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Messages - isatys
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« le: 01 janvier 2018 à 18:39:15 »
C'est merveilleux cam
Je suis très heureuse pour toi et toutes mes félicitations à vous
super j'espère qu avec ce beau cadeau de la vie tout est rentré dans l ordre.
Moi ça y est j y vais cette fois c'est sur le 6 mars.
Si tu as un autre moyen type Facebook pour échanger je serais ravie. Bien-sûr toujours le forum mais je serais ravie de faire plus connaissance avec toi
Encore félicitations et bienvenue à ce bébé de l'amour !
2
« le: 11 décembre 2017 à 16:43:25 »
Bonjour ACM ,
je venais aux nouvelles !
le mois de décembre est là, le petit bébé est arrivé ?
comment vas tu aujourd'hui ?
bisesssss donne nous de tes nouvelles !
3
« le: 19 octobre 2017 à 20:09:10 »
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« le: 19 octobre 2017 à 18:26:31 »
Bonjour tout le monde
Bon voilà je vais mettre une photo du pli de mon postérieure LOL
Car j'ai ce type de petite plaie 2 fois par an au moins. En général ça arrive quand je loupe un peu un transfert si ça tire un peu fort etc
Bien-sûr ce n'est qu'une supposition car je ne sens pas donc c'est un peu un mystère !
Et vous en pensez quoi c'est une plaie, un début d escarre, un petit escarre ?
Vous feriez quoi ? Médecin ? Infirmière ? Pansement ? Alitement ?
C'est le partage des expériences qui nous fait avancer !
Merci
5
« le: 19 octobre 2017 à 18:17:13 »
Je suis intéressée par l'info et de savoir si tu sais d'où vient ces petites blessures au pli ?
J'ai les même 2 ou 3 fois par an et je ne sais jamais vraiment d ou cela peut venir.
J'utilise mepilex border em. Celui que tiers qu'à t'il de différents ?
Merci beaucoup
6
« le: 02 octobre 2017 à 09:43:17 »
 Quelle super nouvelle !!!!!!!!!! whaouuuuuu c'est fantastique. je suis vraiment très heureuse pour toi ! je pense que tu ne pouvais pas rêver mieux comme cadeau de cette opération ;-) du coup c'est prévu pour quand ?!!!!! j imagine que vous heureux de cette belle nouvelle ! pour ma part j'ai de nouveau fixé une nouvelle date au 6 mars 2018 j espère réussir a m y tenir ! je dois perdre 15 kilos avant l opération ! ça rajoute encore un peu plus de challenge, mais il n'y a rien a faire je suis toujours autant angoissée et je m 'attache a cette sonde a demeure :-( au plaisir de papoter ! felicitationsssss 
7
« le: 14 août 2017 à 14:38:27 »
Merci pour ce retour d'expérience !
tu en es satisfaite ? au bout de combien de temps as tu trouvé une contenance convenable ? tu avais une sonde a demeure avant ou sondage pour voie naturelle ?
et le transit comment cela s'est il passé ?
pas de fuite au niveau urinaire que ce soit pas le nombril ou en bas ?
as tu eu aussi un agrandissement de la vessie en meme temps ?
je suis curieuse, mais je repousse sans cesse cette opération, peur de l'échec et des effets secondaires.
merci pour la réponse !
virginie
8
« le: 09 août 2017 à 16:42:03 »
Coucou les filles ! et les autres ;-)
ACM comment vas tu ?
bon de mon côté j'ai rdv le 16 aout pour fixer une date d'oiperation,
mais là gros bues, je sens que je vais encore défiler je flippe total !
A vous lire les filles !
9
« le: 09 août 2017 à 15:54:16 »
bONJOUR oREO
ca m interesse de savoir ou tu en es car je dois me faire opérer aussi par le Pr Ruffion dans 3 mois de la même chose,
ou en es tu ?
bises
10
« le: 14 mai 2017 à 13:35:21 »
Avec plaisir pour discuter ! Peut être par un autre biais que le forum ?
11
« le: 13 avril 2017 à 07:22:59 »
Bonjour à vous tous !
Ou en êtes vous de ces opérations ?
Pour ceux qui ne l'avait pas fait au moment de leur message , est ce que vous avez fait le grand saut ?
2 ans que j'ai cette épée au dessus de la tête et je n'arrive pas à prendre de décision.
J'espère en tout cas que vo y sont allez tous bien !
12
« le: 18 mars 2017 à 17:34:59 »
Ha ce sujet m'intéresse particulièrement,
car nous souhaitons nous lancer dans une procédure d'apotpion,
nous aurons une premiere réunion en mai avant de se lancer dans la véritable demande d'agrément,
pour vous qui avez débuté les démarches commet cela se passe t il ?
sont ils réticents aux adoptants handi ?
pour ta question je ne sais pas pour les nourrissons, mais je m'occupe du fils de mon mari depuis ces 3 ans, et franchement il y a des tonnes d'astuces a trouvé et surtout les enfants s'adaptent très bien et très vite .
bises
13
« le: 18 mars 2017 à 15:43:55 »
Bonjour tout le monde !
