Sujet: comment vous alimentez-vous!

[Marpo027]

Alors moi je suis nourrie la nuit pendant 5h environ et le midi pendant 3h par gastrostomie. L'alimentation c'est nutrini multi fibres. Je ne peux pas vous dire si c'est bon mais c'est efficace pour le transit. On m'hydrate par seringue d'eau hepar, et je bois parfois en épaissie (poudre) avec toujours du sirop ou du soda sinon c'est pas bon.
En plus je mange quelques cuillères par ci par là, on me mixe un peu de chaque repas que j'aime.

petit dej': deux cuillères de compote de pruneau
midi: si j'y arrive, deux cuillères du plat ou du dessert, yahourt
soir: si j'arrive en été melon sinon des fruits

avec tout ça (ou seulement ça) le transit est plutôt bon.

Karine

[kari-na]

alor moa je sui nouri la nui penden 5h environ é le midi penden 3h par guastrostomi. lalimentasion c nutrini multi fibr. je pe pa vou dir si c bon mé c éfikse pour le tranzit. on midrate par seringue do épar. é je boa parfoa en épsi ( poudr épisisente) avéque toujour du siro sinon c pa bon ou du soda mé sa rést rar.

en plus je menje quélque qilr par si par la. on me miquese un pe de chaque repa que gme.

peti djené : 2 qilr de conpote de pruno
midi : si jarive 2 qilr du pla ou du dsr, iaourte. 
soar : si jarive en été melon sinon d frui

avque tou sa (ou que sa)  pluto un bon tranzit.

[slhoka]

salut,


un lit douche ?? dans mon 40m² ?? lol
et ca ne changerai rien a mon autonomie, comment je me met dedans seul ? qui me lave les jambes ? non c'est pas une solution ..

[mabou]

Heu Slhoka désolé si c'est une question bête mais :

Si tu peux retirer ton corset couché tu n'as pas la possibilité de te faire financer un lit douche?

[J.Solis]

c'est pas malvenu de se plaindre, je ne l'interprétais pas de cette façon
juste pour dire que 6 mois, un ans, 18 ou plus de 20 pour Guizmo et 40 pour d'autres membres du forum, c'est la même merde pour tous,
on est pas fait pour vivre assis ou couché, on fait juste...avec.

Yesss on positivise ^^ de toute façon il n'y a pas le choix donc autant essayer d'améliorer les choses et ne pas tomber dans un cercle vicieux :D Gardons en tête qu'il y a toujours pire :)

[gilles]

c'est pas malvenu de se plaindre, je ne l'interprétais pas de cette façon
juste pour dire que 6 mois, un ans, 18 ou plus de 20 pour Guizmo et 40 pour d'autres membres du forum, c'est la même merde pour tous,
on est pas fait pour vivre assis ou couché, on fait juste...avec.

[slhoka]

heuuu outch alors c'est a partir de la qu'il faut apprendre a cité les textes pour repondre a chacun..
donc :

Quelle galère !!! mais je ne vois pas le in avec le fait d'éviter des escarres aux ischions ??ok tu es plus droit mais pour autant toujours assis...?

en faite caro c'est assez bete, attention je pretend absolument pas avoir trouvé LA solution definitive aux escares d'ischions, non c'est juste que lorsque l'on est atteint un peu haut, en général lorsque l'on n'a pas d'abdos, le corps a tendance a glissé en position de lordause, lorsque l'on roule, saute, descends, attrape quelque chose et j'en passe. nous sommes souvent nombreux a garder cette position qui rend l'equilibre assis meilleur et plus stable mais qui ( et oui il y a toujours une contre partie ) accroit considerablement la pression exercer sur les ischions.. du coup, un corset rigide empeche donc de "glissé" insidieusement dans cette position et oblige a rester absolument droit ( mon corset monte un peu au dessus des tetons et descend plus bas que le sacrum pour la face arriere et moule les pointes illiaques des hanches pour la face avant jusque a presque touché les cuisses), ainsi les pressions sur le fessier sont bien plus repartis jusqu'a meme bien inclure le derriere des cuisses, comme pour un valide ou un para ayant la ceinture abdominal. bon bien sur c'est pas miraculeux bien sur mais c'est deja ca..

