Auteur Sujet: toxine botulique et vessie  (Lu 9005 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #32 le: 27 octobre 2023 à 10:36:46 »
Bonjour et merci
Pour ma part je sonde souvent à 400 voir 500 cc
Lorsque j'ai le colon de plein cela me créé une fuite surtout la nuit
En position assise rarement
Depuis que j'ai un morceau de colon en moins c'est un peu plus pénible
Donc faire des injections sans enlever le ditropan pour moi cela n'a pas d'intérêt puisque cela ne va pas amélioré le transit
Merci encore

Hors ligne Daniel95

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 20
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D4
toxine botulique et vessie
« Réponse #31 le: 26 octobre 2023 à 15:05:01 »
Bonjour,

Me concernant le Ceris et le Vesicare était insuffisant pour calmer ma vessie lorsque j'étais au centre de rééducation suite à mon accident, j'avais des fuites avec un faible niveau de remplissage (inférieur à 300cc).
On m'a donc proposé l'injection de toxine botulique et cela m'a changé la vie (même si la première injection n'a pas fonctionnée), j'ai a présent un niveau moyen de 400cc avant de ressentir le besoin d'uriner et il m'arrive souvent de tolérer des niveaux supérieurs si je ne m'active pas trop et ce sans aucune fuite. J'ai proposé aux urologues d'arrêter le Vesicare au bout de quelques années car je ne comprenais plus l'intérêt de le maintenir (je voyais ça comme un doublon sachant qu'il n'avait pas été suffisamment efficace au départ) mais ma vessie m'a rappelé à l'ordre rapidement en perdant une capacité de 100cc, j'étais donc passé à 300cc max. Je l'ai repris et tout est revenu dans l'ordre.
L'injection de toxine se fait tout les 6 mois à Garches et même si cela est très désagréable je croise les doigts pour que l'effet  actuel se maintienne toujours.
Pour info ça fait 7 ans que j'en fait

Hors ligne anneso

  • Secrétaire d'ALARME
  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1872
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D7-D8
toxine botulique et vessie
« Réponse #30 le: 26 octobre 2023 à 14:09:41 »
Bonjour pour la tension je ne sais pas mais perso la toxine m'a bien amélioré ma vie quotidienne (plus de fuite) et a permis de baisser les pressions dans ma vessie.
Par contre j'associe la toxine avec la prise de Ceris matin et soir et d'un vesicare le soir donc ça n'a pa supprimé le traitement médicamenteux pour moi
Anneso
Anne-Sophie
Secrétaire d'ALARME

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #29 le: 26 octobre 2023 à 10:57:36 »
Bonjour
Je relance le sujet afin d'obtenir des témoignages.
Mon urologue me propose de faire des injections de toxine.
Avez-vous eu une réelle satisfaction de ces injections.?
Ainsi que l'arrêt du ditropan et améliorer votre transit ?
Est-ce que cela a joué sur votre tension ?
Merci beaucoup

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #28 le: 28 septembre 2023 à 13:15:49 »
Bonjour,
J'ai eu des injections de toxine mais je prends toujours le ditropan, l'urologue ne m'a jamais parlé qu'avec les injections je pourrais supprimer la prise du ditropan.
Bonne journée  :icon_smile:


Bizarre c'est justement le but.  Le ditropan est pour l hyperthonie ainsi que les toxines.
Le ditropan constipe

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5050
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #27 le: 28 septembre 2023 à 11:50:10 »
Gilles
Je n'ai pas compris ce que tu veux dire

oops! j'ai fait une erreur de manipulation. :sm23:
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne céline

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 187
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5 C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #26 le: 28 septembre 2023 à 11:33:05 »
Bonjour,
J'ai eu des injections de toxine mais je prends toujours le ditropan, l'urologue ne m'a jamais parlé qu'avec les injections je pourrais supprimer la prise du ditropan.
Bonne journée  :icon_smile:

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #25 le: 27 septembre 2023 à 19:27:49 »
Gilles
Je n'ai pas compris ce que tu veux dire

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #24 le: 27 septembre 2023 à 12:17:27 »
Bonjour
Est-ce qu'avant la toxine vous preniez ditropan ou autre ?
Je suppose qu'en faisant des injections de toxine vous avez arrêté ce médicament.
Alors sans ce médicament Est-ce le transit s'est amélioré ( moins de constipation)?
Merci




Bonjour
Quelqu'un aurait un ressenti ou affirmation ?
Merci

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #23 le: 20 septembre 2023 à 16:16:20 »
Bonjour
Est-ce qu'avant la toxine vous preniez ditropan ou autre ?
Je suppose qu'en faisant des injections de toxine vous avez arrêté ce médicament.
Alors sans ce médicament Est-ce le transit s'est amélioré ( moins de constipation)?
Merci

