Sujet: non prescription de rivotril, sos !!!

[Doudou]

Bonjour,
Mon neurologue a récemment accepté de m'en prescrire pour un an.

[Frog2Lille]

@chenonceau : merci pour ton lien sur les instructions communiquées aux médecins à qui on demande en fait de NE PLUS prescrire du RIVOTRIL pour la douleur...

On m'a donc remplacé le RIVOTRIL par du LYRICA qui est également efficace contre les douleurs neuros mais seulement sur les douleurs neuros et PAS sur la spasticité... alors que le RIVOTRIL fait les 2...

@Gilles : si tu regardes ce que chenonceau a posté... tu comprendras pourquoi on m'a retiré le RIVOTRIL pour le remplacer par du LYRICA....

Bises chastes.
La Batracienne Junky.

[chenonceau]

https://ansm.sante.fr/content/download/37603/494511/version/1/file/MAP-RIVOTRIL.pdf

Selon que le médecin est à cheval sur la réglementation ou non...

[gilles]

c'est quand même bizarre cette histoire Louise!!
même en faisant du forcing, pas possible que ton médecin puisse t'aider a avoir du Rivotril ?

[Frog2Lille]

Malheureusement aussi bien les neurologues du centre anti douleur de Lille comme mon neurologue de ville ont refusé de me renouveler le RIVOTRIL et j'ai donc du passer au LYRICA. Hélas...

Clairement au départ quand tu prends du LYRICA tu es grave défoncé mais pas en mode cool... en mode "ch'est quoi mon prénom? T'es qui ti?"

Pour éviter cela il faut augmenter les doses de 25 mg tous les 15 jours et pas tous les 4 jours comme ils nous le conseillent (on voit que cela n'est pas eux qui avalent ce truc). ET si augmenter tous les 15 jours est trop dur alors il faut faire des paliers de 3 semaines....

Grâce à cela j'ai pu supporter ce médoc... mais il n'a pas l'avantage du RIVOTRIL au niveau musculaire... soit votre doc est sympa et vous prescrit un peu de valium en complément soit vous avez un bon kiné qui vous fait des étirements et qui accepte de vous prendre malgré le covid... Un complément de baclofène quand on peut en prendre peut arranger la situation... (Pour ma part impossible car j'ai une paraplégie flasque périphérique puisque para bas).

Le RIVOTRIL c'était génial comme médoc mais bien sûr on ne le donne plus qu'à une catégorie de personnes d'ailleurs très stigmatisées mais pas aux "malades" ou "handicapés"...

Voilà pour mon retour d'expérience.
Merci la Haute Autorité de la Santé.
Bisous chastes.
La Batracienne Junky Barrée complet (mp possible si besoin les garçons ou les filles lol).

[cmoc59]

Hello, j'ai eu ma consultation au centre anti douleur du CHR Lille, je veux leur montrer à quel point je suis d'accord pour arrêter le RIVOTRIL si un medoc m'empêche d'avoir mes douleurs et bien tant mieux.
L'interne qui m'a reçu après m'avoir posé les nièmes questions habituelles m'a proposé du NEUROTIN 3 fois 600 mg /jour en commençant progressivement. J'ai déjà arrêté à partir de 200 mg 3 fois / jour je suis complètement à  côté de mes pompes

Je dois larevoir en octobre.

[éric]

Bonjour

Je reviens sur le sujet du RIVOTRIL j'en prends  toujours deux comprimés  de 2 mg chaque .soir
J'avais une neurologue qui depuis 2013 me faisait une ordonnance pour le renouvellement  d'un an.
Elle a pris sa retraite -:( .
J'ai pris un RDV avec un nouveau neurologue qui m'a fait une ordonnance pour me dépanner mais ce sera la dernière  il m'envoie au centre anti-douleur du CHR de Lille.

J'ai déjà essayé une quantité de médicaments pour arrêter le RIVOTRIL mail il n'y a que lui qui fonctionne pour mes douleurs.

Y en a t-ils parmi vous qui en prennent  encore?  et  comment faite vous pour vous en procurer?

