Compte rendu d’Assemblée générale 2003

I. Développement régional

a) Carpentras

La majorité des activités d’Alarme s’est concentrée sur le Vaucluse où nous avons évidemment des soutiens plus anciens et plus solides qu’ailleurs. L’association est également maintenant relativement bien connue dans la région de Carpentras du fait de notre important travail de sensibilisation de la population. Cette information passe par la parution régulière d’articles dans la presse locale et notre participation à des manifestations locales, dont la journée des associations en septembre 2002 et le Congrès de la médecine du sport à Carpentras le 27 mars dernier.

Nous avons bénéficié cette année aussi de la générosité et la confiance des Clubs de service suivants :

  • le Soroptimist de Carpentras a organisé un magnifique défilé de mode à Pernes les Fontaines en octobre 2002, à la suite duquel, il a directement remis un chèque au Dr Decherchi de Marseille que soutient Alarme ;
  • le Rotary de Carpentras a tenu son grand loto annuel en décembre 2002 et fait d’Alarme un de ses bénéficiaires ;
  • Le Kiwanis de Beaumes de Venise a eu l’originale idée de faire jouer en mars dernier à l’auditorium du Thor l’hilarante pièce " Ma femme s’appelle Maurice ". Soirée ayant eu le double avantage de réunir dans la bonne humeur des fidèles d’Alarme et de nouvelles personnes, tout en récoltant des fonds pour la recherche ;
  • Enfin, le Kiwanis de Carpentras a également poursuivi cette année son soutien financier à Alarme.
    Je tiens ainsi à remercier toutes ces femmes et tous ces hommes qui, au travers de leur club de service respectif, accordent à notre cause et à notre travail un soutien régulier basé sur un échange constructif à long terme.

La région carpentrassienne abrite également une grande partie des entreprises nous soutenant (voir nos partenaires).


b) Montpellier

En avril 2002, Jean Graille rejoignait de manière officielle le bureau d’Alarme où il exerce la fonction de secrétaire général avec un dévouement, une disponibilité et une compétence irremplaçable. Il a parallèlement implanté Alarme dans la région de Montpellier où il a multiplié les contacts prometteurs. Ceux-ci lui ont d’ores et déjà permis de monter un stand d’Alarme au Virgin Mégastore de Montpellier où une vingtaine de bénévoles ont, durant une vingtaine de jours autour de Noël, emballé les papiers cadeaux. Cette opération a permis, au prix d’un travail énorme, de récolter 3 774 €. En plus de cette somme considérable, cette opération fut l’occasion de faire connaître la recherche sur la moelle épinière à d’innombrables donateurs anonymes et de fédérer de nombreux bénévoles autour de ce nouveau noyau d’Alarme.

c) Savoie

Nous vous annoncions l’an dernier la création de l’association Alarme-Savoie sous la présidence de Mlle Floriane Garin, qui s’excuse de ne pouvoir être présente parmi nous aujourd’hui. Alarme-Savoie a tenu sa première Assemblée générale en décembre dernier. Sa principale difficulté étant un manque de bénévoles pour soutenir l’action du bureau, l’équipe de Savoie a décidé de s’en tenir à quelques manifestations circonscrites, notamment avec le Rotary Club de la Dent du Chat qui nous a offert deux ordinateurs en juin 2002. Ils ont tout de même récolté assez de fonds pour reverser 1 000 € au siège social d’Alarme, qui a le monopole du financement de la recherche. Floriane Garin met actuellement en place un partenariat entre Alarme et les Accompagnateurs de montagne ; qui, s’il s’avère positif, pourrait s’étendre à toutes les organisations départementales de ces Accompagnateurs.
Par ailleurs, le Rotary Club de Grenoble Ouest nous a d’ores et déjà fait preuve de son soutien en réservant sur leur budget en cours une somme qu’il me remettra le 26 mai alors que je rencontrerai le club au complet. Ils envisagent de nous dédier une action spécifique au cours de la prochaine année rotarienne.

