Sujet: Recherche de temoignages de tetraplegiques remarchant

[Jeremiepaul1988]

Hello tout le monde,

Je suis tout à fait d’accord avec vous ???? et c’est ce que les médecins m’ont dit aussi, « tout dépend de la lésion » et comme vous dites s’il y a section c’est cuit!
Je pense que la chance que j’ai eu c’est que le rouleau d’isolation ne faisait qu’une vingtaine de kilos, ça change tout comparativement à quelqu’un qui plonge de 3 m de haut la tête la première où d’un crash en moto/bagnole.
Je voulais juste répondre au topic et dire que oui ça pouvait exister et dire que j’en suis la preuve vivante.
Au-delà de ça la vision des choses change, j’ai côtoyé beaucoup de para et de tetra sans aucune possibilité de récupération et au début je me sentais terriblement mal et coupable vis à vis d’eux quand ils me voyaient récupérer! Et c’est là que la magie opère et que le miracle se trouve, c’est eux et qui te motive à te battre et t’encouragent... c’est comme si quand tu remarchais une partie deux t’accompagnait.
J’ai vécu des moments difficiles mais aussi plein de magnifiques moments inoubliables au centre, des rencontres à couper le souffle, des personnes humbles avec une volonté de « continuer » à vivre incroyable !!

Aujourd’hui en séquelles réelles il me reste les douleurs au niveau du dos et des épaules  (tout à fait supportable), pas mal de spasmes du côté gauche, une perte de sensibilité (chaud, froid, douleur, humidité) au niveau du torse et de la jambe droite, parfois quelques difficultés à uriner (sphinctères spastiques), plus d’erection psychogène et parfois quelques difficultés à provoquer une erection réflexogène sans cialis, grosse perte de force physique ...

Souvent je me dis que le fait savoir  récupéré autant et aussi vite doit permettre d’aider les personnes en difficulté ou moins valides et surtout de faire connaître mieux au « grand public » ce putain de handicap qu’on croise souvent en fermant les yeux!

Enfin voilà, ça fait du bien de se livrer un peu à d’autres qui ont vécu ou qui vivent cette situation! Parce que dans mon cas quand les gens me voient, ils se disent «  mais il n’a rien eu ce gars » et ça c’est le plus difficile même si j’ai beaucoup récupéré... à part vous ou ma famille personne ne peut réellement comprendre ce que j’ai traversé!

Merci pour vos réponses les gars ???? ça fait plaisir ????

[éric]

je suis trés content pour toi jérémie  c est cool 

par contre je rejoins farid et thomas , il n y a pas de recette miracle , tous dépend de ta lésion

si tu a une moelle épinière sectionnée tu a beau avoir toute la volonté , l entourage et des toubibs au top

ça changera rien ,tu restera comme moi cloué au fauteuil roulant a vie

la compression c est différent , mais dans la majorité des cas il faut que la sensibilité revienne rapidement

ensuite une gros travail individuel , une bonne équipe de kiné et ça le fait !

j en profite d ailleurs pour vous dire méfiez vous des recettes miracles ou des cliniques du bout du monde

ce forum regorge de témoignage de patient allégé de plusieurs dizaine de millier d euro par des arnaqueurs

et faite bien la différence entre un complet , un incomplet une compression et une section complète

je suis passé par la il y a 16 ans , moi aussi ancien sportif avec une volonté a toute épreuve je leur disais

aller vous faire foutre je vais remarcher , il m a fallu du temps a admettre que c était cuit ma lésion est irréversible

courage a tous , et ceux qui sont dans le bon wagon lâcher rien les copains

eric

[thomas]

