Sujet: Tétraplégique + poche intestinal. Vos avis svp

[mad]

Bonsoir,
Il faut d'abord traiter les hémorroïdes je pense. Moi j'ai fais l'opération (milligan morgan) il y a presque 2 ans et depuis plus aucuns soucis. Maintenant çà se fait en ambulatoire et si tu n'a pas la sensibilité c'est rien du tout. Voir ce sujet : http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7755.0
Dans tout les cas prendre rdv avec un bon chirurgien (chirurgie viscérale et digestive).

[bahia]

Avant j'utiliser des sondes normales maintenant des sondes béquille mais avec difficultés !

[bahia]

Bonsoir  à tous
Tetraplegique est saignement à chaque selle presque  sachant que j'ai des hémorroïdes ça peut être ça ou autre chose
Auparant on m'avait proposer une colposcopie un produit à boire pendant une semaine avant d'être endormi j'ai hésiter maintenant je pense encore à la faire mais j'ai peur de la souffrance pire de ce que je vis
Des mauvais souvenir deja quand j'étais hospitalisée on m'a fait une fausse route ou moment de mettre la sonde à deumeure mnt je souffre et sa date depuis 9 ans et en plus à chaque examen d'un bilan urodynamique ma femme doit être présenté pour le passage de la sonde sinon les infirmières n'arrive jamais à le faire tout ça me fait peur .
Conseiller moi merci .

[djet]

@STEPHANE


la stomie a pour but que je puisse me sonder seul et facilement en ayant pour base, l'abandon de l'étui penien et de toute la dépendance d'une tier personne qu'il y a autour.


@GILLES


C'est ce que je fais aussi. Sur mes anciens fauteuil (Storm), les dossiers étaient plats. Ici je suis avec une PERMOBIL et là j'ai des maintiens sur les côtés dans la forme du coussin

[STEPHANE]

STEPHANE, une dose de cheval pour faire effet!! tu aurais en plus été "stone" toute la journée.

Wé mdr

[gilles]

Djet, j'avais aussi cette tendance a me trouver de travers sur le fauteuil, constamment à droite avec de mauvais appuis, habitude prise avec l'ancien fauteuil, maintenant
je fait très attention a mon positionnement et celui du coussin.


STEPHANE, une dose de cheval pour faire effet!! tu aurais en plus été "stone" toute la journée.

[STEPHANE]

Mais il y a une chose que je ne comprends pas djet.Tu as fait une stomie, là je suis d'accord, mais elle avait quel but ? Pouvoir vider ta vessie seule et sans auto-sondages ?  Ou pouvoir juste faciliter l'auto-sondage ?  car si c'est la deuxième solution je trouve ça un peu dommage car personnellement quitte a faire une stomie autant après être autonome et donc  plus de sondages !

[djet]

@GILLES

Pour ce qui est de la position. Je ne sais pas si c'est pour tout le monde, ceux qui sont en chaise électrique, mais le positionnement assis est au fur et à mesure des années, chez moi m'a donné une petite scoliose qui courbe mon dos vers le joy-stick. Du coup mes fesses ne ce mettent pas centrée et à plat. Quand je suis assis, c'est un peu comme si mon cul était mis un peu de côté et glisse vers la gauche.Je suis aussi sur coussin roho gonflable. Je ne supporte rien d'autre. J'ai même tenté de prendre un nouvezu un peu plus grans car avec les année je me suis un peu élargis mais impossible. Quand j'ai eu ma nouvelle chaise il y a deux ans, j'ai repris le meme coussin mais aux dimensions de l'assise. Impossible de rester dessus. Avec ma grandeur de jambe, l'assise est trop profonde et du coup, quand je m'assoie, même bien gonflé, l'ai est propulsé vers l'avant et me fait mal. Cette année j'ai donc réinvesti dans un nouveau mais avec une rangée de bulle en plus en largeur et une en profondeur. Impossible d'y rester. la je me suis posé des questions et j'ai remarqué qu'il avait changé la composition de la housse du coussin. Ils ont intégrer plus de nylon et moins de cotons sur la partie du dessus, ce qui m'échauffe la peau.Donc je suis toujours avec mon vieux cousin qui date de 2004 et que je regonfle selon mon changement de poids. Les douleurs sont souvent la par exemple quand reste devant la télé, que je lis un livre. Quand je reste statique quoi. Peut etre la provenance d'une nervosité.

@SYSTEM64

Les seules sensations que j'ai quand ma vessie est pleine, sont "une envie de pisser" et aussi des espèces de crampes au niveaux du ventre.
Si je dépasse les 3 heures (4h max), et bien la ma vessie se vide mais par la stomie de mon ventre. Donc j'ai en permanence une protection sous mon t-shirt. Un espece de truc absorbant que l'on met habituellement dans son slip pour les fuites.
Par le bas je n'ai plus de fuites hormis lors des mes grosses crise de contractions. Je prend 1 betmiga 50mg par jour pour ça. Ca referme le sphynctere
Je fais une moyene de 100 à 150ml par sondage la journée. La nuit avec ma sonde non-stop je fait entre 300ml et 1L. Pour finir, quand je me remue au moment de m'habiller dans le lit, il y a des jours ou je fais 500ml et d'autre a peine 100ml.

[STEPHANE]

pour relâcher le sphincter je prend 2.5 mg matin et 2.5 mg soir du Valium, sa fonctionne très bien depuis 19 ans.

Perso j'en avais parlé à mon urologue et medecin réeducateur et ils m'avaient dis que ca m'aurais rien fais car si j'en aurais pour que ca fasse éffait il aurait fallu une dose de cheval.

[system64]

Bonjour djet , moi je suis tétraplégique c6 c7 complet, je n'ai donc point de sensibilité, ce n'est donc pas comme toi, ceci dit peut-être pourrais-je t'aider, en t'expliquant comment je fonctionne, ca fait 23 ans que je suis en fauteuil, pour uriner, je pratique l'auto-sondage toutes les 3 4 voir 5 heures par jour, je sais qu'il faut que j'aille aux toilettes par las présence de sensations au niveau du céphalé (la tête) s'exprimant par des bouffées , puis devenant des suées si j'attends un peu plus, et si je suis dehors et que je ne trouve pas de toilettes accessibles, je fais dehors entre deux bagnoles ou bien au maximim possible un lieu discretos, j'en arrive à ces extremes, car si j'attends trop, cela devient insupportable, mon sphincter ne lache pas et donc l'urine comprime la vessie , le tout stimulant les terminaisons nerveuses, 5 sondages par jour et une quantité d'environ 350 cl environ, j'essaie de respecter. Pour les selles j'y vais 1 fois touts les deux jours, une alimentation à base de fibre, je bois pas mal aussi, et de temps en temps une espèce de crème vendue en pharmacie que le médecin m'a prescrit, en voici le nom: LUBENTYL( gelée orale ), il y a longtemps je prenais de l'EDUCTYL, qui pour moi n'est pas suffisamment éficace, je prends actuellement du DULCOLAX, en suppo,
j'espère avoir pu faire quelquechose
rem

[gilles]

pour relâcher le sphincter je prend 2.5 mg matin et 2.5 mg soir du Valium, sa fonctionne très bien depuis 19 ans.


