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Messages - Valentin15
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« le: 16 mars 2026 à 19:49:13 »
Bonjour à tous,
loloko56.bis à tu eu des nouvelles, trouver quelques solutions par rapport au gaz bloqué+spams et l’efficacité des lavements?
Joao Cela fait longtemps que tu fais les lavements avec le Malone? Tu n'a jamais eu des gaz qui reste bloqué et le ventre ballonné?
J'ai comme loloko une caecostomie (équivalent au Malone), je fais comme toi tous les 2 jours avec 1L
Quand les intestins sont vide (avec x-prep) ça va, mais au fur et a mesure des jours des selles doivent rester et bloquer au niveau du sigmoide car les gaz s'évacue moins, le ventre gonfle de plus en plus. Du moins c'est ce que j’interprète.
2
« le: 14 janvier 2026 à 10:13:16 »
Bonjour,
Oui c'est vraiment dommage d'avoir passé 5 jours pour rien ...
Tu fait les lavements tout les jours ou +/-?
Je vois bientôt mon chir aussi. J’espère qu'on trouvera une solution.
3
« le: 09 janvier 2026 à 11:11:23 »
Bonjour, pour ma par la caecostomie ce passe plutôt bien (20 minute pour agir) même si des fois j'ai l'impression que tout ne s'évacue pas. Je te rejoins loloko56.bis dans ce que tu dit, par moment des gaz et ventre ballonné dans la journée.
loloko56.bis à tu eu des nouvelles de ton bilan?
Christophe tu as fait l'opération?
4
« le: 07 novembre 2025 à 13:59:04 »
Bonjour à tous, Pour revenir sur ces sujets de constipation je vien de me faire opérer de la Caecostomie à Lyon et je commence les premières irrigations d'ici 15 jours. J'espère vraiment que cela fonctionnera [ Bonjour,
faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.
Tu avais fait cette intervention ? Si c'est le cas je veux bien qu'on en discute stp. Christophe tu la faites du coup ?
5
« le: 11 février 2025 à 10:19:41 »
Prends tu ditropan malgré le botox dans la vessie ? Non, je prenais du Toviaz ou du Céris car le Ditropan favorise encore plus la constipation que les autres (les antispasmodiques favorise la constipation), j'ai diminué le Toviaz en augmentant le Botox jusqu'a arrivé à 300unité puis la je suis passé au Dysport 800 et je ne prends plus de Toviaz je suis tranquille. Combien retires tu de quantités d urine par sondage et fais tu sonner ton réveil pour te sonder la nuit ? Environ 400 la journée, et non pour la nuit soit à mon réveil ou bien si je sais que j'ai bu tard le soir à la moindre ressenti de début HRA je me sonde. Quelle sonde utilises tu ? Liquick Base Droit avec une poche que je branche.
6
« le: 09 février 2025 à 18:45:11 »
Tu dois remplir des poches a presque 400 ml
Me concernant en ce moment j'ai toujours des infections urinaires du à la constipation
Sans infection urinaire lorsque je me sonde j'ai environ 500 ml et une quantité de 1.5 l à 2 l par jour Bonjour, Oui la constipation n'aide pas. Il faut éviter de faire des HRA. Pour les infections j'ai le botox qui m'aide bien, sinon je prend de l'extrait de pépin de pamplemousse quand je vois que je vais refaire une infections ou du D-Mannose. Il y a l’aromathérapie qui fonctionne bien aussi.
faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.
Je ne connaissait pas, je vais me renseigner. Merci
7
« le: 07 février 2025 à 15:21:50 »
Je me sonde 6 fois à peu près, si je bois moins je fait souvent des infections urinaire.
Pour la nuit je me sonde à minuit puis après vers 6h du matin. tout dépend comment je bois le soir.
En ce moment oui je fais de la kiné (étirement, massage) mais cela dépend.
