Voici quelques nouvelles : La rougeur violacée est à l'heure actuelle en bonne voie de guérison, et cela gràce à Céline (mon aide-soignante non officielle) qui m'a fait essayer le "Cytelium" (d'Aderma). Je l'alterne avec le "Mitosyl" tous les deux jours et je commence à avoir des résultats positifs (les peaux mortes laissent placent à une nouvelle peau).
Coté santé : Je suis tordu de douleurs depuis la pose de ma stomie il y a un peu plus d'un an et suis maintenant alité depuis 5 mois
Voici les dernières conclusions que j'ai fait parvenir à mon médecin traitant, ainsi qu'au Dr Mann du centre antidouleur :
Docteur LAVESQUE,
Suite à quelques recherches sur Internet et aidé par les blessés médullaires du forum de l’Association Libre d’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière, j’ai été dirigé sur les syndromes douloureux complexes tels qu’une ischialgie associée, des douleurs pudendales, et d’autres neuropathies. Il s’avère que mes symptômes correspondent à 90% à des douleurs pudendales chroniques et c’est une voie que je souhaite explorer.
J’ai trouvé un article très intéressant sur l’approche symptomatique de ces douleurs que je vous joins :
http://urofrance.org/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/approche-symptomatique-des-douleurs-pudendales-chroniques.htmlJe joins ci-dessous le courriel que j’ai envoyé au Dr MANN car je n’ai pas pu me rendre au rendez-vous.
Merci de l’attention portée à la présente,
Marc BENOIT
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Dr Mann,
De part ma longue expérience de tétraplégique (24 ans) et de mon implication dans l’association ALARME (et son forum), je connais très bien la tétraplégie et les réactions de mon corps (ce que je nomme la cause à effet). Depuis la pose de ma stomie j’ai de plus en plus de douleurs violentes, d’HRA, de contractures et d’IU*
(*) que je ne traite pourtant qu’au-delà d’une certaine puissance et selon le germe en cause (mis en application par mon médecin référent le Dr Lavesque Pascal)**
ECBU du 15/07** : Germe « Citrobacter koseri » 10
6 Numération des Leucocytes: 9 900 000 /ml
Numération des Hématies: 13 200 /ml
ECBU du 10/08** : Germe « Citrobacter koseri »
107 Numération des Leucocytes:
38 480 640 /mlNumération des Hématies:
84 480 /ml Je souhaite préciser que les derniers traitements antibiotiques par Ciflox 500 mg (8 jours 1/0/1**, puis 12 jours 1/0/1**) ont eu comme effet des fuites de sécrétions liquides moyennement abondantes. Celles-ci se sont expulsées de l’anus environ 48 à 72h au début de la prise des antibiothérapies, et il en a été de même à la fin des traitements. Bien évidemment, les conséquences de ses fuites ont eu des répercutions cutanées (fesses totalement violacées).
Il va de soi que ses écoulements de l’anus vont indéniablement me provoquer une escarre vu ma situation « alité avec une grosse rougeur violacée qui est agressée à chaque nouvelle fuite (je suis sur un matelas à air mais seul la nuit en cas de fuite) »
J’ai, il y a quelques temps pris rendez-vous avec une gastro-entérologue à Ganges, le Dr Vandôme Anne (en faisant préalablement un scanner pneumo-abdominal à la Clinique Saint Louis où le Dr Vandôme pratique). J’ai alors fait la demande de diverses explorations type :
Coloscopie en rapport aux fuites par l’anus et aux douleurs qui englobent tout le haut ventre.
Recherche d’une infection (colon, duodénum, estomac), j’ai en effet réalisé beaucoup de recherche sur Internet. De plus, j’ai une boule qui se forme un peu avant la sortie de la stomie jusqu’à la cicatrice de mon ancienne pompe à Liorésal (avec des palpitations visibles en inspiration) et Gaz++ ou selles++ le matin
Au toucher de l’anus j’ai des montées violentes de tension (HRA) qui parfois m’obligent à prendre de l’adalate (+palpitation visible sur l’anus)
A ces symptômes il a été évoqué une exploration de l’ampoule rectale par le Dr Vandôme Anne, (qui a procédé à un toucher dans la stomie et ma conseillé de prendre du charbon) mais les fuites anales seraient normales de par la spécificité de ma stomie (une sortie au niveau du colon +une entrée en direction de l’anus = fuite normale par l’anus) De par ma stomathérapeute qui a une certaine expérience sur le terrain, elle n’a jamais eu ce cas de figure. Pour ce qui est de la coloscopie aucune préconisation, car déjà effectué avant la stomie et que ce n’est utile que tout les 3 ans. Il a aussi été évoqué un contact avec vous-même et le Dr Salzano, mais n’ayant plus de nouvelle de cette gastro-entérologue (qui n’avait que le compte rendu du scanner préalablement passé) je suis dans une impasse.