Djet, tu dis ne plus avoir de douleurs une fois couché, tu n'aurais pas un soucis de positionnement sur ton fauteuil ?
des douleurs j'en ai aussi j'en ai toujours eu,maintenant c'est au point de prendre des antalgiques pour les atténuer, et pourtant j'ai une bonne position sur mon fauteuil malgré une
cyphose, quand je suis actif dans la journée elle passe au second plan mais je les ai aussi en partie quand je suis allongé, moins mais il y en à encore.


peut être chercher de ce coté pour te soulager un peu.
pour les Eductyl, c'est pas trop recommandé d'en prendre tous les jours, pas de soucis d'hémorroïdes ?
c'est une cause de douleurs aussi

[djet]

Il faut etre sûr de son coup.
Quand je mettais des étuis, au début c'était ceux que tu déroule avec de la colle deja dessus. Ca collait bien mais le soucis, c'est que ca ne collait bien partout qu'au début de la mise en place. Après quelques heures, quand le "kiki"    rétréci, l'étui se colle sur lui même. Ou alors il se décollait carément. Y a des jours ou je devait me changer 4 fois (laver, habiller, transferer). Donc besoin d'une tiers personnes. Heureusement je vivais (et je vis toujours) chez mes parents. Puis apres j'ai pris les meme etui mais qui n'avaient pas de colle sur les 2 derniers cm (vers la sortie). J'avais trouver aussi des poches urinaires dont le tuayu etait strillé, ce qui attire l'urine vers la poche. Avec celui)là, ca allait mais toujours dans l'inqiuétude qu'il ne lâche.
Quand je suis passer de la chaise manuelle a la chaise electrique (pour plus d'autonomie), alors là c'était plus facile pour moi d'abord d'urine mais aussi de verifier plusieurs fois la journée si l'"étui tenait.
(c'était plus facile pour moi d'uriner en chaise électrique car très dur de le faire en position assis dans une manuelle. Trop plié. Dans mon élec, je sait m'allonger un peu. Et puis sans savoir pourquoi, a chaque fois que je pissais, il fallait que j'allonge ma jambe gauche. Quand je le faisait, ca sortait plus facilement)


J'ai décidé de me faire opéré et d'avoir une stomie au ventre afin de ne plus etre dépendant pour mettre l'étui (moi je savais pas) et dans le cas ou il y a fuite. Mais c'était aussi surtout pour les transpi. Dès que je sortais,, la moindre bosse ou petit trou sur mon chemin et ma vessie ce contractait. Pas a tout les trous, c'était une fois et puis tranquille.


Logiquement, avec l'opération que j'ai fait, je devrais pouvoir aller jusque 500ml ou alors me sonder toute les 4 a 5 heures. limite passer une nuit entière.
Mais moi comme y a truc qui foire, je me sonde toute les 3 a 4 heure comme j'ai dis. Et la nuit je laisse une sonde non stop (de 22h a 7h). Car quand j'ai un spasme, ma vessie ce contracte et j'ai une fuite. ici ca evacue de suite. Donc maintenant pour la vessie, ca va  80% si on compte les transpis a cause du germe ou la, j'ai besoin de quelqu'un quasi toute les heures la nuit pour me changer de t shirt.

[STEPHANE]

Donc grosse incontinence ? Ta vessie ce vide non stop ?

 Tout à fait  mais tu n'as plus à te réveiller toutes les trois ou quatre heures pour faire ton sondage. Et si tu trouves des bons etuis peniens  tu n'as aucun souci à te faire

[djet]

ton urine coule tout le temps et donc tu n'as plus de blocage donc sueur.

Donc grosse incontinence ? Ta vessie ce vide non stop ?


Ici de toutes façon ici cette technique ne me sert plus a rien étant donner que j'ai une stomie sous le nombril. Je me sonde toute les 3 à 4 heures selon ce que je bois et ou je suis.
Le seul problème que je rencontre, mais là on rentre dans un autre sujet, c'est que je n'arrive pas a me défaire d'un germe dans ma vessie. Cela fait deux que je bouffe régulièrement de l'amoxiclace 875mg 2x/jours. l'an dernier j'en ai prix pendant 6 mois quasi. Puis après j'en prenais quasi 2 semaines sur 3. Et ici, je suis encore avec depuis un mois. Dès que j'arrête de le prendre, au bout de quelques jours j'ai la vessie qui me brulure et qui est très sensible aux sondes. A cause de cela, elle se contracte toute le temps et la je transpire non-stop pendant 48h, du moins temps que je ne reprend pas un amoxiclave.