Alors comment ça se déroule maintenant ACM ?
Je venais aux nouvelles.
Ça se représente bientôt pour moi je pense.
Bises
14
« le: 05 septembre 2016 à 19:33:24 »
Et oui c'est exactement ça ! !!!!! Je sais qu'un jour ce sera à faire, Mais quand?! Quand décider ouvre voir que c'est le meilleur moment ! Comment le savoir avec les projets, travail, bébé peut être, construction maison. ... Comment se dire la je bloque 6 mois un an ou plus pour cette opération !?!?! Je suis preneur e de vins conseils et expériences ! !!!  
15
« le: 04 septembre 2016 à 11:50:39 »
c'est toujours un grand questionnement pour moi !!
je devais me faire opérer pour un sondage par le nombril l'an dernier mais je me suis dégonflée,
J'ai vraiment peur de cette opération,
et on va dire que la je suis vraiment bien en ce moment,
Ca fait 3 ans que je suis para, ça y est je recommence une formation etc ... disons que je sors juste du rythme ou l'on reste un peu trop souvent à la maison.
et je me vois pas subir cette grosse opération et toute l'attente qu'il faut pour retrouver un confort après.
Mais voila, je doute, car je sais que ce n'est pas bon dans le fond, mais l'opération est aussi très grosse, n'est pas forcement certaine à 100% ... ...
donc je me fais petite vis a vis de mon urologue car il me vend son opération,
Par contre quand je vois mon neurologue ou gyneco, ils me disent, si tu es bien comme ça pour le moment, pas de pb, profite, ces grosses opération s sont toujours lourdes,
alors je suis clairement perdue !!!!
je veux bien les info sur le briser
et pour explication je me suis sondée pendant temps mais ma vessie est minuscule, 20ML grand grand maximum. je n'arrive pas à me sonder sur mon fauteuil, je suis para haute, alors me déshabiller etc super compliqué et me sonder au fauteuil aussi d'autant que j'ai une petite mal formation au niveau du méat. on a testé 3 fois les injections de botox, avec les médicaments ceris et compagnie, mais rien ne fonctionne sur moi.
donc c'est pour ça que j'étais repassé a une sonde demeure en attendant l'opération,
mais maintenant je l'ai gardé car c'est un confort de vie incroyable comparé à ma situation précédente,
garder ma sonde ------> en sachant qu'avec le temps ça fera qq dégâts
opération -------> avec les risques, les désagréments de l'opération et encore se mettre en "stand by" pendant X mois ?!?!
-----> je suis preneuse de tous vos avis :-) :-)
merciiii
16
« le: 02 septembre 2016 à 09:40:53 »
Coucou y a til des para ou tétra avec une sonde à demeure depuis un certain temps ?
Ça fait maintenant 2 ans pour moi et je voudrais connaître vis expériences et savoir "comment ça vieilli" quand on porte une sonde à demeure !
Des filles qui ont des rapports sexué la avec une sonde ont elles qq témoignages ?
Avez vous envisagez d'autres solutions ?
Merciiiii
Biz biz
17
« le: 07 juin 2016 à 20:39:05 »
Merci pour vos Infos ! Je suis pas gâtée car j'ai contacté un autre revendeur et avant même d'écouter ce que je veux il veut me fourguer autre chose :-(
Je ne sais vraiment plus vers qui me tourner pour le matériel.
D'ailleurs si vous connaissez un bon revendeur aux alentours de Lyon ou se déplaçant je suis preneuse !
Concernant le similitude je l'ai essayé il y a deux ans mais ça m'avait un peu marqué en très peu de temps.
Je le trouvais dur pas vous ?
Pour le roho il m'a été répondu que c'était impossible à avoir pour essai ... :-(
18
« le: 06 juin 2016 à 16:02:27 »
Coucou tout le monde,
J'ai besoin de votre aide pour me donner un coup de pouce pour choisir un nouveau coussin.
Je suis para, je suis sur un simple coussin mémoire de forme MatrX depuis 2 ans, mais la je sens qu'il est moins performant, quelques fois des rougeurs alors que je ne pense pas beaucoup marquer.
Je vais reprendre une activité pro du coup je serais sur le fauteuil toute la journée et je pensais me diriger vers un ROHO car beaucoup ont l'air d'avoir ça comme coussin.
