Auteur Sujet: la spasticiter qui devient souffrance  (Lu 70726 fois)

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Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #140 le: 25 février 2016 à 19:35:17 »
SURTOUT NE JAMAIS COUPER LES NERFS!!! C'est un prof qui me l'a dit. Il suffit qu'il y ait des possibilités dans quelques années et des progrès et tu ne pourras pas en profiter...


Moi non plus je n'en peux plus de la douleur mais bon...

Tu n'as pas de pompe?
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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #139 le: 25 février 2016 à 17:16:17 »
SURTOUT NE JAMAIS COUPER LES NERFS!!! C'est un prof qui me l'a dit. Il suffit qu'il y ait des possibilités dans quelques années et des progrès et tu ne pourras pas en profiter...


Moi non plus je n'en peux plus de la douleur mais bon...

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #138 le: 05 juillet 2015 à 10:07:51 »

Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !

Bonne journée et week end à toutes et tous  :wink:

Chris

Avec un peu de temps le bon dosage arrive à terme et c'est une bonne chose  :smiley: si tu as trop de contractures tu a encore l''option 25 microgrammes :D ou +/- :D :D :D
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Re : Re : Re : Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #137 le: 03 juillet 2015 à 17:14:46 »
Bonjour

Bonsoir


Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !

Chris

Ah oui ton dosage est vraiment faible ! Tu rempli tout les combien de temps avec ca ?

Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification  :tongue:

Chris

Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !

Bonne journée et week end à toutes et tous  :wink:

Chris
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Re : Re : Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #136 le: 03 juillet 2015 à 17:01:23 »
Bonjour

Bonsoir


Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !

Chris

Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification  :tongue:

Chris

Lors de mon dernier remplissage, le 18 juin dernier, le dosage a été ajusté sur 20 microgrammes ! Résultat je retrouve quelques spasmes au niveau abdominale et quelques contractions au niveau des jambes, je pense donc que nous sommes pas loin du dosage de confort ! Je reprend la kiné la semaine prochaine pour travailler sur les étirements !

Bonne journée et week end à toutes et tous  :wink:

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #135 le: 17 février 2015 à 19:28:58 »
bonsoir

Citer
Allez, au prochain voyage a Lyon tu sera au top (sauf si tu manque d'essence)  :wink:

Bien à toi,

Marc

 :sm16: :sm8:

Sacré gyzmo  :lol:

Amitié

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #134 le: 14 février 2015 à 14:26:16 »
Bonjour
Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe

Chris

Me voilà de retour  :smiley: Ma copine pompe

Chris

Ai-je fait une mauvaise sélection  :hein:

Quoiqu'il en soit ça fait plaisir  :evil:

Bonsoir


Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !

Chris

Dernière baisse avec un dosage à 30 microgrammes et toujours aucune modification  :tongue:

Chris

Peut-être faut-il encore baissé la vitesse ? :grin:

Allez un peu de sérieux  :angel: Pour avoir vécu "la pompe à liorésal (bacoflène) les réglages ont pour moi été minutieux et galère à trouver. Cela date de quelques années mais j'étais presque au minimum et no contracture. Les pompes sont aujourd'hui plus performantes mais la balance entre "trop" et "pas assez" est selon les personnes une étape qui prend du temps. Ca vas venir...

Allez, au prochain voyage a Lyon tu sera au top (sauf si tu manque d'essence)  :wink:

Bien à toi,

Marc
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Re : Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #133 le: 13 février 2015 à 20:17:59 »
Bonsoir


Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #132 le: 17 novembre 2014 à 15:27:49 »
 voir ce que Ca donne après l'opération
Jeffrey

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #131 le: 17 novembre 2014 à 15:26:30 »
Ou laa non je suis loin d'être flasque, j'ai éncore  pas mal de contractures (bon jai une épine irritative â cause des tendons d'Achille, qui vont être opérés). En sachant que j'était a 12 baclofene et 6 dantrium par jour avant la pompe, donc je suis très spastique â la base.
Jeffrey

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Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #130 le: 17 novembre 2014 à 14:45:38 »
270 microgrammes sur 24h.

Avec ce dosage tu es totalement flasque ou tu as conservé une certaine tonicités ???

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #129 le: 17 novembre 2014 à 14:37:03 »
Remplie fin octobre prochain en mars;) 270 microgrammes sur 24h. Et le 1er décembre Ca fera 1 an que je l'ai
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Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #128 le: 17 novembre 2014 à 14:30:45 »
Bonjour

prochain remplissage pour moi: 19 Juin ^^

Premier décembre pour moi. Bientôt 6 mois que je suis équipé d'une pompe à Baclophène avec un dosage en continue de 50 microgrammes sur 24h. La pompe fonctionne très bien car je n'ai quasiment plus de spasticité. Le coté négatif de cela est une fonte de la masse musculaire avec pour conséquence quelques soucis de peau. Je vais donc demander que le dosage soit revue à la baisse !