Quand t'es tétra et que tu rebouge certaines chose c'est cool, mais la lésion a tellement bouzillier le système que pour moi c'est hard au niveau de la sensibilité. Surtout au niveau du "sous la ceinture". Mal au jambe un jour sur deux tout le temps. Et quand j'ai mal (comme aujourd'hui), j'ai la peau qui me brûle donc je tiens pas en place. En plus de la peau, j'ai des crampes et l'impressions d'avoir les pieds comme des pastèques. C'est intenable, été comme hiver ! Le pire c'est que c'est incompréhenssible car je vais m'endormir avec mes douleurs a 23h. Puis je vais me réveille à 02h et la, bingo, plus de douleurs ! Le lendemain, pareil mais dans le sens inverse. Par moment, c'est 1 jour la jambes gauche, et le lendemain la droite.

[STEPHANE]

La sphinctérotomie a pour but d'enlever le sphincter, ce petit muscle qui doit s'ouvrir lorsque tu urines. je suis sûr à 99 % que les sœurs que tu avais été donc du à ce petit muscle qui avait du mal à s'ouvrir lorsque tu urinais. Lorsque l'on fait l'ablation du sphincter ton urine coule tout le temps et donc tu n'as plus de blocage donc sueur.

[djet]

C'est quoi ? Et le but ?

[STEPHANE]

Bonjour djet
Concernant ta vessie,pourquoi ne t'on t'il pas fait de sphinctérotomie ?

[djet]

Quand j'ai eu ces problemes après mon opérations, j'en ai parler a ma gastro entérologue. je lui ai dit mes envie d'aller a la toilette et les ballonements.
Quand je lui ai dit que je buvait du café le matin et que je mangeais des crudités, elles m'a de suite dit que cela venait de là. Et du coup, les douleurs ce répercutent sur la vessie via la partie intestin prise pour l'agrandissement. Cela me donne alors du mucus dans vessie et c'est ca qui me donne mal.


L'autre jours, j'ai manger un sanwdwich avec salade et tomate, et bien je l'ai payé pendant deux jours (brulures, ballonement et douleurs).
Je ne sais même plus manger une pizza normale, je suis obligé de la faire moi-même en remplacant la sauce tomate par de la crème.


Oui je met un suppositoire EDUCTIL tout les jours. environ 30 min avant d'aller a la chaise ou de stimuler.
Et oui je vais tout les jours a la même heure depuis 15 ans (sauf les week-end ou c'est décalé, grâce mat' oblige  )
Il n'y a pas de nutritioniste compétent ici.


Pour les grignotages, ca c'est pas mon truc sauf si vraiment j'ai un petit creux. mais c'est exceptionnel.

[gilles]

Salut, tu m'a fait un roman
a voir tes repas, et le fait que tu fasse un fecalum tous les 4/5 jours, il est évident pour moi que nu ne mange pas assez de fibres, trop de pain (le fait de mâcher fait aspirer de l'air = ballonnement et soucis de transit), et le grignotage est a éviter aussi.


j'aime pas les légumes mais je me force a en manger tous les jours ainsi que des crudité en cette saison, c'est la clé en fait, et il faut savoir gérer et alterner correctement les aliments en fonction
de ce qu'on tolère.
tu vois par exemple, tes courgettes, je les mange en rondelles cuite vapeur avec un peu de riz et beurre, j'essaie toujours d'avoir ce genre de compromis.


pour les wc, tu met un suppositoire ou pas, perso je pense que tu devrais réhabituer ton organisme a aller a la selle 1 jours sur deux, jours selle avec un suppo Eductyl et
le plus important : TOUJOURS A LA MÊME HEURE.


la tu est en permanence en train de penser a ça, et malgré tout il y a un effet psychologique, tu pense que tu va te faire systématiquement dessus.
il y à des jours comme ce matin par exemple ou je n'ai rien exonéré, je m'inquiète pas, je sait qu’après demain j'irais a la selle mais je vais adapter mes repas en conséquences.


je suis pas spécialiste, ni médecin mais pour moi sa fonctionne,  peut être que tu devrais changer de nutritionniste pour t'aiguiller a ce sujet, avoir des avis différents pourrais peut être t'aider.

