Sujet: Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires

[Arnaud]

Vendredi 2 Décembre 2005
Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)

Pour avoir des informations, s'incrire ou trouver un moyen de transports :
C'est peut être bien de commencer par cette adresse.  :D

Information et inscriptions APF :
17 boulevard Blanqui 75013 Paris
Tel : 01 40 78 27 07
Email : journee.medullaire@apf.asso.fr

 :D

[chris26]

Bonsoir

Bonsoir,

Merci de cette réponse. Je vais voir auprès d'Infomobi et de la PAM. Même s'ils n'ont pas de réponse satisfaisante, au moins ça permettra qu'ils sachent qu'il y a de la demande...

Je vous tiens au courant !

Sans commentaire  :ok:  :ok: :ok: :D

J'espère que tu arriveras à trouver une solution  :!:

[Lavandula2]

Bonsoir,

Merci de cette réponse. Je vais voir auprès d'Infomobi et de la PAM. Même s'ils n'ont pas de réponse satisfaisante, au moins ça permettra qu'ils sachent qu'il y a de la demande...

Je vous tiens au courant !

[anneso]

coucou,
bon au risque de te decevoir je crois que les transports en commun risque d'etre assez galere car non seulement peu de lignes sont acessibles en fauteuil et en plus aux heures ou yu vas les prendre ca risque d'etre l'heure de pointe dc bcp de parisiens bien serres et qui voient de mauvaise augure arriver un fauteuil qui prend encore plus de place. En plus meme pour une personne valide d'apres ce que j'ai vu il faut faire pas mal de changement enfin si tu veux en avoir lle coeur net appelle infomobi (tu trouveras l'adresse sur le site d'internet, tu leur donne ton lieu de depart et ton lieu d'arrivee et il te rappelle en te proposant un itineraire accessible (enfin pas aujourd'hui parce qu'avec la greve......)
Conclusion moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75 (voir mon precedent post) (non je n'ai pas d'actions chez eux promis juré!) qui devrait pouvoir assurer un tel transport meme si c'est banlieue/banlieueet non pas Paris/banlieue je pense sinon qu'ils auront les coordonnées de l'association qui realise ce type de transport ds le Dpt ou se trouve Sèvres
Bon courage
Anne-So

[Lavandula2]

Bonjour,

Je suis paraplégique et souhaiterais assister à cette journée du vendredi 2 décembre. Je pense arriver en train gare de Lyon la veille, me faire récupérer par un ami habitant Sèvres chez qui je dormirai.
Quelqu'un connaissant Paris saurait-il m'indiquer s'il y a une façon pas trop galère de prendre les transports en commun en fauteuil entre Sèvres et Rungis le matin ?

Merci par avance !
Lavandula2

[fanchon]

Merci beaucoup anneso pour toutes ces infos. Je n'ai pas encore eu le temps de me pencher sur le problème d'organisation pour essayer de venir à ce colloque, il est grand temps pourtant de s'y mettre.......

Où habites-tu ? Est-ce loin de Rungis ?

Il faut que je commence par m'installer devant un plan, après j'y verrai plus clair...........

A+
fanchon :)

[anneso]

Dommage que tu ne puisses pas venir, j'aurai aime te rencontrer car il faut que je te dise quand meme que quand je deprimais ds mon centre de reeduc et que j'ai vu ce que tu faisais et comment tu te debrouillais malgre une lesion assez haute je me suis dit que avec le temps et comme je suis plutot une battante je pourrai qd meme me ddebrouiller et ca m'a remonte le moral, j'y pense encore qd je me transfere laborieusement dans la voiture ou autre  enfin bref....du coup le clic clac est libre si ca interesse quelqu'un n'hesitez pas,(il est rehaussé un peu) meme si c'est quelqu'un de moins autonome, je suis pleine de bonne volonte et suis prete a aider (dans la limite de mes capacites qui sont malheureusement encore un peu réduites :(
Bon si on se resume qui pense venir a cette conference????

