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Sujets - anneso

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51
hello!!
j'ai eu beau consulter les anciens posts et faire une recherche je n'ai rien trouvé qui m'aident donc je lance un nouveau post.
Alors hier première expérience en piscine (depuis mars 2003!!!), c'etait froid!!!!!
mais c'etait très bien aussi, par contre il n'y avait que des frites à disposition (vous me direz ca tombe bien pour une nana du nord) mais bon j'ai eu quelques soucis pour me mettre en position horizontale or pour nager c qd meme plus pratique!!!
Comme je suis spastique en triple flexion 'hanche, genou, pied) et touché en D7-D8 sans bcp d'abdos , je n'arrive pas a allongé mon corps au dessous des omoplates (je ne sais pas si c tres clair) mais moi non plus je n'ai pas une vision très claire de la position que j'avais mais pour faire simple j'avais l'impression de nager debout.
Sur le ventre, j'ai essayé de mettre une frite au niveau du ventre ou des jambes mais ça ne tient pas et surtout ca me met la tête sous l'eau en déplaçant mon sens de gravité!
Sur le dos j'ai géré un peu mieux avec une frite dans le bas du dos et une autre au niveau des genoux mais le truc c'est que ca me donne mal au cou, j'ai pas l'habitude d'avoir le cou en extension...
J'avais pensé mettre une ceinture mais le maitre nageur me dit que c pas bon car ca risque de me faire cambrer le dos...

Alors comme je ne suis pas la seule spastique de ce forum, peut être avez vous des tuyaux a me proposer ?
merci d'avance de votre aide,
anneso

52
Les escarres / boutons sur cicatrice de matériel....
« le: 12 janvier 2009 à 23:24:04 »
bonjour,
j'ai subi une ostéosynthèse D7-D12 en mars 2003, j'ai une plaque et quelques vis dans le dos. Je n'ai pas trop de douleurs dorsales mais j'ai très souvent des boutons qui surviennent le long du matériel (style boutons d'acné) alors que je n'en ai pas particulièrement sur d'autres parties du corps. La cicatrice est pourtant normal, plutot belle "magnifique" diraient nos chers medecins... je ne comprends pas vraiment pourquoi ces boutons apparaissent a cet endroit, je me dis que c'est une zone de frottement toujours en appui sur le dossier du fauteuil mais meme ceci ca n'explique pas des boutons. Je ne suis pas bien épaisse donc le matériel est un peu saillant (d'un autre côté on a rarement de la graisse au niveau du dos non ??,) voili voila
j'attends vos témoignages,
merci d'avance et encore bonne année à tous et a toutes
anneso

53
Douleurs & spasticité / toxine botulique dans le ischiaux jambiers
« le: 03 février 2008 à 14:41:16 »
bonjour,
je suis super spastique en triple flexion meme avec un traitement dantrium lioresal important. Impossible d'allonger mes jambes  elles partent donc en rotation externe quand je suis allongée sur le dos. (La gauche est un peu moins spastique du fait de la resection tete et col de la hanche mais l'est egalement). Il est assez difficile pour moi de prendre mes jambes et de les mettre dans la voiture dans la douche. Pour les transferts je ne peux pas mettre les jambes par terre car sinon elles ne touchent pas le sol (je dois les garder sur les palettes) (je ne suis pas grande donc ca n'aide pas non plus...) Le medecin de reeduc est a fond pour que je tente l'injection de toxine dans les ischiaux jambiers pour les rendre un peu plus souples et pense que ca pourrait m'aider dans les transferts. Je fais deja des injections de toxine dans la vessie. pour ce type de muscles , l'effet est transitoire max d'efficacité 3 semaines apres et durée d'efficacité 3 mois . j'avoue que moi j ai toujours un peu peur.  D'un autre coté la  spasticité  explique en partie mes difficultés de transferts qui m'ont valu un gros escarre au sacrum... en centre de reeduc je suis mobilisée 2 fois par jour et c'est vrai que malgre ca elle reste importante donc ca va apres quand je bosse  je vais au kiné une fois par semaine, le traitement est moins pris a heures fixes donc elle risque d augmenter encore ...
Certains ont ils fait ce genre d'injection? avec quels resultats  ?
 