[djet]

Bonjour Gilles.
Pour le fait que je vais a la chaise percée tout les jours, c'est parce que c'était comme cela au centre de revalidation où j'étais juste après mon accident. Du coup, j'ai continué ce rythme quand je suis rentré chez moi définitivement. La gestion de mon intestin est ma plus grande hantise, voir-même une obsession. Surtout depuis qu'un morceau à été pris pour agrandir ma vessie en 2014. Il est devenu plus sensible.
Je ne vis pas dans une maison adaptée. Ma chambre est à l'étage et comme ma salle de bain n'est pas accessible, tout ce fait au lit ou dans ma chambre. Donc si je suis au rdc et que je sent que je dois aller a la toilette, et bien le temps que ma mère revienne de son travail (5min) et mon père (20min), et bien tout est dehors. Avec ça, j'ai alors aussi une crainte que cela vienne n'important quand et m'oblige a ne pas trop quitter mon domicile.


Ce que je mange, pas beaucoup de chose. Le matin c'est 2 tranches de pain mi-gris grillée avec margarine. A 10h, parfois je mange 3-4 petit beurre. A midi, c'est soit 3 tranches de ce même, soit 2 petits pain blanc, avec fine tranche de dinde, ou de jambon, ou de pain de viande. Une fois par mois, 1 sandwich poulet pané, oignons et sans salade. Le repas du soir, ben la cela varie. Dans les viandes, côtelettes, steak hâché, steak d'autruche, filer de dinde, saucisse fraiche. Avec comme féculant pâte ou pomme de terre. Et comme légumes, c'est courgettes cuites à l'huile, ou haricot vert, ou petit pois.

Au niveau de la boisson, que de l'eau et du coca de temps en temps quand je sent que je fais une chute de tension. Ah oui, un petit whisky une fois la semaine en apéro et plus quand j'ai mal aux jambes. j'ai même remarqué que quand je bois un bon whisky  , je vais bien a la toilette le jours suivant. mais bon, ca fait grossir donc  .

Depuis que je me suis fais opérer de la vessie, j'ai du supprimer beaucoup de chose car la réaction de ceux lors de la digestion ce répercutait sur ma vessie et les douleurs, crampes, brûlures étaient intenables (salades, cafés, tomates, épices).

Ah oui, j'oubliais, cela fait aussi plusieurs années que je ne mange plus de riz (constipation) et de fruits (dissentrie direct).
Pour les produits laitiers, la aussi j'ai tendance a constiper. Donc de temps un bout de fromage au petit déjeuner et rarement, on se fait un plateau fromage pour le repas du soir.


Pour les fibres, j'ai une boite de kellog's a disposition et certain jours, quand j'ai une petite faim je pioche dedans.

Ce soir je t'enverrai mon menu de la semaine (chez moi on fait le menu pour une semaine afin de se déplacer qu'un seule fois pour les courses)[/size]


En son temps, j'avais été voir une diététicienne histoire de perdre du poid. Voir donc un nutritioniste ne me servirai pas a grand chose car je ne mange pas beaucoup de chose.


Mon opération de la vessie était censée me la faire passer de 250ml à 500ml. Mais ca nemarche pas et a peine que j'ai 150ml, je dois pisser. Du coup je dois gérer mes boisson et je bois au minimum 1 litre d'eau par jour.
Avant cette opération, je buvais environ 3/4 de litre d'eau + 1 café le matin et des à côtés styles canettes de coca, bière de temps en temps.