Hors ligne arididi

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 95
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
toxine botulique et vessie
« Réponse #22 le: 18 juin 2023 à 20:33:12 »
il est vrai que je n'ai pas de sensibilité .  :icon_cry:

Hors ligne Pauline

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 153
  • Sexe: Femme
  • Go go go!
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraparésique
  • Niveau de lésion: C5-C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #21 le: 16 juin 2023 à 13:49:38 »
je fais des injections de toxine dans la vessie une fois par an depuis une dizaine d'année à l'hopital la conception à marseille . avec instillation d'une solution anesthesique .
sur les 30 injections une douleur legere sur une injection pas plus .


Bonjour,
merci de ce retour d'expérience. L'instillation du gel n'a rien donné chez moi, même le passage de l'urétroscope a été douloureux !
Toujours viser la lune!

Hors ligne Pauline

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 153
  • Sexe: Femme
  • Go go go!
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraparésique
  • Niveau de lésion: C5-C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #20 le: 16 juin 2023 à 13:44:46 »

Bonjour Pauline
En ayant gardé ta sensibilité
Ressens tu encore l'envie d'uriner après avoir fait les injections
Merci Christophe

Bonjour,
Oui, je l'ai toujours ressenti .
Toujours viser la lune!

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 521
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
toxine botulique et vessie
« Réponse #19 le: 14 juin 2023 à 16:13:17 »
Bonjour à tous,
J'ai subi (et le mot est faible) des injections intra vésicales de toxine botulique. ça a été une séance de torture.
Avant les injections un gel anesthésiant a été instillé dans la vessie. Il n'a été d'aucune efficacité, le passage de l'urétrocystoscope a été bien senti, mais, j'ai serré les dents !
Ma lésion medullaire n'est pas complète et j'ai la sensibilité périnéale conservée.
A la 23 ème ou 27 ème piqûre j'ai arrêté l'interne qui faisait la manip, j'aurai dû en faire 30 pour avoir la dose prévue (1ére fois)
Quand j'ai demandé si c'était autant douloureux pour les autres patients faisant ces injections, ils m'ont dit que certains "sentent" mais pas autant que moi !
En avez-vous eu l'expérience, est-ce autant douloureux ?

Bonjour à tous,
J'ai subi (et le mot est faible) des injections intra vésicales de toxine botulique. ça a été une séance de torture.
Avant les injections un gel anesthésiant a été instillé dans la vessie. Il n'a été d'aucune efficacité, le passage de l'urétrocystoscope a été bien senti, mais, j'ai serré les dents !
Ma lésion medullaire n'est pas complète et j'ai la sensibilité périnéale conservée.
A la 23 ème ou 27 ème piqûre j'ai arrêté l'interne qui faisait la manip, j'aurai dû en faire 30 pour avoir la dose prévue (1ére fois)
Quand j'ai demandé si c'était autant douloureux pour les autres patients faisant ces injections, ils m'ont dit que certains "sentent" mais pas autant que moi !
En avez-vous eu l'expérience, est-ce autant douloureux ?

Bonjour Pauline
En ayant gardé ta sensibilité
Ressens tu encore l'envie d'uriner après avoir fait les injections
Merci Christophe

Hors ligne arididi

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 95
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
toxine botulique et vessie
« Réponse #18 le: 13 juin 2023 à 15:31:41 »
je fais des injections de toxine dans la vessie une fois par an depuis une dizaine d'année à l'hopital la conception à marseille . avec instillation d'une solution anesthesique .
sur les 30 injections une douleur legere sur une injection pas plus .
 

Hors ligne Pauline

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 153
  • Sexe: Femme
  • Go go go!
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraparésique
  • Niveau de lésion: C5-C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #17 le: 09 juin 2023 à 14:47:07 »
Bonjour, j'ai fait plusieurs fois des injections une fois sous anesthésie une fois sous gel les deux se sont très bien passées sous gel il faut il faut légèrement serrer les dents mais rien de bien terrible le résultat est tellement positif que j'y vais les yeux fermés bon courage

Bonjour, j'ai serré les dents jusqu'à la 23 ou 27 ème injections, mais rien que de me remémorer le moment j'en frissonne ! Et, pourtant je ne suis pas douillette.
Je suis toutefois contente de votre re-tex, car, j'ai cru un moment qu'on m'avait "baladé" en me disant que certaines personnes supportaient les injections sous gel ! Les prochaines sont prévues sous AG. Acte qui est reporté à dans 3mois, car entre temps je suis tombée du fauteuil et atterri sur les genoux. Résultat, fractures multiples de l'extrémité inférieure du fémur, mise sous attelle genou bloqué pour tenter de sursoir à la chir. Et oui, il ne manquait plus que ça ! L'année 2022 a été une année de mer.e, l'année 2023 prend le même chemin ! Haut les coeurs !!!
Toujours viser la lune!

