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Messages - gilles

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Ressources et règlementation / CINQUIEME ROUE POUR FAUTEUIL MANUEL
« le: 24 février 2024 à 12:17:10 »
Bonjour à toutes et tous,
Et bien, je constate qu'il n'y à vraiment très peu d'utilisateurs pour le cinquième roue, je pensais qu'il y aurait un peu plus de personnes qui puissent êtres intéressées, seulement ça n'a pas l'air d'être le cas.

2900 vues, tu trouve que personne est intéressé ?

2
merci pour le retour d'information.

3
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 12 février 2024 à 12:16:13 »

Gille vraiment.. le pire.. Je ne sais même pas quoi dire.
Tu es modérateur de l' association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière et tu te sens "stigmatisé" parce que 'ai justement fais la promo de la recherche sur la moelle épinière ? Dans la section dédiée en plus ?
 Ça va ? c'est pas trop dur ? Si tu n'es pas en raccord avec le statut même de l'asso pour laquelle tu est modérateur il faut peut être faire autre chose non ?
Modérer le forum c'est pas modérer les idées
Sérieux encore une fois j'ai honte..



Je ne suis pas que modérateur, d'ailleurs mes interventions en tant que tel sont bien différenciée (en bleu) et mon intervention est celle d'un membre du forum qui viens de lire un thread ou tu stigmatise les handis qui n'en ont rien à foutre de neurogel en marche ou qui veulent simplement vivre sans avoir plus
de soucis qu'autre chose, la vie d'ahandicapé est déjà assez compliquée comme ça.

On est libre de penser et faire ce qu'on veut sans avoir a être jugé comme tu le fait, chacun est libre de faire un don ou militer pour ce qu'il souhaite et tu n'à
aucuns droit de ""les faire "passer pour des cons" car c'est ce qu'on devine en lisant entre les lignes.

tu dis avoir honte, bien je te retourne le compliment, j'ai honte de ton intolérance, j'ai honte de ta pensée unique que tu impose ainsi du peu de
solidarité envers autrui que tu prétend avoir, ton post est violent a lire, c'est une agression envers le libre arbitre qui est une des seule chose qui nous reste, nous handicapé...


4
Douleurs & spasticité / suées infernales
« le: 10 février 2024 à 12:21:05 »
Salut Gilles

Abonné aux serviettes éponges depuis le début de mon accident.

La nuit, je suis couvert de serviettes, je claque des dents, le jour couvert comme si j'étais dehors alors que je chauffe.


Ha oui, quand même!! tu "déguste" bien , j'en suis pas au même point que toi et me rend compte que tu dois souffrir bien plus que moi.
bon courage a toi aussi.

5
Douleurs & spasticité / suées infernales
« le: 09 février 2024 à 12:17:22 »
Salut, je suis dans le même cas que toi depuis mon hospitalisation, le traitement cardiaque me provoque des crises hémorroïdaires qui
provoques des suées à grosses goutes, je trempe mes vêtements et j'ai en permanence une serviette éponge pour m'essuyer le visage, j'arrive
à atténuer le phénomène en prenant des antalgiques mais comme je veut pas trop m'abrutir et être addict c'est pas efficace a 100 %.

J'ai rdv avec la cardiologue et un gastro en même temps pour trouver une solution, je sait qu'il y à une opération qui consiste a bloquer la sudation
au niveau des glandes mais je connais ni le nom ni le principe exact.

6
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 04 février 2024 à 12:46:51 »
Par contre, a lire ce texte, il y a beaucoup de progrès a faire coté com, j'aime pas le fait de stigmatiser les handis pas intéressé...

7
faut espérer que cette pétition trouvera écho auprès de nos instances dirigeantes.

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Voiture et déplacements / REMBORSEMENT MALUS Délais ?
« le: 02 février 2024 à 12:01:30 »
Je relaye la question de Tony426 qui est nouveau et ne peut ouvrir de sujet.

Citer
Bonjour , je voudrais savoir qui c’est deja fait rembourser sont malus ecologique et les delais svp
J’ai fait ma demande sur ANTS depuis septembre , en novembre mon dossier a etait accepter chez eux et a etait envoyer a la dgfip mais depuis plus aucune nouvelle ni aucun suivie du dossier . J’ai deja essayer de les joindres mais ils ne savent pas quel service traite ce genre de dossier car c’est assez rare d’apres eux

9
sur le coup c'est bien plus que du vent qu'elle a brassé la Vautrin. :icon_eek: :icon_eek:

10
merci Thierry. :icon_thumleft:

11
Voiture et déplacements / Harnais de maintien
« le: 21 janvier 2024 à 12:55:27 »
en rallye pour éviter que le harnais ne se desserre trop on scotchais le brin mou juste après la boucle.
D'autre part, les harnais très larges 3" (environs 8cm) sont moins sujets a se relacher.