tu peux pas prendre une douche avec un corset spécial ? ou un 2éme corset que tu utiliserais que pour la douche ?

sisi bien sur je pourrai, comme le dit gille je pourrai m'en faire faire un 2em qui servirai uniquement a aller sous l'eau mais ca ne change que peu de chose, il me restera toujours le ventre et le dos a faire au lit et meme si pour le ventre c'est possible, pour le dos ca inclus des mouvements qui me sont strictement forbidden  ! du coup l'un dans l'autre je fais tous en une fois, gain d'energie, et je suis beaucoup rassurer de savoir que je ne prend pas le risque de re-cassé et repartir de zero..


enfin:

oui, un deuxième corset, tu y à droit aussi, pour prendre ta douche, ça fait juste un an, tu n'est peut être pas totalement
consolidé, perso j'irai prendre d'autres avis si ce n'est déjà fait.


un an et il te semble que ça fait mille ans, ça fera 18 ans le 05/08 et je suis donc en pleine préhistoire, c'est la merde mais faut
arriver a la dépasser pour vivre un peu mieux.

j'ai pris d'autres avis mais chez des specialistes du racchis mais j'ai eu la meme reponse.. c'est a dire pour l'instant attendre..


je sais gille c'est tres malvenu de me plaindre surtout quand lorsque comme toi ca fait 18 ans, mais par contre ya rien a depasser, est ce que l'on as le choix en fait ? non c'est comme ca, c'est la merde, mais on est sur ALARME parce que l'on as tous espoir de reprendre une vie normal et insouciante .. en attendant, la j'innove pas, c'est ennuyeux, c'est mou, et long..


aller restez au frais, et force et honneur soldats !

[gilles]

oui, un deuxième corset, tu y à droit aussi, pour prendre ta douche, ça fait juste un an, tu n'est peut être pas totalement
consolidé, perso j'irai prendre d'autres avis si ce n'est déjà fait.


un an et il te semble que ça fait mille ans, ça fera 18 ans le 05/08 et je suis donc en pleine préhistoire, c'est la merde mais faut
arriver a la dépasser pour vivre un peu mieux.

[mad]

salut
je suis pas sur que ce soit le bon endroit ou vous repondre david et gille mais au pire si le sujet est deplacé on continura ailleurs. avec ce handicap de m.. j'ai bien du me mettre au net pour passer le temps mais je me rend bien compte que c'est pas une seconde nature chez moi.. j'ai acheter le livre "internet pour les nuls" mais maintenant je cherche le livre qui s'appellerai "decrypter internet pour les nul" !. j'espere que les moderateur seront patients lol

donc je suis para depuis un an et demi maintenant meme si j'ai l'impression que ca fait mille ans et que ca fera mille ans de plus demain et je suis bien en train de commander mon 1er fauteuil perso pour rendre la location que j'ai deja ruiné, j'espere arrivé a remettre la main sur toutes les pieces detaché lol

et sinon gille pour repondre a ta question le corset rigide n'est pas une option pour moi.. comme la vie a estimé quelle ne m'avais pas assez gaté en m'asseyant, a peine 9 mois apres l'accident on a du me retirer en mega urgence toutes la ferailles qu'on m'avais vissé dans la colone, jusk ici ca arrive mais le fait que l'accident m'est bien detruit ( impossible pouvoir esperer vivre sans un "tuteur" ) plus le fait de l'impossibilité de me remettre du matos ca m'amene a devoir vivre en permanance dans mon armure.. j'ai quand meme le droit de l'enlevé coucher mais impossible d'etre assis sans sous peine de me re- casser en deux.. je trouve pas ca genant hormis quelques petit trucs comme le supporté par ces chaleurs ou le fait que j'ai peu d'emplitude de mouvement pour pousser kan je roule mais sinon ca va. en fait le vrai hic, et ceux qui sont vif y auront deja pensé, c'est comment je prend une douche ? et bien j'en prend plus.. depuis neuf mois... c'est vraiment le défaut a cause de ca j'ai pas toute mon autonomie et doit faire appel a un infirmier pour faire la toilette au gant et au pieux.. mais sinon c'est pas pire, le corset remplace un peu les abdos que j'ai pas, me permet d'etre assis bien droit comme un humain et ca evite les probleme d'escarre aux ischions, les pires...

bon je crois que c'est l'heure de manger un bout de chien donc bon ap et a+

tu peux pas prendre une douche avec un corset spécial ? ou un 2éme corset que tu utiliserais que pour la douche ?