au plaisir de lire votre avis...
Anne-So

54
bonjour ,
j'essaye apres des lambeaux de peaux au sacrum et aux ischions de reutiliser mon aquatech le week end or j'ai tellement les os saillants et la peau fragile desormais que le fait de prendre une douche sur le revetement  anti derapant assez dur me blesse (rougeur + petites eraflures liées a la texture antiderapante). Il y a d'une part la question d'appui sur les ischions pendant la douche mais aussi un peu de frottement lorsque je m'installe que je  passe les jambes....   Ma baignoire etant deja plus haute que mon fauteuil je ne peux pas rajouter une grosse epaisseur style coussin a air dessus car je n'arriverai pas a me transferer dessus deja comme ca c'est pas la joie j'ai bien une video de mes exploits mais elle fait 12 Mo et j'arrive pas a la reduire (c'etait une version habillée bien sur...). L'ergo du centre m'a preté une plaque de gel (gel de matelassage  homecraftde 3.2 mm d'epaisseur il en existe un peu plus epaisse mais rien au dela de 6mm si mes souvenirs sont bons) et puis le truc c'est que la plus grande fait 25 *34cm or moi il me faudrait plutot un truc genre 40*55cm (je suis pas tout a fait sure de bien rester les deux ischions sur la plaque pendant le temps de la douche et puis  pour  proteger aussi lors de mon transfert (je peux bien sur en acheter 2) . Avec cette plaque  en tous les cas  la j'ai toujours des rougeurs voire un peu d'eraflures (comme de petits points liées au fait que la peau frotte un peu sur le revetement lors du transfert)  et encore c'etait douche mega rapide sans lavage de cheveux donc j'hesite.  Quelqu'un aurait il eu le meme probleme auparavant et surtout une idée super geniale, facile a mettre en oeuvre  pour le resoudre...on ne sait jamais.. merci d'avance bises a tous ...
Anne-So

55
Douleurs & spasticité / sueurs nocturnes
« le: 25 août 2007 à 15:02:16 »
bonjour,
 je ne savais pas ds quelle partie mettre ce post donc je le mets là on verra.
Apres me soucis d'infections, j'ai eu des antibios assez forts (rifadine et oflocet) qui m'ont bien tout détraqué (nausées, courbatures, oedemes, diarrhées....).  L'oedeme est apparu d'un coup et comme j'avais des chaussures (baskets)et l'ai pas vu  de suite, j'ai eu des cloques enormes sur les côtes de chaque pied, aux talons.... J'ai géré l'oedeme (drainge lymphatique et bandes a varices (tres sex)), par contre ca m'a fait de belles plaies dont je n'avais vraiment pas besoin qd la peau est partie sur les côtés surtout c'est pas beau enfin bref.
  Je reviens au fait là c'etait le contexte, en même temps que l'oedeme sont apparues des sueurs nocturnes surtout sur les membres inférieurs avec limite des frissons sur la partie superieures du corps, le med a dit c'est les medocs n'empeche que la meme sans les medocs ca continue, c'est chiant et impressionnant .
cette nuit je me suis reveillée a 4h du mat trempé meme le haut du corps pour le coup. J'ai pris ma temp pas de temp,j'avais  fais un sondage et vider l'ampoule rectale avt de me coucher avant de me coucher donc ca doit pas venir de la non plus.
 'ai du me secher avec une serviette et changer de tee shirt mais meme les draps etaient trempés c'est pas normal de perdre tant d'eau si ???? ESt-ce que d'autres personnes ont eu ces pb ? et surtout trouvé des solutions ?
Ah oui on m'a dit de boire d l'eau gazeuse nada, de me laver les jambes avec de l'eau de coogne avt le coucher (nada)
D'avance merci
Anne-So

56
Les vacances / sejour a Montpellier du 20 au 24 aout 2007
« le: 08 août 2007 à 18:30:29 »
coucou, n'ayant toujours pas de news de la date de l'operation, je vais essayer de me prendre qques jours de vacances sur montpellier avec mon frere car le patron de ju ne lui accorde pas ses vvacances puisqu'il part lui-meme en vacances. A priori je vais tabler sur un sejour du lundi au vendredi, j'ai trouvé une liste d'hotel accessible ds montpellier et sa région si certansont des avis sur ces hotels je sis preneuse.
http://www.booking.com/searchresults.html?return_url=http%3A%2F%2Fwww.booking.com%2Fsearchresults.html&found_addresses=&city=-1453260&error_url=http%3A%2F%2Fwww.booking.com%2Fcity%2Ffr%2Fmontpellier.html%3Faid%3D301664%3Blabel%3Dmontpellier-KijuPT9ug*Re1_Rgwu4tzwS861166684%3Bsid%3D60171999ea213d84c1f6b9e3b92c2689%3B&aid=301664&label=montpellier-KijuPT9ug*Re1_Rgwu4tzwS861166684&sid=60171999ea213d84
y aura -t-il des montpellierains qui fréquentent le forum non partis vacances pdt cette période  (jean, losiane, calia...)
bises
Anne-So

