Sujet: Tétraplégie puis AVC

[chris26]

Bonjour

Content de vous lire Christian  Faite deux grosses bises à Carine et oui, dite lui bien qu'on l'attends   

Pensée solidaire 

Chris

[gilles]

Bonjours Christian, merci pour ces excellentes nouvelles, c'est génial!!
Karine en veut, et elle le prouve, elle va y arriver c'est sur!!


Faites lui une grosse bise de ma part, dite lui bien qu'on l'attend  :ok:

[kari-na]

Bonsoir,

Le weekend dernier nous sommes allés au championnat de France "loisirs" de foot fauteuil sur Lyon. Karine s'est régalée. Beaucoup de sourires. A quelques mètres de nous : une buvette. Karine me dit "o - a" . Karine adorait le coca et je crois qu'elle adore encore. Je lui ai servi un coca et elle a bien bu. Elle s'est fait comprendre. Elle ne perd pas le nord pour boire un coca ! Je suis heureux comme tout : elle a parlé, elle comprend et je l'ai compris.

Ces temps-ci nous regardons les photos de Barcelone quand nous sommes partis cet été. Karine a eu quelques réactions, sourires. Les nuits sont toujours aussi difficiles : elle se réveille brutalement.

Christian

[kari-na]

Vos messages me vont droit au cœur. Je les ai lu à Karine.
Je ne voulais pas toucher votre sensibilité ou être admiratif à vos yeux mais montrer que même parent nous avons tous à apprendre de nos enfants et se remettre en questions. Je pense être juste un père qui recherche à comprendre sa fille qui pour les médecins Karine est dans un état végétatif et pour moi dans une évolution positive.

Aujourd'hui, nous sommes allés à la médiathèque. Je sais que ma fille est adulte, je préfère le préciser avant d'avoir de remarques d'infantilisation ! Karine adore depuis son accident, ses 11ans, que je lui lise des histoires pour « enfants » et régulièrement nous allons échanger les livres à la médiathèque. En général, elle choisit. Ces temps-ci je m'en charge, pas facile de choisir mais Karine apprécie et c'est l'essentiel. Karine n'a pas forcément de réaction mais je considère cela comme une méditation et une concentration optimum dans ma lecture pour essayer de comprendre. Et il y a les images ; c'est le plus intéressant pour Karine car du regard elle balaye les images. En ce moment plus il y a d'images, mieux c'est.

Que je vous raconte.... Quand le film «  de toutes nos forces » est sorti au cinéma je crois que Karine me l'a répété tous les jours et pas seulement une fois par jour mais des dizaines de fois jusqu'au moment ou nous y sommes allés. Heureusement que je n'avais pas attendu des semaines... Je n'y vais pas forcément au début de la sortie du film car tout simplement Karine se prend pour une actrice, réalisatrice, donne ses avis pendant le film et ça dérange un peu la salle. Nous y sommes allés un dimanche à 11h, heure où il n'y a pas grand monde. Une vingtaine et c'est déjà pas mal !!!
Du début à la fin de la film, Karine encourageait le jeune homme en essayant de chuchoter. Difficile pour elle. Lors de l'Iron man, Karine était sa plus grande fan et l'encourageait. Quand il a terminé la course, Karine a klaxonné avec son FRE. J'aurai bien voulu être petit à ce moment là car  tout simplement les personnes râlaient.
Combien de fois je lui ai dit de se taire pendant les films au cinéma. Et aujourd'hui, je veux qu'elle parle. Je ne sais vraiment pas ce que je veux !

Ce week-end, nous allons sur Lyon principalement pour voir le championnat de France de foot-fauteuil. Karine adore le sport alors nous irons pour encourager, sourire, rigoler, passer des bons moments. J’espère que ça rappellera à Karine de bons souvenirs.

Karine m'a ouvert les yeux, me donne une force tous les jours pour lui redonner goût à la vie. Je penche sur certains côtés. Je ne comprends pas tout car je n'ai pas tous les éléments médicaux car eux-mêmes ne se prononcent pas. Je me demande parfois si je fais bien mais dans tous les cas je fais de mon mieux.

Christian

[lejerloy]

Bonjour Christian


un petit mot pour vous remercié de nous donné quelques nouvelles de Karine
avec ce post très émouvant!
Merci a vous.

[Calia]

Votre témoignage est très émouvant, vous êtes un papa formidable. Et ce n'est pas des paroles en l'air, certains auraient placé leur enfant en centre pour se décharger, mais vous, on sent tout l'amour que vous avez pour votre fille et il va au delà de la fatigue ou même du courage.
Nous sommes tous admiratifs. Je suis sure que Karine est très fière de vous.
Je suis heureuse d'apprendre qu'elle a retrouvé son sourire et même qu'elle rit de bon cœur !
Merci, à très bientôt.