Hors ligne jcPinello

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 21
  • Sexe: Homme
  • Qui court après l'esprit attrape la sottise
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D4 D5 L3àS1
toxine botulique et vessie
« Réponse #16 le: 25 mai 2023 à 12:29:18 »
Bonjour, j'ai fait plusieurs fois des injections une fois sous anesthésie une fois sous gel les deux se sont très bien passées sous gel il faut il faut légèrement serrer les dents mais rien de bien terrible le résultat est tellement positif que j'y vais les yeux fermés bon courage
jean-claude

Hors ligne Frog2Lille

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 899
  • Sexe: Femme
  • Paraplégie flasque incomplète & syndr. cordonal
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L1 L2
toxine botulique et vessie
« Réponse #15 le: 25 mai 2023 à 01:52:14 »
Salut Pauline,
Ben ben tu en as du courage... avoir subi 23 ou 27 injections douloureuses dans la vessie. Respect.
J'aurais hurlé avant... Que ta prochaine séance se fasse sans douleur. Bises.
Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale).
Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
Merki.

Hors ligne Pauline

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 153
  • Sexe: Femme
  • Go go go!
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraparésique
  • Niveau de lésion: C5-C6
toxine botulique et vessie
« Réponse #14 le: 04 mai 2023 à 11:49:36 »


Bonjour Pauline , qui est le docteur qui te suit a la conception ?
[/quote]

Bonjour Cyril13,
Désolée pour ma réponse tardive !
Mr G. Karsenty est mon médecin uro. Les prochaines injections se feront sous anesthésie, au mois de Juillet.
Les premières injections (dose incomplète) n'ont pas été efficaces. 🤞je croise les doigts pour les prochaines !
Toujours viser la lune!

Hors ligne oxo

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 408
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
toxine botulique et vessie
« Réponse #13 le: 01 avril 2023 à 18:19:04 »
Bonjour Edwige,

Je pense qu'il vaut mieux que tu poses cette question dans la partie "Escarres" ;)

Hors ligne edwige

  • Nouveau
  • *
  • Messages: 11
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
injection de graisse
« Réponse #12 le: 31 mars 2023 à 10:28:48 »
bonjour qui a déja fait des injection de graisse a niveau des ischios ?et est ce que ca a été bénéfique
merci

Hors ligne cmoc59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 83
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D4
toxine botulique et vessie
« Réponse #11 le: 27 mars 2023 à 14:55:34 »
Bonjour à tous,

Moi je les fais à Lille au CHR,  pas de soucis , très bonne prise en charge.

Hors ligne edwige

  • Nouveau
  • *
  • Messages: 11
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
toxine botulique et vessie
« Réponse #10 le: 27 mars 2023 à 10:13:28 »
bonjour a tous
j ai une question,ou fait vous vos injection de toxine.Moi je les fait d habitude a Berck mais ils ont un problème avec le matériel,ils ne savent pas quand ils vont le récupérer
merci a vous

Hors ligne cyril13

  • Membre de l'association
  • Régulier
  • ******
  • Messages: 27
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
toxine botulique et vessie
« Réponse #9 le: 21 mars 2023 à 22:53:14 »
Bonjour,
Injections faîtes à l'hôpital de La Conception.
? HRA ?
Bonjour,
Injections faîtes à l'hôpital de La Conception.
? HRA ?

Bonjour Pauline , qui est le docteur qui te suit a la conception ?

Hors ligne edwige

  • Nouveau
  • *
  • Messages: 11
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
toxine botulique et vessie
« Réponse #8 le: 21 mars 2023 à 13:48:32 »
bonjour
si il y a bien un urologue qui a repris ,mais ils on un problème avec le matériel qui est en panne

 

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

* Qui est en ligne

* Derniers Membres

Lavandula2
91j 56m
chris26 chris26
84j 2h 18m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 4h 20m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

gilles gilles
5050 Messages
TDelrieu TDelrieu
4072 Messages
Breizhfenua Breizhfenua
1519 Messages
farid
1322 Messages
Lavandula2
1271 Messages
caro23 caro23
1269 Messages
terryfrogger terryfrogger
1232 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk