Sujet: Comment avez-vous fait pour "accepter"?

[Breizhfenua]

Oui ! ça donne vraiment la patate le sport ! j'ai l'impression que plus je me bouge moins je suis fatiguée , ou d'une fatigue physique saine qui me permet de mieux dormir la nuit et de moins cogiter ... ça lave la tête quoi !
Le sport est un cercle vertueux , plus t'en fait mieux tu te sens dans ton corps et plus tu as envie de remettre ça ! sans compter le coté social de la chose qui fait du bien a la tête aussi !


Par contre je repense au coup de la douche pas accessible chez toi , c'est vraiment pas possible c't'histoire ... tu penses déménager ? ne pas pouvoir se doucher quand tu te lèves , vraiment c'est l'horreur ! pour le coup je peux comprendre que tu ne te sentes pas bien pour affronter ta journée ! chez moi douche accessible mais chambre très compliquée mais je préfères mille fois dans ce sens là !
Tes toilettes sont accessibles ? je pensais a ton autonomie , enchainer EMS et toilette sur tes toilettes justement c'est peut être plus simple ? Le soir je fais comme ça avant d'aller me coucher , je trouve la position plutôt pratique !

[Tonuharu]

@Calia, je suis de Tours. Tu as raison quant au fait qu'il est nécessaire de trouver une activité. Pour le moment je stagne un peu. Sinon je rejoins Pipo concernant le sport, ça peut être une jolie porte d'entrée vers un "mieux être". Mais je n'ai jamais été sportive étant valide, du coup ça me fait un peu peur. J'avais pensé à l'escrime... On verra! Merci à vous pour vos réponses en tout cas :)

[Pipo]

Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...

J'ai eu énormément de douleurs, terribles au point de vouloir en finir, à se taper la tête contre les murs...
Une opération a considérablement arrangé les choses même si je souffre encore.

Pour le reste je crois énormément en la reconstruction par le sport. C'est d'ailleurs par le sport que tu pourras rencontrer des handis avec un bon esprit d'esprit. J'ai pas envie de rencontrer d'autres malheureux pour pleurer sur notre sort mais pour me marrer.
Et puis le sport c'est un moyen de montrer aux "bipèdes" que le type sans jambes que je suis n'est pas complètement pourri et qu'il peut même leur mettre la misère.

Y a des assos qui permettent d'essayer des sports je crois. "Magic Bastos" pour les sports de glisse par exemple. D'autres en parleront mieux que moi je n'ai pas encore pris contact.

[Calia]

Tu habites où Tonuharu ? On peut peut-être te conseiller des endroits de ta région où tu seras bien conseillée en matière d'autonomie.
L'autonomie c'est quand même hyper important pour l'estime de soit et la liberté.


Moi je suis tout à fait d'accord avec Solis donc je ne vais pas répéter. Mon conseil c'est aussi d'essayer de te faire de nouveaux amis qui ne te connaissent pas d'avant, ça fait du bien d'avoir un regard frais. Et de ne pas rester QUE dans le milieu du handicap, il faut mixer, des paras c'est bien pour échanger et se sentir moins seule mais rester aussi dans le monde valide c'est bien aussi pour le moral. Essaie de trouver une asso ou une activité près de chez toi qui te plait (peinture, dessin, chant, loisirs créatifs... asso d'aide à l'alphabétisation etc...) ça aide à se bouger le c.. et à se sentir utile.

[gilles]

Aaaah…  le baton dans le fondement je connais ça aussi ! Je suis plutot pourri de douleurs neuro et celle là en fait partie…

on est plusieurs a avoir cette saloperie d'abonnement!! la je commence a plus supporter !
pour la pairémulation, je suis entièrement d'accord avec toi, c'est important d'avoir quelques vieux (ielles) briscar qui connaissent certaines ficelles te permettant de passer a un
autre niveau de démmerde et de vie, et le top c'est qu'avec l'ancienneté c'est nous qui prenons le relais.


J'ai beaucoup appris en des anciens lors de leurs passage en CRF, puis a discuter avec d'autres mais sans m'enfermer dans le "vivons ensembles nous handicapés", il faut faire la part des choses et ne pas rester enfermé dans une sorte de léthargie.


pour le reste et comme d'habitude Thierry est de bonnes paroles,une fois qu'il à posé ses mots, il n'y à rien a rajouter! :ok:

[terryfrogger]

Aaaah…  le baton dans le fondement je connais ça aussi ! Je suis plutot pourri de douleurs neuro et celle là en fait partie…

Je reviens sur la pairémulation, pour ceux que ça intéresse… Il faut bien sur faire le distingo avec le rassemblement d'anciens combattants façon APF ou autre asso… La pairémulation est un acte individuel, on se retrouve pas à plusieurs au coin du feu, à causer sondes urinaires ou fuites de selles… (quoi que ! ça peut être instructif aussi) Mais faut pas non plus cracher sur les asso, d'abord parce qu'il en faut pour tous les gouts, ensuite parce que, malheureusement pour certains, "être handicapé" les cantonne pour toujours à vivre les uns avec les autres comme une grande famille et que là, ils ont avec l'APF des gens qui les confortent dans cette idée… Enfin et là, c'est pour toi Tonu, parce que l'APF fait partie des assoces qui permettent à l'handi d'avoir (un peu) voie au chapitre… Je pense bien sur à la fréquentation de commissions, d'accessibilité notamment. Perso, c'est ce que je faisais, parce que je trouve parfaitement anormal, voire scandaleux, que ce soit des valides qui décident de trucs pour nous handis. Et on rejoint le slogan fédérateur du GFPH, qui a déposé le terme pairémulation™ : "rien sur nous sans nous"
Donc, Tonu, oui, va faire un tour à l'APF, demande leur qui siège en Commission Départementale d'Accessibilité, et propose toi si le poste est vacant ! Il y a là des missions d'importance, et faut rien lacher N… de D… !!

@ Breizhfuena : Va y avoir de l'air c't'aprem ! Le BloKart est le premier truc que j'ai acheté après mon accident… Je te rejoins sur le sport, j'ai fait quelques démos de rugby fauteuil en CRF et une fois je me suis bien frité avec une ergo qui conseillait à son patient, un ptit gars de 17 ans tétra apres une gaufre en scoot, de pas tester le rugby parce qu'il allait "s'abimer les épaules" ! Misère…

[J.Solis]

autant rejoindre un groupe de pauvres malheureux type comme tu le cites APF ou autre asso de concentration d'handis ne m'a jamais parue l'idée du siècle ! 
Le but étant de continuer à vivre sa vie le plus normalement possible ...ou même en mieux ! Parfois ça se voit ! Côtoyer des handis pour échanger des trucs et sans passer des plombes à expliquer ce que des valides ne comprendront pas de toutes façons ok , mais pas que ! Faut faire gaffe  à l'enfermement dans ce microcosme là ...aussi .

    exactement c'est ce que je me suis toujours dis... trop sectaire selon moi :D

[Gyzmo34]

Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...

Je ne sais pas si tu connais l'ASIA de ta blessure médullaire mais je te conseil la lecture suivante => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=119.0

Evaluation suivant la norme ASIA.

La norme ASIA est un critère d'évaluation du degré de complétude d'une lésion médullaire établi par l'American Spinal Injury Association. Il s'agit d'un standard international.

ASIA A: ni sensibilité ni mouvement sous le niveau de lésion (lésion complète).

ASIA B: certains restes de sensibilité (mais pas de motricité) sous le niveau de lésion, et cette sensibilité DOIT comprendre la région sacrée (= région génitale et anus).

ASIA C: certains restes de mouvements sous-lésionnels, mais relatifs à certains muscles clé. Il y en a 10 au total. La majorité de ces muscles doivent avoir une échelle de force inférieure à 3 sur 5.

ASIA D: reste de mouvements sous la lésion et qui concernent les muscles clé mais avec une force supérieure ou égale à 3 sur 5.

ASIA E: retour complet de sensibilité et de motricité mais il subsiste des réflexes anormaux des tendons profonds. (Rare).

