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L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« le: 20 octobre 2026 à 16:47:58 »

ah oui j'ai aussi oublié de préciser que pour aller au marchè j'ai ma Smartdrive que en chemin je rêgle en petite vitesse aux endroits casse pipe comme ça je peux me concentrer sur mon sac. Je n'oublie plus de la couper une fois que je suis sur place au marché, ça m'évite les mauvaises surprises genre démarrage intempestif...)
Et aussi dans le fond de mon sac j'ai un couvercle de boite à chaussure (à l'envers bien sûr) pour rigidifier le fond (c'est très sophistiqué, oui

)
Quand je suis au marché il m'arrive de laisser certains achats chez les commerçants et de les prendre juste avant de partir, le poisson notamment.
voilà !

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L'aide humaine et la vie à domicile / Gestion des courses

« le: 20 octobre 2026 à 10:10:25 »

bonjour
eh bien j'ai la chance d'avoir des commerçants près de chez moi (boucher, boulanger, pharmacie) mais je vais au marché une fois par semaine avec un peit sac à dos et un sac sur les genoux.
Les commerçants font très facilement le tour de l'étal pour me donner mes achats pour que je puisse bien ordonner le rangement dans mon sac, ce qui est fondamental. Depuis des années que je fais ça mon sac de courses est tombé très très rarement.
Ce qui m'a donné le plus de fil à retordre c'est de gérer ma carte bancaire et aujourd'hui elle est dans un étui à enrouleur que j'attache à mes vetements (à la fermeture de Zip de mon sweet par exemple) https://www.durable.be/fr_BE/porte-badge-avec-enrouleur-style-pour-1-carte-en-format-paysage/890701
avec ça je n'ai aucune angoisse de perdre ma carte quand je commence à être chargé;
et aussi maintenant que mes enfants ont grandi ils sont priès de participer aux courses au supermarché (type PQ lait toutes les grosses boites)
pour les achats trop volumineux c'est ma compagne, c'est sûr que c'est simple

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Fauteuils roulants / Cherche commande filaire pour Smartdrive

« le: 25 septembre 2026 à 18:57:37 »

Bonjour
je cherche une commande filaire pour Smartdrive (je préfère à la montre connectée)
Si vous avez ça et que vous n'en faites rien nous pourions faire affaire (?)
Merci
Hervé

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire

« le: 11 août 2026 à 15:02:00 »

oh c'est étrange il y a un lien pour acheter des antibio
terrain glissant effectivement...

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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 08 août 2026 à 16:48:09 »

bonjour Sylvia
tu dis que ça ne fait pas de miracle mais qu'est ce que ça t'apporte finalement?
merci

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 02 juin 2026 à 12:08:45 »

bonjour à tutti
le combat n'est pas terminé...

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Ressources et règlementation / Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024

« le: 29 novembre 2025 à 18:20:51 »

Mon Tilite m'a couté 7100€ avec une assise modulaire évolutive à 1000€ (avec LPP de 840€), je vais avoir une PCH de 1000€ à peu près.
Ca fait un coût de 6200 € environ.
Je fais comme toi mutuelle mini (60€/mois) pour couvrir frais d'hospitalisation.

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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 06 novembre 2025 à 13:01:15 »

j'en avais parlé ici (j'ai pas relu il y a peut-être des bavardages)
en résumant il n'y a pas de Sativex en France, il y en a en Suisse sous prescription médicale (d'un médecin suisse)
c'était il y a qq années, je ne sais pas si les choses ont évolué, du coup j'avais abandonné le projet
https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9588.0.html
désolé...

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Exprimez-vous ! / Futur Budget ?!!!

« le: 24 octobre 2025 à 17:36:15 »

Eh oui...
si on écoute bien ce que nous serinent les médias à longueur de journée, la dette "abyssale" de la France est en partie due à la branche maladie de la sécurité sociale et particulièrement aux ALD;
c'est donc là qu'il faut frapper.

De façon paradoxale j'ai lu (Le Monde il me semble) que la dette est aussi financée par les grandes fortunes (dont on voudrait réduire les effets bénéfiques sur notre économie, en les imposant de façon équitable) et qui trouvent dans ce financement un bon revenu.