12
pas mal!!
comme tu étais partie sur un reconditionnement, j'ai pas cherché pour du neuf .

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / vessie, sonde, stent
« le: 19 janvier 2024 à 11:42:46 »
Salut, comme toi je me percute pour uriner et je prend 3 goutes de valium 1% matin et soir pour relâcher le sphincter, c'est
peut-être une piste a creuser. :icon_wink:

14
Associations et liens amis ! / Association Neurogel
« le: 13 janvier 2024 à 15:00:40 »
merci pour ton résumé. :icon_thumleft: :icon_wink:

15

Pourrais tu me donner les dimensions de la batterie, une photo de la connectique et si tu trouves d'autres étiquettes prend les en photos également  :sm6:



24V-160Wh déjà c'est une bonne base qui avec les dimensions et les pôles permettra de trouver une batterie plus "péchue".

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L'aide humaine et la vie à domicile / Employer son mari ?
« le: 04 janvier 2024 à 12:05:40 »
je ne vois pas ou est le problème s'il est mandaté par son entreprise a domicile pour intervenir chez toi, c'est un employé qui
a "la chance" de travailler chez lui pour sa moitié.

17
Exprimez-vous ! / Bonne année 2024
« le: 02 janvier 2024 à 12:11:50 »
TOUS MES VOEUX POUR CETTE NOUVELLE ANNEE.

et surtout une bonne santé.

18
je dirais presque, si ce mode de remboursement est adopté, qu'il est discriminant, tout le contraire de l'idée qu'on peut s'en faire...

19
merci pour ton avis de pro sur le sujet.

d'après ce que j'ai lu cela fonctionnerais comme le "sans reste à charge" comme dans l'optique par exemple, tu a des pistes a ce sujet ?

20
peut être une réponse  dans le dossier de presse de la CNH2023 => https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-04/DP%20CNH%20-%2026%20avril%202023.pdf

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 08 décembre 2023 à 15:02:27 »
un petit lien pris a la va vite pour ce Aria Speciale => https://www.gt-concept.fr/aria-speciale-3071.html

22
Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 16 novembre 2023 à 12:25:09 »
L'APEX que tu a essayé, carbone ou alu ?

Sympa ce fauteuil et j'aime bien le configurateur pour les couleurs.

23
Essais cliniques en cours / Essai clinique Australie
« le: 16 novembre 2023 à 12:15:55 »
GOOGLE TRADUCTION :

Comment les cellules nerveuses de notre nez pourraient guérir la paralysie

À l'Université Griffith, des chercheurs se préparent à un essai clinique révolutionnaire qui offre un réel espoir aux personnes vivant avec des lésions de la colonne vertébrale


dim. 5 nov. 2023

"J'ai eu une lésion de la moelle épinière en jouant au rugby à Ballymore à Brisbane quand j'avais 19 ans", explique Cross. «Je me souviens assez clairement de la blessure. Lorsque vous souffrez d’une lésion de la moelle épinière, cela change évidemment énormément votre vie. La plupart des gens, lorsqu’ils subissent une lésion de la moelle épinière, sont en fait conscients, éveillés pendant toute cette période, ce qui est si dévastateur et traumatisant sur le plan émotionnel.

Cross a subi une fracture de la vertèbre C2, provoquant une blessure complète à sa moelle épinière et le laissant tétraplégique ventilé C2, incapable de sentir ou de bouger sous son cou, ou de respirer par lui-même. Comme beaucoup de personnes souffrant de lésions médullaires, Cross vit avec l’espoir qu’un jour un traitement efficace sera trouvé. En 2010, il a fondé la Perry Cross Spinal Research Foundation (PCSRF) pour faire avancer la recherche. Aujourd’hui, cet espoir grandit.

À l'Université Griffith du Queensland, le Spinal Injury Project (SIP) est sur le point de mener un essai clinique révolutionnaire. Dirigée par le professeur James St John, directeur du Centre Clem Jones de neurobiologie et de recherche sur les cellules souches, l'équipe SIP a développé une thérapie qui promet de faire quelque chose que l'on croyait autrefois impossible : réparer une moelle épinière sectionnée.

Historiquement, les lésions de la moelle épinière ont été notoirement complexes à traiter, les thérapies médicamenteuses, géniques et par stimulation électrique étant incapables de fournir une solution.

« J'ai commencé la recherche sur la moelle épinière en 1996 et il était impossible de réparer la moelle épinière – c'était une chimère », explique St John.