Pourtant mon dernier scanner montre des nodules dans le foie (1 en mai 2014, 3 en juin 2015) et ceux-ci sont sans doute un problème à ne pas omettre, ou au moins à surveiller …
Je pense aussi que le « physique » de la stomie, qui a été la cause de la multiplication exponentielle de mes douleurs neurologiques (à peine 48 heure après l’opération par célioscopie) est une partie à prendre hautement en considération car au jour d’aujourd’hui je suis tordu de douleurs, alité depuis environ 5 mois et je n’arrive plus à trouver ma respiration en position assise, les HRA se sont multipliées ainsi que les contractures (ce que j’ai essayé d’expliquer au docteur Vandôme avec un sentiment de ne pas être réellement pris au sérieux).
Pour ce qui est de mon traitement :
Douleurs neurologiques
Rivotril : 7/7/7 suite à vos conseils j’ai essayé le Tercian : 20 gouttes durant 5 jours, rivotril 5/5/5 puis "rivotril 5/5/5 +Tercian 0/0/9" environ 1 mois, ensuite "rivotril 7/7/7 +Tercian 0/0/4" mais sans résultat probant du Tercian je l’ai totalement arrêté.
Cymbalta 60 mg 1/0/0 (vu mon état moral j’ai conservé le traitement qui avait été prescrit à ma demande par vous-même)
Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier)
EnzyNutrics Total : 1/1/1 (en fichier joint)
Ultraflora Premiums : 1/0/0 (en fichier joint)
Après avoir souffert durant 17 ans de douleurs neurologiques (que je combattais avec de l’hyperactivité), ma stomie qui date de juin 2014 et l’amplification de mes douleurs depuis cette chirurgie a fait que j’ai vue des spécialistes qui comprennent mal le système des douleurs neurologiques due à l’ASIA B de ma blessure incomplète. Je suis démuni devant tant de symptômes physique apparents non pris en compte et suis usé de me battre avec le corps médical qui, déduction faite des symptômes tels que « Douleurs chez les tétraplégiques, HRA, contractures, thermorégulation faussée » donne un diagnostic qui est basé uniquement sur des douleurs neurologiques.
Pourtant je n’étais aucunement traité pour mes douleurs neurologiques avant la pose de cette stomie ??? Je ne suis pas non plus alité par plaisir depuis 5 mois !Ces dernières semaines de nouveaux symptômes tels qu’une : Fatigue excessive (allant jusqu’a l’endormissement), fourmillements (brulure) dans tout le corps, apparaissent durant les pics de douleur intestinale.
Je suis usé d’essayer de trouver des solutions à des douleurs croissantes associées à des nouveaux symptômes handicapants qui s’accumulent depuis plus d’un an ! Et c’est sans compter la fatigue morale, les cauchemars, les infections urinaires et l’état violacé de mes fesses.
J’ai essayé de prendre contact avec le centre de la Timone (Pr Delarque, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Timone, APHM) mais j’ai été redirigé sur le CHU de Montpellier (Pr Isabelle Laffont, chef de Service MPR à Montpellier), qui m’a redirigé sur PROPARA (c’est le serpent qui se mord la queue).
Je ne sais plus vers qui me retourner pour retrouver une vie de simple tétraplégique en fauteuil
Bien respectueusement,
Marc BENOIT
Webmaster et administrateur de l’association ALARME
Je peux te conseiller mais pour cela, comme d'hab, il me faudrait une photo de la plaie (pas de tes fesses)
Pour l'heure je n'ai que des photos de mercredi dernier mais je vais en faire une dans quelque heure, je les posterai donc un plus tard
Note : Le matin, lorsqu'on nettoie à l'eau le surplus de pommade(s) il n'y a pas de suintements mais l'absorbex a une couleur jaunâtre qui tourne au verdâtre
D'avance
(et aussi à vous tous)