Salut!
Content pour toi Jérémie! J'ai également eu une récupération avant de tout reperdre mais mon histoire est différente puisqu'il s'agit d'une tumeur intramedullaire. Première exérèse de tumeur en 1995 puis récupération quelques années plus tard puis récidive de tumeur en 2003 et donc nouvelle exérèse avec une perte définitive puis nouvelle récidive depuis un an avec cette fois ci un risque de tétraplégie car non opérable. La récupération n'était pas extraordinaire mais je suis passé d'une paraplégie complète à pouvoir bouger légèrement les doigts de pieds puis pouvoir bouger un peu mes jambes. Je commençais à remarcher avec des appareillages dans les barres parallèles. Et aussi, le truc vraiment top c'est la récupération de la vessie et du "système digestif". Quasiment du jours au lendemain je pouvais uriné en forçant et j'avais retrouvé la sensation du besoin d'aller à la selle. Je connais donc cette sensation que la machine repart cette sensation de comme tu dis "communions avec ton corps". Et c'est MAGIQUE ! Par contre au niveau sensibilité rien n'avais changé mais bon de toute façon j'ai tout reperdu... Après je rejoins Farid, il n'y a pas de recette miracle. On récupère parce-que la lésion le permet. La volonté, le travail, la rééducation c'est un plus bien sûr mais si la lésion ne permet pas une récupération c'est mort il ne se passera rien.  Ce qui est par contre franchement gonflant c'est d'entendre les gens qui ont récupéré ou l'entourage de ces personnes dire à force de volonté blablabli blablabla il s'est battu blablabli blablabla. Parce-que pour les personnes qui du fait de leur lésion ne peuvent pas récupérer ça sonne un peu comme " tu vois avec de la volonté et du courage c'est possible de récupéré" alors que très clairement NON.

[farid]

il n'y a pas de miracle ,ni de reeducation speciale ,tout depend de la gravite de la lesion,,,c'est a dire a chance ou pas de chance,,j' ai connu des tetras remarcher et d'autres non,,des paras remarcher et d'autres non,,a ma question ,les medecins specialistes m'ont toujours retorqueque tout dependait de la lesion et uniquement de la lesion ,,

[Jeremiepaul1988]

Bonjour à tous,

Désolé de débarquer presque 1 an après mais je suis nouveau sur ce forum ????

Le sujet m’a interpellé donc j’ai décidé de laisser un post ????

Ci-dessous je vous raconte mon histoire.

Je suis entrepreneur dans le secteur de la construction en Belgique, j’ai 30 ans je suis marié et j’ai deux enfants.
En juin dernier lorsque nous rangions notre entrepôt avant les congés du bâtiment, un de mes ouvriers a malencontreusement fait tomber des rouleaux de laine de verre d’une mezzanine(+- 3m de hauteur), pas de chance pour moi j’étais en contrebas et j’en ai ramassé un de plein fouet dans la nuque...
J’ai directement perdu l’usage de mon corps et me suis écrasé par terre ce qui a entraîné une bonne grosse comossion cérébrale.
Ensuite je me suis rendu compte que mon corps ne me répondait plus et que je ne sentais plus ni mes bras ni mes jambes, j’avais également des difficultés à respirer, après ça trou noir malgré le fait que j’étais conscient! Diagnostique dès mon arrivée à l’hôpital:
Luxation des vertèbres C5-C6, fractures cervicales, disque explosé et moelle épinière gravement comprimée avec l’œdème.

Résultat des courses 8h sur le billard, realignement de la colonne, arthrodèse C5-C6, laminectomie, et pose d’une cage à la place du disque.

Le lendemain de l’opération je me réveille avec un tube dans la bouche qu’on m'enlèvera  assez rapidement et mon épouse à côté de moi. La suite est p’us Effrayante car c’est là que j’apprends le diagnostique pour la première fois et que je comprends vraiment que je suis paralysé... selon le neurochirurgien c’est tétraplégie complète sans possibilité de remarcher et de se mouvoir!
Comme la plupart d’entre vous a ce moment là tout bascule...
Cependant je ne perds pas espoir car mon épouse, mes enfants et ma famille sont vraiment ultra présents!

Ma plus grande chance est que ma femme s’est battue comme une lionne avec les administrations des hôpitaux, avec les médecins et le reste. Bref une semaine et demi après mon accident j’étais transféré au CTR à Bruxelles (centre de traumatologie et de réadaptation).

