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Messages - Isa
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« le: 13 septembre 2025 à 11:46:22 »
Voici le mode d'empploi de l'appareil, si ça t'intéresse https://www.manualslib.com/download/3675629/Onward-Arc-Ex.htmlC'est ton centre de rééducation qui va l'acheter ? ou tu lâcherais toi-même les 36.000€ ? Remarque, s'il y a 10 tétras dans ton centre, ça ne fait plus que 3.600€ par personne 
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« le: 30 août 2025 à 12:07:33 »
Bonjour,
Je suis dans ma 47ème année de paraplégie, j'ai 72 ans, j'ai toujours uriné par pression abdominale.
Mais maintenant ma vessie fatiguée ne veut plus répondre à mes pressions, ou si peu, que mon urologue, après un bilan urodynamique, m'a dit que je devais passer aux auto-sondages.
En effet, avec une vessie pleine, j'urine 150 ml et j'ai un résidu de plus de 500 ml.
Ceci explique mes sensations de toujours avoir envie d'aller au toilettes et mes fuites de plus en plus importantes et fréquentes, quasiment à chaque fois que je vais aux toilettes.
Je suis donc allée voir une infirmière à l'hôpital de La Louvière à Lille pour m'apprendre la manip.
Mais je n'y suis pas arrivée et je suis repartie avec une boite de sondes pour me débrouiller à le faire seule chez moi.
Cela fait 3 jours que j'essaie, mais j'en suis toujours au même point, je n'arrive absolument pas à "visualiser" avec les doigts le fameux orifice, je ne comprends rien à mon anatomie féminine.
Je vois bien sur croquis ce qu'il en est mais ne m'y retrouve pas dans le réel.
Je ne peux pas me servir d'un miroir car je porte des lunettes à verres progressifs, donc quand je regarde vers le bas c'est pour la vision de près, donc je n'y vois rien.
Les sondes qu'elle m'a donné et fait commander sont des Braun "Kit de sondage Actreen® Glys Set".
J'ai essayé au lit et sur mon fauteuil, avancée au maximum sur mon coussin et les pieds sur le lit.
Dans le WC c'est impossible, je n'ai qu'un petit accès aux 3/4 sur le côté, juste de quoi faire le transfert.
Je cherche toute aide possible car je me sens bien impuissante.
Merci d'avance.
Bonne journée à tous.
As-tu essayé de taper sur ta vessie pour la stimuler ? A force de taper dessus elle finit par se contracter par réflexe, et la miction commence. Une fois que c'est parti, c'est facile de terminer la miction par pression abdominale. C'est une technique qui permet d'éviter les sondages
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« le: 24 août 2025 à 11:26:28 »
Dommage de mélanger ici les deux thérapies proposées par Onward Medical car l'une est implantée et l'autre est transcutanée, ce qui change tout
ARC-EX: un système de stimulation non invasive (extérieure) conçu pour les patients en phase de rééducation après une lésion médullaire incomplète. Il utilise des électrodes placées sur la peau pour stimuler les nerfs du rachis, favorisant la récupération de la mobilité des jambes et améliorant la coordination musculaire.
Indications : Principalement pour les lésions thoraciques ou lombaires, aidant à la rééducation post-AVC ou post-lésion médullaire.
Statut : Approuvé par la FDA (États-Unis) en 2022 pour un usage clinique. Des essais cliniques (comme l'étude LIFT) ont démontré des améliorations significatives en termes de force musculaire et de distance de marche.
Avantages : Facile à utiliser en thérapie physique, sans chirurgie. Il intègre une application mobile pour un suivi personnalisé.
et
ARC-IM: un dispositif implantable qui délivre une stimulation électrique ciblée directement sur la moelle épinière. Il est conçu pour activer les circuits neuronaux en aval de la lésion, permettant une activation sélective des muscles pour la marche ou la posture.
Indications : Lésions médullaires chroniques (complètes ou incomplètes), visant à restaurer la locomotion indépendante ou assistée.
