Sujet: Rougeur violacé

[Gyzmo34]

Le Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa s'attrape généralement à l'hopital et un test préalable à été exécuter avant mon opération, il n'y avait alors aucun Staphylocoque doré :?: :?: :?: J'ai été opéré par célioscopie et depuis mon état n'a fait qu'empirer :!: :!: :!:

Les opérations par célioscopie peuvent engendrer de multiples problèmes qui ont soi-disant été résolues par le centre antidouleurs de Clémenville, sans QU'AUCUN examen secondaire soit exécuté à l’apparition d'intenses douleurs post chirurgicales qui m’ont empêcher de dormir durant pas loin de 48h ! On a du me donné de la morphine qui n'a pas supprimer la douleur mais cela ma permis de dormir 3 heures. Le professeur MANN de l'Unité Douleur m'a alors prescrit du rivotril qui sur le coup à soulager mes douleurs.

Médicalement parlant ce n’étais à mon humble avis, certainement pas la bonne marche à suivre malgré ma blessure médullaire !!!!!!!!! On en revient toujours aux douleurs neurologiques malgré la situation 

Je pourrait faire un recueil avec tous les courriels que j'ai écris avec l'aide de Céline (Une de mes aides vie qui tapotent) 

Du coup, avec l'aide de mon gastro-entérologue +la dermatologue (qui est neutre dans la procédure et croyez-moi c'est important) il est possible que l'entente des deux aboutisse à des résultat positifs. La mycose que j'ai attrapé et dû à des fuites moyennement abondante par l'anus. De par la règle de 3 (que j'ai spécifié a tous les spécialistes que j'ai rencontré) la pose de ma stomie est l'élément entre parenthèse "déclencheur" de mon état présent. Personnellement, la cause à effet est indéniable !!!!!!!!!!!!!!!

 :?: Chaque problème a une solution :?: Mon état ce dégradait de jour en jour et même si je ne suis pas "sortie de l'auberge" j'entrevoi au mois un début de lueur  :idea:

... Une lueur d'espoir c'est déjà la perspective d'un moral en hausse 

Bon aprem Gilles,

Marc

Bon courage à toi!

L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi).

 

L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi) :ok:

[thomas]

Bon courage à toi!


L'alitement c'est la plaie (l'inverse est vrai aussi).

[gilles]

c'est quand même une bonne nouvelle, tu dois être soulagé de connaitre la raison de cette fameuse tache rouge, comment aurais tu
attrapé ça, une raison, une idée ?


c'est quand même mieux pour le moral


au niveau des draps, tu dois les changer souvent ou pas obligatoire!?


courage mec, tu t'accroche et ça paie

[Gyzmo34]

Voici quelques nouvelles (deja le résultat du prélèvement sur la rougeur violacée coté anus) :

EXAMEN CYTO−BACTERIOLOGIQUE

Bactériologie (cultures sur milieux spécifiques) :

Flore abondante polymicrobienne avec présence de Staphylococcus aureus et Pseudomonas aeruginosa.

Mycologie (cultures sur Sabouraud chromogène)

Après cultures sur SABOURAUD, nombreuses colonies de : Candida albicans.

Ca y est, les dés sont maintenant lancés !!! 3 semaines d'antibiotique pour l'instant, 2 antifongiques dont un local (+une solution à avaler : Triflucan**). Le Pseudomonas aeruginosa n'étant sensible qu'aux antibiotiques hospitaliers, ce sera pour plus tard (après l'antibiothérapie actuelle).

Prochaine étape, une echographie pour explorer les nodules au foie, ensuite je pourrai essayer de parler douleurs neurologiques  bien évidemment après s'être occupé de la mycose et de sa cause. Un rendez-vous est déjà prévu à St Eloi (Montpellier) avec une dermatologue ; par chance, St Eloi dispose d'un centre antidouleur et d'une pharmacie et pour avoir accés aux antibiotiques hospitaliers, c'est bien plus adéquat 

D'un coté je suis heureux que l'on ai trouvé la cause de la mycose, de l'autre, je suis en colère pour la longueur de cette prise en charge ! 

Je vais sans doute changer de généraliste car pas de suivi et toujours rien  suite aux résultats du dernier prélèvement, qui, franchement n'est pas jojo  En outre, fini les lavages à la bétadine car je suis allergique aux fruits de mer et aux crustacés (mais pas a l'iode). Cela dit, pour éviter une résistance, voire, une nouvelle allergie, du Saugella vert* m'a été prescrit pour le prélavage. Mes aides soignant(e)s se retrouvent à devoir prendre un certain nombre de précautions de par la nature des germes pas sympas (pour comparaison, si j'étais à l'hopital je serais en isolement).

Bref, ce n'est qu'un petit pas mais mon verre "abstrait" se remplie petit a petit, et dans environ un mois (au moment du nouveau prélèvement), j'espère voir le verre à moitié plein pour que mon moral prenne un coup de boost. 

