Auteur Sujet: Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?  (Lu 12206 fois)

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anny

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #14 le: 01 août 2005 à 15:28:20 »
merci, compter sur moi !

Hors ligne sylvia

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #13 le: 31 juillet 2005 à 22:16:53 »
Bonsoir Anny,

courage ...on croise les doigts pour qu'enfin on trouve ce qui se passe chez toi et surtout qu'on arrive à te soulager.
Tiens nous au courant

anny

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #12 le: 31 juillet 2005 à 20:06:26 »
Je suis retourné voir le centre anti-douleurs, le professeur, ne va pas me faire une biopsie pour le moment, il a pensait à deux maladies, avant d'en conclure à une dystrophie, car il la tout de même rajouter que j'avais une anomalie aux muscles. Avant de me recharcuter, je vais faire fin août
Une exploration métabolique + fonction musculaire. C'est à dire, qu'on va me faire, faire du sport, avec des prises de sang, pour savoir ce qui se passe lors de mes crises. Si cet examen se révèle normal, il me fera la biopsie. Voilà encore deux semaines est demie à attendre, mais pour le moment je profite de cette attente, en me changeant les idées. J'essaie de ne pas m'écouter, de sortir, de vois mes amis, et de m'occuper de certains projets professionnels. J'espère au fond de mon coeur, qu'ils trouveront un nom sur mon état de santé, et surtout soulager mes douleurs, et me redonner la forme. Merci pour toutes vos réponses je vous tiendrais au courant pour la suite.

danette

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #11 le: 18 juillet 2005 à 23:22:50 »
j'ai enfin le compte rendu de l'irm aspect de demyelinisation de nodules demyelinisants en faveur d'une sep non evolutive
Qui peut m'explique ce que cela veut dire merci d'avance

danette

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #10 le: 15 juillet 2005 à 22:16:57 »
Bonjour, je suis la maman de pikinette je suis rentre a l'hôpital le 30 juin douleurs a la poitrine paralysie du cote gauche et troubles du langages et fort mal de tête. sorti de l'hôpital depuis 2 jours très fatigue des migraines importantes je ne supporte pas la lumière et le bruit je suis enferme chez moi et ne peut pas quitter mes lunettes de soleil tellement la lumière me gène a l'irm de vendredi il m'ont dit qu'un petit vaisseaux avait éclate et le docteur de l'hôpital ma laisse sortir le 12 en me disant que j'avais rien enfin si jeudi veille de l'irm il m'a dit que c'était psychologique et le matin de l'irm il ma sorti qu'il n'y aurait rien je trouve que se son des équipes de bras casse on a pas mal sans raison je pense que vous comprenez vous qui avez des douleurs comme moi au niveau cotes droit depuis mon accident de 94 pas terrible amyotrophie bras droit et problème sensitive bras et pied suite a l'accident fibre en c7 (médius )lèses mais qui n'explique pas tout les problèmes que j'ai bizarre non
 J'en ai ras le bol le moindre efforts me fatigue je pousse des suée rien qu’a manger
Cette apres midi fourmillement dans la tete

BI profenid 1matin et 1 soir
Dafalgan codeine  2 matin midi soir
generique mopral 1 le soir

Aimerais dialogue avec vous

Hors ligne pikinette

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #9 le: 15 juillet 2005 à 00:07:12 »
Danette, j'ai supprimé ton message car il était imcompréhensible (tu as seulement copié un message déja posté Maman ...)

Ecris moi par mail si tu veux que je t'explique comment ça marche.

Ta fille,

Pam  :lol:
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Hors ligne sandy

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #8 le: 11 juillet 2005 à 22:22:53 »
Bonsoir,

C'est sur, il faut absolument que tu consulte quelqu'un de sérieux.

La douleur est quelque chose d'abominable, il faut que l'on te soulage, et de là peut être les médecins auront plus de faciliter à trouver ce que tu as.

De tout coeur avec toi.

Sandy.

Hors ligne sylvia

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #7 le: 11 juillet 2005 à 10:54:02 »
Je crois aussi qu'il est urgent que tu voies un neurologue de renom afin qu'il te fasse tous les bilans nécessaires. Vu tes douleurs, il ne faut pas attendre ... Bonne chance à toi.