[Breizhfenua]

Je découvre le terme " pairémulation" , j'aime bien le principe.Autant ça me parle et me parait essentiel pour avancer , autant rejoindre un groupe de pauvres malheureux type comme tu le cites APF ou autre asso de concentration d'handis ne m'a jamais parue l'idée du siècle ! 
Le but étant de continuer à vivre sa vie le plus normalement possible ...ou même en mieux ! Parfois ça se voit ! Côtoyer des handis pour échanger des trucs et sans passer des plombes à expliquer ce que des valides ne comprendront pas de toutes façons ok , mais pas que ! Faut faire gaffe  à l'enfermement dans ce microcosme là ...aussi .


Le sport ... Je connais un CRF qui choisissait de ne pas parler du réseau  handisport il n'y a pas si longtemps ... C'est comme ça qu'on voyait des handis découvrir la possibilité de se bouger des annees après l'accident ! Expérience perso : le MPR qui suit mes mômes leur a interdit le sport pour qu'ils n'abîment pas leur jambe valide ( et donc ils en font en compet valide et handi depuis toujours et merci ça va bien )!!!
Je crois que ça fait seulement 2 ans que le réseau est présent au CRF... Réseau hyper dynamique dans notre Breizhonie ! Et donc possibilité de rencontrer des ...pairémulateurs dynamiques par ce biais!


Allez je vais filer pairémuler sur un blokart a Erdeven moi ! J'aime bien ce nouveau mot ;)

[Tonuharu]

@ Pipo, merci beaucoup pour ta réponse :) par contre, je n'ai pas de douche adaptée et impossible de mettre un fauteuil ou quoi ou qu'est-ce... Mais bon, j'espère bien changer un jour d'appart et avoir une douche à l'italienne. C'est clair que ça ira mieux niveau autonomie!


Concernant le sexe, oui moi aussi je leur foutrais bien mon fauteuil dans la gueule à ceux qui parlent des para-orgasme! Enfin soyons optimistes, si certain-e-s ont expérimenté, je veux bien un retour :)


Concernant les douleurs neuropathiques,  non je n'en ai pas (tu en as toi?). Par contre j'ai une sensation terriblement désagréable, celle d'avoir l'impression que quelque chose est coincé dans... mon anus!!!! Alors, ça n'est pas douloureux en soi mais c'est comme si j'avais un bâton dans l'cul en permanence :/ bof quoi...


Sinon je vais suivre ton conseil concernant la rencontre d'autres paraplégiques, je sens que j'en ai besoin :)


@Terryfrogger, ton message m'a donné une sacrée claque! Me donne envie d'aller de l'avant :) Tu tapes juste en tous points! Eh oui, il va sérieusement falloir que je me bouge le cul! Merci en tous, tu m'offres de jolies pistes de réflexion.

[terryfrogger]

Je suis surpris qu'on t'ai laissée sortir de rééducation sans t'avoir appris à être autonome en la matière.

Je rebondis la dessus parce que… pas moi.
On paye là les conséquences des services de santé tournés vers la rentabilité. Un collègue qui a enquêté sur le sujet a constaté qu'en 15 ans environ, la durée d'hospit' d'un paratétra en CRF a été divisée par … 3 !
Résultat, on remet dans la vie active au bout de 5/6 mois des handis qui sont loin d'avoir acquis le max d'autonomie. Une petite claque sur les fesses, du vent et hop ! au suivant !
Alors pour peu que tu sois pas très "accrocheur" dans ton parcours de soins, ou qu'il démarre mal (ici c'est le cas, coma pour Tonuharu) ben… il t'en manque des bouts.
Comme en plus, les "jeunes" ne croisent plus, ou peu les "anciens", le passage d'informations à la cafèt' (la -fameuse- pairémulation) ne se fait plus, ou mal. La totale, quoi !
Et une fois qu'on a quitté le CRF, non seulement on n'a plus tellement envie d'y re-rentrer, mais c'est parfois aussi plus compliqué.