Depuis mon opération, je fais des selles tout les 4 à 5 jours. C'est direct un gros blocs donc obligé de stimuler car impossible de le faire passer. Puis on stimule jusqu'a ce que soit vide. Mais comme j'arrive a pousser, ca aide un peu.


Je vois que tu te percute au niveau de la vessie. Au début je me percutait? j'avais un poche de jambe et un étui pénien. Mais au fur et a mesure des années, j'ai arrêter petit a petit la percution car mes medecins physio et neuro ce sont rendu compte que cette technique a long terme et chez une majorité de personne, musclais la vessie et la rendu d'abord plus petit et plus sensible. ce qui c'est passé chez moi. J'ai donc arrêté de me percuter et je laissais faire la nature, ma vessie ce vidait quand elle était pleine ou quand je prenais un choc en me déplacent avec ma chaise. Le gros soucis c'est qu'a chaque fois que ma vessie ce contractais, pour ce vider, je commencais a transpirer et cela ne s'arretais pas tant que je ne n'avais pas fini d'uriner. J'avais l'impression de faire un sauna a chaque fois. C'est donc en partie pour cela que j'ai decider de me faire opérer et de me sonder par le ventre. Et puis s'était aussi pour une question d'autonomie car malgré le fait que j'avais la chance que mon étui pénien tienne le coup, quand ce truc la lâchais, il fallait me relaver tout. Très pénible quand j'étais en déplacement. Il fallait que l'on revienne chez moi et les trois quarts du temps, je ne refaisait pas le chemin pour repartir.


Si je serais amméné a faire cette opération, il est clair que je vais m'orienté vers des médecin qui l'on déjà fait sur des personnes comme moi. Et pas comme je l'ai fais pour ma vessie ou là j'ai préférer me faire opérer par mon urologue qui connaissait très bien cette opération (elle faisait partie de l'équipe médicale qui a découvert cette technique), mais qui ne l'avait jamais fait sur une personne comme moi. Elle c'est rendu compte que mes organe etaient tous remonter. Logique car je fait environ 2 mètre coucher et forcement, assis tous ce tasse.


Pour fini, il faut que tu sache que je fais de l'hyper sensibilité a cause de ma lésion a la moelle. Donc la moindre douleur est démultipliée. Ce qui est très pénible.


J'espère que tu trouveras tes réponses dans tout ce discours 


djet

[gilles]

Salut, sa a fait 19 ans le 5/08 pour moi, percussion et passage selle 1 jours sur 2, suivant l'alimentation c'est plus ou moins difficile d'exonérer et
à mon avis y aller tous les jours c'est pas bien non plus car avec le handicap, le transit intestinal deviens paresseux.


tu mange quoi et comment ?
alterne tu suivant si tu mange des féculents, fibres, etc, etc ?
bois tu toujours autant qu'avant ?


avant ce genre d'opération tu fait bien de te rencarder, à voir les souffrances de Guyzmo et d'un autre Belge don je me souviens plus le pseudo   si l'opération n'est
pas bien faite sa risque d'être catastrophique.


tu a pensé a voir un nutritionniste pour t'aider a faire des repas plus ou moins équilibré.

[djet]

ok, mais je suis en Belgique et sur GSM ca va casquer.
Ce que je veux bien, c'est le lien du sujet que tu avait lancé en 2013 afin que je puisse voir un peu ce qui s'y était dit.
Après je te recontacte.


Mais avant que je ne fasse cette opération, il faut d'abord que je me régularise au niveau de l'opération de ma vessie car après deux ans, rien ne va encore correctement. Douleurs, fuites, ....
Je pensais à l'opération de l'intestin car ici j'ai 31 ans et je vis chez mes parents. c'est ma mère qui fait mes soins mais elle a 56 ans et je pense que d'ici quelques années je ferais cette opération afin de ne pas devoir dépendre de quelqu'un en pleine journée si problème.

[DANIEL BERCHAT]

!!!

[DANIEL BERCHAT]

mmmm ,

[djet]

je vais etre aussi un peu indiscret mais visiuellement ?