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Messages - haribo

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 15 décembre 2019 à 11:21:33 »
Par contre à  partir du moment où tu vas te sonder  il te faudra gérer  tes horaires. En gros 1 sondage toutes les 4 à 5 h si ta vessie le permet et en fonction de ce que tu bois. Gaffe au trop gros écarts! la première semaine  j'ai faillit faire  un  globe.depuis j'ai mis des alertes sur mon téléphone.
La nuit j arrive à  espacer les sondages de 6 h

Ça dépend en fait si tu as encore de la sensibilité. Moi perso je me sonde selon l’envie , aucune restriction hydrique.

Oui Solis, j ai justement 100% de sensibilite n eyant pas la moelle accidentee, mes problemes etant d origine musculaire (myopathie) sur le rachis (scoliose cyphose evolutive mais bien freinee par corset plexidur) et vessie (non traitee pour l instant et d evolution lente) dont la solution sera l auto sondage. Etant sensible, j ai effectivement peur contrairement a vous peut etre que le sondage soit tres douloureux. On m a aussi parle de toxine sur le sphincter mais y a des risques de fuites.
Merci pour vos reponses precises et rapides.
A bientot

2
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 13 décembre 2019 à 12:44:48 »
Bonjour

Merci pour vos reponses. J ai encore 2/3 questions. Le materiel est il discret, facile a transporter. J imagine aussi que pour des questions d hygiene (limiter les possibles IU) et de confort, vous ne le faites qu au domicile? J ai la chance de marcher mais portant un corset plexi assez contraignant, la contrainte de devoir me sonder m effraie un peu. Je m y prepare un jour ou l autre comme me disaient les medecins meme si je ne suis pas encore dans l urgence absolue. Merci encore pour votre aide et vos reponses precises. Bonne journee

3
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 11 décembre 2019 à 00:04:32 »
salut mon pote

si tu fais les autosondages ,des infections tu en auras faut pas rêver

par contre si tu a pas de fièvre ne te soigne pas

la cranberry  et tous le reste ça n a jamais rien fait sur moi

courage a toi

eric

Bonsoir Eric,
Merci pour tes precisions. Si tu as une infection sans fievre tu t en rends pas compte? Elle part toute seule?

4
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 11 décembre 2019 à 00:02:30 »
Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement

Merci a tous pour vos reponses

Bonne journee

Salut ;)

1/ easy oui ! d'autant plus que tu es un homme donc pas de soucis la dessus

2/ avec les sondes/kits qui se font maintenant, les matériaux, formes, etc etc utilisés sont fait pour rendre cela le moins gênant possible. A moins de faire le bourrin, ce n'est pas douloureux en soi.

3/ enfin si tu respecte quelques règles, et encore une fois avec les conceptions actuelles, les infections urinaires avec fièvre etc sont très rares. Tu peux prendre des gélules de cranberry pour réduire encore le risque d'IU.  Cela fonctionne bien sur moi. Mais attention à la composition et au dosage ;)

Merci pour ta reponse. Les sondes ou kits se trouvent qu a l hopital ou en pharmacie aussi? C est rembourse a 100%
Bonne soiree a toi

5
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 10 décembre 2019 à 23:59:49 »
Tout dépend de ton handicap , oui la procédure est simple , moins facile techniquement si tu n'as pas d'abdos pour te positionner en fauteuil voire en lit comme il faut , encore un peu moins si tu n'as pas de bras /mains tres fonctionnelles mais ça peut le faire quand meme .

Je pense que les garçons seront ok pour dire que c'est quand meme plus facile chez un homme que chez une femme .

Avec la lubrification ça ne fait pas mal de mon expérience (j'ai de la sensibilité a cet endroit là ).

Toutes les personnes qui se sondent sont infectées chroniques mais ce n'est pas a proprement parlé une infection urinaire car les germes étant évacués régulièrement ils n'ont pas le temps de se developper , donc germes a l'ECBU oui mais sans fièvre ni autre manifestation pour la totalité des sondés .

Oui certains sont plus sujets que d'autres a infections urinaires a répétition , pas de règles dans ce domaines .
En revanche une constante : ne pas se faire suivre par un généraliste qui n'y connait rien car si a chaque ECBU+ (donc tous ) il te file un ATB , là tu vas te retrouver avec de graves problèmes d'infection urinaires multiresistantes ...