Là où d’autres ont échoué, cependant, St John et l’équipe SIP réussissent avec une thérapie de transplantation cellulaire qui prélève des cellules uniques du nez (appelées cellules enveloppantes olfactives) et les place dans la moelle épinière.

Il s’avère que les cellules nerveuses du nez sont exposées non seulement aux odeurs, mais aussi aux bactéries et aux produits chimiques toxiques qui les tuent. Ces cellules, cependant, sont capables de se régénérer – les seules cellules nerveuses qui le font constamment dans le cadre de leur fonction normale. St John dit que 1 à 3 % meurent chaque jour. « Mais elles sont ensuite remplacées par des cellules souches qui donnent naissance à de nouvelles cellules nerveuses olfactives. Ces cellules repoussent dans le cerveau et établissent de nouvelles connexions chaque jour et les cellules enveloppantes olfactives sont essentielles à cela.

Le traitement développé par St John et l'équipe SIP prélève ces cellules régénératrices du nez, les purifie et les utilise pour réparer la moelle épinière. Ce domaine d’intérêt a commencé avec les recherches menées par le regretté professeur émérite Griffith Alan MacKay-Sim, Australien de l’année 2017, dont l’essai clinique de 2002 a montré qu’une technique de gainage olfactif des cellules pouvait être sans danger chez les patients humains.

Puis, en 2014, le Polonais Darek Fidyka , complètement paralysé de la taille aux pieds, a retrouvé des sensations dans ses membres inférieurs et la capacité de marcher après une transplantation de cellules enveloppantes olfactives.

Le succès de la technique SIP vient du perfectionnement de cette transplantation cellulaire. Dans d’autres approches thérapeutiques, des cellules sont souvent injectées – ce qui, selon St John, peut causer des dommages en soi. Au lieu de cela, le SIP utilise une technologie imprimée en 3D connue sous le nom de « pont nerveux », une structure de cellules pures et de haute qualité placées chirurgicalement dans la moelle épinière sectionnée pour construire un « pont » à travers l’espace qui stimule ensuite la régénération et la réparation.

"Les chirurgiens peuvent simplement retirer un petit morceau d'os pour exposer la moelle épinière, placer le pont nerveux et le sceller à nouveau", explique St John. « Il est conçu pour être simple et sûr. »

Le SIP ayant démontré l'efficacité de la technique chez la souris (« nous pouvons les faire marcher à nouveau, nous pouvons leur faire sentir à nouveau », dit St John), la prochaine étape est un essai clinique sur l'homme. Le PCSRF est un partenaire philanthropique de premier plan à l'Université Griffith, qui est désormais à 1 million de dollars des 8,5 millions de dollars nécessaires à l'essai. Si tout se passe comme prévu, St John et l’équipe SIP commenceront un essai clinique de phase 1/2a chez des patients humains en juillet 2024. Cependant, pour rendre ce traitement public, il faudra un financement important et continu.

« Pour un essai clinique de phase 2… cela pourrait coûter 50 millions de dollars ou plus », explique St John. "Et puis un essai de phase 3, qui est un essai international, qui coûtera encore beaucoup plus cher." Mais pour l’instant, l’Université Griffith recherche un soutien philanthropique pour récolter le dernier million nécessaire pour se lancer dans cette première étape des essais.

Pour Cross, le traitement SIP et l’essai clinique en cours représentent un énorme pas en avant pour une communauté qui a désespérément besoin d’aide. « Il faut avoir de l'espoir dans la vie et je pense que nous créons cet espoir pour les gens », dit Cross. "Jusqu'à présent, il n'y avait aucun traitement pour les lésions de la moelle épinière, il n'y avait aucun espoir, il n'y avait nulle part où aller pour concentrer son énergie et se concentrer sur la création d'un traitement, donc je pense que nous créons le traitement que les gens savent possible."

Votre philanthropie peut contribuer à créer un changement. Pour soutenir un avenir meilleur pour tous, visitez le site Web de la campagne Griffith.

24
oui, on peut considérer que c'est une bonne nouvelle pour l'instant, ce sera une super nouvelle le jour ou ce sera fait. :icon_thumleft: :icon_wink:

25
Merci pour ta réponse. Oui, les versements ont repris normalement à partir de la réception de mon nouveau dossier. Mais mon interrogation se porte sur les 9 mois où je n’ai rien perçu. Je veux savoir s’il est possible d’avoir une rétroactivité de ces paiements.

Les versements sont rétroactif à partir de la date du dossier, pour les 9 mois ou tu n'à rien reçu il me semble que tu peut faire un recours en indiquant
que tu ne t'est pas retrouvé valide pendant 9 mois.

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