d) Action transrégionale

Alarme a organisé sa première tombola en Septembre 2002. Ce fut un grand succès sur neuf départements, 4 637 euros ayant été récoltés. nous soulignons que cette tombola n’a pu être organisée que grâce à la générosité de l’Agence de voyage Sandy Lor et de l’agence immobilière Maurice Garcin de Carpentras qui ont offert un voyage en Tunisie pour deux personnes, l’entreprise " les oliviers " de Caromb qui a donné un olivier pour l’occasion et le peintre JC Mans nous ayant offert l’une de ses œuvres.
Au vue de ces excellents résultats, nous avons décidé d’organiser une grande tombola par an, dont le tirage aura lieu juste avant l’été. La seconde tombola Alarme est donc en préparation, la vente des tickets devrait débuter en mai et concernera notamment les départements du Vaucluse, de l’Hérault et de l’Isère. Les agences Sandy Lor et Garcin ont renouvelé leur geste en nous offrant un séjour au Maroc, ainsi que le fait M. Barthélémy pour l’entreprise " les Oliviers ", le Mas de Lencieu à Gidondas, l’ébéniste Mathieu Delorme, ainsi que d’autres donateurs de lots que nous remercions d’ores et déjà.

Dans diverses villes et départements ont également été menées des initiatives particulières très efficaces. Stéphane Hénocque, en sa qualité de webmaster, et Jean Graille notamment ont, cette année, fait un effort particulier pour faire de notre site Internet (www.asso-alarme.com) illustrant nos activités et de notre programme. Notre idée était ainsi de permettre aux adhérents internautes de se rendre compte du type d’actions qu’ils peuvent mener de façon indépendante pour Alarme, et celles déjà prévues auxquelles ils peuvent participer. Le bureau d’Alarme étant réduit et ne comportant pas de salariés, il est important que des manifestations soient organisées sans son implication systématique.

La fréquentation de notre site Internet a ainsi augmenté de façon considérable, atteignant jusqu’à soixante visiteurs par jour qui ont pu découvrir les initiatives suivantes : Une quête fut tenue au bénéfice d’Alarme lors d’un mariage à Epersy, un concert organisé à Calvisson en juin 2002, une adhérente a préparé un grand Méchoui et récolté des dons ; enfin un concert à Roumazières-Loubert. M. Châtain et l’Association Education Populaire des Petites Roches (St Hilaire) ont poursuivi cette année encore leur soutien à Alarme. Ces initiatives individuelles nous encouragent fortement car nous montrent que, loin d’être passifs, de nombreux adhérents se démènent de façon spontanée pour faire connaître la réalité de la recherche sur la moelle épinière. Ce sont ces membres actifs qui avec l’ensemble des adhérents et donateurs font exister Alarme. En effet, chacun peut contribuer à générer l’effet boule de neige consistant à diffuser l’information, accroître le nombre des membres d’Alarme et réaliser notre objectif : accélérer la lutte contre la paraplégie et la tétraplégie .

Nous remercions les entreprises soutenant notre combat par une aide financière directe (5058 €) :
Société Générale (Avignon) ;
Atem Façade (Mérignac) ;
Boyauderies de Savoie (Seynod) ;
GNS Adaptation (Nîmes) ;
Etablissements Meffre (Monteux);

Ou par des dons en nature :
MG Imprimerie (Carpentras) ;
L’agence de voyages Sandy Lor et l’agence immobilière Maurice Garcin (Carpentras) ;
L’entreprise "Les Oliviers " (Caromb) ;
Locasonovidéo (Sarrians).

Le soutien apporté par les entreprises est crucial pour Alarme, notamment car elles peuvent généralement offrir des dons supérieurs à ceux des particuliers et surtout les reconduire d’une année sur l’autre en accord avec leur stratégie fiscale et promotionnelle. Or l’efficacité du soutien d’Alarme à la recherche lui demande de s’engager dans des financements de bourses à tenir à moyen terme. Il convient ainsi de multiplier les contacts avec les chefs d’entreprises afin de les convaincre de la justesse de notre combat et des intérêts qu’ils ne manqueront pas de trouver au travers de leur mécénat. Ainsi, chaque adhérent doit profiter de contacts éventuels avec des responsables d’entreprises ou des chargés de communication pour faire connaître nos besoins.

Alarme sollicite la norme d’utilité publique. entre totalement dans les critères d’obtention d’une telle officialisation. L’instruction du dossier demandant presque un an à l’administration, nous devons être patients ; puis si cette norme nous est délivrée, nous pourrons proposer aux entreprises, ainsi qu’aux donateurs particuliers, des avantages fiscaux encore plus importants que ceux auxquels nous autorisent notre statut actuel d’association d’intérêt général.

Enfin, et en transition avec l’exposé de la dimension extra-régionale de notre action, la fondation Adrienne et Pierre Sommer nous ont fait preuve de leur confiance et de leur attachement à la lutte contre la paraplégie et la tétraplégie au travers d’un don de 4 000 €.

II. National

a) Etendre notre audience et notre reconnaissance officielle

Pour accroître notre visibilité et donc l’efficacité de notre combat dans son ensemble, nous avons cherché à développer des partenariats avec d’autres associations et surtout avec des personnalités médiatiques acceptant de nous parrainer.
D évelopper de tels contacts demande temps et disponibilité, car, après avoir sélectionné les associations de personnes handicapées ou de prévention nous intéressant, il faut les rencontrer régulièrement. Nous avons d’ores et déjà quelques contacts avec l’association des paralysés de France, la présidente de la délégation départementale de l’Isère ayant déjà participé à deux de nos conférences. Il faudra pourtant qu’à long terme nous approfondissions nos relations avec l’APF et que nous en développions avec la sécurité routière, notamment. Dans ce cadre associatif, Jean Graille, notre secrétaire général, a mis en place cette année un partenariat informel avec le C. P. H. L. et une association de personnes handicapées à Mekhnès au Maroc.
Alarme a par ailleurs été invitée le 7 mars 2003 à un congrès sur la maternité des femmes handicapées. Ce genre de déplacement est l’occasion de rencontrer d’autres associations, notamment les associations basées sur Paris où nous avons encore trop peu de contacts à l’heure actuelle. Participait à ce congrès Samia Enjelvin, maman handicapée ayant commencé la réalisation d’un guide sur la grossesse et les soins aux nourrissons destiné aux femmes handicapées. Alarme soutient ce projet et a permis à l’association de Mme Enjelvin de bénéficier de notre carnet d’adresses, afin notamment de recueillir des témoignages de femmes paraplégiques ayant eu des enfants.

Un second axe de promotion initié cette année est la recherche de parrainages par des célébrités, ou du moins des personnes ayant une audience suffisante dans les médias pour relayer notre action. En effet, Alarme organise, comme nous l’avons vu, de plus en plus de manifestations locales et cherche à étendre son audience afin de mobiliser toujours plus de moyens.

Ainsi, j’ai pu rencontrer en janvier 2003 le coureur automobile Eric Salignon. Champion de France en formule Junior, il vient de partir en Grande-Bretagne suivre le programme Renault de formation à la Formule 3. Il nous a donc assuré de faire connaître notre action au gré des opportunités qu’il rencontrera. En mars dernier, j’ai pu également présenter Alarme à Romane Boringer à l’issue d’une de ses représentations théâtrales. Elle a promis de nous recontacter lorsqu’elle aura étudié nos documents.

Nous avons la chance d’habiter une région attirant beaucoup de personnalités du spectacle ; chacun peut donc avoir l’occasion d’en solliciter.

Dans notre recherche de reconnaissance médiatique, Serge Maillet nous a gracieusement réalisé un court film de promotion en juillet 2002. Nous remercions ainsi l’entreprise Locasonovidéo de Sarrians pour la réalisation du film lui-même ainsi que du don effectué sur les cassettes vidéo et le DVD le supportant. Ce film se révèle un outil très utile pour présenter l’action d’Alarme lors de diverses manifestations. Par exemple, les lycéens du lycée agricole de Serres ont organisé fin avril, le festival " FIL’ART " pendant lequel ils ont mis en place un parcours en fauteuil roulant, ainsi qu’un stand dédié à Alarme, où notre film fut projeté en boucle.

Ce film est cependant avant tout destiné à proposer aux émissions télévisées un sujet sur la recherche sur la moelle épinière. Il a ainsi été envoyé aux rédactions de TF1 et de France télévision ; qui nous ont répondu avoir été sensibles à notre proposition et garder nos documents et coordonnées pour une éventuelle émission sur ce thème. Nous apercevons donc ici à quel point il est difficile de faire parler les médias d’un sujet semblant austère, alors qu’il suffirait qu’Alarme soit associée à une actualité ou à une célébrité pour intéresser médias et journaux de " divertissements ".

b) de nombreuses concrétisations au niveau scientifique

Comme vous le verrez, à travers le bilan financier, en 2002-2003 Alarme a exclusivement cofinancé les recherches des docteurs Hafidi et Decherchi.