[Didier]

bonjour anneso
pour ma part je ne pourrais venir, c'est des bons renseignements que tu as peché. tant pis pour le clic clac, une autre fois.
bonne réunion pour ceux qui pourront si rendre.
didier

[anneso]

Bonjour,
concernant les transports sur Paris, je me suis renseignée auprès de la PAM (Paris Accompagnement Mobilité) normalement prévu pour les personnes résidant à Paris et benéficiant de la carte d'invalidité (taux : 80 %).
Elle peut assurer les transports pour ceux qui le souhaitent, l'avantage est qu'elles disposent de véhicules amenagés ou il n'y a pas necesité de faire un transfert et de camionettes (transport en groupe possible). Les prix sont abordables (6€ pour Paris intra muros (3€ de 10 à 15h et après 19h) et 9 € ((4.5€ de 10 à 15h et après 19h)pour la petite couronne (donc pour aller a Rungis par exemple). Il s'agit des tarifs pour une personne seule et un  accompagnateur éventuel, pour les transports de groupe c'est à voir avec eux.
Il est cependant nécessaire que les personnes en fauteuil  s'inscrivent a PAM, pour cela il faut appeler le 0810081075 (bulletin d'adhésion gratuit).
Moi j'utilise ocasionnellement ces transports et ils sont hyper reglos, reste a voir combien de personnes seraient interessées. Pour l'hotel je veux bien regarder mais il faudrait que je sache combien de personnes sont réellement interessés, ou elles prefèrent être logées Paris, rungis, près de la gare ????), combien de nuits ?, quelle gamme de prix ?
Voila pour les infos, en esperant que cela puisse etre utile
A bientot a la capitale :P
Anne-So

[Arnaud]

Je viens de trouver le programme du 1er décembre 2005 portant sur le colloque "Neurorecovery".
D'autant que dans le programme du vendredi 2 décembre 2005 que nous donne gnafron24, il est fait référence à ce programme du jeudi 1er décembre 2005.

Référence du programme de gnafron24 :

9.30 Synthèse du colloque "Neurorecovery" du 1er décembre
Dr Yves Christen, Fondation IPSEN, Paris

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Voici le détail du programme du jeudi 1er décembre 2005.
( à la fin de la journée, il y aura une intervention de la société BioAxone )


Programme  

  8.30 Séance d’ouverture

  8.40 Introduction : La substitution sensorielle et interface corps/machine Paul Bach-y-Rita, Biomedical Engineering Dept, Univ. of Wisconsin, Madison, USA


Session 1 : La pensée pour commander le mouvement


  9.15 De la cognition au mouvement Alain Berthoz, Collège de France, Paris, France

  9.50 Des robots commandés par la pensée Miguel A.L. Nicolelis, Duke University, Durham, New Carolina, USA

  10.25 Le contrôle cérébral par des méthodes non-invasives Niels Birbaumer, University of Tübingen, Germany

  11.00 Pause café

  11.35 Des signaux du cerveau pour commander le dispositif prosthétique Sam Musallam, California Institute of Technology, Pasadena, California, USA

  12.15 Pause Déjeuner

  13.30 Visite Posters


Session 2 : Favoriser la plasticité des cellules survivantes


  14.30 De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle Alain Privat, INSERM U 583, Montpellier, France

  15.05 Evaluation de la modulation de la signalisation des IgCAMs comme stratégie pour améliorer la récupération fonctionnelle après lésion médullaire. Geneviève Rougon, CNRS UMR 6156, NMDA, IBDM, Marseille, France

  15.40 Thérapie génique et ARN interférents Jacques Mallet, CNRS UMR 7091, Paris, France, France

  16.15 Pause café

  16.50 Les cellules souches peuvent elles modifier le Système Nerveux Central ? Evan Snyder, The Burnham Institute, La Jolla, California, USA

  17.25 RHO comme cible pharmacologique dans les Lésions traumatiques du Système Nerveux Central Lisa McKerracher, BioAxone Thérapeutique Inc., Montréal, Québec, Canada et Département de Pathologie et Biologie cellulaire, Université de Montréal.

18.00 Fin

[éric]

hello les amis comme j aimerais participer a cette journée y a t il des para tetra qui on demander de l aide aux apf? comme se serais sympa de se retrouver la ba et se mettre ensemble(habitué d alarme ) pour poser un max de question et défendre notre cause devant les pouvoirs public! essayons de nous doner rendez vous   bisous  eric le chti mi du 62

[fanchon]

Est-ce que les parisiens pourraient nous indiquer quels sont les hôtels les plus proches, et les moins chers, et aussi quels sont les possibilités de transport spécialisés ?????