Oui surement que cela à du faire des adhérences. Il y avait que le normafibe (gomme de karaya) qui m'allait comme laxatif car cela créé un gel et aide les selles à pa accroché. Je vais tester gomme d'Acacia voir si ca fait le même effet que le karaya car je n'en trouve pas. Le psyllium en téguments faut essayer aussi.
Les médecins mise à part une stomie à gauche non pas trop d'idée. Ils veulent que je test le resolor pour voir (un peu comme le mestinon)
L’intervention de Malone ils ne sont pas pour dans mon cas.
8
« le: 06 février 2025 à 19:08:04 »
normale que tu te sent ballonner. tu pends beaucoup de laxatif qui favorisent la formation de gaz. il faut trouver le bon équilibre, laisser plus de temps pour que les médicaments font leur effet, surtout bien manger et s'hydrater.
une colostomie n'est pas garanti. chez certain c'est le paradis pour d'autre la cata Je mange très équilibré car je digère mal, je bois 2.5l par jour. J'ai essayer de diminuer les laxatifs rien que de diminuer de 1 movicol mais en pas très longtemps je fini bloqué complet... Au début de mon handicap je prenais juste 1 movicol mais au fils de année le transit est devenue extrêmement lent et obligé d'augmenter les laxatifs. J'ai l'impression que les intestins sont irrités (sensation brulure quand les selles avances) alors que sur les examens montre rien. Il y a que quand je vais au toilette que je me bien mais ça dur 2h et les contractures reviennent. Mais la je n'arrive plus à gérer, et mes médecins n'ont pas beaucoup d'autres idées.
9
« le: 04 février 2025 à 09:00:55 »
Du coup faut prendre le problème par l'autre bout  et faire en sorte que les selles descendent plus rapidement et mieux moulées. Pour cela je prends du psyllium, du vrai. Ça marche très bien chez moi.
Bonjour, tu en prends beaucoup de psyllium par jour? Est ce exactement pareil que le Spagulax, car le Spagulax ne fonctionne pas sur moi. Il y avait que le Normafibe qui fonctionnait et je ne trouve rien qui le remplace. Merci
10
« le: 01 février 2025 à 10:58:39 »
Tu va faire quoi comme examens si ce n'est pas indiscret ?
Je vois ma gastro entérologue mardi, je vais voir ce qu'elle me dit.
Pareil les xprep donne 1 fois mais après je n'ai plus de selles pendant 2-3 jour, alors est ce que ça élimine vraiment les bouchons dans le coude à droite, mystère...
Oui la stomie à droite il mon dit que c'était beaucoup plus lourd, contraignant cest pourquoiil veulentque je la fasse à gauche.
Et tu na pas gardé ta stomie à gauche car ce n'était pas efficace ?
Merci à toi aussi courage
11
« le: 01 février 2025 à 10:23:21 »
Bonjour,
Je me permets d’écrire ici car je suis aussi à la recherche de solution.
J'ai le transit extrêmement lent, donc très constipé. Les selles se bloquent au niveau du coude de l'intestin à droite puis à gauche et cela me provoque beaucoup de contractures/spams et fuites.
Je prends beaucoup de laxatifs (3 movicol, 2 spagulax et 2 lansoil par jour), je fait le peristeen tout les jours mais ce n'est pas très concluent. Mon médecin ma dit aussi de prendre des xprep une fois par semaine en attendant une autre solution. Quand je le prend Je suis tranquille pendant 2 jours car les intestins sont vide mais dès que les selles avance cela recommence les spams et sur le long termes ca reste agressifs comme traitement.
Mes médecins me propose de faire une colostomie à gauche sans savoir si cela va résoudre tout les problèmes. Certes je n'aurais plus de fuites, plus de blocage de selles à gauche mais pour la constipation et les spams à droite impossible de savoir, comme ils me disent 50/50.
Il y a aussi l'intervention type malone mais ils ne sont pas pour.
Avez vous des retours, d'autres solution pour régler tout cela?
Merci
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