J'espère pouvoir me lever pour noel en espérant ne pas être un peu trop optimiste 

Bonne journée à tous et portez-vous bien 

  Marc

Saugella vert* http://www.saugella.fr/gamme_antiseptique_19.htm
Triflucan** http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-dtrifl01-TRIFLUCAN.html

[Gyzmo34]

Santé mec et a mord à la vieillesse tétraplégique   

Bonne soirée Gilles,

Amitiés,

Marc

[gilles]

a mon tour Marc, moins que toi mais je pète pas le feu en ce moment, Les Articulations en feu et douloureuses, grosses migraines lors des mixions, fièvres fulgurantes avec[size=78%] [/size][/size]des spasmes et pourtant ECBU poussée Négatives, pas de soucis de peau ou d'escarres, donc on vas faire une prise de [size=78%][/size]sang avec CRP pour voir plus loin, je prend des Doliprane (c'est pas le top!! car c'est poison) pour contenir la fièvre.[size=78%]

[/size]Mon Doc voulais me faire passer une CMG, comme c'est très désagréable j'ai refusé pour l'instant.
[size=78%]

[/size]un dopler est prévu depuis longtemps en pleins rdv pour Courtine et un autre examen pour l'Arthrose qui tombe aussi sur une des dates, fait chier![size=78%]


donc je bois l'autre moitié du verre avec toi mec :beer:

[Gyzmo34]

Affaire à suivre ... Pour l'heure cela avance bien trop doucement à mon gout  Mon coté optimiste bois le verre à moitié plein  :beer: (santé) car demain et un autre jour ...

Marc

Merci pour ton soutien Gilles 

PS : Je suis du signe de la balance "tout comme mon moral" mais chaque jour et différents ... Et quand le remord hante mes nuits, elles sont longue ...

[gilles]

cool, Marc! :ok:

[Gyzmo34]

Gilles,

Lorsqu'il faut ne pas être hypocrite envers ses collèges, le serment d’Hippocrate est un combat du simple médecin au spécialistes jusqu'au Chirurgien, Professeur etc. Ma mycose va un peu mieux et j'ai un rendez-vous pour un examen du rectum.

C'est peu mais au moins je commence à voir le verre à moitié plein et ça fait du bien

bonne journée,

Marc

[gilles]

apparemment il est plus facile de marcher sur la Lune que de se déplacer chez un patient!

[Gyzmo34]

RDV demain à 8h 15 pour entrevoir un début de solution :?: C'est déjà ça de gagné La partie de ping pong ne fait que commencer et on verra qui en sort gagnant, je veux juste retrouver une vie fauteuil et que l'on prennent mon cas au sérieux. Les combats entre médecins j'en ai tout un dossier d'envoi sur mon PC, et pas des moindres !

Un peu pas pour l'homme mais un grand pas pour l'Humain que je suis (médicalement parlant) 

[gilles]

enfin !! ton généraliste se bouge...

[Gyzmo34]

Je ne vais pas remplir ce post d'un dixième du centième de ce qui a été fait en 15 mois de démarches administratives mais voici la suite des événements en ce qui me concerne :

J'ai contacté mon généraliste de manière à avoir une ordonnance pour effectuer un prélèvement car en effet, sous ma cuisse droite, la rougeur s'étend de plus en plus avec des petits points rouges qui deviennent des bulles. Du fait de la situation, j'ai réclamé une consultation à domicile et j'en ai profité pour faire part que je faisais appel à un médiateur, délégué du défenseur des droits, de manière à dénouer la situation (un petit clin d'oeil à Gilles)  :ok:

Mon généraliste à réagit car il m'a proposé un rendez-vous à domicile en évoquant une exploration du rectum par le précédent gastro-entérologue que j'ai rencontré

Je suis toujours dans l'attente de la réponse du médiateur de la préfecture de ma commune mais qui devrait répondre sous peu. Cela étant les deux mails envoyés aux "chirurgien et centre antidouleur de la clinique qui m'a pris en charge" risquent de ne pas avoir de retour puisque c'est la troisième fois que j'essaie de les contacter sans retour   

  et bonne journée à tous,

Marc
 

[mad]

Courage mec!!
c'est vrais qu'un séjour en Centre te ferais le plus grand bien mais je suis comme toi, plutôt mourir que d'y retourner!!

Oui courage et je pense aussi qu'un séjour en centre serait la solution. Après je ne sais pas quels centres vous avez fréquentés mais le mien était au top et j'en garde d'excellents souvenirs. J'ai passé 18 mois à Saint Hilaire du Touvet (malheureusement fermé aujourd'hui et seul centre universitaire à l'époque il me semble) en 95 96 97. Les soirées de folie avec les stagiaires kinés, les as, les infirmières ... La palme aux stagiaires bretons infatigables :-) Bref de bons moments et je pense que tu peux encore trouver un centre dans ce style (j'ai en tête le centre de Cerbère par exemple).