Comme disait l'autre "les cons ça ose tout, c'est même à ça qu'on les reconnait"
mais en fait il n'y pas de quoi se marrer face à la puissance destructrice du libéralisme économique.

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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 21 octobre 2025 à 18:46:59 »

salut
tu parles fumette ou médication genre Sativex?

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Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« le: 15 septembre 2025 à 22:31:48 »

Citation de: Pottok le 15 septembre 2025 à 21:12:15

Salut,

J'ai fait comme pour les assurances. J'ai été direct au chapitre de ce qui est exclu, en l'occurrence, les contre-indications : traitement interdit aux patients qui ont un appareillage électrique et j'ai une pompe à baclo .

peut-être que l'utilisation de ce système pourrait diminuer ta spasticité
ne désespère pas!!

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Fauteuils roulants / Roulement pour fauteuils et atelier mécanique

« le: 20 août 2025 à 21:02:55 »

Salut
tu as le plan du montage? les outils?
Par expérience j'ai pu constater que les roulements de fourche d'un Progéo Joker n'étaient pas démontables (c'étaient pas des roulements classiques, les chemins de roulements étaient intégrés à la structure de la fourche et les billes installées au montage...).

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Règles de fonctionnement du forum / Vacances pour tétraplégique

« le: 21 juillet 2025 à 23:28:44 »

bonsoir Ghislaine
tu peux regarder ce site Handilol
https://handilol.com
et spécialement cette page
https://handilol.com/logement-accessible-pmr-barcelone-residence-mics-sant-jordi/
"il existe une résidence totalement adaptée à Barcelone, avec du matériel médical sur place et la possibilité de nombreux services comme la présence d’un aide-soignant ou d’un auxiliaire de vie"

il y a certainement plein de propositions autres, j'en ai vu une à Jersey ou Guernesey par exemple

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Les escarres / rechute d'escarre ischiatique

« le: 01 juillet 2025 à 18:12:43 »

Citation de: gilles le 01 juillet 2025 à 11:05:02

tu dis qu'il n'y a pas de signes extérieur, la nécrose se fait sous la peau ?

ça m'est arrivé aussi mais je n'ai pas eu de rechute
dans mon cas ce sont des pics de température inexpliqués qui m'ont conduit à l'hopital

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Exprimez-vous ! / Dons

« le: 27 juin 2025 à 11:26:36 »

Difficile d'échapper à ça hélas
Mais dans ton cas ils n'ont pas (pas encore) vendu tes données à Carrouf ou autre marchand de panneau solaire. Enfin on l'espère...

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 06 juin 2025 à 09:19:14 »

La bière c'est excellent pour le transit intestinal! Le mien en tous cas

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Enfants / Paraplégie et études

« le: 26 mai 2025 à 15:57:51 »

bonjour Jessica
tu parles de Lycées publiques?
il y a une obligation d'accueil des personnes handicapées il me semble
https://batiscolaire.education.gouv.fr/livret-accessibilite-240489
Appelle à la région pour avoir les informations (tu es en côte d'Armor?)
Hervé

ps: une salle ça se déménage (même une salle de TP), ne vous laissez pas faire, j'ai fais des études il y 30 ans je t'affirme que j'ai fait faire des travaux pour accessibiliser la fac de Rennes, il faut s'adresser aux personnes qui ont le pouvoir et qui ne sont pas forcément celles qui répondent au téléphone...

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Essais cliniques en cours / Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine (EPFL) - ONWARD Medical

« le: 02 mai 2025 à 16:27:42 »

j'arrive pas à lire la vidéo.
Concrètement tu actives quoi, un exosquelette?
Tu y passes beaucoup de temps?
Te remerciant pour tes réponses

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Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 18 avril 2025 à 18:27:29 »

Alors depuis 5 ans j'ai subi 2 opérations (syringomyélie et réfection rotateur de la coiffe de l'épaule) qui ont donc entrainé chaque fois une période de rééducation en centre. ça m'a obligé à retravailler les transferts.
Et depuis je me suis fais suivre par une ergothérapeute du centre de rééducation où j'ai fais ma dernière rééduc (suite opération épaule donc) et c'est pas mal d'avoir un regard extérieur (et avisé), et là actuellement je fais quelques séances de kiné pour remuscler ce qui est à remuscler (mais rien à voir avec de la muscul en salle je ne supporte pas ça)

Pour ce qui est de ma technique j'ai tendance plutôt à mettre mon fauteuil en face de moi (de biais donc) ce qui permet d'avoir un appui main gauche plus proche.