Les premiers jours, je fais connaissance avec mon nouveau milieu et ma nouvelle condition, j’apprends aussi que comme je n’ai pas eut de section de la moelle mais bien une compression que je suis considéré comme tetraparéthique (tétra incomplet).

Cela se confirme dans les jours qui suivent car la mobilité commence à revenir au niveau de certaines parties de mon corps, d’abord un orteil, puis un doigt, puis les jambes, les bras,...
Je reste cependant très faible physiquement (10kg de perdu) et la mobilité est très réduite.
Je suis en chaise et suis sondé à demeure.
Néanmoins 1 mois après l’accident je pose mes pieds sur le sol et à l’aide de mon Kiné et je me mets debout pour la première fois! C’est dur, très dur!!!! C’est comme la première fois qu’on est verticalisé ????????????
Chute de tentions monstrueuses (6 de tension) , les mouvements et la posture sont incertains, ne parlons pas de l’équilibre!
Le 6 août je repasse sur le billard pour remplacer mon matos parce qu’une visse s’est délogée de la vertèbre et se balade dans ma gorge ???? mais opération facile réalisée en deux heures ????????

À partir de ce moment tout a changé, durant ma semaine de convalescence à l’hôpital j’ai senti une différence et des possibilités... j’ai poussé mon corps à revenir encore plus et... ça a marché!
Je suis rentré au CTR en poussant ma chaise.

Ne me demandez pas pourquoi, ni comment, je n’en sais rien. je sais juste que j’ai eut cette chance et je l’ai saisie... c’était instinctif, je l’ai ressenti, j’étais en communion avec mon corps ????

Le 29 août 2018 je rentrais chez moi près de ma femme et mes enfants en marchant!

Aujourd’hui presque un an après, je monte les escaliers, je cours, je nage, je porte mes enfants, je conduis,... j’ai presque récupéré ma vie d’avant.
Bien sûr j’ai des séquelles mais minimes par rapport au diagnostique de départ!

Voilà je voulais juste partager mon histoire avec vous qui est pile en lien avec le topic.

Si vous avez des questions n’hésitez pas ????

Bonne continuation et courage à tous!

Jérémie

[christophe1]

les mains nous inquiètent plus par contre :/

vous n'êtes pas a la place de ton père, souvenez vous en le plus possible, ses mains fonctionne pas bien, c'est pas grave s'il arrive a chier et pisser seul, se lever pour y
aller ou faire autre chose.
le corps s'adapte, on s'adapte avec ce qu'on à!!


les mains en plus sont les derniers membres a récupérer.

mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !

voila pourquoi notre miss t'à répondue ça, laissez votre père faire son bout de chemin en l'accompagnant sans ingérence.

bonjour

mes orteils pied gauche ont rebougé volontairement il y a quelques années, pourtant cette jambe est la plus faible, aujourd'hui je fais 70 metres de marche dans l'eau jusqu'au nombril avec une aide, j'ai fais beaucoup plus
je faisait 300 abdos par semaine, toujours en balnéo, maintenant plus que 75 car cela m'a entrainé d'autres soucis
j'ai "remarché" en sortant de centre 2 ans aprés car au centre mon médecin n'y croyait pas
chaque cas est different
tétra c5/c6 depuis 18 ans

[farid]

j'ai vu une conference qui a eu lieu au quebec sur les les lesions medullaires,,un specialiste a declare que le pire dans une lesion medullaire eszt l'aggravation de cette lesion ,aggravation qu'on appelle lesion secondaire du e a une inflammation,,la lesion primaire peut ainsi jusqu'a quaDRUPler de volume ,,et la ,,bonjour les degats,
,,sauf que le specialiste a annonce que la seule facon de bloquer cette inflammation est de refroidir le corps du patient ,,il a donne l'xemple d'un sportif qui a eu une lesion qui l'a laisse tetraplegique ,a qui on a refroifdi le corps ,la lesion secondaire ne s'est pas produite ,le sportif en question remarche aujourd'hui sans aucune aide,,,
la question que je me pose :pourquoi ne generalise t-on pas cette methode?

