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Messages - mak

Pages: [1] 2
1
Merci Thierry pour l'information

2
Salut,
est que vous coyez que ca vaut le coup d'essyer le TAXOL?
Comment il faut le prendre?

3
BJR A TOUS

je suis tétra depuis 15 ans avec sonde à demeur depuis 4 ans incapable de faire le sondage intermittant seul
hospitalisé au centre de kerpape en ce moment mon médecin ma prposé un CYSTOSTOMIE CONTINENTE/ MITROFANOFF
suite a un examin urodynamique qui a prouvé que ma vessie été trop petit (100 ml) hypertonique

je voudrais avoir de témoignages sur cette intervention, ces avantages et ses in convenions

est ce qu'elle touche la vie sexuels ( érection, éjaculation)?
combien sa sera la capacité globale de ma vessie?
au niveau des transites?puisque il vont enlevé une partie de l'intestin si j'ai bien compris avec appendicite
est ce qu'il y a e risque de fuite au niveau du trou (quand et comment)
combien d'auto-sondage par jour en moyenne?
Eest que je ressent le besoin quand ma vessie se remplisse car d'habitude je ressent


j'ai posé bc de questions a mon médecin mais l'expériences des patients reste plus important et plus utiles que des paroles de toubib
merci de vos réponse d'avance


4
bjr a tous

je vais retourner de ce sujet des le debut et puisque laetitia n'a pas raconter son experience avec son mari et comment a trouvé le rapport avec son conjoint avec la sonde a demeure et preservative
je vous raconte mon experience : moi je suis tetra C5/C6 depuis 14 ans presque et j'avais tjr d'erection bref
 lmon pb c que j'ai trouvé bc de difficulter pour que le preservatve se fixe dans sa poste vu que la sonde bouge se qui ma fais mal et gener ma femme alors je vois pas comment  les gens qui ont passé par cette etape pour que leurs relation passe bien????

merci
 et je m'excuse si j'etais un peu franc 

5
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Que faire ?
« le: 29 février 2008 à 18:41:54 »
message recu Eiwaz pour ma fiancée
puisque ma femme a rentré ce matin en france et elle a laissé une grande place dans ma chambre et dans mon coeur :cry:

6
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Que faire ?
« le: 28 février 2008 à 20:56:27 »
Bonjour,
Ici la fiancée de Makrem, nous avons lu le post ensemble.je suis valide, et comme tu peux le constater sur sa fiche Mak est tétra C5/C6 (lésion C4 avec récupérations).
De mon côté, ce que j'ai vraiment apprécié et ce qui m'a aidée avec Makrem, c'est qu'il m'a dit : "tu peux poser toutes les questions que tu veux, je n'ai aucun complexe".
je pense que cette phrase est à dire, car même si tu es prêt à répondre à toutes ses questions, lui dire qu'elle peux poser n'importe lesquelles c'est vraiment ouvrir la porte. Moi je sais que du coup j'ai vraiment osé poser les questions en sachant que je ne risquais pas de le blesser.
Nous avons aussi beaucoup d'humour et de recul. Parfois Makrem me rappelle qu'il est "tétra"!! et qu'il ne peut pas tout faire!!!
Et puis il y a des rigolades des phrases que les valides n'entendent pas habituellement : "passe moi ma main!, ouvre mes doigts....", je peux même dire une bonne crise de fou rire où? : aux toilettes. il vallait meiux en rire quen pleurer, sinon, on pleurerait tout le temps.
Bon, voilà, après, effectivement, les fuites, la sonde qui déconne, etc....etc...on en a parlé avec le temps.
Nous cumulons d'autres avantages : Makrem habite en Tunisie, parle bien français mais pas à 100%!!! et moi je suis au fin fond de la campagne bretonne!
Donc, coté distance, c'est sympas, coté communication aussi.
Et quand je suis là, nous devons faire avec les voisins (Makrem est au premier sans ascenceur), et avec son rythme : couché/assis, et je fais beaucoup de sport dans la mesure où nous n'avons pas de véhicule et Makrem n'a pas de fauteuil électrique.....
Du coup c'est plus ce coté là de la dépendance qui me pose problème..on fait avec...et on rigole.

Voilà,
Bon courage, et bonne chance...In Cha Allah.


7
SALUT A TOUS
c quoi cette pompe pour vider ta vessie.
comment on peut la faire t a koi elle consiste, est ce sa peu eliminer la sonde
 un peu d'information svp

merci

8
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : homeopathie
« le: 16 janvier 2008 à 15:25:22 »
OUI GERME
LES TROIS PRIS ENSEMBLE :3 GRANULES DE CHACUN A 2 prises LE MATIN ET LE SOIR

si qulqun experimente ce traitement priere de nous dire son temoignage merci
merci

9
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : homeopathie
« le: 31 décembre 2007 à 17:05:41 »
MERCI bagjer
moi j'ai trouvé ca maisca verifier


 ARGENTUM NITRICUM 9CH
CALADIUM SEGUINUM 9CH
SELENIUM 9CH
pendant 20J/MOIS

10
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : homeopathie
« le: 31 décembre 2007 à 16:54:18 »
aucupuncture moi non

11
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : homeopathie
« le: 26 décembre 2007 à 16:17:28 »
SALUT

bizzard que personnes n'essaye pas un homeo  :undecided:malgres qu'il n'y a pas des effet indiserables et bq moin chers que viagra et cialis...!!!!!!!!

