRATIONS MOTRICES
♦️ Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut, avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un est capable de marcher avec des cordes.
♦️ Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et à dissocier le mouvement.

 Les résultats les plus SPECTACULAIRES concernent 5 patients paraplégiques capables de
     🔴 se déplacer seul en déambulateur haut, sans aucune aide technique
     🔴 tenir debout sans support entre des barres parallèles
     🔴 marcher seul avec des béquilles (pour 2 d'entre eux). Un patient arrive à monter des marches et à se lever seul de son fauteuil avec des béquilles.

Nous avons atteint des objectifs incroyables, allant bien au delà de nos espérances.
BRAVO aux équipes médicales👏
BRAVO aux patients👏

Et MERCI À VOUS TOUS de nous soutenir🙏🙏
Likez, partagez🙏🙏

Ensemble regardons devant pour continuer l'aventure.
Nous vous tiendrons au courant de la suite."
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 11 juillet 2020 à 12:56:16
Comme je vous l'avais précédemment indiquer dans mes messages, Virginie va se faire réopérer car sa graisse activer n'était pas de bonne qualité dû à un manque de graisse à l'estomac, ils vont la réopérer avec de la graisse activée de sa sœur.
Normalement au mois de juillet août ainsi que deux autres patients qui avait été sélectionné en même temps des 6 patients français.

Pour Aline tétraplégique depuis 21 ans rappel elle se fait opérer sur une doubles lesion suite à la découverte d'un odem lors de la première tentative d'opération, ce qui ralentit également la progression de récupération mais elle a bien récupéré sur la partie haute du corps et vésicale, vous le serez officiellement lors des prochains diffusion de cette essai clinique.

Cette essai cliniques n'est pas terminé bien au contraire, ce n'est qu'un début!

Publication de leur page Facebook :

"Virginie et Aline sont nos 2 super-women (Tétraplégiques depuis de nombreuses années elles ont été opérées en mars 2019 avec leur graisse activée + EPO )

Aline à  droite sur la photo est revenue en France ce week-end tandis que Virginie est restée en Chine.
Elle doit subir une nouvelle opération car sa récupération était plus lente et insuffisante. 
Courageuse elle dit " Je tente une nouvelle opération et je me dis que c'est un nouvel espoir !!! Avoir une vie un peu moins compliquée, ça vaut le coup !! "

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 11 juillet 2020 à 19:39:38
question a laquelle j'arrive pas a obtenir de reponse:pourquoi n'utilise t-on pas les cellules IPS avec le neurogel?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 12 juillet 2020 à 11:22:09
 ANTONIN.D, l'idéal serait que tu fasse des copies d'écran des pages FB pour pouvoir les mettre ici, ça t'éviterais de tout réécrire. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 13 juillet 2020 à 06:14:04
ANTONIN.D, l'idéal serait que tu fasse des copies d'écran des pages FB pour pouvoir les mettre ici, ça t'éviterais de tout réécrire. :smiley:
Je fais simplement des copier-coller 😉
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 13 juillet 2020 à 06:17:49
"L'extraordinaire aventure Chinoise a été filmée pour permettre au grand public de revivre toutes les étapes de notre essai. Malheureusement le tournage a été interrompu par la crise du COVID
La fin du film sera tournée à Bulet (Suisse) en Août si tout va bien.
Le film documentaire mettra des mois à être monté et diffusé par un producteur.
Nous avons hâte comme vous de le découvrir.

Scénariste : Alessandra Célésia
Caméraman ; François
Preneuse de son : Marilou"

Source : https://m.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 13 juillet 2020 à 07:53:56
Merci Anto, j'attendais c'est nouvelles avec impatience, et je les lis avec avec le plus grand plaisir :azn: :azn:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 13 juillet 2020 à 11:13:39

Je fais simplement des copier-coller 😉
si c'est bon pour toi, parfait!! :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 31 juillet 2020 à 16:05:06
La rééducation continue même en vacance :cool:

(http://alarme.asso.fr/forum/proxy.php?request=http%3A%2F%2Falarme.asso.fr%2Fforum%2Findex.php%3Faction%3Ddlattach%3Btopic%3D9677.0%3Battach%3D17383%3Bimage&hash=8157dabc82de9de8df21717820522fc3)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 04 septembre 2020 à 00:54:51
Pour ceux qui ne suivent pas les actualités Neurogel sur leur page Facebook, je vous joins les derniers publication

"Les news de l'été :
Virginie est restée en Chine et sera bientôt rejointe par Jimmy et Gérald
Aline Mickaël Pierre Stéphane et Zafer se retrouvent au Max Center de Bullet pour poursuivre l'essai et finaliser le film de cette incroyable aventure. 
Continue à nous suivre et nous soutenir
Bien à vous ...."

"Certains disaient qu'on n'y arriverait pas...
D'autres étaient convaincus que c'était possible ....
Dans quelques jours vous saurez ce qu'il en est ....L'équipe Neurogel En Marche finalise l'annonce des résultats."

Source : http://www.facebook.com/pg/neurogel.handicap.moteur/
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 04 septembre 2020 à 17:40:24
résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB :smiley:
Allez, au boulot Antonin!! :grin: :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 04 septembre 2020 à 18:35:06
l'ecrit de l'ami antonin est d'un ton qui augure de bonnes nouvelles,,,en tous cas ,c'est l'impression que j'ai,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 04 septembre 2020 à 20:33:08
résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB :smiley:
Allez, au boulot Antonin!! :grin: :grin:

Je fais simplement des copier-coller des deux publications diffusé cet été.

Je n'ai pas eu d'autres info, je sais qu'ils se sont retrouvés en Suisse au mois d'août pour finaliser le film qui sera produit.

Je ne sais pas la date des nouvelles opérations de Virginie, Jemmy et Gérald (Gérald et le fils du trésorier de l'association).

Ces opérations devrai être en présence du professeur Gorio et de l'IRME (Institut recherche de la moelle épinière).