[gilles]

Merci Christian de nous rappeler qu'on est des fils et filles de, et que d'autres sont parents et qu'ils serait et sont la pour
leurs enfants.


Merci de nous parler de Karine, elle est présente grâce a vous, son papa!
Merci pour ces nouvelles positives de Karine.

[zylorique]

Christian,
Vos posts sont émouvants. Tout le monde aimerait être au bénéfice d'un papa comme vous.
Bravo,
Toute ma sympathie.

[Lavandula2]

Il n'y a pas d'heure pour écrire un petit roman...
Christian

Bonjour Christian,

Ton "petit roman"  me fait énormément penser au film de Nils Tavernier, "De toutes nos forces", un film qui m'avait pris les tripes, tout comme ton récit de ces bonnes émotions de Karina lorsqu'elle peut profiter de ce qui se passe à l'extérieur.
En plus comme le couple "père/fils" du film, vous habitez la montagne !
Quelques infos sur ce film, avec des extraits vidéos ici :
http://lci.tf1.fr/cinema/news/de-toutes-nos-forces-5-bonnes-raisons-d-aller-voir-le-film-8389959.html

Je vous souhaite à tous les deux d'excellentes vacances !

[poulette1309]

Vous m'avez émue aux larmes! Je vous embrasse!

[kari-na]

Il n'y a pas d'heure pour écrire un petit roman...

Enfin les vacances scolaires pour être avec ma fille. D'autres diront déjà, encore ou c'est tranquille d'être prof car ils ont toutes les vacances scolaires. Je laisse ma place à qui veut la prendre mais personne ne voudra oser prendre le métier de prof de sport et le travail à domicile que demande ma fille.

Combien de fois j'ai voulu arrêter ce métier en sachant ma fille tétraplégique et traumatisée crânienne. Mais combien de fois, Karine m'a dit non. Trop fière d'avoir un père sportif, elle voulait tout savoir sur les sports, les règles de jeu. Combien de fois j'ai demandé au directeur du collège une autorisation pour que Karine vienne voir un match de basket, du saut en longueur, des relais ... Karine écrivait sur l'ordinateur les scores ou sifflait au bon moment quand il y avait une faute. Parfois les élèves demandent des nouvelles de ma fille et surtout quand ils la revoit sur le terrain. Le 8 février le directeur m'interpelle (connaissant la situation actuelle) et me dit que ca serait bien d'amener Karine une demi-journée à la demande de nombreux élèves.
C'est une belle proposition, je pose le pour et le contre pour Karine mais aussi pour certains élèves qui connaissent Karine bavarde, éveillée, qui ne tient pas en place.
La veille des vacances, Karine vient pendant 2 heures de sport accompagnée d'une auxiliaire de vie. J'avais avertie au préalable les élèves. Karine nous a rejoint au gymnase. Elle n'était pas seulement avec l'auxiliaire de vie mais aussi avec son sourire que j'attendais depuis bien longtemps, un regard de plaisir. Je ne pouvais montrer que ma joie en l'embrassant. Karine a regardé les différents ateliers de gymnastique et elle était émerveillée. A la fin du cours, il est temps pour Karine de repartir avec l'auxiliaire de vie. J'ai vu son visage se décomposer , elle qui avait souri en voyant les jeunes au sport. Je me suis dit quelle erreur de l'avoir amener ici.

Je courrais avec Karine le weekend : elle me suivait en FRE. J'ai couru à 3 reprises pendant la première semaine de vacances et j'ai embarqué Karine sur son FRM. Karine rigolait. Après 12km de courses, arrivée à la maison, Karine me dit "éhhhh"( un éhhhh grognon). J'ai d'abord halluciné puis elle a répété "éhhhhh". J'ai couru en effectuant le tour du pâté de maison et Karine rigolait.

Karine m'a donné une bonne leçon. J'ai compris que Karine voulait tout simplement sortir, faire "comme avant" et moi j'essayais de la préserver au maximum à l'intérieur par peur. Peut-être que j'en fais une interprétation mais cette interpellation de "éhhhh" a beaucoup de sens en plus de ses sourires, rigolades.

Karine apprécie toujours autant la sonnerie du téléphone et émet un "ah". Elle regarde davantage son entourage mais il y a un temps de réaction d'au moins 5 secondes. J'ai du mal à comprendre... 

Au niveau moteur, Karine n'a plus aucun tonus. Je met même le téléphone à 5 cm de sa main, mais elle ne recherche pas à le toucher. Bien sûr, je le fais sonner pour que ca l'attire davantage mais RIEN.

