Auteur Sujet: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France  (Lu 38396 fois)

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Hors ligne Gyzmo34

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #83 le: 19 juin 2018 à 21:50:45 »
Eh bien, il y en a qui on vraiment rien d'autre à foutre  :1543: J'ai bannis Isabella dans l'espoir qu'elle aille mettre des battons dans les roues à d'autres  :rolleyes: Inimaginable quand même :hein: Bon, demain nous en apprendra un peu plus mais franchement, je n'y crois presque pas  :!: :!: :!:

 :sm9: Perso, je vais fermer les petit poids et vous souhaite à tous, une bonne nuit  :sm5:
.
:sad: à ce niveau, la connerie ça m'épuise réellement !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :sad:
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Hors ligne éric

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #82 le: 19 juin 2018 à 20:34:44 »
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:       
mais alors pas du tout d'accord on peux avoir 40 ans et un caractère de vieux avoir 70 ans et un caractère  jeune de 35 ans  :reflechis:
tu ne dois pas connaitre le proverbe chinois eric
les jeunes marchent beaucoup plus vite que les vieux oui mais seule les vieux connaissent la route


décidément tu connais vraiment pas le second degré

a titre d info j en fait partis de ces vieux con de 50 balais, et je m 'en balec comme dise les jeunes  :grin:

Hors ligne mick 74

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #81 le: 19 juin 2018 à 20:31:34 »
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:       Mick 74  non pas COOL :confused:
mais alors pas du tout d'accord on peux avoir 40 ans et un caractère de vieux avoir 70 ans et un caractère  jeune de 35 ans  :reflechis:
tu ne dois pas connaitre le proverbe chinois eric
les jeunes marchent beaucoup plus vite que les vieux oui mais seule les vieux connaissent la route

Hors ligne mick 74

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #80 le: 19 juin 2018 à 20:16:02 »
bonjour Isabela
Entièrement d'accord avec Daniel  je le  cite
pour l'administration du forum qui a plus de 50 ans ,cela ne me dérange pas , car il faut s'en occuper , mais si ca te tente n’hésite pas surtout ,ils te feront une petite place :cheesy:
en hte Savoie on aurait dit quelle petite mariole cette isabela   :1420:
vue la fougue que tu as  n'hésite surtout pas  ça mettras de l'ambiance au bureau de alarme  :179: et comme il manque de main d'œuvre qualifié voilà un job parfait pour toi
Finalement tu reste sur le forum     :ok:   :708:

Hors ligne éric

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #79 le: 19 juin 2018 à 20:09:32 »
vivement les élections , isabela présidente , dehors les vieux con !!!  :cool:

Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #78 le: 19 juin 2018 à 18:41:43 »
JE VOUDRAIS BIEN participer a un essai clinique en espagne,,qui dois je contacter? est ce gratuit?sinon combien ca coute?

Hors ligne Isabela

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #76 le: 19 juin 2018 à 16:24:44 »
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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #75 le: 19 juin 2018 à 15:25:09 »
A titre perso, je voudrais soutenir tous les administrateurs du forum.... ALARME fonctionne démocratiquement... si tu veux prendre le pouvoir tu adhères et tu te portes candidat(e) au CA... Une fois élu(e) au CA, porte toi candidat(e) en tant que président(e). Y'a du boulot...Et chapeau aux collègues handis pour leur investissement.... On est là parce qu'on cherche tous la même chose à remarcher et à pouvoir se servir de nos bras... et c'est pas gagné.... que ça passe par le Neurogel ou les incantations spirituelles...Au moins dans le forum, on trouve du soutien moral, des petits trucs techniques. A titre perso, à qui aurais-je pu m'adresser quand j'ai appris à me sonder ?
Le forum est fait d'individualités qui sont toutes en souffrance de leur état. Je suis tout comme mes collègues bouleversée par l'histoire de Karine et celle de son papa... Rien que pour eux deux, et s'il le fallait encore, les administrateurs en prouvent son utilité.

Hors ligne Hervé35

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #74 le: 19 juin 2018 à 13:34:48 »
Isabela/Iabella est un troll, la démonstration est faite

Hors ligne Isabela

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #73 le: 19 juin 2018 à 13:13:09 »
re ,
finalement moi aussi je la trouve assez sympathique , mais il ne faut pas qu elle s’énerve , surtout ne connaissant pas son age , elle risque un infarctus ,  :evil:

daniel

... et arrête de faire ton pain au levain et de le cuire dans ton feu á bois, á quoi tu joues ??..
Remplis plutôt le formulaire de demande en ligne disponible sur cette page et demande une estimation de prix et la procédure á suivre pour un essai.