Hors ligne fanchon

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #6 le: 11 juillet 2005 à 00:01:35 »
Bonsoir Anny,

Ton  témoignage me touche beaucoup parce qu'il me rappelle la période que j'ai traversée moi aussi, avant que l'on ne découvre l'origine de mes problèmes.

Je sais ce que c'est que de galérer entre les avis contradictoires des médecins qui ont tôt fait de déclarer que c'est "la tête", le stress, psychosomatique, les soucis......... etc........ (facile quand il s'agit d'une femme !!!!) pour camoufler leur petites compétences, leur indifférence, leur routine.......... (et ce n'est pas faute d'en avoir consulté !!!!!)

Avec le recul, il est net que j'ai eu le tort de ne pas exiger d'être adressée à un neurologue compétent, de renom, dans un grand service de neurologie. Mais à cette époque-là j'ignorais tout de la neurologie, et comme  pour toi les symptômes ont évolué progressivement, sur plusieurs années.

A la lueur de ce que j'ai vécu, si je peux me permettre un conseil, ce serait que tu exiges du neurologue, d'un médecin de médecine physique ou de ton médecin généraliste qu'il t'adresse à un Professeur dans un CHU. Il n'est pas normal de laisser quelqu'un souffrir comme tu souffres et avec les symptômes que tu as.

En ce qui me concerne, je ne saurai jamais, mais je suis persuadée que le retard de diagnostic m'a valu ma paraplégie et l'état douloureux chronique dans lequel je me débats aujourd'hui.

Bien sûr chaque situation est différente, mais en l'occurence la maxime populaire "il vaut mieux parler au bon dieu qu'à ses saints" prend tout son sens.

Trouver la bonne porte n'est pas facile, mais il faut que tu y arrives, et surtout ne perd pas espoir.

Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à poster ici, tu trouveras des interlocuteurs et certainement des informations qui pourront t'être utiles.

A bientôt.
fanchon  :)
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Hors ligne pikinette

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #5 le: 10 juillet 2005 à 23:41:09 »
un AVC, c'est 1 accident vaculaire cérabral. Il y en a 2 type :

- hémmoragique : une artère qui lache ( c'est le cas de ma mère apparement)

- ischémique : un caillot bouche une artère

je pense que revoir un neuro pourrait être pas mal.

Bien a toi,

Pam
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anny

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #4 le: 10 juillet 2005 à 23:19:13 »
Bonsoir !
et merci d’avoir répondu à mon appel tous les 2. J’ai cherché un peu partout un forum assez sérieux. Je suis d’accord avec toi que je n’ai pas trouvé le bon médecin, et c’est d’ailleurs très décourageant. Même s’il n’y a pas de médecin, le fait peut-être d’en parler, peut me mettre en relation avec une personne, qui auraient les mêmes problèmes que moi !

Citer
Je viens de lire ton poste qui n'est pas trés réjouissant  Tu n'as certainement pas trouvé le bon médecin, la bonne personne qui soit capable de mettre un nom sur ta maladie. Tu ne trouvera pas de docteur sur ce forum mais essentiellement des personnes atteinte d'une tétraplégie, paraplégie ou d'une maladie du système nerveux central ou des gens proche de ces personnes donc simplement des témoignages qui n'ont pas de valeur médical


(
Citer
ils ne savent pas ce qu'elle a, au début ils pensaient à une sclérose en plaque, ou à un petit AVC, mais rien n'est confirmé)
D’abord je suis désolé pour ta mère. J’espère que ce n’est pas grave. Non ils ont éliminé la sclérose, un petit AVC c’est quoi ? Je suis désolé je ne vois pas !

Citer
En tout cas, au niveau des symptomes, c'est la même chose que pour toi, et pareil, elle a eu un accident comme toi (passagère, et touchée aux cervicales)

C’est ce qui n’est pas évident car beaucoup de maladie se ressemble au niveau de leur symptômes. Oui j’ai été touché aux cervicales, j’en souffre encore mais rien de grave, et comme j’ai passer un IRM médullaire, de se côté-là c’est éliminer. Mise à part quelques résidus de l’accident qui d’après le médecin n’est pas bien méchant.

Citer
N'étant pas médecin, je ne saurais te conseiller sur ce qui est le meilleur à faire, mais peut être peux tu aller voir un autre neurologue pour avoir un second avis ?