Merci d'avance et bon courage à tous

salut mon amis

j ai encore eu une prescription renouvelables par mon neurologues de lens (en mp si tu le souhaite)
je le prend en goutte , surtout le soir quand j en peux plus de ces putains de douleurs (sinon je dors pas)
mais j ai cru comprendre qu il allait plus le fabriquer , il le prescrive pas asser donc pas rentable pour ces entubés de multinationale du médoc

j ai essayé lyrica , je devenais complètement cinglé avec ce truc
courage a toi
eric
ps : le centre anti douleur de lille c est des bon a rien

[cmoc59]

Bonjour

Je reviens sur le sujet du RIVOTRIL j'en prends  toujours deux comprimés  de 2 mg chaque .soir
J'avais une neurologue qui depuis 2013 me faisait une ordonnance pour le renouvellement  d'un an.
Elle a pris sa retraite -:( .
J'ai pris un RDV avec un nouveau neurologue qui m'a fait une ordonnance pour me dépanner mais ce sera la dernière  il m'envoie au centre anti-douleur du CHR de Lille.

J'ai déjà essayé une quantité de médicaments pour arrêter le RIVOTRIL mail il n'y a que lui qui fonctionne pour mes douleurs.

Y en a t-ils parmi vous qui en prennent  encore?  et  comment faite vous pour vous en procurer?

Merci d'avance et bon courage à tous

[Gyzmo34]

cmoc bonjour
tu dis que tu prends 2 medocs de rivotril, à combien sont ils dosés?

Je serait aussi intéressé par ta réponse cmoc59 
@Doudou : La France prône la prise en charge de la douleur pour une histoire de remboursement  Tu n'as pas la possibilité de consulter un autre neurologue ?

Selon le spécialiste que tu rencontre c'est plus ou moins bien et t'on neurologue n'a pas l'air de convenir. J'ai tenue 96h avec le Lyrica avant de reprendre le Rivotril (alors que j'était en sevrage de Rivotril) :!: J'ai alors contacter la secrétaire du neurologue pour prendre un nouveau rdv et en 2 mois j'en ai obtenu un ??? Le Tercian est à l'essai et c'est   


2 semaine plus tard j'essaie de rester optimiste ... ?!!! 

Je ne sais pas pour le nord mais dans l'Herault les rdv avec le neurologue du centre antidouleur ce font tout les 4 mois  :?:

pour conclure je suis pas méchant , mais je voudrais bien leur  filer nos putains de douleurs a ces neuro , ensuite on discute ....

eric

Une conclusion pas si bête, 5 minutes de pause pour une attention des plus douloureuse (et pas que pour le porte monnaie) 

Trop de yin et pas assez de yang, bonne soirée à tous et gardez le moral  :ok: Un divx piracheté sur le net et c'est 1h 30 de gagné 

  Marc

[letetra]

cmoc bonjour
tu dis que tu prends 2 medocs de rivotril, à combien sont ils dosés?

[cmoc59]

Hello,
 
moi j'ai la chance d'avoir trouvé un neurologue que je rencontre une fois par an qui me fait une ordonnance sécurisée.
Je prends deux comprimés le soir, c'est le seul traitementqui reussit à diminuer mes douleurs et pourtant j'en ai testé.
J'en prends depuis 86

[Doudou]

Merci Marc, mais je peux te dire que j'ai bien insisté, que ce soit auprès du neurologue que j'ai vu ou du médecin du Centre anti-douleur. Comme je l'ai dit au-dessus, ils sont carrément de mauvaise foi en parlant du Rivotril et nient complètement son action sur les douleurs neurologiques malgré tout ce que je peux leur dire par rapport à mon expérience de plus de 20 ans où je le prenais. J'avais vraiment l'impression, devant eux, de passer pour quelqu'un qui dit n'importe quoi ! En plus ils insistent sur des effets secondaires sur le coeur, etc., comme si les autres produits, eux, n'en avaient pas 
Du coup, ça fait presque 3 ans que je souffre et ça s'empire actuellement ... mais comment leur faire entrer ça dans la tête ! Leurs Tegretol, Neurontin, Lyrica ne me font rien du tout, mais ils les essaient quand même tous un par un ... jusqu'à quand ?
Mon médecin traitant, elle, me comprend, surtout depuis qu'elle a souffert de ces mêmes sortes de douleurs avant de se faire opérer d'une hernie discale, mais elle ne peut rien faire.
Pour un médecin rééducateur, je n'en connais pas mais, tout comme Eric, je ne pense pas qu'ils aient le droit de prescrire ce produit.

@Sylvia
Non, je ne me risquerais jamais d'acheter des médicaments sur Internet.
Je pense que mon médecin pensait à une pharmacie en Belgique avec une ordonnance d'un médecin français.

PS : Le médecin du Centre anti-douleur m'a dit que, de toutes façons, tous les Centre anti-douleur avaient reçu comme instructions de ne plus prescrire de Rivotril 

[Gyzmo34]

Les spécialistes on tendance à prendre les patients pour des idiot (voir handicapé mental à la vu d'un fauteuil électrique) :(

Je prend du Rivotril (5 gouttes 3 fois par jour) +un anti-psychotique (Tercian). La morphine en vaporisation est exclusivement reservée aux cancéreux et si le produit en question était efficace pour ma pathologie je pourrais accéder à cette médecine.

Les centres antidouleurs sont là pour répondre à une souffrance et savoir s'exprimer sans être pris pour un handicapé mental est un défi. Cela étant j'ai avoué au spécialiste de la douleur que je fumais de la beu pour me relaxer et je pense qu'il faut s'exprimer de manière lucide et professionnelle pour décrire ses maux.

On se connait tous un peu plus que la moyenne des personnes valides et il ne faut pas hésiter à parler de la connaissance de son corps.

Perso mon médecin généraliste me fournit le Rivotril sur une ordonnance sécurisée, je suppose donc qu'il est plausible d'obtenir ce médicament en réclamant à son médecin prescripteur de le marquer sur une ordonnance sécurisée 

[éric]

merci marc pour ta réponse compléte et détaillé


le médecin réeducteur j y avais pas pensé , trés bonne idée ,j en ai eu un bon je peux te dire que tous nos pathologie il les connaisse par coeur


mais ont il le "pouvoir" de le prescrire ?


quant au neurologue c est dingue le pitch qu il m avait fait , sois il me prenais pour un attardé mentale ou j ai vraiment une tronche de junkie 


quant enfin j ai pu prendre la parole : je lui ai dis que le rivotril je le prenais depuis des années en cas de gros pique de douleur (surtout au soir , dans la journée je serre les dents ) je


lui ai indiqué aussi que  j avais déja essayé tous le reste des traitement en vain (fait la même chose doudou ;))


la ça la calmé et il m a fait ma prescription 


pour conclure je suis pas méchant , mais je voudrais bien leur  filer nos putains de douleurs a ces neuro , ensuite on discute ....


eric

[Gyzmo34]

Doudou* (et Eric),

*Avant tout : Bienvenue sur le forum 

Si le Médecin du centre antidouleur refuse de te faire une ordonnance pour du rivotril je te conseil de voir avec un médecin rééducateurs. En effet le rivotril et exclusivement réservé au épileptique mais l'efficacité de ce médicament n'est plus à prouver sur les douleurs neurologiques. S'en procurer en pharmacie et d'ailleurs tout autant difficile 

Je pense tout de même que tu devrais insisté auprès du médecin de l'unité antidouleur car les autres médicaments anti-épileptique ne sont pas tous efficace, c'est selon la personne, ses douleurs, et en tant qu'ancien utilisateurs le médecin pourrait un temps soit peu être conciliant.

Pour info : L'abus en dérivation du rivotril à causé beaucoup de tord à ce médicament mais il n'est aucunement interdit de le prescrire pour soulager les douleurs neurologique ! Et c'est sans compter que l'accoutumance de ce produit doit obligatoirement passé par un sevrage !!!

Prend le temps d'expliquer les douleurs qu'engendre la para/tétraplégie car la classification pharmacothérapeutique VIDAL du rivotril est bien de type 'Neurologie" et intervient sur le système nerveux. C'est d'ailleurs le seul moyen de gruger le cerveau car les douleurs neurologiques ne sont aucunement physique.

Information destinée aux médecins prescripteurs et pharmaciens

L’Afssaps a décidé de modifier les conditions de prescription et de délivrance du Rivotril® (clonazépam) en raison de sa large prescription en dehors des indications de son AMM. Afin de favoriser le bon usage du Rivotril®  et de limiter son détournement, ce médicament indiqué dans le traitement de l’épilepsie doit désormais être prescrit sur une ordonnance sécurisée.

Par ailleurs, la prescription ne pourra être initiée que par un neurologue ou un pédiatre ; la mise en application de cette mesure, initialement prévue le 2 janvier 2012, a été reportée au 15 mars 2012  afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril.

Le centre antidouleur a l'obligation de procéder à un sevrage et les neurologues ont le pouvoir de prescrire du rivotril.

Une bonne explication face à un neurologue inculte en matière de douleurs neurologique n'est pas des plus facile, mais essais tout de même car depuis 2012 c'est malheureusement le seul moyen de ce procurer du rivotril 

Insiste, et bonne chance,

Marc

PS : C'est écrit à la première personne du singulier mais c'est valable pour tous les concernés 

[sylvia]

je n'en sais rien. J'ai cherché un peu sur internet et je suis tombée sur medocsenligne.com et là on parle du clonazepam dont le rivotril serait le générique ... faut peut-être aller voir sur ce site mais quand même prudence !!!

[Doudou]

Que ce soit le neurologue que j'ai vu ou le médecin du Centre anti-douleur, ils m'ont dit qu'ils n'avaient plus le droit de le prescrire. Pour le neurologue, la raison est que sur la notice il est marqué que c'est pour l'épilepsie et pas pour les douleurs neurologiques, donc il peut le prescrire mais seulement pour l'épilepsie.
Ensuite, ils essaient de justifier en disant que ça n'a pas d'effet sur les douleurs neurologiques, que ça sert juste à dormir, qu'il y a des effets indésirables, et patati patata ...
Ils n'écoutent pas quand je dis que ce médicament soulage mes douleurs, ne me croient pas ... ça me met hors de moi !

En tout cas, pour moi, j'en prenais depuis plus de 20 ans sans soucis particuliers et je n'en étais pas accro, j'en prenais le moins possible. D'ailleurs, je m'en suis très facilement sevrée sur peu de temps, après avoir vu le neurologue, vu que je n'allais plus pouvoir en avoir.
Mais c'est vrai que j'ai aussi entendu que beaucoup de personnes avaient abusé de son utilisation en s'en servant de drogue. Mais sûrement pas les personnes qui en avaient besoin, comme nous, juste les amateurs de drogues qui recherchaient un produit pouvant leur apporter ce qu'ils recherchaient et à moindre coût.

Sylvia, est-ce qu'en Belgique vous pouvez vous procurer encore le Rivotril ? Mon médecin traitant m'a posé la question de savoir si je ne pourrais pas me le procurer en Belgique, je n'ai pas su lui répondre ... mais j'ai supposé que non.

[sylvia]

ah, alors , c'est plus clair. Chez nous en Belgique, on a viré le valoron (médicament en gouttes) pour la même raison ... les gens qui le prennaient en devenaient pour la plupart dépendants et devaient prendre de plus en plus de gouttes pour en ressentir l'effet. Lors da ma paralysie, on m'en avait prescrit en clinique pour atténuer les douleurs neurologiques et j'étais devenue complètement accro ... à chaque fois que ça n'allait pas, je prenais mes 15 gouttes sur un sucre et ensuite tout allait mieux ... jusqu'au jour où mon mari en a eu marre et a refusé de m'en donner (on était alors à la maison), ça a pris plusieurs jours pour m'en déshabituer mais grâce à sa tenacité, je me suis libérée de cette drogue (il faut bien appeler un chat, un chat), mais ça ne se fait pas sans mal. Est-ce que ce n'est pas ça qui fait qu'il est difficile d'avoir une prescription chez vous pour ce type de médicament ?

[éric]

Est-ce qu'on vous dit pourquoi les neurologues essaient de prescrire autre chose que du rivotril ?

je suis plus  sur sylvia mais il me semble que le neuro m a dis que le rivotril peut servir de drogue détourné

donc il balance le reste est le prescrive en dernier recourt

[sylvia]

Est-ce qu'on vous dit pourquoi les neurologues essaient de prescrire autre chose que du rivotril ?

[Doudou]

Merci Eric, je t'ai répondu 

[éric]

doudou je t envoie en mp l adresse de celui qui me l a prescris


par contre il faut que c est ton médecin qui t envoie la ba ,fait pas gaffe il est con comme un manche ce neuro


il va même de faire un pitch , tu laisse pisser le principal est d avoir  la prescription   


eric

[Doudou]

Merci pour ta réponse Eric.

Pour mon médecin traitant, je lui ai téléphoné ce matin, elle est complètement impuissante face à mon souci. Elle ne connait pas de neurologue vers qui m'adresser, c'est elle qui m'avait envoyée au Centre anti-douleur.

Aller voir un autre neurologue, oui, j'y ai pensé ... mais lequel ? Il y en a très peu dans mon coin, 2 seulement, dont un que je suis déjà allée voir. Je tenterais bien le second, ou un autre plus loin, mais difficile de savoir s'il ne va pas réagir comme celui que j'ai déjà vu ou comme le médecin du Centre anti-douleur. Ils réfutent systématiquement le rôle anti-douleur du Rivotril dans les douleurs neurologiques et sont carrément de mauvaise foi pour refuser d'en prescrire.
Moi, j'en ai vraiment marre de souffrir le jour et la nuit alors que je sais qu'il existe un médicament qui peut me soulager. Pourquoi n'arrivent-ils pas à comprendre cela ? 

[éric]

prend rendez vous avec un autre neurologue 


demande a ton médecin traitant de te conseiller , ils se connaissent tous entre eux il pourra je pense t aiguiller vers un confrére qui


pourra te donner le prescription , cette prescription sera ensuite renouvelable


moi c est ce que j ai fait


comme toi j ai tous essayer , neurotin , lyrica , je suis meme allé  au centre anti douleurs de Lille ou un' haut ponte' m avait prescris ,


un appareil de neuro stimulation sois disant miracle ,je l ai essayé plusieurs jours sans résultat ,  bref de la daube , une belle connerie aussi ce truc


le seul medoc qui marche pour moi , je dirais "malheureusement " c est le rivotril


courage a toi et tiens moi au courant doudou


eric

[Doudou]

Bonjour,

Je suis également dans le Nord.

Je prenais du Rivotril depuis plus de 20 ans quand les médecins traitants n'ont plus eu le droit d'en prescrire.

Donc, il y a un peu plus de 2 ans, je suis allée voir un neurologue, mais il a refusé de m'en prescrire et m'a donné autre chose qui ne m'a fait aucun effet.

Mon médecin m'a alors donné du Lyrica, j'en prends une gélule de 75g le soir, mais l'effet est très faible. Si j'en prends une de plus, ça n'a pas plus d'effet et je suis très mal.

Il y a 15 jours, j'ai vu un médecin du Centre anti-douleur qui, lui aussi, a refusé de me donner du Rivotril. Il m'a prescrit du Neurontin qui ne me fait strictement rien, au contraire, je n'ai jamais autant souffert.
Je vais donc l'arrêter pour reprendre ma gélule de Lyrica.

Je ne comprends pas pourquoi certains peuvent encore avoir du Rivotril et d'autres pas. Comment faire pour en avoir à nouveau ?

Je ne prenais que 5 gouttes le soir ; je montais parfois à 8 gouttes quand les douleurs étaient plus fortes, mais seulement très ponctuellement et je redescendais aussitôt que possible à 5 gouttes. Donc aucun abus du produit que je contrôlais très bien.

Merci d'avance pour vos conseils et suggestions.