Si je viens, c'est par le train et donc j'aurai besoin d'un transport (taxi)spécialisé, pas question que je me lance dans une galère de transferts avec des taxis ordinaires.... :(

Merci à l'avance.......
fanchon  :)

[maxmax]

voici l'image de la journée


le lien : http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies...

[fanchon]

Bonjour à tous,

Il y a quelques jours, j'ai écrit un mail à Audrey pour lui dire que j'aimerais aller à cette journée, mais que je ne savais pas si physiquement ce sera bien envisageable pour moi, et pour lui poser quelques questions sur la position d'Alarme dans cette circonstance.

Elle vient de me répondre, j'ai donc quelques éléments que je pourrai transmettre aux personnes intéressées. De toutes façons, je crois que les gens qui iront devront se briefer avant entre eux et avec Alarme, pour caler un peu les positions et interventions.

Ceci dit, je suis donc aussi intéressée, et j'ai également  reçu un document par l'APF.

Restent les conditions pratiques à résoudre : hébergement et transports ainsi qu'une aide éventuelle de l'APF ??????? Je vais me renseigner.

Pour ma part, il me faut partir la veille et rentrer le lendemain. Il n'est pas question que je fasse l'aller et retour dans la journée. Donc, 2 nuits sur place (à l'hôtel ?), en tout cas à proximité et des transports spécialisés. Donc une organisation d'enfer...........

A+
fanchon   :)

[catena]

Cher JP,
Oui c'est sur, il faut un maximum de participants pour pouvoir leur crier haut et fort notre envie de remarcher !!!!!!! ou tout au moins d'ameliorer nos fonctions !!!!!! Jp personellement, je t'accompagnerais volontiers mais tu sais que ca m'est impossible ! Mais mon coeur sera avec toi !
Amities a tousFrancis

[gnafron24]

Anne-So,

L’APF étant partie prenante dans ce colloque, il est possible qu’elle puisse organiser le transport…
Tu devrais te renseigner, parfois ils font.
Perso, chez moi (Dordogne) j’ai posé la question.
Il n’y a pas de raison : ils m’ont envoyé cette info-invitation, très bien, mais après ?…
J’attends de voir leur réponse…
- M’enfin, avec 5 heures de route aller et autant pour le retour, ça fait une sacrée journée, sans intendance, je ne tiendrai pas…So, wait and see -

Il serait néanmoins bon qu’il y ait du monde à cette journée, n’oublions pas qu’un représentant du gouvernement sera présent… plus il y aura de monde, plus cela prouvera notre attente !…
et fera accélérer la recherche Française ?… On peut toujours espérer…

   JP

[Didier]

bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site  je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So

merci beaucoup anne sof, le clic clac pas de problem je pars jusqua dimanche au plaisir de te lire dici là
didier

[anneso]

bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site  je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So

[TDelrieu]

coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent ...

Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So

Anne-Sophie,

Oui, c'est super si tu peux t'y rendre (avec Krevette, j'imagine... et d'autres membres de l'asso/forum). Et aura-t-on un p'tit compte-rendu après ? :D

Merci d'avance...

Thierry  

[Didier]

coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So

bonjour anne-so
je souhaiterai me rendre à cette synthése.
Si tu me connais ou dormir et comment me déplacer, si je viens c'est en train, arrivé gare austerlitz. Aprés....
à te lire
didier

[catena]

Chere Anne-so
Personellement ca me tente, car je trouve le sujet fort interessant (a condition que la discussion ne soit pas unilaterale !!!!!! ) mais ca fait un peu loin pour moi ! mais je suis convaincu que d'autres personnes s'y rendront et qu'on aura un compte rendu sur le site.
Amities
Francis

[anneso]

coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So

[catena]

Cher JP,
Ca semble en effet tres interessant surtout en ce qui concerne les avancees des douleurs neuropathiques ( je parle pour moi ) ce qui me gene un peu, c'est la presence du Dr Privat !!!!! C'est un empecheur de tourner en rond !!!!!! Il faut esperer que quelques uns puissent s'y rendre afin de synthetiser l'ensemble sur le forum !
Amities
Francis

[gnafron24]

Pour info...