Statut : En phase d'essais cliniques avancés (Up-LIFT study, lancée en 2023). Des résultats préliminaires montrent une amélioration de la marche chez des patients paraplégiques. Approbation réglementaire attendue d'ici 2025-2026 en Europe et aux États-Unis.
Avantages : Stimulation précise et personnalisée via un algorithme IA, avec une batterie rechargeable et une interface sans fil pour ajustements à distance.
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« le: 23 août 2025 à 16:11:25 »
La procédure développée par Matricelf pour le traitement des lésions de la moelle épinière (LME) repose sur leur technologie d’impression 3D autologue utilisant des cellules souches pluripotentes induites (iPSCs) et une matrice extracellulaire dérivée du patient. Voici une explication détaillée et étape par étape de leur approche, basée sur les informations disponibles concernant leur plateforme de médecine régénérative :
1. Prélèvement des matériaux biologiques du patient
• Objectif : Obtenir des matériaux autologues (propres au patient) pour éviter tout risque de rejet immunitaire.
• Processus :
• Échantillon tissulaire : Un petit échantillon de l’omentum (tissu graisseux abdominal) est prélevé sur le patient, généralement par une procédure peu invasive comme une biopsie.
• Cellules : Un échantillon de cellules somatiques (par exemple, des fibroblastes de la peau ou des cellules sanguines) est également collecté.
• Raison : L’omentum fournit la matrice extracellulaire, et les cellules somatiques servent à générer des cellules souches spécifiques.
2. Préparation de la matrice extracellulaire
• Décellularisation : L’échantillon d’omentum est traité pour éliminer toutes les cellules, ne laissant que la matrice extracellulaire (un réseau de protéines comme le collagène). Ce processus préserve la structure biologique native qui soutient la croissance cellulaire.
• Transformation en hydrogel : La matrice extracellulaire est transformée en un hydrogel thermo-réactif. Cet hydrogel change d’état (liquide à solide) en fonction de la température, ce qui le rend idéal pour l’impression 3D et l’intégration dans le corps.
• Avantage : Cet hydrogel autologue imite l’environnement naturel des tissus humains, favorisant une intégration optimale après implantation.
3. Génération des cellules souches
• Reprogrammation en iPSCs : Les cellules somatiques prélevées (comme les fibroblastes) sont reprogrammées en cellules souches pluripotentes induites (iPSCs) à l’aide de techniques de biologie moléculaire (par exemple, l’introduction de facteurs de transcription comme ceux décrits par Yamanaka).
• Différenciation : Les iPSCs sont ensuite cultivées en laboratoire pour se différencier en cellules spécifiques nécessaires pour la moelle épinière, comme des neurones, des cellules gliales (telles que les oligodendrocytes qui produisent la myéline), ou d’autres cellules de soutien.
• Avantage : Ces cellules sont spécifiques au patient, réduisant le risque de rejet et permettant une régénération fonctionnelle.
4. Bio-impression 3D
• Préparation de la bio-encre : L’hydrogel autologue est combiné avec les cellules différenciées pour créer une bio-encre adaptée à l’impression 3D.
• Impression : Une imprimante 3D spécialisée dépose la bio-encre couche par couche pour construire une structure tridimensionnelle imitant un segment de moelle épinière. Cette structure reproduit l’organisation spatiale des neurones, des cellules gliales et de la matrice extracellulaire pour recréer un environnement fonctionnel.
• Précision : La technologie permet de contrôler précisément la disposition des cellules et de la matrice, assurant une architecture tissulaire proche de celle de la moelle épinière native.
5. Maturation du tissu imprimé
• Culture in vitro : Le tissu imprimé est placé dans un bioréacteur ou un environnement de culture contrôlé pour permettre aux cellules de mûrir, de se connecter (par exemple, formation de synapses entre neurones) et de devenir fonctionnelles.
• Durée : Cette étape peut prendre plusieurs semaines, selon la complexité du tissu et les exigences fonctionnelles.
• Objectif : Assurer que le tissu est viable et capable de s’intégrer dans le corps du patient.