[Ion ion 15]

Merci farid très encourageant !!!!
Oui oui bien sûr je dis nous c'est une façon de parler !

[gilles]

les mains nous inquiètent plus par contre :/

vous n'êtes pas a la place de ton père, souvenez vous en le plus possible, ses mains fonctionne pas bien, c'est pas grave s'il arrive a chier et pisser seul, se lever pour y
aller ou faire autre chose.
le corps s'adapte, on s'adapte avec ce qu'on à!!


les mains en plus sont les derniers membres a récupérer.

mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !

voila pourquoi notre miss t'à répondue ça, laissez votre père faire son bout de chemin en l'accompagnant sans ingérence.

[farid]

si les orteils bougent,il remarchera,,car ca veut dire que tous les muscles des membres  inferieurs sont fonctionnels,,,,ne t'inquietes pas ,une bonne reeducation et tout ira bien,,

[Ion ion 15]

Je vous remercie beaucoup de ces témoignages !
L'accident date de fin février 2018 six mois cette semaine donc, niveau récupération les bras sont bien revenus jusqu'aux poignets mais pas les mains, les muscles du dos fonctionnent, les abdos un petit peu, il tient debout sur ses jambes avec de l'aide depuis la semaine dernière et il bouge bien les jambes sur le fauteuil les orteils bougent aussi tous
Il compte bien remarcher et être autonome à terme , les mains nous inquiètent plus par contre :/

[Breizhfenua]

Mick , déjà avant de parler de récupération , le choc spinal peut durer 2 mois avant que l'arc réflexe ne fasse son apparition ... ça donne plus simplement de plégie  flasque  à plégie  spastique , et là tu peux commencer à débuter un bilan lésionnel .
Heureusement qu'on n' arrête pas la rééducation a 3 mois ...ça ferait un peu short pour espérer récupérer ...

Plus ça va plus je rencontre de médullaires sur compressions ...j'avais pas tilté avant (genre je lisais les dossiers quand même hein?)que les sections médullaires étaient bien moins représentées dans les plégies ...

Gilles moi c'est exactement l'inverse : compression lente et progressive sur 2 mois qui s'est accélérée en 48H , arrivée en me tenant aux murs a l'hôpital , dégradation jusqu'a la tetraparésie complète ( restait juste la sensibilité ) , intervention arthrodèse / récupération ...puis redégradation partielle très rapide...et ben statu quo pour le moment .

Ion Ion 15 , tu auras compris que les compressions c'est un peu jouer au loto ...parfois on passe a coté du gros lot et d'autres fois on le remporte ! alors oui pour encourager , rééduquer ...ect... mais épargne lui ce qu'on entend trop souvent " si tu fais des efforts tu vas remarcher !" ...ce serait si simple ... le corps a ses mystères !

[Breizhfenua]

 

[éric]

Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

avec une compression tu a toujours de la chance de récupération , le seul ennemi est le temps qui passe

la apparemment il a retrouvé la position debout c est une bonne chose , qu il ne lâche rien et fuck les toubibs

pour le reste merci a syteme 64 je te cite: Bonjour, il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est

mort, soit incomplète et il y a de la récupe..rien a rajouter c est clair net et précis , le reste c est un débat a la con

ion ion passe toute nos amitiés et notre solidarité a ton pére , surtout qu il ne lâche rien , tiens nous au courant

[mick 74]

   je cite système 64 '  il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est mort, soit incomplète et il y a de la récupe.). tout à fait d'accord et bien que je n'ai pas le coefficient d'intelligence de MAD ça j'ai compris  gilles confirme bien les cas de para et tétra qui remarchent si dans les 3 mois tu ne remarche pas ou tu n'a pas d'amélioration  c'est foutu reste plus qu'à rencontrer JESUS et te dise lève toi et marche ou l'espoir de la recherche qui dans une cinquantaine d'années aura trouvé peut-être la solution de réparer la moelle épinière

[gilles]

lors de mon arrivé en CRF suite a l'accident (5 /08/1997) nous étions 5 tétra C5/C6 avec compression médulaire.