Les nuits de Karine sont très difficiles en ce moment, beaucoup de pleurs, de cris. Et du coup, beaucoup de réconfort, de tendresse et de patience pour la rassurer de ma part. Je dors très peu la nuit pour être présent avec elle. Je profite de la présence de l'auxiliaire de vie en journée pour pouvoir siester quelques heures.

Marc, ce n'est pas du courage que j'ai, c'est seulement mon rôle de père que j'honore.

Christian

[gilles]

Karine a besoin de temps pour revenir de la ou elle est...

[Gyzmo34]

Il y a un petit moment que je ne suis pas revenu sur ce post, et je suis outrer de voir le jemenfoutime du médical envers Karine !!! Christian, vous êtes un homme hors norme, et votre amour est bafoué par une situation délicate qui n'est appuyer par aucun diagnostic ! Je souhaite de tout coeur revoir la phonétique de karine, c'est un optimisme "humain" que de ressentir un manque ! La colère de Karine était justifier, et dîte lui dans les yeux : Que l'amour n'a pas de prix ! Que son esprit nous manquent et que mer2 fé chié !!! Courage Karine, dernière la sonnerie de ce téléphone il y a des personnes qui veulent entendre ta fougue ! Bat toi comme tu la toujours fait, et regarde la vie a travers ton coeur, car beaucoup attendent ton retour ! Je suis triste de l'éphémère de la vie car tu as le mérite d'être forte ! Et pourtant la vie n'a pas était tendre avec toi ! Il y a un fil qui te retient à la vie, rembobine-le et revi1 vér té proch 

Bien au delà de votre courage Christian, vous êtes un homme que je ne connais pas, mais à qui je loue un grand respect

Biz à Karine,

Marc BENOIT

[Calia]

Bonjour,
J'espère que Karine va bien, du moins autant que possible. Et vous également Christian.
Y a t-il de l'évolution ?

Pensées amicales.

[gilles]

 

[kari-na]

Bonsoir,

Karine regarde Daredevil à la TV en ce moment, encore un super héros ! Il y a 3 semaines, on l'a regardé en DVD et aucune réaction. Et aujourd'hui, elle regarde le film avec des moments ou j'ai l'impression qu'elle suit le film. Ce n'est que supposition.

Karine me suit toujours du regard quand je fais quelque chose. Elle suit moins du regard les auxiliaires de vie. Toujours pas de participation dans le quotidien. Le  "jeu" de sonnerie de téléphone fonctionne toujours.

Quand je lui pose des questions toutes simples, je ne vois pas une réaction ou un signe qui me permet de comprendre un "oui" ou un "non".

Karine s'installait toujours à 17h15 devant la fenêtre qui donne vue sur la place pour garer la voiture pour guetter mon arrivée. Parfois j'arrivais à 17h20-25 mais Karine attendait et je voyais son sourire, sa joie quand je rentrais à la maison. Aujourd'hui l'auxiliaire l'installe sur le fauteuil confort devant la fenêtre à 17h15 mais je vois ma fille avec le regard fixe sans expression sur le visage. Quand je passe le seuil de la porte, son regard est toujours tourné vers l'extérieur; Karine a besoin d'un temps pour se rendre compte que je suis devant elle.

Voici les nouvelles de Karine. Trop absorbé par ce héros Daredevil que Karine ne me regarde pas !
Christian.

[gilles]

merci Christian pour ces nouvelles, Karine a émis un Ah! finalement c'est un peu plus de gagné par rapport a avant, il va lui falloir
du temps et vous de l'abnégation, courage Christian.


Gilles

[poulette1309]

Beaucoup de courage à vous dans ce long chemin. Je vous souhaite le meilleur à tous les 2

[kari-na]

Bonsoir,

Karine me prend beaucoup de temps jour et nuit depuis son retour à la maison. Elle s'est enrhumée dés son retour et donc très encombrée au niveau pulmonaire ; kiné respiratoire tous les jours.
 
Karine est revenue à la maison depuis 1 semaine. Karine n'est pas encore dans la communication verbale, oculaire,... Elle suit du regard la personne qui est à côté d'elle sans l'interpeller. 
Karine n'est pas participative dans le quotidien comme par exemple soulever la tête au moment d'enfiler le pull. Ce qu'elle faisait auparavant. Le moment de douche qu'elle appréciait est devenu un temps anodin dans son quotidien.
Pour l'instant, Karine ne réagit à aucune des stimulations sensorielles sauf cette sonnerie de téléphone qu'elle cherche du regard quand elle retentit. J'ai fait sonné son téléphone et lui  ait tendu en ayant décrocher. Elle a émit un « ah » comme si elle souhaitait communiquer. J'ai répété plusieurs fois, dans la semaine, la sonnerie de téléphone et à chaque fois ça fonctionne. C'est pour l'instant les seuls moments ou j'entends le son de sa voix.

