Bonjour,
Pendant 15 ans de tétraplégie j'ai vidé ma vessie par percussions, sans jamais faire d'infections urinaires. Mais les médecins m'alertaient sur les pressions importantes mesurées lors des BUD, et m'ont convaincu de changer de mode mictionnel pour préserver mes reins au long terme.
J'ai donc subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 4 ans. Une sténose au niveau de l'orifice m'oblige au port d'un plug en permanence entre les sondages pour maintenir l'orifice ouvert. Je maintiens également la sonde en place la nuit afin que le conduit ne sténose pas davantage (le canal est rétréci à 1cm de la vessie).
Un an après l'opération j'ai commencé à faire infections sur infections, majoritairement un staphylocoque doré, qui se répètent très fréquemment (~1/mois) avec antibiothérapies. Je suis suivi par un infectiologue qui m'a mis plusieurs sous antibiocycle par prophylaxie, ce qui a amélioré un temps la situation mais a commencé à occasionner des résistances.
Cela fait 3 ans que je suis continuellement infecté puis sous antibio, et les résistances se font de plus en plus nombreuses. J'ai bien sûr essayé de ne pas prendre d'antibio après apparition des symptômes mais ça dégénère en pyélonéphrite...
Les médecins ont du mal à identifier la cause, d'autant que je prends toutes les précautions d'hygiène nécessaire (geste du sondage validé, plugs stérélisés chaque jour, etc) et que je bois beaucoup (>2L). Le BUD ne montre pas de pressions anormales, pas de calculs rénaux, ni de volume mictionnel résiduel qui pourrait expliquer les récidives infectieuses. Je me sens un peu démuni...
Est-ce que des personnes du forum (opérés ou non de la Mitrofanoff) ont également connu des infections urinaires chroniques ? Et si oui comment en avez-vous vu le bout ?Je voulais me renseigner sur Garches où ils ont du voir pas mal de tétraplégiques opérés de la Mitrofanoff, si jamais dans le lot d'autres ont expérimenté les mêmes problèmes, mais je n'ai pas de contacts là bas.
J'ai consulté sur internet des sites comme :
https://liveutifree.com/fr/, où ils parlent de biofilms qui peuvent se former sur les parois de la vessie à l'abri des antibios. Est-ce qu'on vous en a déjà parlé ? Comment on l'élimine ?
J'ai aussi entendu parler d'injection de ialuril dans la vessie (
https://ialuril.fr/quest-ce-que-ialuril/) afin de tapisser les paroies d'un film protecteur. Ou encore de l'Hiprex (
https://www.infogyn.com/hippurate-de-metenamine-et-prophylaxie-des-infections-urinaires-recidivantes/) non commercialisé en France.
Voilà si certain(e)s parmi vous ont été la même situation que moi et ont des pistes de solutions je suis preneur !
Merci
