Sujet: Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

[zil1000h]

Salut à tous

30ans de tétra, colonisé et vivant très bien comme ça sauf que depuis qqs temps je ne sais pourquoi je cumule un peu les IU (2 ou 3 sur 6mois)...

Sans T° sans fuites sans gêne particulière même en ayant toute ma sensi...Seul hic les contractures peut être un peu +++ mais comme je vis avec depuis 30ans et qu'elles sont multi factorielles... Bref... De pisser super pas clair et c'est rien de le dire en fin de sondage ça me saoule et potentiellement fait ressortir qqs inquiétudes...

Comme le thread est super long et que j'ai la flemme de tout relire...

Qui qu'a une solution miracle pour traiter mais surtout comme "traitement préventif" de fond...

Pour infos:
canneberge ou cramberries déjà fait résultat nul
Biotix Idem
Argent colloïdale ?? plutôt controversé non ?
Huiles essentielles c'est un peu le principe du Biotix...

Je pensais plutôt au Probiotiques.... Mais après qqs recherche les probiot Nissel 1917 semblent elles aussi controversées....

Donc...

Qui qui fait quoi ??

Qui à une solution miracle

[tetra4]

bonjour,
non pour les spasme et contracture pour l'instant pas plus, mais je prends bien sûr déjà des baclofène et également valium, pour l'instant, cela me brûle toujours avec une sensation de ballonnement, mais faut-il peut-être un temps d'adaptation à la vessie et à mon ressenti, car les poches se remplisse avec des urines claire
bien sûr je me tiens au courant de la suite de cette aventure
bon courage à tout le monde bon courage à tout le monde, et encore merci pour vos retours

[gilles]

j'ai aussi un sphincter récalcitrant et depuis le début je prend 3 gouttes de valium le matin et 3 gouttes le soir, c'est l'équivalent de 2.5 mg par prise et
ça fonctionne plutôt bien!

[misterjp]

D'accord.
Et avec le sphincter qui a du mal à s'ouvrir, tu n'as pas d'hyperréflexie autonome (transpiration, hypertension...) ?
Tu diras si tu as moins d'infections du coup ! :)

[tetra4]

[/quote]

laisser fuiter dans la poche… Et si on te fait depuis des années des sondages urinaires… Tu es obligé de faire une sphinctérotomie… C'est bien ça… ?

[/quote]

Non, pas d'opération prévue je laisse fuir simplement
pour les sondages, ce n'est pas moi qui les faisait car je n'ai pas les bras.
Pour l'instant ça fait un peu bizarre 2 sentir la vessie jamais vraiment vide. Et le sphincter qui a parfois du mal à s'ouvrir

Par contre je ne peux pas me percuter comme Gilles n'ayant pas les bras, mais c'est vrai que ça descend bien la nuit dans la poche, contenant 2 l je crois. Normalement anti-reflux on la vide régulièrement donc je ne vois pas comment les bactéries pourraient remonter

et pour l'instant, les étuis pénien tiennent, j'utilise des lingettes preps de conveen, qui colle et protège normalement

en tous les cas merci pour vos retours, comme à chaque fois j'ai l'impression que chaque cas est différent, j'espère que cela ira pour moi

[misterjp]

Bonjour

Moi je faisais ça avant, mais justement j’avais des infections urinaires, j’avais des fuites d’étui pénien…
Et du coup je me suis fait opérer, on m’a fait une dérivation urinaire, depuis je fais mes autosondages. Ça fait 4 ans et aucune infection urinaire.
 
Donc avec mon expérience que j’ai je trouve ça fou ce qu’on te propose. Je ne voudrais pas revenir en arrière et me vider avec des fuites....
En pouvant se sonder je trouve ça dommage de se retrouver à nouveau avec une poche. Même, pour la vie sexuelle c'est plus compliqué je trouve.


Mathieu

[flo-reve]

Bonjour, après 32 ans de tétraplégie, fais de sondage et d'infection urinaire mon urologue, me propose d'essayer d'arrêter les sondages, de laisser la vessie fuir pour se vider avec un penilex
est-ce que certains ont essayé cette méthode ? Quels sont vos retours ?
Cordialement bonne journée à vous

laisser fuiter dans la poche… Et si on te fait depuis des années des sondages urinaires… Tu es obligé de faire une sphinctérotomie… C'est bien ça… ?

[gilles]

salut, 25 ans de tétraplégie pour moi et 25 ans que je fais un mix entre percussion et fuites, je porte un étuis péniens (penilex est une marque déposée) raccordé a une poche de recueil 75 cc.

Je tiens a préciser que ma dernière IU date de 23 ans en arrière.

Concernant les percussions, je le fait quand je sent ma vessie pleine, il me suffit de taper 3-4 fois pour amorcer la mixtion, la vessie se contractant, je fuite surtout
la nuit et jamais je ne reste avec la poche fermée, pour la nuit je fais mettre un pot d'une contenance de 5 litres, l'urine circule via l'étuis, la poche pour se vider
directement dans le pot, de cette façon l'urine ne stagne pas dans la poche (risques d'infections) et permet d'éviter d'être restreint dans ma consommation d'eau.

[tetra4]

Bonjour, après 32 ans de tétraplégie, fais de sondage et d'infection urinaire mon urologue, me propose d'essayer d'arrêter les sondages, de laisser la vessie fuir pour se vider avec un penilex
est-ce que certains ont essayé cette méthode ? Quels sont vos retours ?
Cordialement bonne journée à vous

[Frog2Lille]

Re-Remydedez,
Yep un neuro-gastro pourrait t'aider. Je te souhaite d'en croiser un bon qui te permettra de trouver le bon compromis entre alimentation qui te convienne ET les méthodes d'élimination des selles qui te réussissent. Courage à toi. Tiens nous au courant. 

[REMYDEDEZ]

je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout

[RosenKreutz]

OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin

Une tasse à café ? C'est-à-dire ?

[REMYDEDEZ]

OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...

[RosenKreutz]

As-tu essayé le psyllium blond bio ? Ça alourdit les selles et leur donne de la consistance.

[REMYDEDEZ]

merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit.
En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R 
Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...

[Frog2Lille]

Salut Remydedez,
J'ai connu la même galère que toi pendant 3 ans à en avoir parfois des pensées pour me faire du mal.

Dès que j'ai régularisé mon transit : c'est à dire (cela  n'est valable que pour moi) un à trois popos par jour ben 2 ou 3 infections urinaires par an au lieu des 10 pyélonéphrites que j'avais chaque année.

Il y aurait une porosité de l'intestin vers la vessie. Le truc est de connaître ton transit quand il est normal s'il est rapide (comme le mien) alors faut éliminer chaque jour les selles, s'il est plus lent tu as plus de marge pour faire tes popos... tu supportes plus longtemps les bactéries du microbiote sans que cela attaque ta vessie. Pour moi et comme le dit d'ailleurs Breizfenua le transit explique beaucoup de chose. Grâce à cela j'ai pu réduire les autosondages. Cela ne te fera pas de mal à prendre de bons probiotiques (demande à ton pharmacien).

Courage. Je sais l'enfer que c'est d'avoir ces IU qui te pompent toute ton energie et parfois ton mental (sans compter les douleurs, la fatigue, les troubles de l'appétit, les douleurs abdominales et vésicales qui font un mal de chien et bien sûr la fièvre qui s'invite).

La Batracienne Junky.

[REMYDEDEZ]

j'ai eu les résultats de mon ECBU

Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un  Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.

Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...

[Breizhfenua]

Carrément d'accord sur le lien des problèmes intestinaux et IU ! Je n'ai aucune explication scientifique mais concrètement quand j'ai des périodes galère type constipation c'est systématique que j'enchaîne sur une  IU symptomatique avec des fuites .

[RosenKreutz]

Du coup, peut-être que tes intestins appuient sur ta vessie, ce qui diminue sa capacité ou provoque sa contraction, le tout engendrant des infections à répétition. Enfin simple hypothèse.

[REMYDEDEZ]

j'ai pas un transit au top oui 

[RosenKreutz]

j'ai pause transit top oui

Je crois que ton smartphone a fait des siennes.

[REMYDEDEZ]

j'ai pause transit top oui

[RosenKreutz]

Désolé, je ne savais pas qu’il était neuro-urologue.

Après, peut-être que la diminution de ta capacité vésicale est la cause de tes infections et non la conséquence. Enfin j’en sais rien, c’est juste une idée.

Est-ce que tu as des problèmes de constipation ?

[REMYDEDEZ]

Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon  Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi.
Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)

[RosenKreutz]

Malheureusement, le professeur a raison. Je te conseille tout de même d’aller voir un neuro-urologue.