Sujet: la spasticiter qui devient souffrance

[steph 74910]

Et pour se qui est de ma spasticite el est toujours bien presente
J'avais arrete le baclofene pendant un petit moment et j'ai repris il ya 15 jours a plus petite dose et sa va un peu mieux et je m'etire en m'assoyant sur mes mollets dans mon lit.
Par rapport au debut decembre sa n'a rien na voir,il y a eu de l'acalmie.Pour vu que sa dure.

[steph 74910]

Et pour se qui est de ma spasticite el est toujours bien presente
J'avais arrete le baclofene pendant un petit moment et j'ai repris il ya 15 jours a plus petite dose et sa va un peu mieux et je m'etire en m'assoyant sur mes mollets dans mon lit.
Par rapport au debut decembre sa n'a rien na voir,il y a eu de l'acalmie.Pour vu que sa dure.

[steph 74910]

Salut chris et tous le monde


Alor pour se rdv sa s'est plutot mal passe mon vsl a eu trois quart d'heure a la bourre et du coup j'ai discute a peine 5 minutes alors il ma dit qu'il y avait deux options:
-la pompe
-ou il ma parler d'un autre truc sur les nerf pour detendre les muscle.
Je pense qu'il devait parle de sectionnage.
Et il m'a dit que sa n'allait pas se faire dans la precipitation et qu'il l'allait faire des test sur spasticiter et qu'il m'explicerait en detail les deux solutions apres avoir pris les renseignement sur moi au pres de mon neurochirurgien

[chris26]

Bonsoir
 

Coucou tous le monde

Salut Chris donc j'ai mon rdv avec le professeur p.merten s'etait bien se que tu me disais ma spasticité est toujours de pire en pire donc j'espere que le 4 fevrier sa me serai convaquan

Alors ce RDV ! ???
 
Jeudi prochain pour moi !
 
A te lire avec de bonne nouvelles j'espère 
 
Chris

[chris26]

Bonjour
 

le 4 fevrier j'ai rdv comme je disai avec un specialiste dans la matiere
sa me gene pour tout ses contractions transfert fauteuil sous la douche wc meme pour dormir je retrouve toujour mes jambes en dehor du lit!
pour la conduite sa ne se manifeste pas que se soit au volland ou en etan passager!

J'ai un RDV en consultation multi diciplinaire le 21 février avec le Professeur que tu vois lundi steph    Tiens nous au courant de la suite de ta consult, je ferai de même  !
 
A bientôt pour de bonne nouvelles j'espère 
 
Chris

[benlyon]

salut Steph,

tu n'es pas tout seul à avoir ce genre de problème aussi. Je souffre également de spasticité qui est vraiment très "handicapante" surtout en fin de journée quand la fatigue commence à se faire sentir. Là les transferts deviennent plus que risqués...
j'ai envisagé l'opération qui consiste à sectionner le tandon mais n'est pas encore pris de décision car les opérations je commence à en avoir marre. une chose est certaine c'est que les médocs n'apportent pas de réel confort. pour eviter de me casser la gueule du fauteuil la seule chose éfficace que j'ai trouvé c'est de m'attacher les jambes cool:)

[Gyzmo34]

@steph: Il serait pas mal que tu repères les positions qui provoquent (+ ou -) tes contractures. Un pied trop en équère peut parfois déclencher des contractures, et il en est de même pour toutes les articulations ... un genoux trop plié, ou trop tendu ... le bassin plus en avant ou un appui un peu plus prononcé ... c'est parfois ça le système déclencheur. Le fait que tu es moins de contracture en voiture laisse penser que la cause de ta spaticité++ est due à une épine irritative. Tu dois être à l'écoute de ton corps et trouver les positions (lit et fauteuil) qui sont les moins déclencheuses. C'est à ce prix que tu réduiras les douleurs associées à tes contractures car les autres remèdes sont peu, ou pas concluants  Perso la pompe à baclophène j'en garde un mauvais souvenir mais c'est propre à moi. Coté médicamenteux c'est pas encore ça, ou déjà en court je suppose : Baclophène et rivotril. L'hyperactivité est un bon remède mais la nuit c'est un peu plus problématique     Encore une fois ces techniques sont propres à moi et en tant que telles elles me conviennent, c'est à chacun de trouver sa entre parenthèse bonne position mais en gros c'est la technique du yin et du yang , bien c'est bien et mal fait mal. Maintenant c'est à toi de jouer afin de trouver ta bienfaisance, au mieux sa réduira tes contractures, au pires sa confirmera que les effets second de la para/tétraplégie sont vraiment merdiques.

Bonne chance, 

Marc

[JoséDaSilva]

Exacte, pareil sur mon bolide, pas les 2 accélérateur en même temps, par contre lorsque je suis en montagne il m'arrive d'attaquer un peut les virage et j'ai les jambes qui se promenent... Et sa fait peur lorsqu'on arrive sur la courbe et que le pied est derrière le frein... J'ai toujours eu des voiture sportive et une des chose qui me manque beaucoup c'est les courbe et ma megane rs orange sanguine... Un bijoux, j'ai du m'en séparer pour les douleur dorsale après l'accident mais elle me manque trop(j'avoue des fois je vais sur leboncoin.fr pour les regarder et voir l'évolution des prix...

[Quiquotte]

(...) il n'y a pas une commande conduite pedale et conduite commande au vollant

Bonsoir,
Sur le dernier véhicule que j'ai fait équiper par Kempf en 2011, quand le cercle accélérateur est activé, il neutralise la pédale accélérateur et vice-versa. C'est plus sécurisant en cas de spasticité effectivement. Il ne reste plus qu'à vérifier que le pied ne passe pas sous la pédale de frein, qui elle est en liaison mécanique quel que soit l'équipement choisi.

[steph 74910]

oui michel effectivement je suivrai ton conseil car sa peu etre dangereux cette histoire et il n'y a pas une commande conduite pedale et conduite commande au vollant

[steph 74910]

une premiere
 
 se soir j'ai eu ma premiere ejaculation en environ 2min environ et en etant extremement spastique j'ai l'impretion de revivre il n' y a rien qui bronche ou une sensation de contraction abdo enfin s'est le pur bonheur!!dsl d'etre aussi franc mais je suis tellement heureu d'etre flasque mais sa fai bizzar mais s'est genial enfin je me comprend

[michel]

J 'ai un peut, beaucoup de spaticité également, et j'ai mi un contreplaqué devant les pédales de mon vehicule, je me souvient les premiers jours avoir les jambes qui accelerées, alors que je freinnée avec une main, ça fait peur, donc je conseil vivement de mettre une protection, si une autre personne conduit, je retire le contreplaqué et le tour et joué.   

[steph 74910]

Avec plaisir de te rencontrer faudra organiser tout sa!et alor tu as pris quoi pour lutter contre ta spasticité?et il ne ton pas proposer la pompe a baclocloclofene!

[chris26]

le bonhome coucher de bon matin!en allant vider la poche au w.c et la d'un coup mes abdos se contractent par plaque contre le dossier et evidament dans l'elan le fauteuil bascule en arriere et la tete tape par terre en frollant la cuvette!premiere guamelle!!grrr!

 
 
A quelque détail prés il m'est arrivé la même histoire il y a 3 ans environ. Les problèmes que tu rencontres sont proches des miens, avec un degrés moindre pour moi car j'arrive avec le temps à géré la/ les situations !
 
Je t'invite à lire ce fil pour que tu es une idée plus concrète de ma situation http://alarme.asso.fr/forum/equipes-medicales-et-la-prise-en-charge-de-vos-experiences/comment-le-liquide-cephalo-rachidien-se-reconstitue/msg42152/#msg42152
 
Je reviens vers toi dans quelques jours    Il serrait peut être interessant que l'on se rencontre   
 
A bientôt ici et peut être physiquement prochainement
 
Chris

[Big]

:D Bien vu anneso pour le lit mais n'empêche que si c'est un problème de posture ou d'appui dans le fauteuil ça peut aussi arriver dans le lit sur d'autres appuis.
En tout cas pour le coussin + dossier rigide, c'est facile à vérifier fais toi en prêter pendant au moins une semaine et tu verras si ça s'améliore ou pas.

[anneso]

ça se manifeste aussi la nuit donc je suppose qu'il dort allongé....
Anneso

[Big]

Si ça ne se manifeste pas quand tu es assis sur un siège de voiture, c'est que tu as peut-être un problème de posture sur ton fauteuil ou les autres endroits où tu es hyper spastique.
Il y a quelques personnes qui ont bien réduit leur spasticité en changeant de coussin et en prenant un dossier rigide.

[steph 74910]

le 4 fevrier j'ai rdv comme je disai avec un specialiste dans la matiere
sa me gene pour tout ses contractions transfert fauteuil sous la douche wc meme pour dormir je retrouve toujour mes jambes en dehor du lit!
pour la conduite sa ne se manifeste pas que se soit au volland ou en etan passager!

[steph 74910]

ils ont essayé mais quant ta la jambe qui par sur la gauche et l'otre qui se tend d'un coup s'est chaud!mais oui j'y arrive durement !

[JoséDaSilva]

C'est la question que je me posais, ils t'ont appris le relever de sol au CRF?

[anneso]

Tu as testé la remontée au fauteuil ou tu t es fait aider ?????
Anneso

[anneso]

Jamais agréable de tomber par terre que ce soit le matin ou le soir si tu as des contracture si violentes je te conseille d envisager un traitement style botox si cellecitouche surtout un groupe de muscles ou pompe à lioresal si c est plus diffus car ça risquede te pourrir la vie imaginecetypede contractures quand tu conduis ....
Bon courage à toi !
Bises
Anneso

[steph 74910]

le bonhome coucher de bon matin!en allant vider la poche au w.c et la d'un coup mes abdos se contractent par plaque contre le dossier et evidament dans l'elan le fauteuil bascule en arriere et la tete tape par terre en frollant la cuvette!premiere guamelle!!grrr!

[chris26]

Ok, bon courrage en attendant 
 
Chris

[steph 74910]

Coucou tous le monde

Salut Chris donc j'ai mon rdv avec le professeur p.merten s'etait bien se que tu me disais ma spasticité est toujours de pire en pire donc j'espere que le 4 fevrier sa me serai convaquan