Hors ligne Isabela

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #72 le: 19 juin 2018 à 13:06:53 »
re ,
finalement moi aussi je la trouve assez sympathique , mais il ne faut pas qu elle s’énerve , surtout ne connaissant pas son age , elle risque un infarctus ,  :evil:

daniel

Si ça t'intéresse, j'ai 28 ans, je suis andalouse et je tiens mon français du fait que mon père est belge

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #71 le: 19 juin 2018 à 11:25:12 »
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Hors ligne farid

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #70 le: 19 juin 2018 à 11:20:16 »
c'est une sacree bonne femme ,isabela,,,du caractere ,du repondant ,de la mauvaise foi ,de la revolte,mais assez sympatique,,

Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #69 le: 19 juin 2018 à 11:12:52 »
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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #68 le: 19 juin 2018 à 11:07:27 »
Peut-être qu'il va s'éjecter lui-même  :708:

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #67 le: 19 juin 2018 à 11:06:33 »
Hahaha, il a dû se tromper et éjecter une autre que moi, c'est trop drôle  :sm28:

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #66 le: 19 juin 2018 à 11:04:25 »
@Daniel, j'ai posté hier soir sur la rubrique essai clinique mon grand, ton administrateur chéri ne sait pas ce qu'il fait  :cheesy:
A nouveau un grand post de Gismo Namaste - Merci la vie, on croit rêver..
Ça donne trop envie de faire un don á votre association..
Isabela dérange, pas vrai ??..
Toute l'adminsitration alarme a 50 ans et plus, ce serait bien qu'ils passent la main aux jeunes afin qu'on puisse sortir de cette longue période de léthargie et faire avancer les choses..

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #65 le: 19 juin 2018 à 01:19:21 »
Bonsoir,

Un prénom que les anciens auront du mal à ne pas se souvenir : Karina  :sm11: C en fonétiQ K_eu S_eu PoST vas éteindre mé paupières  é KinPoRT "l'anonnéyna" de l'Adresse IP" Se soir la mémou_ar nous fé un bo r'apL é c'est en ca quLeu ForeuM é Beau (p'ti clin d'oeil o étoil)

Trouve-t-on ce langage type SMS assez difficile à lire ? Disons le franchement, ça pique les yeux :  :cyclope: :cyclope:

Ce soir, je suis surpris de réentendre ce prénom qui me rappel tant de force ... d'humour, de cyclopes a deux yeux  :!:  Avant de rire un bon coup de la vie, je ferme donc les petit-poids tout en me remémorant la phrase d'un bon pote : Merci la vie ! (Si difficile est cette si simple conclusion) ??!!  :smack:

Namasté  :hat: ...

https://www.youtube.com/watch?v=JNoFkWIhcxo
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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #64 le: 18 juin 2018 à 19:17:40 »
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Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #63 le: 18 juin 2018 à 13:55:32 »
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Hors ligne gilles

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Re : Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #62 le: 18 juin 2018 à 11:46:46 »




Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...

Merci 20100 pour ton intervention, c'est vrais que j'aurais pu (du) intervenir plus rapidement pour accéder au souhait d'Isabella.


je voulais juste apporter une précision sur cette phrase concernant les comptes des personnes décédées, en effet ils ont bien la et c'est plus pour qu'on ne les oublies pas
et garder un souvenir d'eux, moi je pense souvent a Karina qui avait enfin trouvé avec qui échanger et se sentait moins seules.


pour le reste des comptes, nous avons des robots qui parcoures le forum et l'indexe, le nombres de membres est important pour la visibilité sur le web, même si nous sommes
"petit" ça nous permet d'être un peu plus vus sur la toile. :smiley:
Modérateur sur www.buspirit.

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #61 le: 18 juin 2018 à 09:51:34 »
:arrow: Etant donner la situation j'ai supprimer le compte d'Isabella  :idea:

Merci pour ton intervention 20100 :) Effectivement, le travail qui est fait en amont est la face cachée de l'iceberg "ALARME" et il est vrai que l'équipe de modérateur est réduite, mais on ne s'en sort pas trop mal  :P  :179: (c'est quelque chose qui fera sans doute l'objet d'une discussion au prochain CA de l'association)

Pour ce qui est des diverses fonctions du forum, elles suivent une logique informatique et de ce fait il n'est pas toujours possible de paramétrer au mieux pour tout le monde.

En tant qu'administrateur du forum j'interviens au minimum car l'informatique de la chose est délicate et en cas de plantage du forum on pers 24 heures de données  :!: en outre, le langage utilisé par le fournisseur "simple-forum" ont des procédés avec lequel j'ai encore un peu de mal.

La page sur cette malencontreuse histoire est tourner, je vous souhaite donc un bon surf sur ALARME

Bonne journée à tous,
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Hors ligne mick 74

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #60 le: 18 juin 2018 à 08:14:40 »
bonjour à tous
je ne peux que félicité :ok: 20100 pour cette superbe analyse de l'association et je le rejoints dans sa démarche de soutenir tous les membres modérateurs et administrateurs qui bénévolement font fonctionner cette association et une mention + + pour notre président Thierry   :ok: :ok: qui fait un travail remarquable dans les rapports de la recherche
isabella
j'espère que l'analyse très remarquable de 20100 te feras réfléchir  :reflechis:
je cite 20100
  il serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.
encore une fois BRAVO et MERCI   :1409: non tu as entièrement raison 20100 ce n'es surement pas de la philosophie de caniveau dure à mettre en pratique mais c'est la philosophie qui faut mettre en pratique    :sm2:

Hors ligne 20100

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Re : Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France
« Réponse #59 le: 17 juin 2018 à 23:00:41 »

Isabela,


Tout est question de paramétrage du forum par les administrateurs.
Tel qu'il a été paramétré ici, un compte de base ne dispose pas des droits suffisants pour afficher le menu "action" et encore moins "supprimer le compte".
C'est pourquoi tu ne trouveras jamais ces éléments sans une intervention d'un administrateur ou d'un modérateur (si ce dernier dispose des droits pour supprimer un compte, là encore c'est une question de paramétrage).
A priori, en demandant poliment, tu devrais obtenir satisfaction si, toutefois, tu ne t'es pas mis à dos toute l'équipe en charge de ce forum.


Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...
C'est probablement voulu pour pouvoir se donner une image d'importance dans les rapports avec d'autres associations ou encore avec les chercheurs et labos.
C'est sûr que ce serait moins sexy de dire qu'il y a une cinquantaine de personnes dont un président, une secrétaire, un trésorier, un webmaster et deux ou trois modérateurs en sus des 30 inscrits actifs qui se renouvellent au fur et à mesure du temps.


Exemples concrets pour les modérateurs pour illustrer mon propos :
Maxmax : pas connecté depuis février 2016
Zolive2k : pas connecté depuis juin 2015
Sylvia : pas connectée depuis août 2017
Krolinejura : pas connectée depuis août 2017
Jean : pas connecté depuis avril 2018
Franck_38 : pas connecté depuis avril 2018
Jo : pas connectée depuis avril 2012
Corinne jeanmaire : pas connectée depuis décembre 2017


On n'est certes pas obligé de se connecter avec son compte mais on se rend bien compte qu'hormis le président, le webmaster et un modérateur, l'équipe annoncée et les comptes utilisateurs actifs sont bien moins importants que ne le laisserait supposer les compte rendus d'AG de l'association et les comptes utilisateurs du forum.
Le but de ce message n'est pas de mettre la zizanie (elle est déjà bien assez présente naturellement), mais bien de poser des questions sur ces pratiques, peut-être involontaires, mais qui faussent l'analyse et desservent probablement l'association en fin de compte.

Enfin, Isabela, que tu le veuilles ou non, ta détresse semble importante.
Je comprends ta colère, mais il faut savoir que dans ce pays on aime bien le "principe de précaution". C'est à dire qu'on ne se précipite pas aveuglément dans telle ou telle voie thérapeutique. On attend de voir venir, quitte à laisser d'autres pays "essuyer les plâtres", et si une thérapie est digne d'intérêt et qu'elle a été validée dans des conditions scientifiques et sanitaires irréprochables, alors la France mettra les moyens pour en faire bénéficier le plus grand nombre gratuitement, via notre système de santé collectif.

Les lésions de la moelle épinière concernent finalement peu de monde au regard d'autres pathologies, il est donc normal que les labos et les chercheurs s'y intéressent peu.

Et j'attire ton attention sur ton côté "monomaniaque" avec le Pr VAQUERO. Il a manifestement su faire preuve d'une certaine empathie et il t'a impressionné, ok. Essaies de te projeter dans un an, 3 ans ou même dix ans. Il y aura alors au mieux un petit millier de patients opérés dans ton pays, (si ce programme n'explose pas en plein vol), avec des résultats ... ou pas ! Si tu as la "chance" de faire partie des patients opérés et que tu ne récupères rien ou pas grand chose, que feras-tu ? Tu choisiras la prochaine thérapie prometteuse à la mode ?  Tu sombreras dans une dépression chronique ou pire tu mettras fin à tes jours ? Et qu'en sera t-il des dizaines de milliers de patients non opérés dans ton pays ?

J'ai peur que tu ne confondes prudence et lâcheté.
J'ai toute confiance en mes pairs pour qu'ils se mobilisent le jour venu.

Il te serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.

Ensuite, s'il suffisait d'un simple copier-coller d'un lien sur google translate pour traduire correctement des documents ou des sites web, cela se saurait.
Le résultat est plus qu'aléatoire quand il n'est pas totalement erroné ou farfelu, surtout lorsqu'il s'agit de termes médicaux ou scientifiques.

Le président de cette association passe des heures à éplucher et à traduire des sites ou des documents en relation avec l'objet de son association pour partager avec ses pairs non anglophones, sur un forum en lecture libre de surcroît.
Une petite touche de respect serait donc la bienvenue, par rapport à l'homme, par rapport à son travail, par rapport à ce forum et son équipe qui te permettent d'être présente et de t'exprimer.

Pour finir sur une note positive, félicitons plutôt les acteurs de cette association et de ce forum.
Ils font ce qu'ils peuvent pour animer et maintenir un espace de débat, bénévolement, et ce, sans aucun coût pour celui qui voudrait s'inscrire et participer.
J'encourage tous ceux qui le souhaitent et le peuvent à manifester leur soutien, ces moments de tension étant toujours difficiles pour ceux qui s'investissent.


Un seul mot me vient pour conclure :  :1409:
C'est parce que la vitesse de la lumière est plus grande que celle du son que tant de gens paraissent brillants avant d'avoir l'air con.

 

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