6. Implantation chirurgicale
• Procédure : Le tissu imprimé est implanté chirurgicalement au site de la lésion médullaire. Dans le cas d’une LME, cela implique généralement une intervention pour placer le tissu dans la zone endommagée de la moelle épinière.
• Intégration : Comme le tissu est autologue, il est conçu pour s’intégrer naturellement avec les tissus environnants, favorisant la régénération des connexions nerveuses.
• Objectif thérapeutique : Restaurer la conduction nerveuse, améliorer la mobilité ou d’autres fonctions neurologiques perdues, selon la gravité et l’emplacement de la lésion.
• Durée de production : Le processus de création de l’implant (du prélèvement à l’implantation) prend environ six mois, incluant la reprogrammation des cellules en iPSCs, leur différenciation en neurones, et la culture du tissu dans l’hydrogel.
• Implantation : L’implant, constitué de petites sphères de tissu neural de quelques millimètres, est inséré au site de la lésion par un neurochirurgien spécialisé. Les résultats fonctionnels sont attendus quelques mois après l’implantation, avec une fusion progressive entre le tissu implanté et les zones saines de la moelle épinière.
7. Suivi et réhabilitation
• Suivi médical : Après l’implantation, le patient est surveillé pour évaluer l’intégration du tissu, la régénération nerveuse et les résultats fonctionnels (par exemple, récupération de la motricité ou de la sensibilité).
• Réhabilitation : Une thérapie physique ou neurologique est souvent nécessaire pour maximiser la récupération, en parallèle avec la régénération tissulaire.
Avantages de l’approche de Matricelf
• Autologue : L’utilisation de matériaux propres au patient élimine les risques de rejet et réduit la nécessité de traitements immunosuppresseurs.
• Personnalisation : Chaque implant est conçu spécifiquement pour le patient, en fonction de la localisation et de la nature de la lésion.
• Potentiel régénératif : Contrairement aux traitements traditionnels pour les LME (qui se concentrent sur la gestion des symptômes), cette approche vise à réparer la moelle épinière pour restaurer des fonctions perdues.
• Polyvalence : La plateforme peut être adaptée à différentes lésions médullaires, qu’elles soient complètes ou incomplètes.
Limites et défis
• Phase préclinique : En août 2025, Matricelf est encore principalement en phase de recherche et développement, avec des études précliniques (sur des modèles animaux) pour valider l’efficacité. Les essais cliniques humains pourraient encore être en cours ou à venir.
• Complexité des LME : Les lésions médullaires varient en gravité et en localisation, ce qui peut compliquer la standardisation du traitement.
• Coût : La production d’un tissu autologue imprimé en 3D est coûteuse, ce qui pourrait limiter l’accès à la thérapie.
• Temps de production : Le processus, de la collecte à l’implantation, prend plusieurs semaines, ce qui peut poser problème pour les lésions aiguës nécessitant une intervention rapide.
• Réglementation : L’approbation par des autorités comme la FDA ou l’EMA nécessite des tests rigoureux pour garantir la sécurité et l’efficacité.
Progrès et perspectives
Matricelf a démontré des résultats prometteurs dans des modèles précliniques pour les LME, notamment la régénération de tissus neuronaux fonctionnels. Leur objectif est de passer aux essais cliniques humains pour valider l’efficacité chez les patients. Leur technologie pourrait révolutionner le traitement des LME, qui actuellement n’ont pas de solution curative définitive.
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« le: 21 août 2025 à 17:06:15 »
On m'a mis des roulements en céramique parce que la rouille se mettait dans les miens et du coup ça bloquait. Maintenant je n'ai plus de problèmes 🙂
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« le: 02 juillet 2025 à 13:47:30 »
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« le: 02 juillet 2025 à 09:58:08 »
C'est crucial de détecter la blessure au tout début sinon ça se termine en salle d'op
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« le: 01 juillet 2025 à 17:17:08 »
bonjour à tous,
je recherche des information ou dans l'idéal une solution pour éviter les rechutes de mon escarre ischiatique.
en effet, j'en suis à ma 3ème rechute sur le même escarre... et signe particulier, il rechute toujours de l'intérieur. ma peau est toujours parfaite (pas de rougeur, pas de plaie), je suis tjrs sur cousin Roho (fauteuil et voiture) et sur cousin gel (toilette et douche). à chaque fois les rechutes ont été vues lors de scanner de contrôle.