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 05 septembre 2020 à 11:27:02
Le documentaire marchera certainement, contrairement aux para et tétra qui participent à cet essai clinique. :evil:
Désolé, j'ai pas pu m'empêcher. :laugh:

Plus sérieusement, sait-on dans quelle revue médicale seront publiés les résultats ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 10 septembre 2020 à 05:20:53
L'associatin neurogel en marche viens de publier les premiers vidéo au cours de cette essai clinique, je précise à nouveau que tous les patients étaient sans aucune mobilité et sensibilité ASIA A.
Je peux vous dire à ce jour que les patients ont encore fait des progrès, pour les paraplégique au niveau de la marche et des patient à récupérer la sensibilité chaud et froid depuis le mois d'août, 1 an et demi après l'opération.
Ils ont également récupérer niveau de la sensibilité, vessie et fécal.
Une deuxième vidéo a été tournée au mois d'août en Suisse comme je vous l'avais indiqué pour le film qui sera diffusé prochainement.
Un dernier mot, cette essai clinique n'est qu'un début, n'oubliez pas de les soutenir et de partager un maximum!

"Voici la vidéo que vous attendiez tant. Tétraplégiques et Paraplégiques opérés en Chine à Kumming avec de la graisse activée. Après 1 an de rééducation active, admirez le travail réalisé et l'espoir qui se dessine. Ecoutez Pierre, Président de l'association Neurogel en Marche, vous décrire les détails .... Ecoutez le bien, l'espoir est là et pour bien des maladies. Tout ça, grâce à vos dons et à un groupe de bénévoles*

https://neurogel-en-marche.org/

https://www.youtube.com/watch?v=j3NCze_pJzo   (https://www.youtube.com/watch?v=j3NCze_pJzo)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 septembre 2020 à 08:51:22
peut on voir une irm de la lesion avant et apres la mise en place de la graisse activee,,?
,onpourra constater les fibres nerveuses qui auront pousse et leur importance,,,
la majorite des patients ont des fractures niveau thoracique,,qu'en est -il des fractures lombaires? a voir les deplacements de ces patients ,on se dit que kle chemin sera tres long,,retrouver l'usage de sa vessie ,de son sexeet de ses intestins  en plus de la sensitivite serait deja un enorme progres
marcher requiert l'utilisation de plusieurs muscles soumis a la pesanteur sans compter le probleme d'equilibre,d'ou sa difficulte
le test de la force du moyen fessier suffit poutr prevoir la possibilite de marche,,s"allonger sutr le cote ,une jambe sur l'autre puis relever cette jambe:pas de mouvement ou leger mouvement:marche impossible ,        mouvement avec pleine amplitude ;marche avec canne(s),                                             
      mouvement avec pleine amplitude contre resistance:marche sans cannes
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 10 septembre 2020 à 09:23:33
Merci Anto, je crois que j'ai versé une larme en regardant la vidéo, je suis tellement content pour eux !!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 10 septembre 2020 à 11:35:25
grand espoir!!!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 12 septembre 2020 à 10:57:51
quand est ce que le neurogel sera homologuè et disponible pour tous?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 12 septembre 2020 à 12:43:25
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 12 septembre 2020 à 16:26:55
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 12 septembre 2020 à 17:57:35
Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.
Va sur leur site c'est également indiqué, Facebook et surtout un moyen de partage et de faire connaître mais cela n'est qu'un début ...
Rappelons que cet essai clinique a été financer entièrement par des dons personnel et que cette association son des bénévoles.

Les résultats aurait dû être publié par le professeur Gorio au mois de février mars comme cela est indiqué dans les messages précédents mais avec la crise de covid cela a été retardé car il n'a toujours pas pu se rendre à ce jour, il devrait si rendre en même temps que les trois nouvelles opérations.

Pour ma part, les vidéos me parle plus que des écries et toi qu'en penses-tu ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 12 septembre 2020 à 18:41:02
@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 13 septembre 2020 à 13:24:51
très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 13 septembre 2020 à 13:54:38
@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

Peu être seront t'il publier avec le rapport du Professeur Gorio.
Sinon, rappel d'un article du 23 Septembre 2019:

"Voilà 6 mois que les opérations se sont déroulées à Kunming  où le professeur Gorio de l'Université de Milan est venu en visite
Pour avoir son analyse, les patients ont passé des IRM de contrôle.
Il est agréablement, voire très surpris, de certains résultats.
Espérons encore des belles évolutions pour les 6 prochains mois"

"Quelques mots écrits par les patients Chinois
 Mi-septembre, le professeur Gorio de l’université de Milan ,inventeur « de la graisse activée », est venu nous rendre visite pour constater de ses propres yeux nos améliorations respectives, et il a été très impressionné par nos performances et leur rapidité dans le temps , à 6 mois des opérations ! Il reviendra en décembre pour suivre notre évolution.
Pendant son séjour, nous avons tous subi une IRM de contrôle, qui a bien démontré que le tissu implanté est toujours vivant et qu’il s’est bien intégré à la moelle épinière ; nous étions tous rassurés !
Quant au colloque de chercheurs sur la moelle épinière, ces messieurs ont également été très étonnés de nos progressions, et vont sans doute essayer de comprendre et d’analyser ce constat.
De toute façon il est très difficile de tirer des conclusions hâtives, l’étude continue, nous poursuivons nos efforts et qui vivra verra "

Concernent la chirurgie et l’implantation de la graisse activée, tu trouvera la réponse dans le fichier joint qui et publier sur leurs site  https://neurogel-en-marche.org/ressources/


très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

Des résultats similaire sans opération sur des ASIA A, tu plaisante là!!!

Et sur reste des récupérations (https://neurogel-en-marche.org/kunming-2019):

"Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l’EPO et activée mécaniquement dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires. Solution clinique sûre et réalisable sans risques pour le patient.

Premières récupérations fonctionnelles et sphinctériennes pour des blessés ayant tous une lésion ancienne complète (ASIA-A).

Tous les patients parviennent aujourd’hui à marcher a l’aide d’un déambulateur haut avec ou sans aide technique, y compris les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Ils parviennent tous, à différents degrés de progrès, à lancer leurs jambes et maîtrisent le mouvement alterné de la marche.

Parmi les patients paraplégiques ayant fait le plus de progrès, cinq sont capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aide technique et de se tenir debout sans support. Deux de ces patients sont capables de marcher seuls avec des béquilles. L’un d’entre eux est capable se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles et de monter des marches.