Je suis assez costaud, je ne veux pas d'un coussin qui va me faire changer les réglages de mon fauteuil, ni d'un coussin trop épais qui va me surélever dans le fauteuil,
et comme mon revendeur est vraiment pas très bon ---- et que je n'ai plus de Kiné ou de centre de rééducation à qui m'adresser,
que pourriez vous me conseiller ?
je suis du cote de Lyon si certain ont des reference pour des centres ou revendeurs !
merciiii
19
« le: 26 mai 2016 à 12:48:38 »
Bon ce sont des bonnes nouvelles, tu as l'air satisfaite et ça fait plaisir à lire :-)
Nous nous mariés il y a 4 jours c'était top top top, mais parce qu'il y a toujours un mais quand ça se passe trop bien, dès le dimanche soir 41 de fièvre. ... urgences etc ... pyelonephrite +++, ils ne m'ont pas gardé mais j'ai encore dû y retourner hier car CRP à plus de 300 ... et surtout des douleurs énormes à plus pouvoirs rester assises dans mon fauteuils douleurs en bas du dos ou je ne sens rien en temps normal .... et de nouveau retour à la maison ... je sais pas combien de temps ça va durer ... et forcément ça fait de nouveau penser à l'opération mais je n'y arrive pas ! Sinon tout va bien :-)
Bisousss
20
« le: 09 mai 2016 à 17:47:02 »
Acm comment vas tu aujourd'hui ?
Je venais aux nouvelles !
bisous
21
« le: 07 avril 2016 à 13:09:15 »
Courage Anneso
tiens nous au courant,
je croise les doigts pour toi
22
« le: 06 avril 2016 à 18:57:01 »
Bonjour tout le monde
Je n'avais pas de connexion pour vous tenir au courant
Du coup au début j'ai voulu tester le comfell mais impossible de pouvoir le mettre correctement, cela faisait beaucoup trop de plis et ça ne collait pas correctement dans le pli de l aîne là où il y avait les petites plaies.
J'ai donc suivi le conseil de Calia et tout en désinfectant 2 fois par jour je laissais un tulle gras plié dans le pli. J'ai fait ça pendant 4 jours 24h/24 et là tout est terminé.
Ouf :-)
Et je profite de ce poste, je n'ose pas encore créé une discussion pour une de mes demandes !
L'un d'entre vous connaîtrait il un revendeur de fauteuil et pièces détachées sur la région Lyonnaise ? Je dois changer mes pneus petites roues etc ... et mon revendeur n'est plus du tout sérieux du coup peut être que l'un d'entre vous pourrait me donner un contact !!!
Merci à tous
23
« le: 31 mars 2016 à 13:02:07 »
Coucou tout le monde !
Petite question pour petite plaie avant qu'elle ne devienne trop grande !! HELP
J'ai dans le pli de l'aine la peau qui craque (2 petites fissures qui saignent un petit peu),
Cette zone est toujours humide comme toujours assise au fauteuil, et je ne sais pas quoi faire pour faire cicatriser cette plaie et pour ne pas que ça s'aggrave.
Que feriez vous ?
Mon médecin traitant me dit de mettre de la vaseline, mais il est complètement à l'ouest pour les plaies et pansements !
MERCI POUR VOS CONSEILS
24
« le: 09 mars 2016 à 20:42:08 »
Merci à tous pour vos réponse !! Calia nous sommes presque voisines puisque je suis du côté de Place Ronde ! c'est fou ! En fait j'ai arrêté la kiné et tout le reste depuis 6 mois environ, j'étais toujours suivi dans le centre de rééducation où j'étais, et toute l'équipe médicale à changer, je suis la seule para, et les équipes n'étant plus du tout les mêmes, je ne me sens vraiment pas bien encadré. J'aimerai comme toi trouver un médecin rééducateur qui puisse me faire un bilan un peu comme toi pour voir si tout va bien. Je suis passée un temps à henri gabriel mais j'ai dü en partir, c'était le docteur Censia qui me suivait. est ce la même que toi ? Est ce qu'ils t'ont accepté facilement comme patiente pour tes suivis ? Concernant la miné à la maison, les manipulations vous les faites où les filles? Calia si ton ciné est sympa je veux bien les coordonnées !! j'ai un urologue, un neurologue et un gyneco, mais c'est vraiment plus un médecin "global" pour tous nos soucis de para qui me manque ! A vous lire !!!! Merciiiii
25
« le: 08 mars 2016 à 17:27:31 »
Bonjour à tous ! Alors voilà j'ai beau habiter dans une grande ville : Lyon, J'ai bcp de mal à trouver des médecins, ciné ou autres spécialistes capables de nous accueillir correctement !! Et vous ? Mesdames des noms de gyneco accessibles ?  on pourrait échanger sur les différents spécialistes qui nous suivent ! :ok: :ok: Qui est sur Lyon et aurait un médecin traitant à me conseiller, un kiné aussi ?!  Et en tant que para ou tétra est ce que vous voyez des médecins régulièrement ? des examens ou petites vérifications à faire régulièrement ? Je suis para depuis bientôt 3 ans, et j'ai pas eu vraiment de "consignes" à la sortie de mon centre de rééducation !  Merci à vous tous ! 
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