à chaque fois, je repasse sur la table d'op pour parage, lambeau, 3 mois de lit...
merci beaucoup, claude
Un scanner pour détecter un escarre ?.. Etrange Faut voir l'ampleur, si ça donne du sang ou pas, ... etc
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« le: 30 juin 2025 à 13:59:08 »
Trop bien ! si je comprends bien tu badigeonnes les plots usés pour les protéger ?
Oui, à faire avant de dormir et prévoir du talc sur la table de nuit pour le lendemain matin quand c'est sec, faut laisser sécher toute la nuit
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« le: 27 juin 2025 à 11:01:01 »
Le problème c'est les poires qui frottent les unes contre les autres et s'usent, ce qui rend l'épaisseur du caoutchouc plus fine, puis ça crève. Les rustines tiennent difficilement, j'utilise un produit destiné à réparer les combinaisons de plongée en néoprène. C'est vendu avec un petit pinceau, il suffit de peindre les endroits usés, ça remet de l'épaisseur de caoutchouc et ça répare les fuites.
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« le: 01 mai 2025 à 17:34:05 »
Bonjour,
Il y en a-t-il parmi vous qui pratiquent le handcycling à l'intérieur ?..
Quelles sont les machines disponibles, où peut-on se les procurer, et qu'existe-t-il comme alternative pour se dépenser physiquement et faire des exercices cardiovasculaires ?..
Merci
Isa
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« le: 20 avril 2025 à 12:08:52 »
Les freins sont uniquement actifs sur les roues arrières, du coup si tu laisses tes pieds sur les repose-pieds, tu auras moins d'adhérence au niveau de tes roues arrières à cause du poids de tes jambes qui se porte sur les petites roues avant. Pour moi il vaut toujours mieux faire son transfert avec les pieds sur le sol, ça réduit le risque de dérive du fauteuil lors de l'effort
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« le: 21 janvier 2025 à 17:17:43 »
J'en ai encore pour 2 semaines avant d'avoir terminé ma vaccination
Jusqu'à présent, le résultat est parfait, faudra voir la résistance dans le temps une fois la vaccination terminée
Vas-y sur l'uromune, comme ça on pourra comparer les résultats
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« le: 11 janvier 2025 à 15:42:30 »
concerne t-elle les leses complets?
Normalement non, mais c'est du transcutané, ça vaut le coup d'essayer Limite si ça ne fonctionne pas sur toi, tu revends l'appareil ici même, il y aura des amateurs tu peux être sûr
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« le: 09 janvier 2025 à 09:53:25 »
Le ARC-EX® System de Onward Medical est actuellement disponible à l'achat aux États-Unis pour une utilisation professionnelle dans des cliniques. Les premières ventes commerciales ont été annoncées le 9 janvier 2025. Pour l'achat en France ou dans d'autres régions, il faut attendre l'autorisation de mise sur le marché en Europe, prévue pour la deuxième moitié de 2025.
Le système ARC-EX est conçu pour délivrer une stimulation électrique transcutanée programmée de la moelle épinière en conjonction avec la pratique de tâches fonctionnelles en clinique afin d'améliorer la sensation et la force des mains chez les personnes qui présentent un déficit neurologique chronique non progressif résultant d'une lésion incomplète de la moelle épinière (C2-C8 inclus).