L’équipe du docteur Hafidi, dépendant de l’INSERM de Bordeaux, poursuit avec détermination l’identification des protéines inhibitrices de la repousse axonale. Ils ont récemment identifié une protéine, qui bien qu’indirectement liée à la réparation nerveuse, leur a permis de publier un article dans une revue scientifique ; ce qui est à la fois une consécration pour leur équipe et pour Alarme.
Le docteur Decherchi est quant à lui, au centre d’une grande effervescence scientifique du fait des résultats très prometteurs obtenus dans d’autres laboratoires du monde avec les OEG, cellules olfactives engainantes sur lesquels il travaille. Le seul chercheur français de l’équipe qui, à Melbourne, a commencé les essais humains avec ce type de cellules est en collaboration étroite avec notre équipe marseillaise. Celle-ci est par ailleurs au centre d’autres collaborations qui sauront bientôt se concrétiser, en partie grâce au soutien d’Alarme.

Des cellules olfactives engainantes ont d’ores et déjà été transplantés dans la moelle épinière de paraplégiques et de tétraplégiques en Australie, mais aussi au Portugal par l’équipe du docteur Lima. Or, celui-ci nous a fait part de l’impossibilité pour ses patients d’être rééduqués sérieusement après leur opération du fait des déficits structurels des hôpitaux de rééducation portugais. Alarme a ainsi mis le Dr Lima en contact direct avec le docteur Ohanna, médecin rééducateur au centre de rééducation de Mulhouse, qui est allé il y a deux semaines rencontrer l’équipe portugaise et ses patients. Cette visite a enthousiasmé le Dr Ohanna, qui accepte le principe de prise en charge de patients du Dr Lima dans son unité de rééducation. Cet échange est doublement intéressant. Tout d’abord, parce qu’il est une preuve concrète des potentialités de la recherche sur la moelle épinière : la technique des OEG se révèle être la plus prometteuse à l’heure actuelle, des humains ayant déjà été opérés et montrant d’ores et déjà des récupérations. Et dans un deuxième temps car cette collaboration met en jeu des cliniciens de deux Etats européens différents, ce qui constitue une amorce de mise en réseau européenne.

Afin d’observer les réalisations scientifiques effectuées à l’étranger et de mettre en place d’éventuelle coopérations, Alarme a été reçue l’été dernier par les responsables de la première unité de rééducation et de recherche chinoise. Le département de la coopération scientifique de l’ambassade de France à Pékin serait prêt à aider Alarme dans la mise en place d’un partenariat entre laboratoires chinois et français, qui se concrétiserait dans un premier temps par le financement d’un voyage d’études en Chine pour un membre de notre conseil scientifique.

En effet, nous vous annoncions en avril 2002 notre projet de constituer un groupe de médecins et de chercheurs disposés à conseiller Alarme sur le financement des laboratoires scientifiques. Jean Graille et moi-même avons donc contacté et rencontré plusieurs cliniciens et neurologues nous ayant assurés de leur soutien. Le conseil scientifique d’Alarme comporte donc actuellement six membres se tenant prêts à étudier les réponses que feront des étudiants français à nos appels d’offres afin de déterminer les recherches sur la régénération axonale les plus indispensables à financer. En effet, ces scientifiques, notamment le professeur Coubes de Montpellier, nous ont conseillés de concentrer nos aides à des bourses de doctorants car les laboratoires publics peuvent plus facilement obtenir de l’administration des financements pour du matériel que pour du personnel, et qu’il est crucial de former des chercheurs qui travailleront à long terme pour notre cause. Une bourse de doctorant pour une année s’élevant à 10 000 €, nous pourrions lancer au minimum deux appels d’offres annuels. Malheureusement, la mise en place de telle bourse est relativement longue. En effet, après avoir rédigé et lancé les appels d’offres, il faut laisser le temps aux jeunes chercheurs d’y répondre, puis à nos conseillers scientifiques de se prononcer. En bref, nous ne pourrons pas lancer d’appels d’offres pour la rentrée de septembre 2003, et nous le ferons donc pour la rentrée scolaire 2004. En attendant, il serait judicieux de poursuivre notre aide aux docteurs Hafidi et Decherchi, et permettre au docteur Hafidi de prendre à ses côtés un jeune doctorant dès septembre 2003. Des bourses pour doctorants se poursuivant sur trois ans, sous condition de compte-rendus de recherches annuels satisfaisants, Alarme doit prévoir longtemps à l’avance ses dépenses futures afin d’avoir la certitude de pouvoir remplir ses engagements.

Avant de laisser la place à notre Trésorier, je tiens à vous remercier à nouveau de faire vivre notre association et souhaite que la cohésion et le dynamisme des membres d’Alarme continuent de croître afin d’en faire un regroupement toujours plus ouvert et efficace.