La majorité des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables : sensation du besoin d’uriner, d’aller à la selle, une capacité vésicale augmentée sans fuites; la capacité de commander la fonction urinaire ou fécale, une sensibilité plus forte dans la zone sacrée. La plupart n’ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.

La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou au froid commencent à apparaître chez plusieurs patients."
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 13 septembre 2020 à 14:45:17
Ce sont des déclarations , j'attends l'étude scientifique comparative avec les données sus mentionnés . Ras le bol des effets de com' .
ça me rappelle ce buzz du gars avec un stimulateur ... en fait rien de probant quand on a fini par retrouver ses photos d'avant son intervention .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 13 septembre 2020 à 18:07:32
je rerepete ,une IRM DE LA LESION ?ET CA CONVAINCRA TOUT LE MONDE MEME LA SUSPICIEUSE BREIZHFENUA Qui fait gouter ses repas avant d'en manger,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Breizhfenua le 13 septembre 2020 à 23:40:43
Farid détrompe toi , même si ça fonctionne je ne suis absolument pas prête a cette intervention pour ce type de résultat qui finalement ne permet pas de retrouver des fonctions motrices concretement utiles ! pour des personnes plus handicapées que moi je comprends mais perso j'ai suffisament d'autonomie ,  une vie hyperactive que j'aime , je suis bien dans mes baskets donc aucun intérêt pour ma part .
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mad le 14 septembre 2020 à 00:26:51
Moi j'y crois en neurogel et en fait j'y ai toujours cru depuis le début (et j'ai eu mon accident en 1995).
Pourquoi ?
C'est la solution qui me parait la plus logique.
Après oui ca a pris des années (pas assez de fonds je pense) pour savoir si on injectais des cellules souches ou autres découvertes avec le neurogel.
Mais ca ne m'étonnes pas qu'ils obtiennes des résultats.
Pour les vieux handi il faudra peut être encore attendre (5 -10 ans) mais sait on jamais ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: letetra le 16 septembre 2020 à 21:02:38
après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 20 septembre 2020 à 17:35:47
après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours
Ayant Stéphane et Michaël en ami sur Facebook je vois un peu de leur vie personnel, ils se porte très bien depuis le retour au mois d'avril et mai.
Le fait qu'ils soient debout et qu'ils arrivent à faire de la marche ils continuent leur rééducation naturellement, également quand ils vont à la piscine, un peu comme un valide s'il allait à la salle de sport.

Plusieurs personne on récupérer la sensation chaud-froid depuis cette été, cela veut dire la connexion se rétablit naturellement dans la moelle épinière grâce à cette graisse activée, je trouve cela vraiment exceptionnel aucune autre thérapie à ce jour peut permettre cela.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 22 septembre 2020 à 09:40:29
comment peut on contacter les operes du neurogel,?,on pourra leur pose r des questions sur leur sejour ,leur s progres,,etc,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 22 septembre 2020 à 14:20:15

Non eux ne dise rien, cela viendra de la part de neurogel en marche en premier.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 23 septembre 2020 à 14:23:12
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

J'aimerais demandé a toute la communauté d'ALARME pourquoi il n'y a pas plus d'échange et d’enthousiasme sur ce post qui, a mon sens me parait essentielle et capital.. ??
Si je remonte le fil des discussions je ne lis que méfiance, sarcasmes, mauvaise ironie, mauvaise foi, et surtout un constant décalage de la vraie info, à savoir : POUR LA PREMIÈRE FOIS, DE VRAI PARA ET TETRA SONT EN TRAIN DE SORTIR LEURS CULS DU FAUTEUIL !!!
Ce n'est pas un mensonge, ce n'est pas un effet de comm', ce n'est pas un faux espoir c'est juste la vérité. Je comprends qu'elle soit dur a accepter tellement pour certains d'entre nous nous attendions cette nouvelle depuis longtemps mais cette fois c'est la bonne, le bout du chemin est enfin en vue !
Alors bien sur, le bout du chemin n'est pas encore là, juste a porté de nos doigts, non, il est encore à l'horizon, mais pour la première fois il est réel.
Jusque ici, il faut bien avouer que la recherche sur la moelle épinière ne nous avais toujours offert que de pauvres résultats, souvent en demi-teinte, jamais fulgurants, et presque uniquement mené par des laboratoires dont le but est plus le bénéfice et la rentabilité des thérapies que la philanthropie ou l’altruisme et l'empathie envers leurs patients/clients...
Cette fois, j'aimerais que tout le monde comprenne bien que c'est différent.
Je vais répéter ce qui a déjà été annoncer mais c'est capital, TOUS les patients de l'étude mené par l'association Neurogel en marche sont des blessés traumatiques, TOUS ont une lésion classé ASIA A ( comprenez ni motricité ni sensitivité sous- lésionnel,aucune !) et pourtant TOUS récupèrent leurs fonctions perdues !!
Alors bien sur, pour court-circuité les mauvaises langues, il va de soi que aucun des participants à l'étude ne danse encore le funk, mais ce qui est sur ce que leurs récupérations continue de s'améliorer de jours en jours, que tous on retrouvé une part de motricité et quelques débuts de sensitivité, mais beaucoup plus important a mes yeux, certains cobayes retrouvent les fonctions vitales telles que la miction, la défécations, voir même les fonctions sexuelles pour quelques uns.
Je tiens également a préciser, et c'est très important pour nous qui en souffrons, que nos cher cobaye on également vu leurs douleurs neurologiques diminué, voir disparaitre pour les meilleurs récupérations...
Encore une choses, il est essentielle de bien faire savoir que tous ces participants à l'étude sont des blessés médullaires dit "Chroniques" c'est à dire que tous sont handicapé depuis déjà de nombreuses années, jusqu’à plus de 25 ans pour une personne tétraplégique en particulier et qui commence malgré cette durée considérable de handicap ( une éternité à notre échelle ), a retrouvée l'usage de ces bras, de ces abdominaux et même de ces mains !
J'insiste particulièrement sur ce point, à l'attention de ceux qui croyaient que leur situation était immuable, et qu'il ne sert a rien de s’intéresser au sujet car cela ne les concerne pas, C'EST FAUX. Ce premier essai nous montre a quelle point le corps humain est résiliant et conciliant, et que rien n'est "foutu" pour personne !