J'ai la chance de ne pas faire beaucoup d'IU (quand j'en fais je m'en rends compte quand je monte a 18/12 de tension avec fièvre a 40° et que je fais la pile because spathique a bloc ...parce que j'ai une pyelo que j'ai pas vu venir vu que je sens pas grand chose a l'intérieur ) .Certains ici nt de gros soucis d'UI  répétition avec résistance a tout traitement et c'est vraiment grosse galère mais ce n'est pas la majorité ....et puis quand t'as pas le choix ben ...t'as pas le choix quoi

Bonsoir Breizhfenua,
Merci pour ta reponse. J ai la chance de marcher. Suis touche par une myopathie qui atteint mes muscles rachidiens avec cyphose scoliose traitee pour l instant avec un corset plexi, l arthrodese etant deconseillee et aussi certains muscles lisses comme ma vessie devenue hypotonique avec un sphincter hyper actif. Du coup on me dit que l autosondage risque d etre la seule solution a terme. Mais cette eventualite me stresse beaucoup, surtout la douleur et les IU. Merci pour tes propos plutot rassurants. Suis suivi a Garches pour rachis et uro.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sondage
« le: 09 décembre 2019 à 14:29:19 »
Bonjour,
Je voudrais savoir si se sonder est 1) facile 2) douloureux ou pas 3) si il y a des infections urinaires systematiquement ou rarement

Merci a tous pour vos reponses

Bonne journee

7
Bonjour,

J’ai le ventre qui triple de volume au point où j’ai du mal à respirer. Ce n’est pas un problème d’alimentation, puisque parfois je mange très très peu.

J’ai beaucoup consulté, j’ai fait des ASP il y’a très peu d’air et de matière d’après l'interprétation des médecins.
Et quand ces derniers ont épuisé tous les recours ils me renvoient à  «  c’est du à votre blessure médullaire monsieur»  oh! sans blague je ne le savais pas! Oui certes, mais pas au point de m’étouffer... 

Si quelqu’un parmi vous a le même souci et peu m’aider à surmonter ce calvaire, ça  serais très sympathique. Merci pour votre aide????


Bonjour Larsen,
Je me reconnais dans tes propos. Suis souvent ballonne mais pas a ton point ç est sur. Par contre parfois j ai une bulle d air qui passe et ca fait une douleur horrible dans l estomac come des spasmes. De ce cote la je n ai pas fait de traitement car ca n arrive pas trop souvent.
J espere que tu trouveras une solution
A bientot

8
Bonsoir Frog2Lille,
Oui tres agacant de ne pas savoir. Mon urologue m a fait passe enfin une irm lombaire et ils n ont rien trouve non plus. Il pensait que mon effondrement rachidien pouvait etre la cause de cela. J ai donc l impression de repartir a zero.

Je pense aussi que cela est irreversible. Je porte pourtant un corset correcteur sur tout lev rachis qui devrait ne plus comprimer des nerfs si c etait le cas et pourtant toujours pareil cote vessie, idem aucun effet des medocs.

Je revois l urologue en novembre. Affaire a suivre
Merci encore et a biento

9
Slt Giles
Une CMG c est quoi?
Oui les medecins me disent que mes symptomes de vessie neurologique se retrouvent bcp chez les blesses medullaires. Ils ne comprennent pas trop mon cas.
Bonne journee a toi

10
Salut Breizhfenua
Oui certains medecins disent lien possible avec la myopathie mais d autres que ca n a rien a voir mais sont alors incapables de donner une cause.
Je fais plutot de la retention. La vessie se vide bien mais avec un tres mauvais debit. Sensation parfois qu elle est pleine pour uriner pas grand chose.
Du coup comme y a pas de residus on surveille tous les 6 mois si ca evolue ou pas.
En plus on ne trouve pas le nom de la myopathie.
Seule certitude un rachis qui s effondre d ou un corset plexidur et une nette insuffisance de la musculature abdominale mise en evidence lors des examens respiratoires EFR.
Voila je cherche toujours ici et la d ou ca peut venir. Merci de ton aide. A bientot