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Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 15 avril 2025 à 12:34:01 »

bonjour Caro
si ton fauteuil glisse c'est que tu le pousses horizontalement, probablement.
Voilà ma théorie (et ma pratique autant que je peux):
Pour éviter ça il faut une poussée verticale et quand tu es en l'air c'est là que tu te déplaces horizontalement.

As-tu modifié tes appuis en changeant de fauteuil?
Aurais-tu vieilli et perdu un peu de force (chose qui m'arrive et j'ai dû retravailler mes transferts pour revenir aux fondamentaux), hum désolé pour cette question un peu brutale...

Espérant de donner des pistes, et je suis d'accord avec les conseils donnés ci avant.
Bon courage
Hervé

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Les actions & manifestations d'ALARME / VOEUX 2025

« le: 10 janvier 2025 à 15:16:34 »

Bonne année et bonne santé

Citation de: gilles le 01 janvier 2025 à 11:46:27

De la santé, un bon transit moins d'HRA et d'infections urinaires avec un de l'équipe.

je plussoie

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Ressources et règlementation / Recherche mutuelle urgent

« le: 14 décembre 2024 à 16:51:48 »

650% pour 123€ c'est intéressant manifestement.

TNS ça veut dire Travailleur Non Salarié, je pense que je ne suis pas le seul à m'être posé la question...

J'ai regardé leur site mais les mutuelles n'affichent pas leurs offres comme ça, il faut passer par une demande de devis.

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Ressources et règlementation / Recherche mutuelle urgent

« le: 12 décembre 2024 à 12:26:20 »

Citation de: Ghislaine34 le 12 décembre 2024 à 02:39:56

En tout cas ça a permit d’acheter le fauteuil roulant et les accessoires etc sans rien débourser de notre poche…

bonjour Ghislaine
si j'ai compris le principe, pour un fauteuil manuel la prise en charge à 100% est de 559€ (c'est ce que j'ai eu pour un achat récent), 400% c'est donc 2240€
c'est un fauteuil à 2240€ donc???

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Fauteuils roulants / réglages et ergonomie FR

« le: 09 novembre 2024 à 18:52:53 »

salut Caro
on a des habitudes qu'il est bon de remettre en question, perso j'ai changé de position après plus de 20 ans de paraplégie.
Par exemple j'ai beaucoup moins de pente d'assise, je suis plus haut (et ça c'est vraiment quelque chose qui me donne de la satisfaction dans mon interaction avec les autres)
mon conseil serait de travailler ça avec un-e ergo qui t'aidera à te remettre en question

pour la largeur je suis assez serré et ça ne me pose pas de problème mais nous sommes tous différents
à plus
Hervé

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Fauteuils roulants / Gyrolift et autres "2 roues"

« le: 11 octobre 2024 à 11:48:59 »

Je relance le sujet suite à ma visite à Autonomic avant-hier.
Gyrolift n’existe plus manifestement.

Cette fois j’ai essayé le Genny qui a un look d’enfer,
et le Gusngo qui a lui un prix d’enfer (moins de 8000€) et une LPP apparement

ces deux là fonctionnent comme le Gyrolift, il faut déplacer son poids vers l’avant ou l’arrière pour avancer ou reculer et ils ont un guidon pour virer.

J’ai découvert aussi le Hoss de www.hendrikscare.eu qui se manie au joystick, donc plus besoin de se pencher en avant ou en arrière. En fait quand on ralenti c’est le fauteuil qui se penche e »n arrière, c’est hyper confortable et beaucoup plus facile à manier que les 2 autres. C’est aussi 3 fois plus cher que le Gusngo…

pour la petite histoire ce n’est pas un gyropode mais une électronique qui gère l’équilibre de la machine.