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Il faut bien que nous comprenions tous que cela n'a été possible uniquement grâce a la persévérance et la pugnacité de quelques uns, et que ceux ci arrivent au bouts de leurs moyens...
Leurs moyens financiers d'abords car ces personnes ont déjà raclé tout l'argent qu'ils pouvaient trouvé dans leurs entourages, et leurs moyens moraux car leur déception est grandes de se voir si mal accueilli après tant d'effort et de si bon résultat.

Si après cela certains trouvent encore a dire qu'ils attendent des résultats officiels, dans des revues spécialisées, validés par des spécialistes pour y croire et bien je crains de devoir leurs dire que malheureusement tout cela n'arrivera pas, ou en tout cas arrivera peut être, mais trop tard. Entre le fait que cet essai clinique est été mené dans un pays toujours décrier par la communauté scientifique ( pour des raisons plus politiques que scientifiques ), que ce même pays, la Chine, et donc les chirurgiens et médecins de cette étude utilisent un autre alphabet rendant extrêmement compliqué voir impossible une traduction simple de leurs données médicales; et que enfin, la Covid a fini d’enterrer la simplicité des échanges entre nous et l'Asie, coupant même court aux derniers mois de l'étude.

Les résultats sont pourtant là.
Nos compatriotes sont rentrés, ils vont bien, la considérable amélioration de leurs handicap est mesurable et indéniable, et leurs état continu pour chacun de s'améliorer.

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.

J'ai bien peur que si nous laissons passer cette chance il ne s'en présente pas d'autres...
Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite alors soyons soudés et heureux, le grand soir est un route, mais il n'arrivera que grâce a nous...

Fraternellement
Rémi

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 23 septembre 2020 à 15:56:46
Il y avait Raël, maintenant il y a Neurogel.  :shocked:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 23 septembre 2020 à 16:54:31
une IRM une simple IRM de la lesion  d'un patient ,c'est tout ce que l'on veut voir ,,c'est la preuve des preuves que le neurogel est un succes
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mureyt le 23 septembre 2020 à 17:04:49

salut 
je pense que :
-ce sont toujours les memes qui s'expriment mais beaucoup lisent
-il y a eu beaucoup de désillusions par le passé donc il faut que l'info soit validée plus largement
-l asso alarme finance exclusivement P Courtine (à mon avis argent gaspillé )

bravo à eux , il faut etre sacrément courageux pour tenter une opération comme ça!
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 24 septembre 2020 à 11:27:12
je ne pense  pas me tromper en disant que courtine donne de faux espoirs,,d'ailleurs ,il n'accepte comme patients que des incomplets asia cou d,,et ses resultats sont plutot mediocres,,pour moi ,la solution viendra des cellules souches,seules capables de reparer une lesion,,pour l'instant ,on a pas trouve la bonne methode de leur utilisation concernant les lesions medullaires maus on finira par y arriver ,,le neurogel en est une preuve meme si le protocole therapeutique n'est peut etre pas le meilleur et qu'on doit  le parfaire,,retrouver des sensations ,l'usage de la vessie ,des intestins et du sexe n'est _il deja  pas une grande victoire,ce qui est le cas du neurogel

Farid, j'ai supprimé par inadvertance ton post mais j'avais fait une sauvegarde. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 24 septembre 2020 à 11:45:05

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.



Fraternellement
Rémi

Rémi, tu devrais tourner ta phrase autrement, la on comprend que tu impose au personnes d'être contente et en faire part a tout le monde.

Ensuite...Les membres sont libres de Lire, poster un message, etc, etc....sur le forum ALARME, on est pas systématiquement obligé de répondre a un sujet même s'il est jugé important,
il est lu, suivi mais peu ont envie de répondre, c'est leurs choix.

Il faut comprendre aussi, que l'information venant de NEUROGEL est perçue comme opaque et que vous devriez faire un effort sur la communication, votre façon de la faire est peut-être
a revoir.

Je pense aussi que beaucoup d'entres nous ont besoins de preuves tangibles pour adhérer a votre démarche, on en reviens toujours a cette communication!!

Vous avez une tribune ici, utilisez la pour être convaincant sans prosélytisme, quelques documents officiels de suivi thérapeutique au lieu de copies de pages Facebook (même si c'est bien)
permettront peut être d'éliminer cette "frilosité" qu'ont la plupart des personnes ici.

Enfin, c'est l'impression que j'en ai. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 24 septembre 2020 à 12:56:11
Amen gilles !   :laugh:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 26 septembre 2020 à 18:47:39
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Gyzmo34 le 27 septembre 2020 à 14:49:12
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

Ce n'est pas très sympa d'édité son venin ainsi  :sad:

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Personne n'est parfait et pour faire le buzz, il faudrait déjà utiliser les outils dont-on disposent  :shocked: L'association ALARME fais un peu certes, voir pas assez pour certains  :lipsrsealed: Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Bref, j'ai partager l'info sur le groupe Facebook d'ALARME et la discussion présente est plutôt bénéfique, non ?

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurpgel ne veut pas etre transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Vous faites comme voulevoute, cela étant, continuer ainsi à étouffer les informations et, bien évidemment, à demander de faire connaitre les résultats autour pour encourager et soutenir Neurogel. A votre avis : Cela Fait avancé les choses plus vite, ou cela n'aide pas ?

On peut tous édité son venin mais il serai bien de reconnaitre qui fait peu, et qui ne fait rien ! Ici aussi nous sommes dans une association bénévole, et le but n'est pas de ce mettre des battons dans les roues, mais bien de rouler ensemble. Alors OUI, ALARME soutien le Professeur Grégoire Courtine mais nous faisons de notre mieux pour que "la recherche sur la moelle épinière en général" soit une thérapie entendu & résolu.

Rien ne sert de faire croire que l'herbe est plus verte dans le champ du voisin, et si vous avez besoin que je partage plus largement les résultats de Neurogel, demander le moi, et je me ferai plaisir de le faire :cool:

Mais svp, évitez de dire que les blessés médullaires ce complaisent d'etre ainsi  :undecided:  Merci d'avance,

Marc
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 27 septembre 2020 à 16:20:43
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre).
C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 27 septembre 2020 à 16:30:23
Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurogel ne veut pas être transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Comme indiquer à plusieurs reprise, le rapport officiel aurait dû être établie au mois de Mars Avril 2020 par le Professeur Gorio (créateur de la graisse activée) mes n'a toujours pas pue se rendre à ce jour en Chine à cause du covid!
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches

L'association Neurogel espère bien de trouve d'autres équipes médicales compétent à réaliser ces opérations suite à ce premier essai clinique mondial réaliser en Chine, c'est bien pour cela qui se son entretenu avec l'IRME et demande à partager au maximum pour ce faire connaître, pour ma part j'ai fait suivre les informations à mon Neurologue du Centre de rééducation de la Tour de Gassies à Bordeaux.