[gilles]

Alors!!


le "Défendeur des Droits" => http://www.defenseurdesdroits.fr/fr/contact


infos a prendre, surtout un N° spécifique concernant les droits du malade => http://droit-finances.commentcamarche.net/faq/7334-saisir-le-mediateur-de-la-republique-conditions-et-demarches


http://www.mediation-sanitaire.org/la-mediation-sanitaire/quest-ce-que-la-mediation-sanitaire/


la HAS (Haut Autorité de Santé) :
http://www.has-sante.fr/portail/
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_432678/fr/contacts


l'ARS, si tu dépend de la région PACA c'est même pas la peine d'y penser


Par contre ce serait peut être judicieux de prendre contact avec le Médecin Conseil de la CPAM, il à quand même un certains poids.


Courage mec!!
c'est vrais qu'un séjour en Centre te ferais le plus grand bien mais je suis comme toi, plutôt mourir que d'y retourner!!

[Gyzmo34]

Je connaît le Dr Hélène ROUAYS-MABI (médecin rééducateur) à Propara depuis 1997. C'est d'ailleurs le premier médecin que j'ai été voir pour savoir si la stomie pouvait améliorer ma vie. A ma dernière visite je lui ai fait part des douleurs qui s'étaient multipliées mais son diagnostic a été de vivre avec mes douleurs car elle ne voyait pas de problème physique. De par sa spécialité je suis suivi par le centre antidouleur de Clémenville et c'est à un gastro-entérologue qu'il faut que je m'adresse (ou bien au chirurgien).

Lorsque j'ai dit que j'avais vu beaucoup de spécialistes ce n'est pas exagéré. J'ai même rencontré un médecin Interniste dont le métier est de prendre en compte les symptômes pour trouver les maladies rares et celui-ci m'a conseillé des massages abdominaux et l'usage d'un Burd (il s'agit d'une machine qui envoie de l'air selon la capacité respiratoire, ce qui entretient une bonne capacité respiratoire).

Une gastro-entérologue m'a prescrit du charbon malgré les symptômes type "HRA" qui se multipliaient (ainsi que les contractures) et j'ai pris le temps de lui expliquer !!! En outre j'ai mis un point sur la cause à effet des fortes montées de tension (HRA) au toucher de l'anus mais sans réellement être entendu !!! Tout comme je lui ai expliquer qu'une boule se formée le soir entre la stomie et mon ancienne pompe à Baclofène !!! Tout comme le lui fait par des fuites liquides (transparentes) au niveau de l'anus qui m'agressé les fesse !!! Tout comme j'ai demander à passer une coloscopie mais inutile puisque j'en ai passé une avant la pose de la stomie, et que ce n'est que tous les 3 ans !!! A ma détresse je n'ai eu que le sentiment d'être seul et de faire un monologue 

Je laisse s'exprimer ma tierce personne qui écrit ce mail (et qui était présente aux 2 rendez-vous) :

Médecin Interniste qui probablement du fait de son passé de Gastro-entérologue n'a pas souhaité explorer le diagnostic et l'intervention réalisés par un "collègue". Quant à la gastro-entérologue dont j'avais satisfaction pour mon mari elle a été relativement complaisante en faisant ce que le chirurgien ne faisait pas, regardr la stomie (rien à signaler dixit le docteur) même si Marc a du monter la voix pour qu'elle réagisse pendant que je courrais dans les services à la recherche du scanner perdu (préalablement passé à la clinique par Marc). Elle a cependant refuser d'explorer d'autres pistes qu'un mauvais transit et des douleurs neurologiques. Finalement même son de cloche pour les deux, relaxez vous, détendez vous et tout ira mieux.

Le point positif, c'est que j'ai appris à tourner et retourner les différentes façons de faire comprendre à ses messieurs les "savants" ce qu'on veut dire, vu le temps passé à rédiger les mails avec Marc. Bon pour l'instant on n'a pas encore trouvé "la" bonne formulation, peut-être malheureusement faudrait-il un jour en arriver aux menaces.

Céline


Un grand MERCI à mon aide-soignante, à ma secrétaire (et prof de français) qui fait un super boulot (et en plus elle est polyvalente)  :ok: Une EXTRATERRESTRE en sorte  :ok:

Ce n'est pas la solitude qui me ronge car comme vous le voyez je suis bien entouré  :D (+2 autres tierce personne) :D mais l'incompréhension du système médical m'use et c'est ce qui moralement ne m'aide pas à sortir la tête de l'eau. Ceux qui connaissent mes postes sachent que mon fils me manque et que je passe un mauvais moment  mais je m'accroche à l'espoir de devenir un tétra avec une vie normal en fauteuil.