Perso, je te dirais, Tonu, que 9 mois c'est peu pour "accepter" comme tu dis (terme que personne n'accepte, et qu'il vaudrait mieux remplacer par "atteindre la résilience"). Mais aussi que le simple fait de t'inscrire sur ce forum montre que tu es sur la bonne voie. C'est pas si évident que ça pour quelqu'un qui voulait mettre fin à ses jours y a pas si longtemps.
Alors, ici tu vas trouver des "pistes", des "recettes qui marchent" indiquées par des gens à qui elles ont réussi et qui en parlent à juste titre.
Seulement c'est à toi, et à toi seule, qu'il appartient de t'en servir. Ou pas ! Si tu veux avancer, trouver des solutions, tout le monde, tu le vois, veut bien t'aider. Mais au final, il n'y aura que toi à mettre en œuvre ces conseils. On ne pourra pas t'aider contre ton gré.

Enfin, pour rester très pragmatique, je plussoie avec Pipo sur ces derniers écrits. Il te faut acquérir une autonomie à toute épreuve… savoir monter, descendre un trottoir en fauteuil, passer un escalator, descendre des marches, faire du "deux-roues" pendant des heures, savoir réparer une crevaison, régler tes freins… pouvoir te sonder au fauteuil, dans un lit, en voiture, au cinéma, au resto, entre deux voitures… transférer dans du lit trop haut, trop bas, dans un canapé, sur une chaise, un fauteuil de dentiste, tomber au sol, remonter en fauteuil, re-conduire… Faire popo sur un lit, sur des toilettes -propres ou sales- dans un train, dans un avion -non, ça, on peut pas (?)- En bref tout ce qui va te permettre techniquement de re-démarrer une nouvelle vie (ça tombe bien, tu voulais quitter l'ancienne)
Si tu penses pas pouvoir apprendre tout ça toute seule, ben… faut retourner en CRF ! Et un bon, cette fois ci. Ou alors comme dit Pipo, te trouver un "pair", un mentor handi comme toi, qui pourra t'aider.
Une fois que tu maitriseras ton corps de nouveau, le reste viendra tout seul avec ta confiance en toi retrouvée, et là je vais pas en rajouter, y en a qu'ont tout dit. La pratique d'un sport bien sûr (en CRF, ça devrait être O-BLI-GA-TOIRE) le retour à l'emploi si possible, eviter au max de rester dans son coin façon téloche en mangeant des chips et en buvant du Coca… Etre prop' sur soi, sortir faire ses courses, se trouver un truc plaisant à faire, culturel, associatif (heu, l'APF j'y crois pas trop, mais tu peux toujours tester. Moi, j'en sors)
Le sexxxxxe, j'en parle pas, y me sert plus qu'a accrocher mon sac à main. Mais il le fait bien !
La balle est dans ton camp.

[Pipo]

coucou Tonuharu,

Tu fais donc ta toilette au lit avec une aide si j'ai bien compris ?
Je suis surpris qu'on t'ai laissée sortir de rééducation sans t'avoir appris à être autonome en la matière. Tu étais où que je les engueule ?... 
Je pense que tu ne pourras pas aller bien tant que tu ne seras pas autonome en la matière.

Il faut que tu apprennes à faire des transferts dans ta cabine de douche ou ta baignoire (plus simple dans une baignoire où tu pourrais mettre un siège pivotant, j'avais ça au début). C'est chiant de faire des transfert dans une cabine de douche mais c'est faisable en attendant mieux. En tout cas moi je préfère ça à une aide extérieure pour la toilette.
L'extraction de la merde (appelons un chat un chat) il faudra t'y faire et apprendre à le faire, tu n'as pas le choix.

S'agissant du problème quant au sexe, j'en suis au même point que toi. J'ai le bourdon de savoir que c'est terminé niveau plaisir perso, et j'ai l'impression qu'on se fout de ma gueule quant on me parle de para-orgasme. J'ai envie de leur foutre mon fauteuil dans la gueule ceux qui me disent qu'en me tripotant une autre partie du corps je vais avoir un orgasme.
Après, je suis récent dans le milieu du handicap et d'autres seront plus à même de t'aider. J'ai eu tellement de soucis que je n'ai pas eu trop le temps de me préoccuper de ça.

