Sujet: Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France

[farid]

sur le neurogel conçu  il ya 14 ans ou plus ,et qui traine pour ds raisons de brevet d'invention,,,c'est a dire pour une histoire de gros sous au depens des paratetras ,il est difficile de croire que tous les laboratoires qui existent ne soient pas interesses par cette  therapie de la graisse activee,,qui auraient pu financesr depuis longtemps des essais cliniques et qui nous auraient tires dela situation ou nous sommes ,nous les paralyses,,
il parait qu'il manque 300 000 eurros pour enfin debuter des esais cliniques ,,en chine,
,l'histoire continue,,,,

[farid]

farid  est un prenom  arabo musulman qu'on m'a impose quand j'etais bebe,,,,je n'y suis pour rien ,pourtant je ne suis ni arabe ,ni musulman,,

[Katia]

pardon katia ,j'ai oublie qu'il yavait des paratetras musulmans,,et susceptibles,,,genre "touche pas a mon islam",,t'as qu'a prier allah,il te guerira peut etre,,,

Lorsque j'ai écrit "notre différence " je parle de "nous" les p.handicapées et de l'exclusion professionnelle et sociale dont souffrent certains !
Ce forum est consacré aux blessés médullaires , je ne vois pas une raison valable de faire d'une communauté musulmane , homosexuelle, juive, noire....ou autre un sujet de discussion!!!! Normalement vous devriez respecter les Principes et les réglementations de ce forum !!
Pour votre connaissance : Les religions du livre ou les autres ne sont qu'une partie de la mythologie selon moi, donc je ne prie ni Allah, ni Le Père ni le Fils et pas de lamentation non plus...
Farid : Pourtant c'est un prénom  musulman dont le féminin est Farida 

[Gyzmo34]

Note sur la recherche (en général)
  Hello,

Il y a 30 ans les non voyants n'avaient pas de chirurgie possible et aujourd'hui il y en a peu qui retrouvent la vue grâce aux avancées des recherches mondiales ! Et pourtant l’œil est bien moins compliqué que la moelle épinière. J'aurais tendance à dire que seul le temps nous dira combien mettra la médecine pour trouver mais ne jetons pas la pierre sur le temps car LUI n'y est pour rien.

La recherche sur la santé est appliquée par des valides qui ont aussi perdu des êtres chers, ou handicapés !

 :idea: Alzheimer, myopathe ou en attente d'un rein, chacun aimerait claquer des doigts pour que la solution soit trouvée :idea:

Je comptabilise 27 ans de tétraplégie dont 10 ans d'intérêt pour la recherche sur la moelle épinière et je pense, (on va dire) malheureusement que ce n'est pas pour moi. Et rien ne dit que dans un siècle il aura une solution pour chaque bobo 

C'est un peu comme si on demandé à un enfant de 3 ans de passé son bac ! Nous sommes technologiquement pas assez avancer et en outre, l'administratif de la chose est compliqué. On verra dans 30 ans ... Cela étant, entre l'état irréversible d'il y a 25 ans et aujourd'hui, on avance. L'évolution n'est peut-être pas visible pour les handi lambda (et autres)... Mais croyez-moi, derrière la recherche sur la moelle épinière il y a un énorme travail 

Bonne journée à tous,

[farid]

pardon katia ,j'ai oublie qu'il yavait des paratetras musulmans,,et susceptibles,,,genre "touche pas a mon islam",,t'as qu'a prier allah,il te guerira peut etre,,,

[Katia]

en france ,la tendance est a la construction de mosquees,,,ca a l'air plus important que des centres de recherche medicale,,,les paratetras attendront ,,,

C'est faux!!!! Farid , les mosquées ne coûtent rien aux contribuables !!!!! Vous n'avez pas autres choses !!!! Il y a des dizaines de millions d'euro chaque année grâce au telethon par exemple.... + le Sida, cancer, ....
La recherche sur les blessures médullaires n'est pas une priorité , ça c'est vrai .... Car c'est une question de rentabilité  tout simplement ( combien de tetra/para en tout !!! ) ça n'intéresse pas les laboratoires .....etc


Même pour parler des essais cliniques vous avez trouvé la place pour évoquer des mosquées et marginaliser le forum !!!!!!!!! Pourtant c'est à la portée de tout le monde de voir les dépenses et le budget de l' État !!!!
Je vous rappelle que qq uns  considèrent que les handicapés coûtent très cher au contribuable et certains ou certaines comme Brigitte Bardot avait écrit dans son livre que les personnes handicapées sont des sangsues de la société et du contribuable....
Elle a aussi parlé des mosquées ...comme vous !
Je crois que l'intolérance  n'a pas sa place dans ce forum surtout que nous sommes les premiers "exclus" à cause de notre différence ......
Il faut réfléchir un peu ....