11
Bonsoir
Merci Breizhfenua, je n ai rien trouve de ce cote la et les avis medicaux sont meme contradictoires, certains medecins disent que c est lie a la myopathie et d autres que non mais n ont aucune explication. Le service urologie me dit que j ai bcp de points communs avec des patients a lesions medullaire.
Pour l instant seul le rachis est traite par corset plexidur mais la vessie reste surveillee de pres et personne ne s avance vraiment. Un peu l errance diagnostic comme on dit.
Merci pour ta reponse.
A bientot

12
Bonjour,
Je suis a la recherche des causes des vessies neurologiques. Suis atteint d une myopathie dont on ne trouve pas le type. Les muscles du dos sont surtout touches ce qui provoque une deformation rachidienne et dans une moindre mesure ceux des cuisses. Suis suivi a Garches ou on me traite par corset haut plexidur pour freiner l effondrement rachidien.
Par contre j ai aussi une vessie neurologique avec sphincter hyperactif et vessie hypotonique. Elle se vide tres lentement avec une mauvaise debimetrie mais pas d i fection urinaire ni reflux vers les reins pour l instant. A suivre tpus les 6mois pour le moment. Si jamais aggravation, il faudrait envisager l autosondage.
Les mdedecins ne trouvent pas d ou vient cette vessie neurologique. Ils pensaient que l effondrement rachidien avant la mise sous corset avait pu provoquer une legere compression de la moelle ou des nerfs lies au systeme urinaire mais l irm lombaire passee recemment est normale.
Je n ai jamais eu d autres maladie avant ni accident ou fractures. Est ce que kkun par son experience peut avoir une idee de ce qui cause cette vessie neurologique qui etait normale avant.Je ne suis pas diabetique non plus.
Merci par avance pour vos reponses.
A bientot

13
Bonjour,


           Je voudrais poser quelques questions sur les vessies neurologiques.


1) Quand votre vessie est devenue neurologique, est ce que cela s'est aggravé progressivement où c'est resté stable longtemps? En gros une vessie neurologique est-elle toujours évolutive?
2) Une vessie peut-elle devenir neurologique du jour au lendemain sans aucune raison alors qu'elle était complètement normale avant


En fait mon cas est différent de la plupart des personnes ici car on m'a trouvé une myopathie il y a quelques années seulement qui touche surtout le dos et depuis 1 an, après des recherches plus poussées, une vessie neurologique mais par vessie hypotonique et sphincter hyper actif associé (donc plutôt une tendance à la rétention urinaire et à un débit trop lent). Certains médecins disent que la vessie neurologique est liée à la myopathie et d'autres que cela n'a rien à voir mais sont incapables de me dire quel pourrait être la cause alors que je n'ai aucune autre pathologie ni jamais rien eu.
On avait hésité à me faire des injections de toxine mais finalement non car il n'y a pas de résidus importants donc pas de traitement actuellement mais une surveillance accrue d'ou mon inquiétude sur l'évolution de ce genre de vessie.
Pour le dos, par contre, c'est évolutif de façon quasi certaine. Je dois donc porter un corset pour éviter une arthrodèse complexe.


Voilà un peu en résumé. Merci pour vos éclaircissements.


A bientôt et bonne soirée




14
Bonjour,
Merci pour ta reponse. Mais c est toi meme qui tape sur ta vessie? Tu as une formation du medecin pour apprendre une technique particulière?
Bonne journée
Haribo

PS c est quoi une CMG?

15
Bonsoir,
Qu est ce que vous appeler percussion? Desolé si je pose une question stupide.  Bonne soirée

16
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 14 décembre 2016 à 00:25:52 »
Bonsoir,
Merci pour vos réponses.  Sinon l injection dure combien de temps? On arrive a l hopital et on reparsau bout d une heure?
Ce que j apprehende surtout c est la douleur lors de l injection et après.
Merci encore et bonne soirée

17
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 02 décembre 2016 à 17:11:02 »
Bonsoir,
@merci nono
Ce qui  me fait peur, c est l injection de  la toxine  au niveau douleur ou effet secondaire. On ne m a pas parle d anesthesie generale. Pour ma part, je n ai pas d infection urinaire et une vessie qui se vide bien. Par contre sphincter hyperactif qui donne une debimetrie tres insuffisante et fatigue la vessie. La toxine aurait donc un role preventif pour preserver la vessie car selon le medecin il y a un risque a moyen terme de perdre la vessie de facon irreversible ce qui obligerait a passer aux sondages de facon definitive et irreversibile.
Mon cas est different car du a une myopathie benigne qui touche les muscles rachidiens et les muscles de l appareil urinaire.
Merci encore pour vos reponses qui m eclaicissent bien.