-un sur fauteuil électrique avec commande au menton, il est sortit du crf en marchant comme quelqu'un de normal qui est lent.
-le deuxième est aussi ressortit en marchant (a 3 grammes  ) récup abdo, triceps mais pas les mains.
-le troisième, tiens debout mais n'arrive pas a marcher mais toute la partie haute du corps fonctionne.
-les deux derniers dont votre serviteur, n'ont que peu récupéré, moi j'avais le bras gauche entièrement paralysé, récupéré grâce a la kiné, l'autre était a peu prés pareil que moi
mais avec une ténodése active.

Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

le temps de compression ne veut rien dire, perso c'était 4 heures aussi et ça fait 21 ans que je traine mon cul sur un fauteuil!
ton père tiens debout au bout de 5/6 mois, c'est bon et bien, la récupération peut stagner pendant quelques temps et reprendre ou s’arrêter net.


surtout ne pas lui mettre la pression, il se la met tout seul certainement et être patient, quand aux médecins, ils parte du principes qu'en te disant le pire ils passeront pour
des mecs hyper balaises s'il y à une belle récupération, ils se mouilles pas trop ces enc... !

[farid]

@system 64,,,,t'as tout compris,,bref mais clair,,,
quand on arrive a contracter l'anus qui est commande par le segmnt medullaire S4,CA VEIUT LOGIQUEMENT DIRE QUE LA LESION  situee au dessus de la moelle sacree a une atteinte superficielle puisque le flux nerveux atteint le segment s4 situe plus bas ,les chances de remarcher sont  donc logiquement plus grandes au contraire des lesions completes,,

[Breizhfenua]

De mon coté compression medullaire C5/C6 suite a une manip' d'un ostéopathe qui s'est cranté sur la manip' .
C'est encore frais , arthrodèse en janvier dernier .
Encore en train de debreller le bouzin vu qu'ils m'ont trouvé des lésions cérébrales aux IRM en plus .


je suis faiblarde de partout ,pas mal retrouvé d'équilibre au niveau du tronc , main droite retractée  mais main gauche nickel (enjoy !) , spasticité ++ , urinaire : on vient de faire un test sans me sonder (dysurie et rétention urinaire importante , je sens pas le besoin ) mais ça m'a mené a une pyelonephrite donc je repasse aux sondages itératifs , besoin impérieux d'aller aux toilettes a chaque fois que j'avale un truc (ça c'est lourdingue). incoordination motrice en position érigée ( entre 2 barres ) , je tiens debout et je verrouille ce que je peux mais j'avance sur 3/5 pas avec les hanches ... pas super efficace ...et le détail c'est que quand on perd les muscles mais qu'on continue a se mettre debout tout ce qui est insertions tendineuses  font un mal de chien !!!bref ça me fait plus rêver donc ...
Je lutte contre mon tempérament naturel pour être prudente , ma hantise étant de me retrouver par terre et donc de rester plantée là un certain temps !
Adaptations : voiture tiré poussé / boule au volant parce que lever les bras pour le cercle c'est pas jouable . Fauteuil manuel (avec du grip !).
En revanche j'ai l'immense chance d'avoir toujours conservé ma sensibilité externe .


C'est compliqué les compressions , comme dit zylorique il n'y a aucune règle !

[zylorique]