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« le: 09 janvier 2025 à 09:52:25 »
*merci de ne pas déplacer mon post dans la neurostimulation implantée qui est une approche complètement différente.ONWARD Medical@onwdempowered 19 déc. 2024 🎉 Aujourd’hui marque un moment véritablement historique – non seulement pour notre entreprise, mais pour l’ensemble de la communauté des blessés médullaires (LME).Après plus d'une décennie de recherche pionnière et de dévouement indéfectible, nous avons reçu la classification de novo de la FDA et l'autorisation de commercialiser le système ARC-EX®, le premier système non invasif de stimulation de la moelle épinière au monde dont il a été prouvé qu'il améliore la force et la sensation après une LME chronique. 💫 Voici quelques points forts du système ARC-EX : ⭐️ 90 % des participants aux essais cliniques ont montré une amélioration de leur force ou de leur fonction* lors des essais cliniques ⭐️ Bénéfices observés jusqu'à 34 ans après la blessure* dans les essais cliniques ⭐️ Nommé un @TEMPS Magazine Meilleure invention de 2024 Pour la première fois, il existe une thérapie approuvée pour améliorer la force et la sensation des mains des personnes atteintes de LME. Cette reconnaissance est particulièrement significative car elle reconnaît bien plus qu'une simple innovation technologique : elle valide les bénéfices de cette thérapie pour les millions de personnes dans le monde qui rêvent de retrouver mouvement et indépendance après une lésion médullaire. Nous remercions l’ensemble de la communauté des blessés médullaires de nous soutenir dans notre démarche de développement et d’introduction de cette technologie révolutionnaire. Ensemble, nous ne développons pas seulement des appareils ; nous remodelons ce qui est possible après une lésion médullaire. 🚀 🔗 Pour plus de détails, lisez notre communiqué de presse (lien en commentaires). *Moritz, Chet et coll. "Stimulation non invasive de la moelle épinière pour la fonction des bras et des mains dans la tétraplégie chronique : un essai de sécurité et d'efficacité." Nature Medecine 2024.Remarque : Le système ARC-EX est destiné à fournir une stimulation électrique transcutanée programmée de la moelle épinière en conjonction avec la pratique de tâches fonctionnelles en clinique afin d'améliorer la sensation et la force des mains chez les personnes âgées de 18 à 75 ans qui présentent une maladie chronique non progressive. déficit neurologique résultant d'une lésion médullaire incomplète (C2-C8 inclus). Veuillez noter que tous les autres dispositifs et thérapies ONWARD Medical, y compris ARC-IM®, ARC-BCI® et ARC Therapy™ avec interfaces cerveau-ordinateur (BCI), sont expérimentaux et non approuvés commercialement. Les témoignages des patients reflètent des expériences et des résultats individuels, qui peuvent varier. Veuillez consulter l'étiquette complète du produit et les données de l'étude clinique. https://www.zonebourse.com/cours/action/ONWARD-MEDICAL-N-V-128192407/actualite/ONWARD-Medical-recoit-la-classification-De-Novo-de-la-FDA-et-l-autorisation-de-mise-sur-le-march-48629069/https://www-nature-com.translate.goog/articles/s41591-024-02940-9?error=cookies_not_supported&code=ef467171-c6ea-4738-baf3-ef440624550d&_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp
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« le: 29 décembre 2024 à 10:23:54 »
l'uro-vaxom est disponible en Suisse avec une ordonnance française c'est environ un euro par jour pendant trois mois ;-) @Isa depuis que tu le prends. Tu as vu des bénéfices ?
oui j'avoue que ça a changé ma vie, et cela dès les premières gélules dans 2 mois j'aurai fini ma boite, je me demande comment ça va se passer à ce moment là 
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« le: 18 novembre 2024 à 23:33:52 »
tu es en France ? Tu peux te procurer l'uro vaxom ? C'est à quel tarif et il y a t il une base de remboursement ?
Ce sera intéressant d'avoir ton retour d'expérience 
Je suis en Espagne mais mon père est belge C'est lui qui me l'a fait suivre Je vais lui demander
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« le: 05 novembre 2024 à 18:07:18 »
je suis passé à la sonde à demeure.
Pour quelle raison ?
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« le: 04 novembre 2024 à 13:49:37 »
Bonjour
L'Hiprex est-il toujours disponible quelque part ?
Merci
Isa
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