Une dernière chose, rencontrer d'autres paraplégiques, des plus vieux comme des plus anciens, m'a fait beaucoup de bien. Si tu en as l'occasion, essaye de rencontrer d'autres para. Tu te sentiras moins seule, ils vont t'apprendre des trucs et tu pourras rire avec eux des petites merdes du quotidien qui te font peut-être sentir bien seule dans ce monde de bipèdes 


Voilà mon opinion.
Et arrête de comparer avec ta vie d'avant !
Tu n'as pas l'air d'avoir de douleurs neuropathiques, quelle chance si c'est le cas !!

Courage.

[misterjp]

Salut !


Je n’ai pas lu toutes les réponses, je vais sans doute être redondant avec certaines

[Tonuharu]

Merci Pipo pour ta réponse :) Je sais bien que sur le fond tu as entièrement raison. Si j'ai besoin d'aide c'est parce que je n'ai pas de douche adaptée, du coup c'est un peu galère au lit. Et puis c'est vrai que l'extraction des selles j'ai du mal. En centre de rééduc j'ai connu des paras qui la faisait eux même mais je trouve ça franchement compliqué, surtout pour se faire la toilette ensuite... Bref, je me sens dépendante parce que je n'arrive pas à m'empêcher de comparer avec ma vie d'avant. Et puis, il y a le deuil de tout ce qu'il faut faire. Là tout de suite, je pense à la sexualité. Perso, je n'ai plus aucune sensibilité clitoridienne. Bah c'est difficile. Difficile à 33 balais -et au bout de neuf mois- de se dire que c'est fini à ce niveau là. Je parle même pas de tirer un trait sur une vie sentimentale ou affective non, seulement du simple fait de ne même plus pouvoir se donner de plaisir seule! En centre de rééduc, j'ai assisté à un échange autour de la sexualité. Il y avait deux participants qui expliquaient qu'il fallait apprendre à découvrir de nouvelles zones érogènes ect. Bah perso pour le moment j'ai pas trouvé :/




Bref, je sais que ça n'est pas une solution de regarder en arrière mais pour l'instant j'ai encore du mal. Par contre, si j'ai posté mon message initial c'est bien pour avoir des conseils et des retours d'expérience. Alors merci encore! Comme tu le dis, il va falloir trouver une motivation... Les proches c'est sûr que ça importe, le moins qu'on puisse dire c'est que je leur renvoie pas une super image, du coup c'est une piste à explorer pour essayer d'aller mieux et de faire en sorte qu'ils aillent mieux eux aussi!

[Gyzmo34]

Un para manchot, c'est un tétra 
 

[Quiquotte]

Tonuharu,

Tu parles de dépendance alors que tu es paraplégique niveau L1. Alors là, tu m'as fait faire des bonds ! J'ai le même handicap et je ne m'estime pas dépendant ! A moins que tu aies oublié de préciser que tu as aussi les deux bras coupés 

+1... 

[Pipo]

Bonjour à tous,

Tonuharu,

Je n'ai pas l'habitude de m'exprimer sur ce forum même si je le lis régulièrement,

Tu parles de dépendance alors que tu es paraplégique niveau L1. Alors là, tu m'as fait faire des bonds ! J'ai le même handicap et je ne m'estime pas dépendant ! A moins que tu aies oublié de préciser que tu as aussi les deux bras coupés  , tu dois pouvoir te démerder tout seul.
Neuf mois et toujours besoin d'une aide pour aller aux toilettes et te laver, je ne trouve ça un peu long, à moins que tu ais fait de longs mois de coma ou connus de gros problèmes en plus. Commence par acquérir l'autonomie pour la toilette intime, cela ira beaucoup mieux je pense. C'est la priorité pour commencer à aller mieux.