Bonjour les amis,
Moi je suis tétra incomplète sur compression médullaire C7-D4. On dit, mais je ne sais pas si c'est la réalité que, quand rien ne bouge au bout de 3 mois de lésion, rien ne bougera plus.
J'ai commencé à me mettre debout en centre de rééducation 2 mois après la libération de la compression par laminectomie.Quand j'ai vu que je me mettais debout, je me suis bagarrée et j'ai donné et donné du boulot en rééducation et en ergothérapie pour m'autonomiser le plus possible.
11,5 ans après .... avec la vieillerie qui fait son œuvre et les douleurs :
je me déplace .... je dis que je marchouille.....avec un rollator en extérieur... à la maison, je me sécurise un peu partout. Ma main gauche est faiblarde +++.... elle me permet juste de taper sur l'ordi avec les deux mains... J'ai pas de préhension fine. Je peux pas porter grand chose... par exemple c'est galère quand je rentre mes courses soutenue par une canne à la main droite et portant un sac à la main gauche.
Pour le relevé de sol : je n'ai dû appeler qu'une seule fois les pompiers : la plupart du temps j'arrive à me hisser sur la méridienne de mon canapé pour m'y asseoir et me relever.
Au niveau pipi caca :je me sonde et je suis un peu constipée (un sachet de normacol suffit tous les 2/3 jours... mais je mange beaucoup de fruits et légumes).
Chaque cas est différent et on ne peut pas s'appuyer sur le vécu du copain ou de la copine tétra ou para pour dire que soi-même on va faire des progrès et qu'on va récupérer quelque chose.
Mes aides techniques = une canne, un rollator, un lit surelevé (bien pratique pour ranger des bacs en plastique dessous.... lol), une voiture automatique et surtout un banc de transfert de douche.
Mon grand désespoir = ne plus pouvoir visiter le gouffre de Padirac ou faire la folle dans europapark
Mes plus grandes joies.... parce qu'il y en a quand même : mes petits enfants sont sensibilisés +++ à la différence et il y a un charmant monsieur qui m'a acceptée telle que je suis et avec lequel je vis maintenant depuis 10 ans.
Mon conseil : se battre plus plus plus en rééducation.

[system64]

Bonjour, il n'y a pas à polémiquer 3 h, soit c'est une paralysie complète et c'est mort, soit incomplète et il y a de la récupe..

[farid]

un paratetra complet ne peut pas remarcher,,,mad ,tu racontes des histoires bidon,, les incomplets ont plus de chances de remarcher  ,,un incomplet est celui qui controle volontairement son sphincter anal,,ce n'est pas quelqu'un qui bouge les jambes,,et bouger les jambes ne veut pas dire automatiquement marcher,,je peus l'affirmer ,je bouge les jambes mais je ne marche pas,,j'ai connu 2 adolescents qui etaient tetras ,au bout d'un mois ,l'un deux  a recupere et a remarche,l'autre est reste dans le meme etat ,,a ma question sur le pourquoi de cette situation ,un prof m'a dit :"c'est normal,l'un est complet ,l'autre non "

[mick 74]

 :sm31:bonjour à tous
 désolé mad on ne peu pas tous avoir ton grand coefficient   d'intelligence    T’inquiètes il comprends jamais rien le mick 74 :-) C'est comme ca ^^

       

[mad]

Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

C'est impossible de savoir mais si tu peux préciser :
1. La date de l'accident.
2. Quelles sont les récupérations ? Est ce qu'il a récupéré tout les bras + les mains ?
3. Jusqu’ou va la récupération ? (abdos, puis bassin jambes ?).
4. Les kinés ont déjà fait un testing pour le niveau des muscles présents ?

Chaque cas est différent et c'est la première année la plus importante en terme de récupération !

[Ion ion 15]

Mon père a eu une compression de la moelle qui a duré 4h en tout, prise en charge excellente, pensez vous qu'il a de bonnes chances ?

[mad]

Excuse moi Mick 74 , j'ai bossé assez d'années en médullaire pour te dire que bien évidemment quelle que soit le niveau de lésion initiale , il y a possibilité de récupération dans les premiers mois si la lésion est incomplète  .J'ai même connu un tetra qui a remarché mais n'a pas récupéré la fonction de ses bras ...
t'en a un qui fait le buzz actuellement c'est grand corps malade ...lui au moins tout le monde le connait ! ça te parle ?

T’inquiètes il comprends jamais rien le mick 74 :-) C'est comme ca ^^
Moi aussi j'ai vu des tétras complets repartir sur leur jambes après 1 an de réeduc. La récupération se faisait très vite dans les 6 premiers mois. J'ai même vu un pote avec quelques années de tétraplégie complète re bouger une jambe (malheureusement ca c'est arrêté la :-(