57
bonjour,
un petit mot pour vous dire que les gens du village ou habitent mes parents ont organisé une soirée le soir de la fete de la msique (je sais ca fait un bail mais j'ai pas reussi a ecrire avant) au profit d'ALARME et de Frace Alzheimer. J'ai trouvé ca super sympa d'autant plus que comme je bossais je ne pouvais mee pas y aller, ils ont recolté qques 600 € pour l'asso c'est pas grand chose mais bon les petites rivieres font les grands fleuves et puis surtout ca m'a fait chaud au coeur qu'ils organisent ce genre de manifestation pour ALARME, je dois aller recuperer le cheque de facon un peu officielle dans le Nord lors d'un pot pour remercier les benevoles (on est ds le nord !!!) des que j'irai un peu mieux, ce sera l'occasion d'un petit article dans la presse locale.
Un grand merci a M. Ogez pour avoir organisé cette manifestation et a toutes les bonnes ames qui l'ont aidés
Bises
Anne-So                           

58
Les actions & manifestations d'ALARME / Théâtre au profit d'ALARME
« le: 18 novembre 2006 à 00:09:10 »
Bonsoir, un petit mot pour vous informer que je vais essayer de renouveler une soirée théâtre ds le Pas de Calais au profit d'ALARME. La Cie Face et Cie me propose de jouer leur nouvelle pièce bénévolement "les pavés de l'Ours" dc je pars a la recherche d'une salle des fêtes. Je vous tiens au courant de la suite des evts
A+
Anne-so

59
Coucou,
je poste ici sans grand espoir maison ne sait jamais. En vacances ce soir  :grin: :grin:
 et pour 15 jours, on cherche a quitter un peu la capitale la semaine prochaine (une semaine max), histoire de se mettre au vert et pourquoi pas d'avoir un peu de soleil... Le truc est qu'on a rien reserver et que c'est déjà pas facile de reserver un truc pour la semaine du 15 aout mais en plus accessible ca devient mission impossible!!!   Tellement peur que ca me porte la pooisse de reserver qqch et de me retrouver hospitalisée ou autre!!!
Dc on ne sait jamais si vous avez un bon plan à nous conseiller, n'hesitez pas!!!
Je ne suis jamais partie à l'arrache en fauteuil et je me dis que c'est peut être un peu risqué ? certains ont-ils tenté l'expérience en cette saison très touristique???
Anne-So

60
Les équipements, les aides techniques / surmatellas anti-escarre
« le: 19 juin 2006 à 22:53:43 »
coucou,
voila un ptit moment que je devais ecrire ce post alors je vais essayer de prendre un peu de tps pour le faire ce soir.
Je voulais faire l'achat d'un surmatelas anti-escarre car j'ai souvent des rougeurs au niveau des fesses, j'en ai parlé a mon medecin traitant qui etait d'accord qui m'a fait une prescription.
Une fois les conseils de Vincent en poche (c'etait d'ailleurs ds un post sur le forum), je vais voir le revendeur de Tempur sur le salon Autonomic et lui explique ce que je veux. Je voulais un surmatelas à la taille de mon lit deux places dc en 140 et la il m'explique la chose suivante :
soit je prend un surmatelas une personne en 90 de large (envron 380 €) et la tout est pris en charge par la secu et il reste 50 cm à l'autre personne pour dormir
soit je prends un surmatelas deux personnes (1100 €) et ds ce cas c'est tout pour ma pomme
Le gars m'explique ca comme si c'etait ds une logique imparable dc moi je m'enerve un peu en lui expliquant qu'etre en fauteuil roulant ne signifie pas forcement faire voeu de célibat ! mais bon pour la sécu si.
Il m'a expliqué qu'il suffisait que j'achète deux matelas une personne (l'un remboursé, l'autre pas), que je découpe l'un et que je les mette ensemble ds une housse voyons!!! elle est pas belle la vie, vraiment ces handis tjs en train de raler pour des conneries...
Anne-So

61
Les équipements, les aides techniques / vu a la Foire de Paris
« le: 06 mai 2006 à 22:18:49 »
Apres un petit tour a la foire de Paris et notamment au niveau des stads du concours Lépine. J'ai trouvé deux trucs sympas qui pourront peut etre tre utiles a certains :

Un handiquad (je sais le quad certains handis en font déjà et c'est pas une nouveauté) mais le petit truc en plus c'est qu'il y a la une sorte de panier derriere qui permet de charger le fauteuil
2 adresses internet pour ceux que ca interesse :
www.handiquad.com pour le site de l'asso et 'ww.kymcofr.com' le site du constructeur il me semble