Ensuite, arrête de pleurer sur ton sort, de t'en vouloir, et de comparer avec ta vie d'avant. Cela ne sert à rien à part te faire déprimer.
Il ne faut pas se leurrer, la vie va être plus difficile pour toi que pour les autres, tu devras sans cesse faire plus d'efforts que tout le monde.
Personnellement, je n'accepterai jamais cette putain de paraplégie, il y a énormément de choses qui me manquent, mais j'ai décidé de faire au mieux avec ce qui me reste !
Et c'est un combat de tous les jours !! Ah c'est dur j'en conviens, mais pour ma part je n'abandonnerai JAMAIS !

Tu as sans doute des gens qui t'aiment, tes parents, etc... C'est une source de motivation !
Cela doit être dur aussi pour eux ce qu'il t'arrive. Ils iront mieux eux aussi quand ils te verront remonter la pente.
Réfléchis à l'image que tu veux donner de toi. Tu es déjà en fauteuil, alors si en plus tu es dépressif, mal habillé et gras comme un loukoum (pardon pour les gros, c'est juste pour exagérer un peu  ) , et bien ça ne va pas donner envie aux autres de te fréquenter.

On traverse tous cette période difficile. Tu vas devoir trouver une motivation pour rebondir. Pas le choix si tu veux vivre encore un peu. A toi de la trouver.

Tu peux faire plein de choses en tant que para.
Essaye des sports, moi c'est ce qui me permet de remonter lentement la pente car je ne suis pas bien vieux dans le handicap non plus.

Tiens le coup et bon courage ! 

[Gyzmo34]

@Breizhfenua : Tu es de l'optimisme en barre !!!!!!!! 

Pour rebondir sur la vie de couple, je dirais que c'est un bien-être non négligeable :) La solitude peut être une véritable gangrène quand on est immobile, et pas que... d'ailleurs ! Lorsqu'on ce sent aimer on pense déjà être un peu moins inutile ! Pour vivre "heureux" il faut ce sentir bien, et cela est assez perso mais je trouve qu'aimer permet de ce sentir un peu plus vivant. En faite, accepté (ou vivre) avec son handicap est une obligation, mais pouvoir profiter de la vie est un luxe qu'il faut s'offrir.

Ah que la vie est compliquée :hein:

Je dis cela avec ironie mais le combat du "moral" contre "l'immobilité" n'est jamais gagner ! La bataille est souvent rude mais à force de prendre des pins, il faut croire qu'on s'habitue ! Mais bon, je ne vais pas y aller de ma larme en faisant grincé l'encre. Ceci est ma porte de sortie à moi ! Car les mots peuvent être un pansement efficace, mais ce n'est en faite qu'un simple bout de collant mis sur le conscient  (une clope au sale gout qu'on trouve bonne)

Belle journée à tous,

[Breizhfenua]

Chez mois c'est tout récent , accident en novembre dernier . En plus d'une compression médullaire aigue en C5/C6 on m'a découvert une maladie neurodégénérative à l'IRM cérébrale , aujourd'hui j'ai donc le cocktail tetraparésie avec des trucs en plus comme de grosses difficultés de coordinations de mes mouvements , un soucis d'équilibre du tronc  et de réflexes chelous ...comme quand un truc me tombe dessus au lieu de repousser avec mes bras je fais l'oiseau (mais sur ce coup là ça me fait marrer  !).


J'ai un parcours très atypique et contrairement a la grosse majorité d'entre vous je connaissais très bien les conséquences des lésions médullaires avant puis que j'étais infirmière en CRRF ... et je pense qu'on a bien moins peur de ce qu'on connait bien. Des détails tout bêtes comme n'avoir besoin de personne pour apprendre à se sonder (meme si en fauteuil c'est chaud patate quand mes mains me disent merde !) , mine de rien j'ai donc acquis très tôt une autonomie qu'on a pas lorsque la notion de handicap est inconnue pour nous . Le fauteuil ça m'a rappelé quand on se tirait la bourre avec les patients en fin de soirée dans les couloirs ...