[J.Solis]

@ J.Solis, tétra c7 également, comment fais tu de la muscu ? tu as l'usage de tes doigts ? perso moi je n'ai pas trouvé d'haltère de plus de 2kg que je puisse utilisé tout seul donc j'ai laissé tomber la muscu... et le sport en général car le ping pong ça m'a gonflé à force...

sinon pour revenir au sujet, moi je galère avec l'alimentation, constipation chronique :s

Alors en fait je suis touché niveau C7 mais je n'ai pas d'atteinte au niveau des bras et j'ai une partie des abdos.
Ensuite pour l'alimentation beh il te faut des fibre et sinon essai les granules polykaraya un jour sur deux ^^

[elmario]

@ J.Solis, tétra c7 également, comment fais tu de la muscu ? tu as l'usage de tes doigts ? perso moi je n'ai pas trouvé d'haltère de plus de 2kg que je puisse utilisé tout seul donc j'ai laissé tomber la muscu... et le sport en général car le ping pong ça m'a gonflé à force...

sinon pour revenir au sujet, moi je galère avec l'alimentation, constipation chronique :s

[caro23]

Quelle galère !!! mais je ne vois pas le in avec le fait d'éviter des escarres aux ischions ??ok tu es plus droit mais pour autant toujours assis...?

[slhoka]

salut
je suis pas sur que ce soit le bon endroit ou vous repondre david et gille mais au pire si le sujet est deplacé on continura ailleurs. avec ce handicap de m.. j'ai bien du me mettre au net pour passer le temps mais je me rend bien compte que c'est pas une seconde nature chez moi.. j'ai acheter le livre "internet pour les nuls" mais maintenant je cherche le livre qui s'appellerai "decrypter internet pour les nul" !. j'espere que les moderateur seront patients lol

donc je suis para depuis un an et demi maintenant meme si j'ai l'impression que ca fait mille ans et que ca fera mille ans de plus demain et je suis bien en train de commander mon 1er fauteuil perso pour rendre la location que j'ai deja ruiné, j'espere arrivé a remettre la main sur toutes les pieces detaché lol

et sinon gille pour repondre a ta question le corset rigide n'est pas une option pour moi.. comme la vie a estimé quelle ne m'avais pas assez gaté en m'asseyant, a peine 9 mois apres l'accident on a du me retirer en mega urgence toutes la ferailles qu'on m'avais vissé dans la colone, jusk ici ca arrive mais le fait que l'accident m'est bien detruit ( impossible pouvoir esperer vivre sans un "tuteur" ) plus le fait de l'impossibilité de me remettre du matos ca m'amene a devoir vivre en permanance dans mon armure.. j'ai quand meme le droit de l'enlevé coucher mais impossible d'etre assis sans sous peine de me re- casser en deux.. je trouve pas ca genant hormis quelques petit trucs comme le supporté par ces chaleurs ou le fait que j'ai peu d'emplitude de mouvement pour pousser kan je roule mais sinon ca va. en fait le vrai hic, et ceux qui sont vif y auront deja pensé, c'est comment je prend une douche ? et bien j'en prend plus.. depuis neuf mois... c'est vraiment le défaut a cause de ca j'ai pas toute mon autonomie et doit faire appel a un infirmier pour faire la toilette au gant et au pieux.. mais sinon c'est pas pire, le corset remplace un peu les abdos que j'ai pas, me permet d'etre assis bien droit comme un humain et ca evite les probleme d'escarre aux ischions, les pires...

bon je crois que c'est l'heure de manger un bout de chien donc bon ap et a+

[gilles]

tu est para depuis combien de temps ? au début je portais cette saloperie de corset, j'ai vite laissé tomber pour
une ceinture a retour postural.


j'étais opprimé avec des retours gastriques en permanence sans parler des mouvements limité et de la chaleur, je l'ai gardé 6 mois et
dés que je suis passé a la ceinture c'était nettement mieux!