Comme indiquer Rémi "Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite"

PS Pour ce qui on loupé ma publication avec la lettre du Président de Neurogel du mois d'Avril, je vous la joint à nouveau (envoyer à tous les adhérent de Neurogel par mail)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 27 septembre 2020 à 20:01:25
Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

Send
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 28 septembre 2020 à 13:42:47
Bon je reviens voir quelques jours après avoir pondu mon pavé pour lire les réactions et m'imprégner du moral des troupes.. et je me rend compte que ce n'est pas encore la grande joie pour tous...
Je ne vais pas prendre la peine de répondre aux agressions parce que je ne suis vraiment pas la pour ça et que je n'ai pas de temps a y consacrer mais je vais surtout essayer d’éclaircir les quelques points ou je n'ai pas été assez clair.

D’abord la remarque qui reviens le plus a savoir que l'association Neurogel devrait en priorité faire partager ces comptes rendus médicaux comme preuve de sérieux et de bonne foi.
Comme je l'ai dis, ces fameux comptes rendus n'arriverons pas ou arriverons en tout cas que dans très longtemps. En effet ces écrits on été consignés en mandarin puisque c'est la langue utilisé par les docs qui ont réalisés l'étude.
De plus, le professeur Gorio, qui est l'a l'initiative de la création de la graisse activé et qui encourager cet essai sans toutefois pouvoir y participer et l'encadrer est lui même Italien donc si lui, ou en tout cas ces équipes, écrivaient leurs propres comptes rendus il faudrait encore le traduire en Français.
Et enfin pour jouer le jeu jusqu'au bout, pour pouvoir paraitre dans les revue spécialisé comme c'est de mise dans le milieu de la recherche, il faut publier ces articles en anglais...
Toutefois nous ne sommes jamais a l’abri d'un miracle donc si quelqu’un qui lisait ces lignes et disposant des talents requis voulais bien mettre ces services de traduction à disposition qu'il se fasse connaitre sans crainte, ce serait très utiles !!

La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Troisième chose, qui, il me semble concerne moins de monde mais qu'il est nécessaire de faire savoir; aux personnes qui attendent que ces résultats cliniques soient pris en charge par l'IRME, cela n'arrivera pas, ou en tout cas j'en doute fort...
Des membres de l'association Neurogel on été reçus ( là aussi non sans mal et avec forces négociations) à l'IRME au terme de cet essai clinique et pour les membres du conseil d'administration de l'IRME qui ne dormaient pas pendant la réunion, il a été donner comme réponse à Neurogel que leurs expérience n'était que tout au plus "intéressante" et qu'il faudrait voir à "tenter expérience sur des animaux"...
Pour ma part j'appelle cela " botter en touche", et permet de remettre à plus tard, sinon a jamais, ce qui devrait être de leurs ressort tout en jouant sur l'épuisement physique et moral des quelques personnes qui portent ce projet.
Je crois qu'il faut donc comprendre que le conseil d'administration de l'IRME, composé pour sa plus grande part (sinon par sa majorité) de vieux messieurs tout a fait étranger aux problèmes que nous subissons et dont l’intérêt est de ne surtout pas faire de vagues puisque les subventions ( et donc leurs salaires, voir même leurs primes)  de leur organisme sont de toutes façons reversé par l’État et donc l'argent public sans obligations aucune de résultats.
Là aussi, si certains on leurs accès aux hautes sphères, il serait intéressant de jeter un coup de pied dans la fourmilière et faire demander publiquement a quoi sert cette organisation puisque elle ne sert à proprement parler " à rien" et laisse de simples associations de civiles telle que Alarme ou Neurogel faire le travail de soutien de la recherche alors que cela devrait en théorie lui incombé...

Enfin pour conclure aujourd'hui car je manque de temps, je voulais dire a ceux qui opposent sans cesse Alarme et Neurogel, Courtine et graisse activé ou que sais-je encore, il n'est à aucun moment question de dénigré tel ou tel thérapie, que tout les efforts sont bon à prendre, que n'importe quel type de communication intelligente sert notre cause et qu'il est capital de ne surtout pas laissé s'installer une quelconque dualité entre les différents pôles de recherches sur la moelle épinière.
Pour ma part je fais partis des deux associations, je finance a part égal et a hauteur de mes modestes moyens financiers mais et surtout moreaux, autant Alarmes que Neurogel et j'apporte mon soutien a chacune car je pense que c'est la multiplicité des essais et des bonnes volontés qui transcendera la difficulté qui nous sépare de l'objectif.
Je connais certains membres du conseil d'administration de Neurogel ( pas par affinité personnelle mais plutôt par volonté de mutualisé les efforts) de même que je connais Grégoire C et quelques membres de son équipe que j'ai eu la chance de rencontré par deux fois; et je dois dire que c'est bien la coopération des ressources et la mutualisation des intelligences qui jouera en notre faveurs car pour les uns ou les autres ce sont assurément les même problèmes qui nous posent problèmes a savoir, l'argent pour la recherche et la communication...

Donc encore une fois, j'invite chacun a partager les résultats de l'étude de Neurogel, de même que j'encourage a faire connaitre toutes les publication concernant la recherche sur la moelle épinière en général car comme je l'ai déjà dis, seule le nombre et l'activité des concernés saura faire la différence entre la simple recherche thérapeutique et sont application concrète.

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Bravo a nos cobayes qui on eu le courage de tenter l'aventure en chine
Bravo a l'association Neurogel qui a permis le bon déroulement de cette formidable aventure humaine
Et plus généralement, bravo a tout ceux qui œuvre, dans l'ombre ou la lumière, pour le bien du futur a venir

Rémi

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 28 septembre 2020 à 15:17:46
La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Bravo Rémi pour toutes les explications pour que les membres du forum Alarme comprenne.