 

[TDelrieu]

Farid, tu peux lire le bilan des recherches du Pr Courtine financées par ALARME en 2017 et les perpectives de 2018 ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9706.0


 

[farid]

.Soit dit en passant,ou en sont les essais  cliniques de ce brave professeur courtine,,?

[mad]

ca avance quand même car même une récupération partielle ce n'est pas négligeable !
un tétra qui récupère les muscles des mains ou des triceps c'est cool
ou un para qui récupère des abdos
c'est positif

[farid]

effectivement ,tout ca n'est pas tres encourageant,,reste une solution,,si on ne peut  pasreparer une lesion ,il faut trouver le moyen de la contourner ,,faire en sorte que le fluxnerveux passe de la moelle epiniere situee au dessus de la lesion a ala moelle epiniere en dessous de la lesion
seule la technologie peut obtenir ce resultat,,,

[éric]

donc thierry ,dans un dialecte que je comprend faut pas trop compter pour mon inscription au marathon de paris 


dans un avenir proche ?



par contre en ce moment ça reparle partout d exosquelette , de transmission a la machine par la pensée (pour les tétra )


j ai la nette impression qu il mette un paquet de fric le dessus pour la recherche , normal ça intéresse l armée , des






patrons pour le travail des ouvriers et soulager des mouvement répétitifs)

[TDelrieu]

Farid, effectivement la disposition des differents corps cellulaires (neurones moteurs et sensitifs, inter-neurones, oligodendrocytes, cellules de Schwann...), composant le système nerveux est complexe. C'est pourquoi les réparations fonctionnelles dans les essais cliniques sont toujours partielles parce qu'on ne peut pas cibler la réparation/régénération de tous les corps cellulaires à la fois. C'est sûr que le foie (par exemple), composé principalement de cellules hépatocytes, est une cible thérapeutique plus simple pour la médecine régénératrice. Donc, même si on ne peut s'attendre qu'à des récupérations partielles, plus ou moins importantes, ce sera déjà un gain important en terme de qualité de vie !     

[farid]

je viens de voir sur france5 dans l'emission allo docteur,,,une discussion sur les cellules souches,,un des specialistes invitès  a revele qu'on pouvait reparer une lesion de n'importe quel organe sauf le systeme nerveux ,,la disposition des differents corps cellullaire compsant ce systeme etant complexe,il n'yaurait pour le moment aucun moyen d'y remedier,,

[DANIEL BERCHAT]

;l

[mick 74]

bonjour Mad

il est très lourd le mick74
pourquoi LE   :hein:  mick 74
mick 74 suffisait   :ok:   
humour pas humour   

[mick 74]

bonjour Eric
                                                                                                                                                                                     

pour le reste :mick 74 , laisse tomber , tu a du mal a décrypter mon humour 
effectivement n'étant pas de la même GENERATION ni de la même REGION nous n'avons pas le même sens    mais comme tu n'es pas rancunier    je te renvoi la bise      :ok:
avec les années peut-être que l'on finiras à avoir le même   

[mad]

il est très lourd le mick74 lol bon courage éric

[éric]

franchement les mecs pas besoin d écrire 30 pages pour devoir vous  justifier 


si alarme lui plait pas ,c est comme avec la télécommande elle zappe et change de chaîne


des trolls, des frustrés des agressifs ,et des tarés comme moi  j en vu des tonnes depuis 13 ans sur ce forum


il y a pas mort d homme , c est le lot communs de multitudes de forums


pour le reste :mick 74 , laisse tomber , tu a du mal a décrypter mon humour 


20100 je pense te connaitre ...le retour d un ancien ? (que j appréciait énormément d ailleurs  )[size=78%] [/size]

[Gyzmo34]