[david59]

pourquoi attends tu ton fauteuil? un nouveau commandé?

[slhoka]

non tout le temps gilles vraiment meme si comme tu le dis c'est encore plus dur en ce moment mais la cause est expliqué par ces chaleurs...

[slhoka]

non je n'ai jamais consulté pour ca, d'autant plus que pour moi ce n'est qu'a moitié un probleme.
d'une part comme je le disais je n'ai jamais vraiment été tres porté sur la bouffe et de plus comme je vis en corset rigide je ne peux pas non plus manger en grande quantité sous peine d'être tres vite "plein" avec la tres desagreable sensation d'avoir l'estomac au bord des levres, voir meme des renvoie.. d'une autre part c'est vrai que ca me dé-sert dans le sens ou meme si jai toujours été tres maigre et je suis devenu un para encore plus maigre et j'ai maintenant de dangereux soucis d'escare au sacrum qui ne guerissent pas..
non vraiment ma question portait surtout sur le fait de savoir si j'etais ou non le seul a etre ainsi mais je vous remercie de vos reponse !


portez vous bien, moi je continue a attendre impatiemment mon fauteuil !!

[gilles]

moins de plaisir à manger qu'avant c'est sur mais quand j'ai faim, j'ai faim!


avec la chaleur c'est pas facile de ce forcer à manger, c'est tous le temps que tu est comme ça ou par périodes ?

[david59]

Pareil pour moi para D7 et quand j'ai les crocs , j'ai les crocs, je pense que le problème est ailleurs.....


tu as déjà consulté?

[J.Solis]

bonjours a tous
j'aurais aimé reprendre avec vous le sujet plus en amont. je suis atteint en t6 ce qui nous ammene environ vers la 2eme cote, l'estomac ce trouve donc en dessous et pour ma part depuis l'accident j'ai perdu la faim. c'est vrai que pour moi la bouffe n'a jamais ete une passion mais maintenant je peux "oublier" de manger pendant.. longtemps... la sensation de molesse et les vertiges finissent toujours par arriver mais la faim réelle elle a disparu
suis je le seul ?

Paraplégique C7 et j'ai la dalle aussi :p :p mdr

[Quiquotte]

(...)je suis atteint en t6 (...) depuis l'accident j'ai perdu la faim (..)
suis je le seul ?

Bonjour Slhoka,
Je suis touchée en D5 et la sensation de faim est bien présente chez moi. Tu es le premier para que j'entends dire ne pas ressentir la faim...

[slhoka]

bonjours a tous
j'aurais aimé reprendre avec vous le sujet plus en amont. je suis atteint en t6 ce qui nous ammene environ vers la 2eme cote, l'estomac ce trouve donc en dessous et pour ma part depuis l'accident j'ai perdu la faim. c'est vrai que pour moi la bouffe n'a jamais ete une passion mais maintenant je peux "oublier" de manger pendant.. longtemps... la sensation de molesse et les vertiges finissent toujours par arriver mais la faim réelle elle a disparu
suis je le seul ?

[david59]

tu as ton propre régime poulette, tant qu'il te convient c'est le principal, de plus avec tes opérations tu as des restrictions donc autant respecter, bonne journée.

[poulette1309]

je ne mange pas bcp et pratiquement pas le soir. mon seul vrai repas est le midi. depuis mes opérations,  stomie et agrandissement vessie, je ne peux plus manger d'aliments avec du lactose ni trop gras. bref, je continue de chercher ce qui me crée le moins de souci. du coup, miracle,  pas de prise de poids
bref, je suis un mauvais exemple ;)

[david59]

super merci man!