Pour ma part j'ai commis une erreur en communication ceci:

Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.


J'ai fait confusion entre le nouveau site temporaire que mettra en ligne Neurogel si il arrive à récupérer les codes de l'ancien site comme à indiquer Rémi pour ne pas faire de doublon, voici la nouvelle version tout à jour https://neurogel-en-marche.org/ (Merci au jeune Benjamin Para de Bordeaux qui à réaliser ce nouveau site pour l'association Neurogel)

Pour une association de bénévoles, ils font un sacré boulot! Bon ça prend un peu de temps surtout avec tous les battons dans les roues qu'ils prennent, plus ce fameux Covid qui bloque tout à ce jour!
J'espère que Marc lira toutes ces explications.

Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

Send

ça date d'hier car j'attendais le mail officiel de Neurogel que j'ai transmis à mon neurologue, je n'ai pas eu de réponse encore.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 28 septembre 2020 à 18:14:23
Antonin, tu l'as envoyé à GOOSSENS ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 28 septembre 2020 à 18:23:23
Oui David Goossens
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 28 septembre 2020 à 18:38:52
Il est peu intéressé par la recherche.
I
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 29 septembre 2020 à 11:31:36
voilaaaa!!
 @slhoka, enfin de la Communication constructive, bon il y a juste que tu parle de l'IRME qui a fait et fait aussi du bon boulot même si ce sont de vieux messieurs, grace
à leur financement sur les cellules souches olfactives il y a des Tétra qui ne sont plus appareillé pour respirer.

Tu vois Remi (ou Remy?) tu nous a pondu un beau pavé d'explications et tu soutiens juste Neurogel en Marche, l'idée serait qu'une personne de l'association
vienne ici sur cette page qu'il leur est ouverte de nous faire un beau pavé détaillant plus précisément tout ce qui c'est passé depuis la Chine même si on a pas encore le
rapport du Prof Gorio.

Pour les traductions en Anglais, il y a des personnes que vous pouvez rémunérer pour le faire, pro ou étudiant. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 29 septembre 2020 à 11:52:04
Bonjour à tous, j’espère que tout le monde va très très bien.

Je ne voulais pas donner mon avis avant d’en savoir plus sur les résultats.
Mais il ne faut pas se mentir, moi je trouve que les résultats sont bel et bien présent.

Bon c’est sure, de ce que j’ai vu dans la vidéo les terminaisons telles que les doigts de pieds ou les doigts de la tétraplégique Aline n’ont pas l’air de bouger mais ce sont les parties les plus dur à réanimer du moins c’est ce que j’ai toujours pu lire.

Pour moi cette technique doit être développé au maximum et effectivement il y a de bon espoir.

Pour les pessimistes, rendez-vous bien compte que c’est logique qu’une thérapie ne peux pas faire tout revenir du jour au lendemain, rendez-vous bien compte que c’est un bon début, mais mais mettez y un peu d’énergie positive.


Quand j’ai connu Ce forum il y avait que des arnaques style le docteur de Cologne, Lima, deux ou trois Hôpital qui balancais des cellules de la moelle osseuse. Ça ne valait rien tout ça, et pourtant les gens étaient enthousiasme !


Moi j’ai confiance en L’association Neurogel. Elle travaille avec le cœur.


Concernant L'irme, et toutes les instituts dépendant du gouvernement je peux vous le dire d’avance c’est mort !

Big Pharma ils en ont rien a foutre de nous faire remarcher.
On leur rapporte beaucoup trop d’argent ! Et c’est eux qui ont le pouvoir sur le gouvernement.
C’est l’Europe et toutes ces entreprises pharmaceutiques qui commande !

La seule solution que je vois c’est de se rapprocher de Clinique prêt à opérer, et faire payer les opérations, ce qui pourront payer et voudront voir la thérapie évoluer iront et ne vous inquiétez pas il y a des gens qui sont prêts à débourser!

Je remercie toute l’équipe, les cobayes pour leur courage et détermination, les gens qui m’ont donné de l’argent !
J’espère vraiment que l’aventure continuera.

Adrien

Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 29 septembre 2020 à 12:04:46
Bonjour Gilles,
Je ne pense pas que l'association neurogel et le temps de venir expliquer sur le forum alarme tout ce qui s'est passé en Chine ils ont déjà pas mal de boulot à côté plus leur boulot professionnel, il va avoir une deuxième vidéo peut-être un peu plus explicatif qu'ils ont tourné au mois d'août en Suisse.
La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: misterjp le 29 septembre 2020 à 17:22:01

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Rémi

Bonjour Rémi,
Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: gilles le 30 septembre 2020 à 11:54:00

La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?
si tu veut le faire pas de soucis, ce sera plus pratique pour ceux qui ont des soucis avec l'informatique en général. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 30 septembre 2020 à 19:18:01
'"Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés."

l"essentiel est la therapie ,la reeducation ,on s'en occupe,,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: mureyt le 01 octobre 2020 à 08:23:47

Salut
Ce n'est pas aussi sûre que ça tout d'abord parce que les chirurgiens sont là pour opérer et aime ça car c'est très rémunérateur et évidemment c'est leur travail, ensuite de nouvelles méthodes de rééducation avec des besoins humains moindre existe aujourd'hui et forcément s'il y a plus de monde à rééduquer elles seront de plus en plus présente. En France avec le tissu de kiné libéraux qu'il existe ça ne pose aucun problème de réeduquer 80000 personnes mais il faut être équipé pour ça.
Je voudrais préciser que quand je dis que c'est de l'argent gaspillé de soutenir Courtine je ne dis pas ça dans le sens qu'il ne trouvera pas de thérapie, je pense juste que c'est dommage que de l'argent venant d'association comme alarme soit nécessaire pour la recherche surtout quand on parle de la Suisse ou comme tout le monde sait il y a un des montagnes immense d'argent.