18
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 01 décembre 2016 à 23:41:26 »
Merci anneso pour ta reponse précise.  On m a prescrit la toxine botulique pour  neutraliser un sphincter trop actif a cause d une myopathie. Le souci, on me dit que si l on ne fait rien,  la  vessie souffre trop et va finir par se fatiguer et risque de ne plus fonctionner ce qui obligerait à pratiquer des sondages de manière irréversible. Le souci faudra faire ça tous les 9 mois environ. Il n y a pas d effet secondaire de la toxine? Tu en fais depuis longtemps?
Merci encore et bonne soirée

19
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 30 novembre 2016 à 23:52:42 »
Bonsoir
Merci pour vos reponses. Mais globalement ca se passe comment. C est une anesthesie locale. Par ou rentre l aiguille? J ai compris qu on ecoutait le muscle du sphincter (electromyographie) pour savoir ou piquer exactement. J apprehende un peu et j hesite. Merci par avance.

20
La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : Soutien Dos
« le: 29 novembre 2016 à 23:07:47 »
Bonsoir,
Je dirais que tout depend du besoin, de la deformation et surtout de son caractère evolutif ou pas sans oublier l aspect des douleurs. Je porte un corset completement rigide pour un effondrement rachidien causé par une myopathie mais il n y a pas d autre alternative. Il faut aussi être suivi par un spécialiste des déformations rachidiennes qui pourra determiner le type d orthese le plus approprié

21
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Toxine Botulique
« le: 29 novembre 2016 à 21:13:00 »
Bonsoir,
Kkun a t il deja eu recours à des injections de toxine botulique pour un sphincter trop actif. Si oui est c efficace? Comment cela se passe et est ce douloureux? Merci pour vos réponses.

22
Exprimez-vous ! / Re : Décès de Karine
« le: 27 mars 2016 à 13:36:15 »
Bonjour,
Toutes mes condoléances.  Je vous souhaite beaucoup de courage et mes pensées vous accompagnent dans cette terrible épreuve.
Haribo

23
Ressources et règlementation / Re : Comparatif mutuelles
« le: 17 mars 2016 à 16:46:57 »
Adrea rembourse très bien etpratique des tarifs tout à fait acceptables

24
La kinésithérapie & l'orthopédie / Deformation rachidienne
« le: 17 mars 2016 à 14:25:22 »
Bonjour,
Quelqu un a t il des soucis de deformation rachidienne evolutive (scoliose, cyphose)? Quel traitement suivez vous et que vous conseille t on?

25
     Bonjour,     

                    J ai ma façon d uriner qui a changé il y a quelques années.  Sensation de vessie vite pleine, debit faible comme un tuyau d arrosage dont le robinet serait coupe (l eau restante se vidant sans pression). Une echographie de la prostate n avait rien révélé à l époque. J avais donc laisse tomber mais plus tard j ai consulté pour des douleurs musculaires et en faisant des examens plus approndis suite à un effondrement rachidien anormal, il a été découvert une myopathie d apparition tardive, toujours non étiquetée à ce jour

Ma myopathie reste modérée et je reste autonome mais je dois être traité pour la déformation rachidienne évolutive.  Récemment des recherches plus approfondies ont été réalisées sur la vessie et il a été découvert une debitmetrie nettement insuffisante accompagné de contractions du sphincter trop importantes lors d un bilan urodynamique. Une cystographie rétrograde a alors été demandée mais s est révélée normale (pas de reflux d urine vers les reins,  pas de rétrécissement de l'urètre ni tumeur ou autre). La vessie est normale. On pense que cela pourrait être causée par la myopathie mais aucune preuve pour l instant.
Quelqu un a t il déjà eu ce genre de problème?

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