Je n’avais pas penser à revoir un autre neurologue, il est vrai que j’en vu qu’un ! J’ai vu beaucoup de médecins généralistes – Je n’ai vu qu’au niveau spécialiste un rhumatologue, un professeur de médecin interne qui est quant même spécialisé dans les douleurs et c’est lui qui pense à dystrophie du muscle mais comme l’examen à raté manque du sérieux du service, il ne peut être sûr ! Mais le peu d’examen qui fut pratiqué sur mes muscles on détecter quelques anomalies. Mais ce qui me mets le doute c’est que plusieurs médecins on été contre de refaire cette biopsie ! Ils on trouvés que les résultats de l’examen pratiquer sur mes muscles n’est pas si alarmants le contraire de se professeur.
Ets-ce que j’ai vu trop de généralistes ? Je ne sais pas toujours est-il que c’est horrible de rester isolé avec des douleurs, de voir sa vie réduite, et ne pas comprendre ce qui se passe dans son corps de ne pouvoir donner un nom, ni d’avoir un traitement efficace.
Merci pour vos encouragements. Anny

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #3 le: 10 juillet 2005 à 20:51:18 »
Bonjour Annie

Tout d'abord, en te lisant, j'ai l'impression d'entendre parler ma mère, à qui il arrive la même chose que toi, et qui est hospitalisée en ce moment (ils ne savent pas ce qu'elle a, au début ils pensaient à une sclérose en plaque, ou à un petit AVC, mais rien n'est confirmé)

En tout cas, au niveau des symptomes, c'est la même chose que pour toi, et pareil, elle a eu un accident comme toi (passagère, et touchée aux cervicales)

N'étant pas médecin, je ne saurais te conseiller sur ce qui est le meilleur à faire, mais peut être peux tu aller voir un autre neurologue pour avoir un second avis ?

Je te souhaite bon courage, et n'hésite pas à me contacter si tu as besoin

A bientôt
Pam  :wink:
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Hors ligne chris26

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #2 le: 10 juillet 2005 à 20:48:30 »
Bonsoir anny

Je viens de lire ton poste qui n'est pas trés réjouissant :( Tu n'as certainement pas trouvé le bon médecin, la bonne personne qui soit capable de mettre un nom sur ta maladie. Tu ne trouvera pas de docteur sur ce forum mais essentiellement des personnes atteinte d'une tétraplégie, paraplégie ou d'une maladie du système nerveux central ou des gens proche de ces personnes donc simplement des témoignages qui n'ont pas de valeur médical. J'espère que tu trouvera cependant ici quelqu'un qui pourra t'aider afin de trouver une issus à tes problèmes.

Bon courrage :wink:

anny

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Douleurs inconnues ou dystrophie musculaire ?
« Réponse #1 le: 10 juillet 2005 à 19:51:53 »
Bonjour.