Pour le poids , je sais que si je prends beaucoup du poids je ne pourrais plus me transférer avec mes bras faiblards donc je continue a faire attention , tout le temps .Idem pour le transit , je ne grignote jamais hormis les 3 repas de la journée pour pouvoir gérer le post prandial immédiat et rester continente .


Et puis je connais le réseau handi , ce qui me permet de rebondir très vite sur le sport par exemple ! je viens de passer 2 jours sur la ria d'Etel en kayak et je t'assure que c'est trop de bonheur !!!et puis dans un kayak t'es juste kayakiste ! certes avec quelques cales et 2/3 adaptations mais quand on est partis on fait juste un trip ensemble point .
De même je continue de faire des resto avec mes bandes de cops , que j'ai revu très vite pour ne pas perdre le lien , ne jamais rester isolée , enfin ça dépend des gens mais bon ,  j'aime les gens et j'aime échanger , c'est vital pour moi ... c'est juste humain en fait .


Je plussois sur l'autodérision , le sourire , l'image dynamique qui est donnée a voir aux autres, les gens debout sont démunis , ils ne savent pas comment prendre contact avec un handi , surtout avec fauteuil car le fauteuil qui est une libération dans notre mobilité est LE synonyme de handicap grave pour le citoyen lambda . Prendre les devant avec un sourire , un bonjour et un truc un peu déconnant ça marche super bien !


Quand à l'apparence , quand on m'a dit " vous viendrez en jogging pour la kiné " j'ai direct répondu "même pas en rêve mon gars !!!" . Je fais très attention à ma façon de m'habiller parce qu'il vaut mieux faire envie que pitié hein ? donc robe , jupes (sans compter que perso le jean pour les sondages en fauteuil ...pour les filles c'est mega grosse galère ...).


Pour le coté y a pire que moi ...j'ai l'immense chance de pouvoir communiquer (pour le moment parce qu'on me prédit des difficultés d'élocution et ça , ça me fait trop flipper ...) , autre point hyper important et je mesure ma chance : j'ai gardé toute ma sensibilité , ben rien que ça pour les galipettes avec mon homme , c'est juste énorme ! parce que personne n'a parlé de la vie de couple qui risque de ramasser cher dans l'histoire ... pas super glamour le sondage de la nuit quand tu fais la pile (contractures genre les bronzés font du ski ...tu te rappelles ? flexion ...extension ... ben voilà on y est  !) et que donc le sondage  devient urgentissime avec ton mec à coté ! Bon là aussi j'ai du bol , on échange beaucoup et on a pas mal d'humour ce qui dédramatise beaucoup les situations scabreuses !


Pour ma part je ne recherche pas les asso d'handis , je préfère le mix handis valides ou valides et je choisi celles qui ne font pas dans le misérabilisme parce que je trouve que c'est dégradant et que ça n'avance à rien !


Pour finir jeudi soir j'ai eu la chance de rencontrer Yann Jandot , le seul maire handi de France qui a gravit le kilimandjaro pour faire un spot médiatique et tenter de faire bouger les lignes sur l'accessibilité . On a pas mal causé et j'aime bien son credo : nous sommes acteurs de notre vie (Moi j'adore jurer alors je dis plutôt : bougeons nous le cul!" ... mais le fond est le même !) De toutes façons le handicap est là , il faut bien faire avec et on peut encore faire tellement de choses avec !


Je te souhaite de croiser des personnes qui te donnent ce petit coup de boost dont tu as besoin pour passer la vague ...et surfer dessus !

[J.Solis]

@letetra,,,comme je l'ai indique ,la prise de poids est un facteur aggravant pour un pararetra ,,je l'ai subi ,la diete de midi au lendemain a stabilise mon poids puis l'a diminue  ,je dors mieux et je n'ai plus de problemes digestifs(nausees,aigreurs ,etc),,je repete ,tui prends le petit dejeuner puis le dejeuner et apres plus rien sauf de l'eau plate ou de la tisane,,essaye ,tu verras,,

 Et ton corps pour trouver son énergie puise dans les tissus musculaire avant les tissus adipeux.. mauvais.. sans parler des carences des carences en vitamines, minéraux et risque d'hypoglycémie...  D'autant plus que de cette manière il risque d'augmenter la frustration et le risque de craquer.. et enfin dormir en ayant faim.. bon courage lool
Idem pour la récupération physique et la fatigue le lendemain matin.