Propara est un bon centre de rééducation mais pour l'heure c'est les douleurs exponentiel survenus 48h après l'intervention de ma stomie (par cœlioscopie) qui est la cause de mon état actuel. C'est un combat dur et les événements personnel qui déstabilise mon moral ne m'aide malheureusement pas.

La lumière au fond du couloir est visible mais pour l'atteindre il vas falloir combattre dur ! A force de tourner en rond je m'épuise tout en souffrant physiquement. Céline à sans doute raison, le chirurgien est le X qui dans la formule mathématique est l'inconnu ! Prendre le problème à la racine n'est qu'une question de temps car le suivi du chirurgien est = à zéro. Entre le gastro-entérologue, les divers spécialistes et le chirurgien qui ce revoient tous la balle il va falloir trancher un bonne fois pour toutes.

Marc

[mureyt]

salut
un sejour en centre serai bien
gyzmo34 tu ne peu pas rester seul !
courage

[pikinette]

Je pense que le séjour à propara serait indiqué, déjà tu seras moins seul donc ça sera meilleur pour le moral, et tu auras divers professionnels de santé pour t'aider.

[Gyzmo34]

Si tu as des information sur ce type de professionnels ou la méthodologie pour en contacter un, je suis preneur 

Je dit souvent qu'il y a toujours plus profond et que le fond et que c'est lorsque l'on manque d'aire que l'on sort la tête de l'eau ! MAIS je n'aurais jamais crus que la bataille soit aussi rude :!: :!: :!:

Le moral est une bonne source de guérison mais à trop s'user pour que mes douleurs s'apaisent, je presque perdu l'envie de me battre.

Il y a quelques années j'ai fait une grève de la fin qui a aboutit sur des antipsychotiques, du valium (un antidépresseur), du tramadole en 150lp +3 50mg par jour (un antalgique) mais ceux-ci n'ont eu malheureusement aucun effet. J'ai appris à vivre avec la douleur mais la limite du supportable a-t-il une échelle ?

Je vais fermé mes petit poids dans l'oublie d'une douleur que je retrouverai demain matin 

Gilles  pour l'INFO

[gilles]

et voir avec un médiateur de santé ou le défenseur des droits !?

[Gyzmo34]

Entre le gastro-entérologue et le chirurgien qui ce renvoie la balle, le centre antidouleurs qui soi-disant gère mes douleurs neurologiques (mais qui ne répond pas mes courriels) et les diverses spécialiste que j'ai rencontré, il n'y en a pas un seul qui veut ce mouiller ! Le serment d’Hippocrate (ou d’hypocrite) sera-t-il respecter si je change de médecin référent :?: :?: :?:

[gilles]

changer de médecin serait peut être une bonne idée, il fait quoi du serment d’Hippocrate !!
c'est trop facile de se décharger sur les autres et de même pas se déplacer, surtout en milieu rural!! c'est lui qui te fais les ordonnances et renouvellement?

[Gyzmo34]

Salut Marc ; j'ai regardez les photos de tes rougeurs , tu devrais aller voir un spécialiste de la peaux, on dirais de l'eczema ou une mycose
j'ai un  problème de peaux  depuis 3 ans j'ai du mal a soigner cette maladie le psoriaris qui se fixe sur des peaux subit a rude épreuve sur les fesses pour nous paratetra.  sur certaine zone du corps et aggraver par le stress et  avec des rémission et sa revient toujours.
je me soigne avec des pâtes a l'eau et une pommade spécial  anti psoriaris, aucun remède vraiment efficace a se jour, je te souhaite bon courage.....Aldo

J'ai eu echo de ses symptômes mais c'était plutôt chez les personnes agées. A vrai dire je préfère le sénario : mycose

Les problèmes cutanées sont malheureusement le quotidien des blessés médullaires...

 

[Gyzmo34]

Je vais essayer de le faire venir mais comme la plupart des docteurs maintenant il gère sont cabinet sans rendez-vous et sans visite à domicile

J'ai reçu une réponse après l'avoir relancer et mis en fichier joint l'état de mes fesse et voici sa réponse :

M Benoit,
 
J ai bien pris connaissance de vos messages , mais je ne peux que vous conseiller de consulter le chirurgien qui vous a opéré et/ou effectivement une prise en charge plus globale à PROPARA , à mon niveau je suis démuni de solutions thérapeutiques .
Je pense qu il faut un suivi continu et strict à la suite d interventions sur votre état de santé .
 
Cordialement,


Par dépit je vais demandé à être hospitalier à PROPARA car je suis user moralement et que malgré les antidépresseurs je n'en peu plus 

[pikinette]

En effet ça fait mycose, je te conseillerais de consulter rapidement vu l'étendue. Ton généraliste peut pas se déplacer à domicile ?