12
Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / homeopathie
« le: 16 décembre 2007 à 21:32:09 »
salut à tous

est que qulqu connais ou a experimenté un médicament homeopathique pour une bonne et longue erection
merci

13
Exprimez-vous ! / Re : Bon Anniversaire
« le: 19 septembre 2007 à 13:52:00 »
joyeux anniverssaire thierry :sm2: :sm36:

14
Exprimez-vous ! / Re : vivre heureux
« le: 12 septembre 2007 à 19:23:30 »
c tout pour les temoignages d'acc
merci  :cry: :cry: :undecided:

15
Exprimez-vous ! / Re : vivre heureux
« le: 10 septembre 2007 à 14:48:39 »
salut

Citer
si tu prends soin d'elle (à la mesure de tes possibilités), si tu reste un battant, alors elle ne verra plus ton handicap mais un homme, son homme.
c'est ce qu'erlle me dis toujours j'esprere bien reussir :tongue:

Citer
Si elle ne peut pas s'occuper de toi, tu devrais employer alors une aide pour le lever, la toilette, etc... Sinon, je ne ne vois pas d'autres solutions
oui bien sur thierry c la seul solution,je sais.

kix29

je suis content de votre temoignage et de ta conseil de ne pas confondre entre entre conjoint et 1/3 personne

Citer
j'ai passé avec mon épouse et qui permet à notre couple de durer depuis près de 15ans.


formidable ca me rassure et elle aussi et comment vous faitent pour trouver la complicité tout le long de ces année et brevo :salut: :sm2:

Citer
pas facile a assumer après quelques mois de vie aux côtés d'un tétraplégique, après découverte de tous les pb autres que ceux directement liés au fauetuil...

quels sont les difficultés deja?

Citer
nous avons eu 2 enfants, et la vie est belle...


par relation normale? des conseil stp?


merci a tous

16
Exprimez-vous ! / Re : vivre heureux
« le: 10 septembre 2007 à 01:00:45 »
meme des paroles de soutient il y a pas :shocked:
je suis deçu :undecided: :cry: n'est ce pas un forum de pra et tetra???????? :pleure:

17
Exprimez-vous ! / Re : vivre heureux
« le: 08 septembre 2007 à 13:10:29 »
salut chris26

merci bien et je l'espére pour toi aussi :wink:

j'attend toujours votre avis et temoignages
merci

18
Exprimez-vous ! / vivre heureux
« le: 07 septembre 2007 à 15:35:14 »
salut à tous

je suis tetra C5/C6 ,j'ai rencontré enfin mon ame soeur,c'est une femme megnéfique, on s'aime bq et ont a décidé de ce marié

mais elle a peur de me rendre malheureux et qu'elle ne peu pas s'occoper de moi convenablement et elle n'aura pas le temp neccssaire pour moi ,elle travaille presque toute la journée et elle a deux filles a elevé .

j'ai bien besoin de vos témoignages vous les tetra mariés avec valide comment vous faites pour votre vie soit heureuse? et comment ont va depasser ce handicap?

merci bien d'avance
c urgend

19
salut

je suis tetra depuis 14 ans et seulement il y a 2 ans que j'ai fais le sonde à demeure j'etais avec e peni flux e je fait la percution mais comme j'ai un vessie hypertonique l'urine reste toujours et j'avais toujours les infections urinaires et renale.

20
chr thierry
merci pour t'a reponse mais certain terme que j'ai pas bien compris, t peux me l'expliquer SVP comme
diurèse + de 800 cc qu'est sa veux dire
la sonde à ballonet c'est lui méme la sonde à deumeure et si j'enléve cette sonde que j'ai utiser la nuit est ce que je peux l'utiliser le l'en demain ou il me faut une autre et si non comment je la preserve qu'on je l'enléve.

et je profite encore l'occasion pour te remerci de tout qe tu fait pour nous donner les nouveaux infos

21
je suis tetra j'ai une sonde à demeure. J'ai essayé le sondage intermitent mais pour moi ce n'est pas une bonne solution car je ne trouve pas toujours quelqu'un pour me faire le sondage et mes reins sont dans un état catastrophique.

je veux sortir avec mes amis et faire l'amour avec ma copine sans risque

est ce quelqu'un a une solution idéale?

merci de vos témoignages.

22
Les équipements, les aides techniques / Re : aide technique
« le: 12 avril 2007 à 15:43:19 »
je vous remercie tous pour le témoignage

d'autre avis ?! merci
j'attend aussi des photos

23
Les équipements, les aides techniques / aide technique
« le: 08 avril 2007 à 20:44:15 »
saut à tous

quand je sort du douche je trouve beaucoup de difficulté pour le transfert du chaise du duche vers le lit puisque je suis mouiller j'ai besoin de deux personnes pour me déplacé

e veux savoir SVP s'il y a une aide théchnique pour le transfert et ou je peux la trouver et est ce que quelqu'un à des adresses surtout au marseil et si vus avez des photos ou adreses de site internet..

24
vraiment je suis chalereux de voir cette émission

n'oublie pas de nous dire la date et l'heure

25
salut à tous

et voila une émission intéressante  :grin:

si amanda nous donne la date et l'heure de l'émission pour que je puisse envoyer un SMS à mon EX copine qui ma laché aprés 3 ans pour qu'elle se marie avec un valide :angry: :undecided: !!!!!!!!!!!!!!!!

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