Elle n'est pas encore allée dans son fauteuil roulant. Karine est soit dans son lit dans la chambre ou le fauteuil confort dans le salon et cuisine.

Je vous redonne des nouvelles prochainement. Merci de prendre des nouvelles de Karine.

Christian

[Calia]

Bonjour,

Comment s'est passé le retour à la maison ? Karine réagit à son environnement ?

[gilles]

ne pas oublier Rummikub son jeu préféré.
bon courage Christian, espérons que ce retours a domicile se passe au mieux pour Karine et vous.


Gilles

[kari-na]

Bonjour,

Effectivement le stress est au maximum pour un retour au domicile. Il est vrai que c'est un peu juste de réorganiser les heures des auxiliaires de vie, infirmières. Une auxiliaire de vie ne peut plus effectuer les heures prévues car elle travaille ailleurs. Du coup, la voisine va « surveiller » Karine le temps que je trouve une autre auxiliaire de vie. Pas d'autres solutions temporaires.
J'ai posé un arrêt de travail pour 2 jours  demain et mardi afin que Karine soit rassurée à son retour. Je me demande si elle me reconnaît mais bon si ce n'est pas moi, ce sera peut-être la maison, sa chambre... Et c'est également pour me rassurer que j'ai posé 2 jours, faut pas se voiler la face.

J'espère que le retour dans un environnement connu lui permettra d'être éveillée. La stimulation motrice sera mise en place d'office lors des temps de toilette, douche, transfert.... Concernant la stimulation sensorielle, j'ai prévu certaines choses sans trop la solliciter en même temps pour qu'elle puisse enregistrer cognitivement. J'ai mis par écrit toutes mes idées pour les auxiliaires. J'avais également écrit les odeurs de plat (toutes les cuissons au four Karine les reconnaissait auparavant en fermant les yeux)  même si pour Karine manger a toujours été une corvée du fait de ses troubles de déglutition. Lecture de contes, musique, dvd, jeux.... devraient occuper ses journées après ses longs moments de sieste. Karine reste très fatiguée.

De nouveau hier après-midi, mon portable a sonné et Karine cherchait du regard. Je l'ai fait sonné avec une autre sonnerie mais elle n'a pas réagit. Elle retrouvera son portable bientôt à la maison.

Les mises au fauteuil seront possibles mais progressivement car il y aura sûrement des risques de "vertige" et réhabituer son corps à cette position assise. Je ne suis pas sur de l'amener en extérieur les premiers temps même 10 minutes car elle reste fragile. Elle est sous VNI (assistance ventilatoire) 24h sur 24 depuis son coma. J'ai loué un fauteuil confort qui se met en position assise, semi-allongée, et surtout allongée pour qu'elle vienne également dans le salon, cuisine pour ne pas rester tout le temps dans sa chambre.

Christian.

[gilles]

la médecine et la rentabilité ne font jamais bon ménage avec l'humain
faut espérer que ce retour à domicile sera bénéfique pour Karine, elle se sent bien chez elle, retrouver ses auxiliaires, son environnement devrais
la stimuler, Calia à tout dit.


pour le téléphone, peut être cherchais t'elle le sien ?

[Calia]

Et bien c'est un peu raide comme nouvelle... Les médecins et leur diplomatie légendaire...
A la fois c'est surement une bonne chose pour Karine. Car en effet elle va retrouver son environnement, ses odeurs, les sons qu'elle connait dans la maison.
Peut-être essayer de stimuler son odorat en lui mettant des affaires près d'elle ou en cuisinant de la nourriture dont l'odeur lui plaisait avant, même si elle mangeait peu, elle avait surement quelques envies ou quelques "madeleines de Proust" olfactives.

Pourra t-elle se mettre au fauteuil ? Avec le froid c'est pas tellement la bonne période mais même 5/10 min dehors pourrait lui faire du bien, sentir l'air frais.

Bon courage pour ce retour à la maison, je suppose que ça doit vous stresser de tout organiser.

Racontez nous comment ça se sera passé ces premiers jours.

On pense à vous.

[lejerloy]

Bonjour
eh bien ils sont sympa a l,hosto de prévenir le jeudi pour une sortie le lundi cela fait
court pour tous remettre en route.
Peut être que le fait de se retrouvée chez elle Karine se sentira inconsciament mieux.
Ce qui est sur c'est que même les auxiliaires la stimule aussi pendant leurs interventions
lui parle et essaye de la faire participé.


bonne journée