Moi je souhaite en parler de cette histoire Gilles. Je prend sans doutes les choses trop à cœur mais je refuse d'avoir été pris pour un con de cette manière. Je donne beaucoup dans mes écrits et cela sans tabou et en essayant de ne jamais perdre mon sang froid. A ce niveau, je trouve que certain mots ont été trop loin

Ce qui me heurte dans cette histoire c'est que l'on nous prenne pour des marchands de tapis qui dirigent une entreprise ! J'ai tendance à laisser échapper mes émotions tels que je le ressens, et si cela déplaît et bien, qu'importe, je n'oblige personne à lire mes mots (et/ou) mes maux (et/ou) mon soutien, etc. Et lorsque je modère un message j'essaie simplement d'être juste.

Cela étant, je n'organise pas mes écrits selon un échange à 20€ pour obtenir un nouveau membre ??? Il y en a peut-être qui ne savent pas quoi faire de leurs journées, mais personnellement ce n'est pas mon cas. Il me faut plus d'une heure pour simplement écrire 4 phrases et je ne compte pas les heures à faire des taches inaperçues. ALARME ne fait pas dans les chiffres mais dans l'humain ! Nous sommes une association à but non lucratif et chacun des bénévoles qui donnent de son temps, le fait avec cœur.

Le discours d'Isabella me choc car dans bien des situation pas même 1% de ce qu'elle a dégueulée gratuitement aurait fait lieu de justification ! Malgré le tranquille de la modération de ce forum on ce permet ce genre de comportement qui franchement est blessant :(

J'ai dis ce que je pensé maintenant je m'en vais vaqué à mes occupation car cette situation me désole.

Bonne journée à tous,

[gilles]

20100, c'est tout a ton honneur d'avoir pris le temps de lui répondre et je t'en remercie, a mon avis cela ne méritait pas cette perte de temps.


Après, je peu comprendre qu'à 28 ans et "fraîchement" blessée on trouve que tout est long, n'avance pas vite, que c'est frustrant et qu'on a tendance a prendre tout au
premier degré (j'ai été comme ça moi aussi) mais il y a une façon de l'exprimer, c'était pas la bonne.


maintenant, l'incident est clos et ce n'est pas correct de parler des absents(tes) qui n'ont plus droit de réponse, merci.

[DANIEL BERCHAT]

;

[Gyzmo34]

J'aimerais ajouter que de par mes fonctions, certes je représente l'association mais n'oublions pas que le respect des autres commence par le respect de soi-même. A l'initiale, j'ai été assez sympa avec Isabella qui elle, a été odieuse ! Je n'ai pas pour habitudes de me faire marcher sur les pieds et ALARME, tel quelle est, n'est pas en recherche de 20€ d'un membre qui va être un problème.

L'association est tenue par un groupe de blessés médullaires bénévoles et en tant qu'être humain je ne me gênerai certainement pas pour dire que cracher sur l'association est irrespectueux (et en aucun cas je n'arrondirai les angles). Il y a maintenant quelques années que je suis fidèle à mon poste, j'ai d'ailleurs beaucoup appris mais je suis près à laisser ma place à qui pense faire mieux.

La force de ce forum réside dans le partage, la mémoire de Karina (et de bien d'autre), est présente non seulement en écrit mais aussi en pensée. Nous ne sommes pas de simples avatars car derrière un pseudo il y a un homme, une femme, un enfant, une histoire ...... Bien des destins se sont vus redirigés et c'est grâce à cette certaine liberté d'expression qu'il en est ainsi. J'adore ce que je fais mais les personnes telles qu'Isabella qui poussent à bout, c'est vraiment irritant. L'humain est capable du pire comme du meilleur et si le désir de faire chier est aujourd'hui présent, bien de belles histoires ont la part belle. Je pense entre-autre à Anne-Sophie et son merveilleux post : Un bébé pour Noël ... ou pour un autre jour ... un bébé tout simplement ! Bien d'autres discussions sont à l’opposé du présent post, l'agréable, le plaisir et bien d'autres ressentis, y sont présents ! C'est en ça que je crois et c'est d'ailleurs ceci qui fera office de conclusion car je n'aime pas rester sur un échec.

