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Vote clôturé: 27 février 2005 à 17:49:23

Auteur Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)  (Lu 54922 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne Tony25

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #38 le: 04 juillet 2011 à 12:25:51 »
C'est sur que c'est très long.
Car mon mon cas, lors de la pose, la première fois, l'hospitalisation n'a durée que quelques jours (4 jours de mémoire).
Donc 10 jours, c'est surement leur protocole qui veux ça sinon je ne vois bien pourquoi c'est si long.
Bon courage à toi et a bientôt.


Ciao.
Tony.

Hors ligne Lavandula2

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Re : Pompe à LIORESAL (remplacement)
« Réponse #37 le: 04 juillet 2011 à 11:57:21 »
Bonjour,

J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation  :shocked: , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.

Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula
Lavandula 2

Hors ligne Tony25

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Re : Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #36 le: 10 mai 2009 à 19:50:12 »
...Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible....

Bonjour,

Je me permet de citer votre message afin de corriger un point:
La mise en place de la pompe est REVERSIBLE, on peut très bien se la faire enlever si on le désirs.
Après le pourquoi de la pompe est naturellement discutable et comme vous le dites chaque cas est différent.

Ciao.

Tony

fabiola

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #35 le: 10 mai 2009 à 18:26:10 »
heureusement que s'est  remboursé a l'époque ( en 1999) ça coutait 50 000fr!!j'en ai des $$$ ds l'abomen di donc!

fabiola

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #34 le: 10 mai 2009 à 18:23:51 »
suis en mode continu complexe
la dose est differente selon les périodes de la journée
j'en suis a 774 ug.j'ai la synchromed B le premier modèle et cette année je change et passe au nouveau modèle
me mets a la mode (lol)
a+

fabiola

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #33 le: 10 mai 2009 à 18:15:49 »
bonjour
l'implantation de la pompe est une décision importante car encore un corp étranger ....ensuite certes il y a les contraintes de la remplir tous les 2,3 ou 4mois ça depend de la dose injectée.on peu augmenter ou diminuer.si un jour on se dit ' tient peut etre que je peux m'en passer..on a toujours la possibilité de diminuer la dose étape par étape et si en effet on n'en voit plus l'utilité on peut toujours l'enlever.
et pour moi heureusement qu'elle existe car ma vie était une bagarre contante avec mes jambes et des douleurs très intenses.mais comme tu dis tous les cas sont differents et c tant mieux si on peut s'en passer.mais comme me disaient les dr pourquoi souffrir encore s'il y a une solution?surtout qu'a chaque contrcture je tombais et que j'ai aussi dû me faire greffer sur les 2 cuisses car j 'ai renverssé de l'eau chaude (desiquilibrée en faisant a manger).on a dit STOP aux cata!
bonne soirée   

Kyot83

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #32 le: 05 février 2009 à 20:56:53 »
Bonjour
J’ai un fils de neuf ans qui a été opéré d’une tumeur modulaire à l’âge de trois ans, il est depuis paraplégique. Son traitement était de trois comprimés de Liorésal par jour, et une IRM annuelle suivie de la consultation du chirurgien.
L’année suivante, en 2004, le chirurgien et le médecin rééducateur nous ont proposé de placer la pompe, ce à quoi nous nous sommes opposés. Depuis, toutes les années nous avons droit au même « harcèlement », auquel nous nous opposons toujours aussi farouchement. La suite nous a donné raison, car maintenant, le médecin rééducateur allège le traitement de mon fils, et envisage l’arrêt complet du Liorésal avant l’été. Les progrès du petit se constatent pour nous au quotidien, pour le rééducateur tous les trimestres lors de sa consultation. Et cette heureuse nouvelle date d’hier 4 février.
Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible.
Bon courage.
Jean-Marc

carine72160

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Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #31 le: 05 février 2009 à 17:39:59 »
bonjour a tous

je viens d'arriver sur ce site car je recherche des info sur la pompe a baclofene. En effet mon petit frere IMC de 13 ans doit peut etre s'en faire mettre une. Mais avant je voudrais savoir si cela est vraiment utile ? C'est un petit garçon qui se raidie surtout lorsqu'il est content ou mecontent. Il est vrai que si on le met debout pour se tenir, il est assez raide mais en meme temps cela nous aide bien. Nous avons vraiment peur qu'il ne tienne plus sur ses jambes ensuite (pour nous aider a la toilette par exemple.)

il es sous lioresal pour le moment mais a une periode il devais etre sur doser car il semblais absent passif... Maintenant que nous avons diminuer il es un peu mieux. mais en meme temps, (il est en centre la journée), lorsqu'il es a la maison ou en vacances il n'a pratiquement pas ce lioresal ! peut etre qu'on devrait mieux lui donner ? Mais en meme temps on se dit pourquoi pas le laisser tranquille un peu ??? Il avait eu du valium mais c'etais pas top. il ne parle pratiquement pas , il se plaint souvent de sa tete, est ce a cause de tout cela ?

nous sommes vraiment dans le flou et si quelqu'un peu me guider je lui serais tres reconnaissant.

bonne soirée a tous

Carine

Hors ligne hc

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #30 le: 31 mars 2005 à 02:21:07 »
pour le motomed et le remboursement secu c'est  :707:

Hors ligne grimault

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #29 le: 30 mars 2005 à 09:26:22 »
pour la spasticite je n ai jamais entendu parler de motomed l appareil est il pris en charge par la secu

Hors ligne Tony25

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #28 le: 25 mars 2005 à 17:57:43 »
Me voila de retour après 5 jours d'hopital avec la pompe dans le ventre.
 :179:
Les effets se sont fait sentir 36 heures après sa mise en route et mon dosage est de 150µg par jour. Mes jambes sont flasques.
C'est très bizarre surtout pour les transferts. Va falloir que je m'y habitue.
Et bien maintenant il ne reste plus qu'à espérer que ça marche
 :ok:

Hors ligne grimault

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #27 le: 23 mars 2005 à 09:07:58 »
bonjour
j ai eu un probleme avec internet. pour repondre a la qestion mon dosage
et de 230 mg . depuis la pose ma spasticite a diminuer de 90 pour cent
je mesure 1.85m pour 90k donc ma pompe ne ce voit pratiquement pas.
mais moi j ai de la spasticite du a une maladie neurologique non pas a un accident
  jean marc

Hors ligne hc

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #26 le: 21 mars 2005 à 15:11:17 »
moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait  soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....

Hors ligne Tony25

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Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #25 le: 21 mars 2005 à 10:01:28 »
Citation de: djet4860
Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).

Moi c'est une paraplégie complète que j'ai donc le Motomed ne me serait d'aucune utilité (déjà essayer par curiosité). J'ai aussi arrêté de prendre mes médicaments et ce n'était pas mieux, donc je les ai repris en augmentant la dose. Mais là, je suis au max. Donc pas d'autre alternative.

djet4860

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #24 le: 21 mars 2005 à 08:36:35 »
Je voulais la mettre aussi la pompe, car avec ma tétraparésie, je suis fort spastique. J'ai essayée d'arrêter les médicaments, et c'était pire que mieux. Alors je les continue toujours. j'ai même du en augmenter je pense.
Ensuite, j'ai parler avec mon neurologue, et il m'a fait comprendre qu'il n'était pas t'ellemenent pour. C'est un corp étranger la pompe!
Et puis j'ai essayer le Motomed (pédalier électrique). Et si tu en fais environ 1 heure/jour, t'es jambes vont s'assouplir et sa ira mieux. Renseigne toi (il y a d'autre marque que Motomed).

Hors ligne Tony25

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #23 le: 20 mars 2005 à 16:10:30 »
Bon, c'est décidé, la semaine prochaine va être cruciale car j'ai pris la décision de me faire implanter la fameuse pompe.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution ainsi que les effets et, je ne l'espère pas, les désagréments de la pompe.
A bientôt.

Hors ligne Tony25

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #22 le: 14 mars 2005 à 20:11:09 »
Tout simplement que les dits médicaments ne font pas leurs effets ou pour le Valium est un accoutument d'où une obligation d'augmenter la dose souvent. Pas la peine de rappeller les effets secondaires du Valium.
Voila donc le pourquoi du comment HC
Si tu veux de plus amples info, je suis à ton service  :wink:

Hors ligne hc

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« Réponse #21 le: 14 mars 2005 à 20:02:42 »
j ai juste une petite question : quelle est l'interet de cette pompe sinon de ne pas avoir a avaler 2-3 cachets par repas?
 :?:  :?:  :?:

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« Réponse #20 le: 14 mars 2005 à 16:32:59 »
Salut,

j'ai moi meme uen pompe snchromed EL (medtronic).
elle est aussi assez visible mais pas de gêne de se coté là.
J'ai une concentration  de 2000 et un dosage de 120 ug par jour.
Remplissage tous les 5-6 mois à présent.