Traumatismes médullaires - Vendredi 2 décembre 2005

Optimisation des circuits indemnes : Recherches et Thérapies nouvelles
Programme et bulletin d'inscription

« Blessés médullaires, cette journée s'adresse d'abord à vous... »

L'Association des Paralysés de France (APF), l'Institut pour la Recherche sur la Moelle et l'Encéphale (IRME) et l'Association Francophone Internationale des Groupes d'Animation de la Paraplégie (AFIGAP) convient les blessés médullaires (para ou tétraplégiques à la suite d'un accident) et les professionnels de santé du champ de la rééducation / réadaptation des lésions médullaires à participer à la première

Journée d'information sur les traumatismes médullaires organisée par : IRME - APF - AFIGAP
le 2 décembre 2005 à l'Espace Jean Monnet (Rungis)


Le comité d'organisation :

APF :          Michel Delcey, Charlotte Mélandre, Michèle Pierre,
                           Sylvaine Séré de Rivières, Nathalie Zaccomer.

IRME :        Françoise Pozzo di Borgo, Alain Privat, Marc Tadié.

AFIGAP :    Jean-François Désert, Brigitte Perrouin-Verbe.

Avec le parrainage des ministères de la santé et de la recherche...

Appuyée sur le 6ème congrès international scientifique de l'IRME « Neurorecovery » qui se déroulera la veille à Paris et dont une synthèse sera faite en ouverture le 2 décembre, cette journée est résolument placée sous le signe de l'échange entre le monde de la recherche (clinique ou fondamentale) et les blessés médullaires eux-mêmes. « Premiers concernés par les thèmes d'information du programme », leur participation active sera facilitée tant par l'accessibilité complète des lieux que par la priorité donnée à leur inscription et par la forme donnée au traitement de l'information (tables rondes laissant une large place aux échanges.

Que vous soyez concerné(e) directement par une lésion médullaire traumatique ou professionnels du champ de la rééducation / réadaptation dans ce domaine, nous espérons que cette proposition de rencontre répondra à votre attente, et serons heureux de vous accueillir à Rungis (Val de Marne) à celte occasion.

Programme :

Matin

Présidente de séance : Marie-Sophie.Desaulle, présidente de l'APF

9.0   Accueil des participants

9.15   Allocution d'ouverture
                Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes
                handicapées

9.30   Synthèse du colloque "Neurorecovery" du 1er décembre
                Dr Yves Christen, Fondation IPSEN, Paris

10.05   Conférence : La pensée pour commander le mouvement
                Pr Paul Bach y Rita, Centre des Sciences Médicales, Université
                du Wisconsin, Madison, USA

10.40   pause café

Tables rondes animées par Hélène Cardin, journaliste à France Inter

11.15   Problèmes vésico-sphinctériens et génito-sexuels :
                actualités et perspectives
                Dr Brigitte Perrouin-Verbe, CHU Nantes

11.50   Les douleurs neuropathiques : avancées cliniques et
                thérapeutiques
                Dr Nadine Attal, Clinique de la Douleur, Hôpital Ambroise Paré,
                Boulogne-Billancourt (92)

12.25   Déjeuner

13.30   Visite posters

Après-midi

Président de séance : Dr Jean-François Désert, président de l'AFIGAP

Tables rondes animées par Hélène Cardin, journaliste à France Inter

14.00   Lésions du système nerveux central et bio-matériaux
                Pr Philippe Menei, service de neurochirurgie, CHU d Angers

14.35   Transplantation de glie olfactive et restauration respiratoire
                après traumatisme cervical : bilan et perspectives
                Patrick Gauthier, CNRS/INRA UMR 6153, Université Paul
                Cézanne, Marseille III

15.10   De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle
                Dr Alain Privait, INSERM U 583, Institut des Neurosciences,
                Université Montpellier Il

15.45   pause café

16.20   Essais thérapeutiques : réglementation - objectifs - étapes -
                point sur les essais actuels
                Pr Marc Tadié, service de neurochirurgie, CHU Bicêtre,
                Université Paris XI

16.55   Conclusion :
                Pr Marc Tadié, président de l' IRME

17.30   Fin

Modalités d’inscriptions :

O Blessé médullaire (para/tétraplégique à la suite d'un accident) J'utilise un fauteuil routant
    20 € [frais inscription et déjeuner]

O Autres personnes dont les professionnels concernés par les lésions médullaires, préciser
    60 € [frais inscription et déjeuner]


journee.medullaire@apf.asso.fr

ou auprès de :   Mme Michèle PIERRE
      APF, 17 bd Blanqui, 75013 Paris
      Tél : 01 40 78 27 07 ou 01 40 78 69 48

Bien, non ?...
         
                    JP