Pas le peine de "citer" un message quand tu répond a la suite, sa permet une meilleure lisibilité. :smiley:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 03 octobre 2020 à 12:01:43
Premier récit de Stéphane sur l'étude clinique Neurogel en Marche à Kunming

www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s&feature=share&fbclid=IwAR0tSit8yXNFcZzezIPzuGgX_GoeTzCC1-aWWqoxcs8qplYxql4Ic1nkI7s
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 03 octobre 2020 à 16:17:47
Il parle comme s'il avait participé à une émission de télé-réalité. :shocked:

Et puis compression de la moelle épinière...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 03 octobre 2020 à 16:39:52
il devrait se filmer en train de marcher ,,on aura une idee de sa progression reelle ou supposee
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions,,
en tous cas ,il a l'air heureux ,,et tant mieux pour lui
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: Doudou le 03 octobre 2020 à 18:31:23
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions
Non, c'est faux, il y a beaucoup de cas où la moelle épinière est sectionnée en totalité ou en partie, pas seulement compressée ...
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 03 octobre 2020 à 18:43:07
@doudou,,,d'apres les statistiques le nombre de lesions par compression est plus important que celui des lesions par sectionnement,,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 04 octobre 2020 à 11:38:59
Je crois que vous comprenez pas ce que veut dire une lésion ASIA A  (dit complète) qui peut être provoquée par une compression où sectionnement.

Si vous retenez que cela de cette vidéo c'est bien dommage et parler de téléréalité  :cry:

Moi je retiens une chose importante c'est qui continue toujours à progresser à ce jour!

Les vidéos pendant la marche seront diffusés par l'association neurogel avec les autres candidats, elle a été tournée au mois d'août en Suisse.


Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 04 octobre 2020 à 14:44:30
Bonjour à tous, deux choses à prendre en compte dans les essais cliniques:
- le score ASIA
- La date de la lésion ( aigüe ou chronique)
Là, les essais ont été réalisés sur des patients ASIA A et chroniques.
Donc, pas de questions à se poser contrairement à beaucoup d'essais réalisés sur des lésions aiguës avec des ASIA B ou C.

Send
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: RosenKreutz le 04 octobre 2020 à 16:52:37
et parler de téléréalité

Je suis désolé mais ça pourrait sortir tout droit de Pékin Express :

"on est parti à l'aventure en chine, à kunming précisément, avec pour envie de tout donner pendant cette année et se dire allez à la fin j'ai pas de regret et je me suis battu"

"voilà c'est énorme, et maintenant je capitalise sur ce que j'ai pu gagner pendant toute cette aventure"

"je suis extrêmement heureux de cette aventure, si c'était à refaire je resignerais, je resignerais ouais pour plein de raisons"

"l'aventure a été juste fantastique"

"j'ai fait des rencontres fantastiques, j'ai créé de nouvelles amitiés, c'est quelque chose d'indescriptible de partager ça"

"l'expérience a été effectivement tellement forte, enrichissante, unique, donc j'ai décidé d'en garder un souvenir indélébile, donc je me suis effectivement tatoué le bras, c'est quelques jours de travail, une trentaine d'heures, uniquement à l'effigie de la région dans laquelle nous étions en chine, on voit là une petite maxime qui veut dire ce n'est pas l'espoir qui te fait persévérer mais c'est la persévérance qui donne l'espoir, et donc je trouve ça tout à fait juste et bien adapté à la situation, et donc j'ai voulu le reprendre, ça je le garderai tout le temps, voilà c'est un vrai beau souvenir, c'était l'occasion"
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 04 octobre 2020 à 17:21:29
Les membres de l'association et les participants ne sont pas des journalistes, ils décrivent naturellement l'aventure qu'ils ont vécu.
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 04 octobre 2020 à 17:22:58
Sans trop vous faire attendre la voilà déjà :grin:
Vous pouvez voir Aline tétraplégique depuis 24 ans marché debout en déambulateur, je n'ai pas de mot pour décrire cela ...
Comme a dit Pierre il y a encore bien 2 ans et demi de travail, les progrès sont loin d'être fini !

.  https://youtu.be/SleAVrEsEFA 
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 04 octobre 2020 à 19:03:11
si c'est des asia A ,le fait qu'ils bougentprouve que des fibres nerveuses ont repousse au niveau de la lesion mais en nombre relativement faible sinon les progres seraient plus spectaculaires
,disons que le neurogel est un demi succes,ce qui n'est pas negligeable,,,
jla force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil ,,,qu'en est-il pour nos patients?
CE QUI COMPTE CE n'st pas le mouvement ,c'est la force du mouvement
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 05 octobre 2020 à 09:47:19
Vraiment je ne m'en remet pas.. quelles images formidables ! Tout cela en pensant que leurs progrès ne sont pas encore arriver au stade ultime .. je suis tellement content pour eux.. les voir si heureux me fait chaud au cœur.


J'ai une admiration toute particulière pour Aline, après 25 ans de tétraplégie la voir se relever ou faire des abdos.. c'est vraiment incroyable !! Cette femme est un modèle de courage et de ténacité !
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 05 octobre 2020 à 12:52:50
"la force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil"

Tu peux m'expliquer ca je suis pas sur d'avoir saisi ?

Pour Neurogel et les images oui comme dit farid si vraiment a la base ce sont des ASIA A alors c'est déja énorme !

Et je m'excuse d'avance de pas sauter au plafond et de pas croire a 100 % ce qui est écrit sur un forum ou dans un reportage  :rolleyes:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: TDelrieu le 05 octobre 2020 à 14:47:15
Je vous présente les 5 nouvelles vidéos que Pierre Rondio (président de Neurogel en marche) a mis sur YouTube et qui présentent leur passage au "Max regeneration Center" en Suisse avec 4 patients français  :smiley:


 1/ Neurogel en marche: les patients se retrouvent à Bullet en Suisse  https://www.youtube.com/watch?v=SleAVrEsEFA

 2/ Pierre Rondio explique l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=iGbGjqXqVgI

 3/ Récit de Stéphane sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming   https://www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s

 4/ Récit d'Aline sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=gm6VXYBd0oI

 5/ Récits de Zafer et Michaël sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=srKzU3PEfgs
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 05 octobre 2020 à 16:42:23
merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 05 octobre 2020 à 17:01:44
merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes

Ah ok je vois, je demandais plutot par rapport aux fessiers parcque dans mon cas le gros orteil et la cheville bouge plutôt pas mal et oui je peux marcher avec des cannes (pas de longue distance) mais par contre niveau ischio et fessiers je dois etre a 1 maxi au niveau des cotations..
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 07 octobre 2020 à 08:40:51
sije comprends ,bien ,les cellules souches sont contenues dans la graisse activee ,elles n'y sont pas introduites   auquel cas ,elles sont surement en nombre limitè
si  le nombre de fibres nerveuses qui repoussent depend du nombre de cellules souchesdans lcavite lesionnelle,,et comme la recuperation depend du nombre de fibres nerveyses ,pourquoi n'introduit -on pas suffisamment de cellules souches?  a moins que je me trompe ou que je sois insuffisamment informè

@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 07 octobre 2020 à 15:05:10
Farid, tu aura la réponse sur leurs site: www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches
Comme indique Pierre, le comas de la moelle épinière sous lésions ralentie la récupération car sur des lésions récente, la récupération et plus rapide (constat également sur les IRM).
Un autre constat, je ne vois aucun patients qui ont des contractures, cela disparaitrait comme la vessies neurologique?
 