Il faut savoir que sur mon type de pompel,les test ont été fait sur 90 jours et bcp de medecins ne changent pas la concentration car cela n'est pas dans les indications de medtronic.
En effet,j'etais pendant 1 an avec une concentration de 1000 (remplissage tous les 3 mois environ) et cela etait dans les normes !

J'ai eut un remplissage il y a 4 jours et lorsque la batterie sera,changement de type de pompe: plus de souci avec les champs electromagnetique etc.....

Attention,le changement de concentration implique aussi une prise orale du baclofene pendant la periode de transition (le temps que la nouvelle concentration atteigne la moelle.

L'arret brusque de se traitement peut etre "mortel",voir sie de novartis au canada.

D'ci 1 an,une nouvelle pompe (bcp plus petite fera sont apparation et ne sera plus visible de l''exterieur.

La pompe à considerablement amélioré ma qualité de vie bien qu'il faille accepté la présence d'un coprs étrangé dans l'abdomen.

Voilà,j'ai déballé totues mes infos.

Amicalement
L'Union fait la Force mais il faut Diviser pour Régner.

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« Réponse #19 le: 13 mars 2005 à 13:11:39 »
Salut Grimault,
Quand même bizarre qu'aucun médecin ne s'inquiète plus que cela de l'arrpet de ta pompe!!!
Je pense que tu avais une autre qualité de vie avec la pompe?
Qu'est-ce qui t'as motivé à mettre une pompe et quel est ton dosage actuel?

Hors ligne grimault

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #18 le: 10 mars 2005 à 20:28:09 »
bonjour ma pompe est tombe en panne en juin dernier j ai repris du lioresal par comprime sans retourne a l hopital .il faut avouer que sans la pompe la spasticite et plus importante q avant l implantation de celle ci.
moi j ai une dose a 230mg le baclofene et a 500. mais l arret de la pompe
na inquiete aucun medecin

Philippe 13

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Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #17 le: 10 mars 2005 à 16:36:02 »
Citation de: Tony25
Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel

 :roll: J'ai vu le neuro cet aprés midi,son avis,Plus le dosage de bacloféne au remplissage de la pompe est important,moins est précis le dosage du débit pour les petites quantités.Il me dit aussi que les études de la stabilité de la molécule de bacloféne après remplissage sont toujours sans réponse sûre.Bon ,ce n'est que son avis!d'autres seraient les bienvenus.  :? Un autre probléme pour les poids plumes,c'est le catheter qui mal positionné peut créer des irritations désagréables.
  Le service qui s'occupe de moi est  Pr PERAGUT au CHU Timone-Marseille.

Hors ligne Tony25

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #16 le: 04 mars 2005 à 10:21:31 »
V-RO,
Ces tests ont déjà été fait et ont été concluant dès la première dose qui a eu les effets escomptés et qui a duré surtout plus longtemps que prévue. Idem pour la seconde injection.

Véro

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #15 le: 03 mars 2005 à 22:42:57 »
Tony,

Demande confirmation mais cette information provient d'un staff sur la pompe auquel j'avais assisté lorsque j'étais en stage à Garches.
Certes en cas de rupture, tu dois être immédiatement admis aux Urgences, je suis d'accord, mais plus le dosage est faible et plus la marge d'action pour réparer le surdosage est importante.

De toute façon avant la pose de la pompe, tu auras des injections tests par voie lombaire qui permettront de dire si la mise en place d'une pompe est bien indiquée dans ton cas.

V-RO

Hors ligne Tony25

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Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #14 le: 03 mars 2005 à 21:01:21 »
Salut V-RO,
En cas de rupture de la pompe, que ce soit un concentré à 500 ou 2000 micro grammes les risques sont identiques car tu doit être admis aux Urgence ilico presto.
Les risques sont pesés mais je demanderai confirmations auprès de mon Neuro-Chir. ainsi qu'à mon Médecin-rééducateur qui est en liaison avec celui de Garches qui s'en occupe.
A+

 

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