Je suis une jeune femme de 32 ans et depuis un an je souffre de douleurs musculaires.
Etant auparavant une personne active, pas une grande sportive mais je faisais de la marche, du VTT au bord de la mer. Brusquement des douleurs musculaires sont apparues. Mes jambes on commencé à devenir lourdes, comme ankylosées. Puis se fut mes bras, lourds, contractures musculaires, parfois je ne peux plus les utilisées, (exemple comme coupé une tranche de saumon fumé). Mes chevilles sont devenu très sensibles, parfois je ne peux plus posés les pieds, ni me déplacer. Elles gonflent, la peau devient lisse, la chaleur comme le froid augmentent ses douleurs atroces.
Les symptômes : bras commencent toujours par une lourdeur, vient une douleur aux poignets, après mes réflexes sont diminués. Cela peut-être le droit comme le gauche, je crois que tout dépend de celui que je me suis le plus servi. Les jambes deviennent comme deux poteaux, et des douleurs aigues apparaissent aux chevilles avec des frissons, et je ressens des sensations électriques très douloureuses aux chevilles et aux mollets. Depuis mon état s’est aggraver, j’ai essayer de diminuer mes efforts physiques, mais rien n’a changé. J’ai donc repris le travail, la marche, essayer de mener une vie normale, en me disant que c’était peut-être du au stresse de la vie quotidienne, rien n’a évolué dans un sens positif. Je ne vis pas avec ces douleurs, dés que je sens que je ne suis plus fatiguée, je fais comme une boulimie d’activités pour ne pas perdre une minute de ma vie ! Parfois quand je n’ai rien pendant 3 semaines, j’ai l’impression d’avoir retrouvé mon corps, mais les douleurs reviennent très vite. Ces crises se font par rémission.
Tout efforts physiques même intimes entraîne chez moi une intense fatigue, même mon langage est touché. Des douleurs atroces qui m’oblige à me coucher, car je ne peux plus marcher, parfois il m’arrive de boiter. Des fois les crises durent une semaine, où je suis obligée de me coucher, et rien ne me les fait passé pas même des an -inflammatoires ou des calmants. Je prends du Rivotril depuis 7 ans car j’ai toujours eu des troubles du sommeil, et même la nuit il m’arrive d’être réveillée brusquement par ces douleurs ou des crampes. Elles arrivent à n’importe quels moments de la journée, que je sois bien psychologiquement ou pas, que je suis en repos ou en effort. Mais souvent c’est du à un effort physique de 3/ 7 jours auparavant !
J’ai vu plusieurs médecins. Un rhumatologue, qui s’est contenté de me faire un doppler, mon médecin généraliste m’a prescrit : carlytene, Spasmag, modopar, pendant 3 mois que j’ai pris. Un autre médecin généraliste à penser au stress, et m’a prescrit du Laroxyl, pendant 3 mois, je m’endormais plus que cela m’a soulagée. Mon dernier traitement prescrit par un autre médecin généraliste qui pensait au début à la maladie du ténias, m’a donné : Flavan que je prends depuis déjà 2 mois, vitamine E Merck, qui ne m’as pas vraiment redonné la pêche, je me sens toujours autant affaibli. Rubozinc, que je viens de terminer, Mégamylase et Vagostabyl car lui pense que c’est du au stresse et que je fais des spammes musculaires !
J’ai subi plusieurs examens, l’année dernière chez un neurologue : EMG musculaire, nerfs tout est normal et chez un médecin du sport aussi. IRM cérébrale, rachidien (car j’ai eu un accident en 99 en tant que passagère) j’ai été toucher au coup, et surtout quand le temps tourne ma nuque se contracte et j’ai des douleurs crâniennes.
J’ai été hospitalisée pendant 10 jours service médecine F. Où j’ai subi plusieurs examens sanguins, scanner thoracique, échographie. Après ce bilan qui fut normal, ci ce n’est un remaniement des créatinines phosphokinases qui les a décidés à me faire une biopsie, s’est avéré un échec. Car l’examen fut loupé, mais le peu qu’ils ont fait sur mes muscles, révèle ou plutôt évoque comme ils disent à une dystrophie musculaire.
Conclusion, après cet examen qui fut très traumatisant, je suis donc aller voir d’autres médecins, qui ne sont pas d’accord que je subisse une autre dystrophie, ils n’envoient pas l’utilité, donc sur 7, 3 sont pour et d’autres pensent que ce n’est pas nécessaire. Je suis prête à tout entendre, j’ai même était voir un magnétiseur, et j’ai été suivit par un médecin chinois.
Le problème c’est qu’un an vient de passer, que mes douleurs deviennent de plus en plus intenses, mon moral baisse, car je ne suis pas dans une situation sociale très valorisante et ni sécurisante. J’ai pris énormément de cachets qui on eu un résultat nul, et qu’aujourd’hui je me demande si je dois refaire oui ou non cette biopsie ? Est-ce que malgré tous ces examens importants que j’ai fait une biopsie peut permettre de détecter une maladie qu’on ne peut voir par examen sanguin ? A-t-il d’autres examens qui pourraient remplacer une biopsie ? Pensez-vous que cela peut-être d’ordre psychologique ?
Avez –vous d’autres propositions à me faire ? Je suis perdue, désespéré, j’en ai marre de voir des médecins, de prendre des cachets, mon estomac ne supporte plus ces lourds traitements, j’ai pris la décision de me retourner vers des forums, afin de pouvoir trouver une personne qui aurait les mêmes symptômes que les miens, et des médecins qui pourraient peut-être m’aider.
Merci pour vos réponses. Anny



 

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