Pas besoin de régime miracle ou autre.. une bonne alimentation, une activité physique (dans la mesure du possible en fonction du handicap, donc ici paraplégie pas de soucis) et il obtiendra de meilleurs résultats. :)

[farid]

@letetra,,,comme je l'ai indique ,la prise de poids est un facteur aggravant pour un pararetra ,,je l'ai subi ,la diete de midi au lendemain a stabilise mon poids puis l'a diminue  ,je dors mieux et je n'ai plus de problemes digestifs(nausees,aigreurs ,etc),,je repete ,tui prends le petit dejeuner puis le dejeuner et apres plus rien sauf de l'eau plate ou de la tisane,,essaye ,tu verras,,

[slhoka]

coucou
comme presque tous, je n accepte pas, ni rien... je fais avec car pas le choix, je m'occupe autant que je peux les mains pour pas trop penser, et aussi un peu de  .
le tout mélangé, le temps passe, des projet ou des envie naissent, d'autre rencontres se font, bref ca continu quoi..
comme beaucoup j' espere pour bientot un coup de pouce medicale ( tout est possible de nos jours )...
se déplacer seul me parait etre tres important aussi.

courage

[Gyzmo34]

Hello Tonuharu (& vous tous),

"L'acceptation" entre parenthèse est un sujet qui porte à quiproquo. Chacun a sa manière de voir (et/ou) de s'apercevoir !

Perso, cela fait 26 ans que j'apparente mon corps à une marionnette mais je fais 1 mètre 73 (déplié), et je n'accepterais jamais les ficelles qui m'ont privé de liberté ! Comme beaucoup ici, je vis avec mon handicap  :hein:

La vie n'est pas pour autant gâchée car il y a une vie avec une blessure médullaire, elle est différente et comme l'a si bien expliqué J.Solis : Il faut aller de l'avant, voir les couleurs de la vie sans trop regarder dans le rétroviseur. Bien évidemment c'est toujours plus facile à dire, qu'à appliquer !!!

Voici une petite histoire intéressante : J'ai une expérience assez amère de l'après "accident" car à 20 ans j'ai atterri dans un foyer de vie. Aujourd'hui, alors que le temps a fait son travail je vois ces années comme formatrices. Cela peut paraître bête mais le petit con tétra qui, à l'époque pensait "ne rien pouvoir faire" a pris une sacrée leçon de vie ! Le handicap permet aussi de rencontrer des personnes qui ont une sacré envie de s'en sortir. Cela apprend à relativiser car le handicap est guère différent de toutes épreuves !!! La solution au problème est quelquefois juste là => Il faut simplement se sortir les doigts du c..l 

C'est dit un peu crûment mais c'est dit ! Bref, pour vivre avec son handicap il faut essayer de transformer le mauvais en bon, il faut aussi essayer de voir le beau et surtout essayer de ne pas broyer du noir.

Essayer, c'est à la portée de tous  (ce n'est pas pour autant facile, mais c'est possible)... 

Bonne journée,

[éric]

surtout n enlève pas les accolades a accepter...


j ai 15 ans de paraplégie , j ai fait dans l ordre tous ce que notre amis j solis  a écrit , mais de a a accepter , faut pas déconner quand même ...
 je rejoins mon pote gillou  , je vis avec , je fais un max de chose dans la mesure du possible , mais on est pas chez les béni oui oui


de plus avec les problémes de santé que je me choppe du a cette maudite section de la moelle épinière, c est beaucoup plus dur de prendre de l age


quand a la recherche , j y ai un peu cru les première année , mais la j avoue avoir jeté l éponge 


eric

[paulo ribeiro]

Salut,

Je suis tétra haut, mais il y a toujours pire que nous, je pense comme ça...

Je suis d'accord avec les conseils de J.Solis.