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 09 octobre 2020 à 10:03:48
  @ antonin    sur leur site ,il n'ya que les cellules souches contenues dans la graisse activee,,donc en nombre limitè alors qu'il en faudrait des millions,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: HandiMat le 10 octobre 2020 à 11:19:50
@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier

Merci de ta réponse.

Je m'y connais bien moins que toi mais comme ma kiné disait en réeduc: impossible de se comparer, chaque cas est différent  et dur de faire des généralités dans la neuro et encore + pour nous... Mais oui je dois être "spécial" aussi  :grin:
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 10 octobre 2020 à 16:41:17
@handimat,,je m'y connais autant que leaplupart des para chroniques pasplus   j'ai la" chance" d'avoir un ami kine avec de longues annees d'experience ,,ton probleme d'apres lui est que tu as une lesion incomplete mais haute (t5),,c'est ce qui fait que tu marches avec des beqilles difficilement ,,plus bas c'aurait ete different,,
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 16 octobre 2020 à 11:00:11
Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

Bravo à tous les participants à l'opération et à toute l'équipe Neurogel et au centre à Bullet en Suisse.
Nous sommes sur la bonne voix :)

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 16 octobre 2020 à 11:34:07
Neurogel veut rassembler les personnes intéresser pour ce faire entendre auprès du gouvernement, vous pouvez également le faire par mail sur assoneurogel@gmail.com

"Ce groupe a pour but de rassembler le plus possible de personnes paraplégiques et tétraplégiques, les familles, les amis et les personnes sensibilisées par cette cause.
Aujourd'hui, la médecine évolue, un essai clinique a eu lieu avec l'association Neurogel en marche. Les résultats sont exceptionnels comme vous pouvez le voir dans les vidéos, des personnes paraplégiques et tétraplégiques depuis des années ont récupérées de la sensibilité et de la mobilité. Certains de ces patients peuvent maintenant se mettre debout et faire quelques pas. On peut dire aujourd'hui qu'une cure de la paralysie est possible. Mais pour qu'elle soit disponible en France pour le plus grand nombre, il faut que nous puissions nous faire entendre auprès de l'État et notamment du ministère de la Santé.
Pour cela, nous devons rassembler le plus de personnes possibles. Il n'y a qu’en arrivant avec un projet sérieux soutenu par un très grand nombre de signatures et avec beaucoup de personnes souhaitant effectuer cette opération que l’on pourras se faire entendre auprès du gouvernement.
Merci de partager et inviter les personnes que vous avez en ami, on a tous des connaissances rencontré dans des centres de santé, de sport ou de loisir qui sont concernées.
Florent"
https://www.facebook.com/groups/3691332084230955

(https://scontent-cdg2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-0/p526x296/121619817_3316859598363693_8166217265190201449_n.jpg?_nc_cat=104&_nc_sid=825194&_nc_ohc=X9UIH5-p8rgAX8xLhEB&_nc_ht=scontent-cdg2-1.xx&tp=6&oh=68222b0a5e64d433e26d30818f2f5378&oe=5FAE8766)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: stardupoker le 18 octobre 2020 à 15:19:49
Bonjour à tous,

Super!
Pour les paraplégiques, tétraplégiques, amis et familles partager cet événement sur les réseaux sociaux
Et écrivons tous à l’adresse e-mail de Neurogel : assoneurogel@gmail.com

On aura commencer par le commencement essayer de percevoir les pouvoirs publics.

Adrien
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: slhoka le 26 octobre 2020 à 09:16:25
Je l'ai fait aussi, ça ne coute rien d'envoyer un mail et seul le nombre de personnes qui se montreront concernées pourront offrir une opportunité de suite favorable au travail déjà effectué par l'asso Neurogel  ( et plus que réussi !!)
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 26 octobre 2020 à 10:08:14
il est simple pour neurogel d'avoir de la visibilite ,,il suffit de montrer a n'importe quel journaliste les rsultats 'obtenus,,,il est siderant de constater que pas une ligne ,pas une emission dans un media n'ait fait part de ces resultats ,,ou bien ai je manquè quelque chose?
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 26 octobre 2020 à 15:13:36
Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
Send
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: ANTONIN.D le 26 octobre 2020 à 15:47:46
Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
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Le sujet à était déplacer ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12946.0.html
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: farid le 28 octobre 2020 à 09:36:16
je vais faire un  bref expose de ce que j'ai appris sur le neurogel,,s'il ya errreur de ma part ,je souhaite qu'on me le fasse savoir ,,
 tres peu  de cellules souches  injectees dans la cavite lesionnelles survivent
la graisse activee permet aux cellules souches adultes qui s'y trouvenrt en petit nombre(en nombre insuffisant) de survivre et de creer un pont neuronal
le probleme est que les fibres nerveuses ainsi generees  ne sont  pas nombreuses ce qui fait que  les resultats sur le plan neurologique sont modestes
les cellules souches adultes sont difficiles a multiplier au contraire ds cellules souches IPS
donc la solution est de multiplier les cellules souches IPS , de les injecter dans de la graisse activee qu'on injectera dans la cavite lesionnelle
il se peut qu je radote,si c'est le cas repondez moi en m'expliquant pourquoi
merci d'avance
Titre: les 1er essais avec NEUROGEL
Posté par: send le 28 octobre 2020 à 13:48:17
Je voudrais juste que tu répondes à ma question.
SEND