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #127 le: 03 juin 2014 à 03:20:18 »
prochain remplissage pour moi: 19 Juin ^^
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Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #126 le: 02 juin 2014 à 11:49:01 »
Bonjour

cool! pour l'instant tu est bien soulagé, faut que sa dure! :smiley:
combien de temps sans faire de recharge et comment ça se recharge?


je pose la question pour ceux qui oserait pas :grin: :grin:

Cela depend du dosage mais la stabillitée du Baclophène est de 6 mois maximum, il faut donc la remplir au moins 2 fois par ans; La durée de vie de l'accus est de 7 ans environ ! Pour la recharge, un guide est mis en place sur la peau au niveau de la pompe et l'infirmière pique pour atteindre la petite fenêtre de remplissage. Le Baclophène restant est enlevé pour être remplacer par du tout neuf  :tongue:

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #125 le: 30 mai 2014 à 18:52:54 »
Bon retour Christophe  :kiss:

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #124 le: 30 mai 2014 à 18:28:53 »
cool! pour l'instant tu est bien soulagé, faut que sa dure! :smiley:
combien de temps sans faire de recharge et comment ça se recharge?


je pose la question pour ceux qui oserait pas :grin: :grin:
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Re : Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #123 le: 30 mai 2014 à 13:15:34 »
Bonjour
Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe

Chris

Me voilà de retour  :smiley: Ma copine pompe fonctionne bien  :tongue: Le dosage de départ a été modifié 3 fois et le serra peut encore dans les prochains jours en fonction de mes ressentis.

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #122 le: 25 avril 2014 à 02:57:12 »

suis pas a 100% pour le solution medodoc, de la dite médecine moderne. bien que celà facilite les choses, il faut bien le reconnaître. Seulement on nous dit pas non plus dans quel état notre corps (foie, reins ...) seras dans 20 30 ans de traitements accumuler avec des cocktails a assommer un cheval.
les Médecins oubli aussi les pictogrammes bien souvent orange ou rouge  sur les boites nos chère medoc alors que la plus par d'entre nous conduise.


le trasite oui comme toi, le jour J, ca facilite quelques heures
la douche écossaise aussi, tres chaude puis tres froide d'un seul cou. ce serais aussi a tester sauna et lac glacer comme dans les pays du nord
aussi un truc radical qui casse les contractures pour quelque heures ... l'éjaculation, mais ce branler toute la journée on nous prendrait pour des pervers  :grin:

bonne chance Chris pour l'op  :smiley:

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #121 le: 24 avril 2014 à 18:39:13 »
Bonsoir

Ma spasticité est étroitement liée a mon transit. J'arrive à avoir quelques heures de répis après le passage du trone mais le fait de manger peu et leger sur plusieurs jours ne change rien. Perso j'ai décidé de passer à la solution de la pompe, une opé qui a été repoussé deux fois pour cause d'infection urinaire. J'attends la prochaine date en attendant je traite mon infection par un antibiotique administré en intraveineuse durant 3 semaines. Dans l'idéal il faudrait que mon opé soit programmé juste en fin de traitement (entre le 1er et le 8 mai)  :tongue: Cela risque d'être chaud  :huh:

Un essai clinique qui va être mis en place en fin d'année sur un médicament, le "Riluzole" médoc déjà utilisé dans la maladie de Charcot . Je t'invite à lire la lettre de l'IRME qui se trouve sur ce lien http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=247.msg74396#msg74396

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #120 le: 24 avril 2014 à 02:49:28 »
Salut,
même combat, contractures et spasticité de m*** qui fait ch*** le quotidien  :angry:
Il est clair que tous les handicap ne se ressemble physiologiquement pas, difficile de comparer ... par contre dans mes démarches a trouver une solution hors que médicamenteuse j'ai remarqué un truc chez moi (p'tres aussi votre cas) dont personne ne fait le lien ... la qualité du sommeille  :azn:
je mène mon enquête ...
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8396.0

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #119 le: 11 mars 2014 à 12:12:38 »
Je suis étonné de voir un " :angry: " je m'attendais à un " :bravo: :bravo: :bravo: "   :lol:

Tu as une date de report car l'anesthésiste n'est pas à côté et surtout je te rappel que ton réservoir d'essence à une capacité limitée  :grin:
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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #118 le: 11 mars 2014 à 11:17:28 »
Bonjour

Merci pour votre soutient les amis  :wink: Au moment même ou j'écris ce message j'aurais du être sur la table d'opération ! Mauvaise bêbette dans les urines, l'opé est reporté  :angry:

Chris

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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #117 le: 10 mars 2014 à 20:49:30 »
Il n'est jamais agréable de ce faire opéré mais la contrepartie est un confort qui vaut le coup. C'est un mauvais moment à passer mais dans quelques temps tu seras soulagé de ces saloperies de contractures. Je croise pas les doigts mais je te dit "merde" pour demain, @++  :wink:

Amitiés,

Marc
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Re : la spasticiter qui devient souffrance
« Réponse #116 le: 10 mars 2014 à 11:23:16 »
courage, ça va bien se passer  :smiley:
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