Bilan financier effectué par M. Marcel Sagnole, trésorier

ENTREES
SORTIES
CAISSE
EVALUATION TITRES
Report année précédente
3968,68 €
5592 €
Adhésions
4464 €
Dons
20981,51 €
Subventions
5653 €
Tombola
4637 €
Opération " Papier cadeaux "
3774,04 €
Intérêts bancaires
216,99 €
43695,22 €
Assurances
283,28 €
Fournitures de bureau
464,86 €
Imprimerie
1435,52 €
Frais d’organisation
597,31 €
Affranchissements,
Internet et vidéo
1096,99 €
TOTAL
3877,96 €
39817,26 €
Don à l’équipe du D. HAFIDI
11700 €
à l’équipe du D. DECHERCHI
6400 €
TOTAL des subventions
18100 €
21717,26 €
TOTAUX
39726,54 €
21977,96 €
21717,26 €
3433 €
AVOIRS
   
21717,26 €
3433 €

lection du Conseil d’Administration et délégation du quitus pour 2003-2004

Pendant ses trois premières années de fonctionnement, l’organe directeur d’Alarme fut son Bureau, composé des fonctions de Président, Trésorier et Secrétaire Général. D’autres membres de l’association prenaient régulièrement part aux discussions, au programme et aux décisions sans avoir cependant de poste officiel. C’est pour institutionnaliser ce fonctionnement collégial de fait et en accroître l’efficacité qu’Alarme modifie ses statuts et crée en avril 2003 un Conseil d’Administration (CA) qui se réunira au moins deux fois par an et qui élit le Bureau.
13 membres ont été élus pour une année : Pour :77 Contre : 0 Abstention : 1

Mme Hélène CHABRIER,
M. Didier DANY,
M. Vincent DELFOSSE,
Mlle Floriane GARIN,
M. Jean GRAILLE,
Mme Catherine GRANGIER,
Mme Mireille HENOCQUE,
Mlle Audrey HENOCQUE,
Mme Francine MAES,
M. Serge MAYET,
M. Christian PIC,
M. Patrick ROUX,
M. Marcel SAGNOLE,

 

Demande de reconnaissance d’utilité publique

Autorisation par les adhérents d’Alarme de la demande de reconnaissance d’utilité publique et délégation à M. Jean Graille et Mlle Audrey Hénocque du droit de consentir les modifications aux statuts qui pourraient être nécessaires.

VOTE : Présents et représentés :78 Pour :78 Contre : 0 Abstention : 0


Discussions et débats

  • Structuration des délégations locales

Au vu des expériences menées au travers de l’association Alarme-Savoie et de nos comités locaux informels, la création d’antennes locales d’Alarme est très bénéfique car elle permet de rapprocher nos activités d’information de la population et d’amorcer un réseau national, tout en diversifiant les sources de financement de la recherche et d’obtenir des subventions des collectivités territoriales (Municipalités, Conseils Généraux et Conseils Régionaux).
La création de délégations est donc fortement encouragée, et un chapitre des prochains statuts d’ALARME y sera consacré. Celles-ci peuvent si nécessaire prendre la forme juridique d’association loi 1901, mais dans le respect strict de la procédure spécifique qui sera annexée aux nouveaux Statuts.

  • Discussion autour de la partie financement du budget prévisionnel

La contribution financière d’Alarme à la recherche s’adapte aux besoins des chercheurs et à l’avis du Conseil Scientifique. Le principe des financements suivant a cependant été entériné par l’Assemblée Générale :
– Une bourse doctorale à l’équipe du Dr Hafidi de septembre 2003 à Juillet 2006 ;
– Cofinancement des frais de séquençage de l’équipe du Dr Hafidi ;
– Financement de matériel nécessaire à l’équipe du Dr Decherchi.
A l’achèvement de ces financements devraient être ajouté le versement de deux bourses doctorales pour la période 2004-2007.

  • programme général d’activités avril 2003- avril 2004:

Le programme ci-dessus arrêté ce jour représente des manifestations pivot au profit d’ALARME, et sera, nous l’espérons, enrichie d’autres contributions d’adhérents.

– Festival Fil’Art ;
– Tombola
– Concert en début d’été
– Foire aux associations en septembre
– Papiers cadeaux fin d’année (encourager les adhérents à en faire ; aide logistique)



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