Lugicap qu est une luge qui permet d'apareiller le fauteuil et de circuler ds la neige ou a la mer.(rq : une tierce personne doit pousser) la aussi l'adresse internet : www.lugicap.com

Voili, voila sans parler des mille et une trouvailles qui peuvent nous etre utiles comme elles le seront aux valides, vraiment sympa come expo
Anne-So

62
Coucou, je n'ai pas vu il me semble de topic sur le sujet dc j'en commence un. J'envisage de venir de Paris en TGV et de passer le week end (voir qques jours supplementaires) ds le coin. Chris m'a donné pas mal d'infos en MP, merci d'ailleurs :smiley:
mais bon  je n'ai pas encore reserve le train et l'hotel.
Chris m'a conseille d'arriver en TGV a Avignon plutot qu'a Orange.
Apparemment, les transports en commun la bas ne sont pas accessibles.
J'ai ecrit un mail a l'office de tourisme concernant le transport et l'hebergement ds le coin adapté aux para/tetra et j'ai recu la doc standard qui ne va pas me servir a grand chose.
Je suppose que je ne serai pas la seule a passer une ou plusieurs nuits ds le coin dc ca pourrait etre sympa de se retrouver (meme si souvent les hotels n'ont qu'une ou deux chambres accessibles) non ?
a plus
Anne-So

63
coucou, juste une info rapide, depuis le 1er fevrier certains equipements techniques (aide a l'habillage,a la toilette, aux repas) qui auparavant n'etaient pas rembourses le sont desormais (pour une fois que ca evolue ds le bon sens!!). Si vous voulez plus d'infos sur les aides techniques et les montants de remboursements je vous conseille d'aller consulter le site du journal officiel. Moi perso j'ai appris ca par hasard car je regarde pour m'acheter un aquatech (histoire de pouvoir prendre un vrai bain j'en reve depuis un petit moment sachant que pour l'instant mes biscottos ne me permettent pas de remonter une fois au fond de la baignoire (surtout apres un bon bain!!), du coup je me contente d'une planche de baim et ai en plus la facheuse tendance a inonder la salle de bains en me lavant les cheveux mais j'avoue que 800 € le bain ca me laissait un peu hesitante la j'ai appris qu'il y aurait un rbst secu de 700 ou 750 € (et peut etre meme une obligation pour les fournisseurs de ne pas depasser le tarif secu mais la j'y crois pas trop et j'ai rien vu ds les textes dommage). Apparement les kines ont desormais le droit de prescrire ce type de materiel chose bizarre les ergotherapeutes eux ne l'ont pas alors qu'ils me semblent etre les mieux a meme de juger non. Enfin voila pour l'info, n'hesitez pas a le faire savoir car apparemment l"'info circule tres mal et nombreux centres de reeducation ne sont pas au courant. Ce n'est bien sur pas une incitation a gonfler le trou de la secu mais je trouve qu'il y a tellement de depenses supplementaires lorsqu'on est handicape, qu'il est légitime d'utiliser les aides financieres lorsqu'elles existent.
A plus
Anne-So

64
bonsoir,
bon la je suis un peu deg car je viens de paumer le message que j'avais ecrit dc je recommence.
Un petit mail pour vous informer qu'une soirée théâtre sera organisée dans la salle des fêtes de mon village (a Quelmes, dans l'Audomarois (62)). La Compagnie "Face et Cie" dans laquelle joue le papa de krevette interpretera "les précieuses Ridicules" de Molière à 20h30 le samedi 28 janvier. Deux journaux locaux "La Voix du Nord" et "L'Indépendant" ont publié un article présentant ALARME et cette manifestation, je ne les ai pas encore lu, j'essayerai de les scanner et de les mettre en ligne des que possible.
Je joins l'affiche  (du moins j'essaye), si certaines personnes sont de la région, qu'ils n'hésitent  pas à faire passer l'info.
Pour moi personellement, c'est la première action que j'essaye d'organiser une action au profit d'ALARME, Quelmes est un petit village c'est donc une toute petite manifestation mais "ce sont les petites rivières qui font les grands fleuves"et puis j'espère que ce sera l'occasion de faire connaître un peu plus ALARME dans le Nord de la France , il etait plus facile d'organiser qqch en province qu'a Paris.
Je vous tiens au courant des retombées de cette action
Anne-Sophie

65
Les équipements, les aides techniques / recherche mutuelle
« le: 10 avril 2005 à 20:05:22 »
Bonjour,

en vue de l'acquisition d'un fauteil je voudrais changer de mutuelle et trouver   une qui propose un remboursement interessant (ma mutuelle actuelle ne rembourse rien). Merci d'avance pour les infos.

a +

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