Bien respectueusement,

Marc
 

[mick 74]

bonjour eric
il est dommage     pour toi qui à 50 ans de te sentir vieux et con   :hein:
a titre d info j en fait partis de ces vieux con de 50 balais, et je m 'en balec comme dise les jeunes 

[20100]

Bonsoir,

Merci à Gilles et Gyzmo34 pour leurs réponses, c'est parfaitement clair. Il n'y a aucun problème pour moi, vous gérez comme bon vous semble et je rejoins tout à fait l'argument du devoir de mémoire.


Je vais maintenant faire quelque chose qui n'est pas bien mais je n'ai malheureusement pas le choix, à savoir mettre en partie publique des messages privés.

J'ai en effet, à ma grande surprise, reçu deux messages privés d'Isabela dans ma boite de réception. Ne pouvant pas lui répondre, mais me doutant bien qu'elle trainera ses roues par ici, je me permets de lui répondre.

http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9769.msg95453#msg95453

Vincent que penses-tu de ce message de l'empaffé de Gizmo ?..
Est-ce que c'est le genre de message qui motive á faire un don pour la recherche ?..
Excuses mais c'est vraiment prendre les membres pour des cons..

Isabela, mon avis est que chacun poste ce qu'il veut, même l'administrateur du forum.
On ne se connaît pas, mais il est certain que si tu venais chez moi en commençant par m'insulter, je t'aurais prié de prendre la porte séance tenante !
Quelles que soient tes raisons et tes motivations, on ne se comporte pas de cette manière avec d'autres personnes.
Soit tu choisis de vivre en ermite et de n'aimer personne dans ton coin, soit tu choisis de vivre en société ce qui implique l'acceptation des règles de cette même société.
En l'occurrence, traiter les gens avec bienveillance et respect est un minimum pour espérer tisser des relations saines et durables.
Tu n'es pas obligé d'aimer les gens d'ici, mais ils ne sont pas obligé de t'aimer non plus.
Ta liberté s'arrête là où commence celle des autres 

Salut Vincent, dernier petit message réponse avant de partir, cela vu que tu sembles avoir un cerveau qui fonctionne..Je ne suis ni en colère ni en détresse, je vis en andalousie, de chez moi je vois le Maroc, Gibraltar et les conflits entre 2 mers, la méditerranée et l'atlantique, mais vie est trop cool et j'ai un copain qui m'adore et qui fait tout pour moi.
Je monte régiulièrement sur Madrid pour rencontrer les opérés de Vaquero, on les compte par dizaines et c'est de  mes yeux que je constate les récupérations de ses patients. Ma situation de santé est supervisée á l'Hopital Puerta de Hierro et au centre HNP de Toledo et je suis inscrite sur la liste d'attente pour des injections de mes propres cellules souches en L4-L5 sous les recommendations de Vaquero.
Vu la pauvreté des informations diffusées, je comprenne que ça vous semble irréel et/ou risqué, mais cela fait plus de 20 ans que Vaquero travaille á cela, ses essais sont régulièrment confirmés, USA, Brésil, Japon et les cellules souches du mésenchyme est déjà un grand classique pour bon nombre de pathologies.
Je ne suis ni en colère ni en détresse, je ne supporte juste pas qu'on m'oblige á rester sur ce site contre mon gré, il ne me reste donc plus qu'á m'arranger pour me faire éjecter, du coup j'attaque, je n'aime pas être prise pour une conne..
Bonne journée
 

Isabela, d'abord je trouve un peu bizarre cette manière d'envoyer un message "posthume" en sachant que tu ne pourras pas recevoir de réponse ; d'autre part je ne suis pas certain d'avoir un cerveau fonctionnel, par contre, je suis certain de ne pas apprécier du tout les flagorneurs .
S'agissant d'essayer de trouver mon soutien, tu es probablement tombé, sans le savoir, sur la plus mauvaise personne...
Si tu n'étais "ni en colère ni en détresse", alors tu n'aurais probablement pas besoin de l'écrire deux fois à moins que tu ne veuilles t'en persuader toi-même...
Ensuite, si ta vie était aussi "cool" que tu le prétends et tes intentions nobles, tu n'aurais probablement pas eu besoin de créer deux comptes sur ce forum.
Tu t'es emballée parce qu'à ton goût il n'est pas donné suffisamment de place au Pr Vaquero et à la thérapie qu'il propose en rejetant en bloc cette association, ce forum, ses membres et tous les Français en général qui ne seraient que des imbéciles et des pleutres.
Tu as parfaitement le droit de penser ce que tu veux mais tu as aussi le devoir de respecter les règles de la vie en société.
En l'espèce, tu as globalement donné une fort mauvaise image de toi.
Si, pour reprendre tes termes, ici on "attaque", on "éjecte" et on "retient contre son gré" les êtres humains, tu avoueras que le choix de ces termes ne permettent pas de penser que tu mènes une vie si "cool".

Rappelles toi ce que tu écrivais il n'y a pas si longtemps :

Coucou, les associations qui font dans le social sont souvent corrompues, c'est souvent des échanges de bons procédés entre personnes influentes, et qui se font au nez et á la barbe de ceux qu'on pretend aider. Ces derniers ne font que servir d'alibi pour que ces associations s'en mettent plein les poches.

ou encore

Comme déjà expliqué, si je suis venue ici, c'est dans l'espoir que notre façon de fonctionner ici en Espagne puisse se reproduire en France. Il y a des thérapies qui n'ont pas fonctionné du tout, d'autres qui ont donné des résultats mitigés, et d'autres qui sont les plus prometteuses, c'est bien entendu ces dernières techniques qu'il faut favoriser, malheureusement les administrateurs de votre association vous poussent dans une mauvaise direction qui est celle de thérapies peu prometteuses (Neurogel, implantations électriques ...etc)

ou encore

Je ne connais pas votre association alarme, désolée de le dire mais je ne comprends pas pourquoi vous continuez de voter pour les mêmes dirigeants depuis plus de 10 ans alors que vous voyez bien qu'ici rien ne se passe et qu'on vous dirige vers n'importe quoi. Votre président Tdelrieu et l'administrateur Gismo sont certainement bien intentionnés, mais ils vous maintiennent dans un état de léthargie duquel vous devriez sortir si vous voulez qu'on avance.

Tu aurais écrit "Salut bande de vieux cons qui vous complaisez dans votre association et votre forum de merde, vous êtes complètement à côté de la plaque et je vais vous expliquer comment faire", ça donnait le même résultat ! Enfin non, pas tout à fait, tu te serais probablement fait exclure dans la foulée, si j'ose dire.

C'est là tout le problème avec toi. Tu souffles le chaud et le froid en permanence, tu réagis de manière tellement exacerbée que ton discours perd toute crédibilité.
Et pourtant, je pense que tu es tout sauf une imbécile. Tu as d"ailleurs déjà quelques fans.
La vie est faite de choix. Tu aurais pu, par exemple, continuer à poster des choses intéressantes, adhérer à l'association, postuler au CA, apporter ton aide, prendre des responsabilités, développer des projets d'essais thérapeutiques en Espagne ou en France en demandant un financement à l'association, .... ; au lieu de ça, tu as fait le choix de tricher (les deux comptes ...), d'insulter (quasiment tout le monde), de dénigrer (une autre association, le président, le webmaster, le modérateur ...) de menacer et de manipuler.
Personne ne t'a forcé à faire ce choix. Tu l'as fait seule. Quod erat demonstrandum.


La conclusion de tout ça, c'est que c'est dommage. Je suis quasi certain que tu as du potentiel mais tu le gâches par un comportement totalement déplacé. On va mettre cela sur le compte de ta jeunesse, mais la jeunesse n'excuse pas tout.J'espère que tu tireras les leçons de cette expérience, et que tu auras une vie heureuse et plus apaisée qu'aujourd'hui.


PS : Les vieux impotents, indigents et incompétents de plus de 50 ans du forum te passent le bonjour. Ils n'ont peut être pas beaucoup de cerveau mais ils ont un minimum d'éducation, eux !

[Gyzmo34]

J'avais pas vue le nombre de réponse !!!!!!!!!!!!!!! Ce n'est pas un jeux et je suis vraiment en colère  Sérieux ! C'est vraiment une emmerdeuse de première cette Isabella ! Oh j'ai pas que ça à foutre moi ! Franchement ELLE détiens le Pompon, celle-là

Autant le forum est convivial, autant le ver qui pourrie la pomme me fait vraiment chi*r ce soir ! Salut 

Demain je ferai le ménage pour mettre fin à cette mauvaise blague car cela y ressemble fortement !!!!?????????  8O 8O 8O 8O