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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 06 novembre 2025 à 13:01:15 »

j'en avais parlé ici (j'ai pas relu il y a peut-être des bavardages)
en résumant il n'y a pas de Sativex en France, il y en a en Suisse sous prescription médicale (d'un médecin suisse)
c'était il y a qq années, je ne sais pas si les choses ont évolué, du coup j'avais abandonné le projet
https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9588.0.html
désolé...

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Exprimez-vous ! / Futur Budget ?!!!

« le: 24 octobre 2025 à 17:36:15 »

Eh oui...
si on écoute bien ce que nous serinent les médias à longueur de journée, la dette "abyssale" de la France est en partie due à la branche maladie de la sécurité sociale et particulièrement aux ALD;
c'est donc là qu'il faut frapper.

De façon paradoxale j'ai lu (Le Monde il me semble) que la dette est aussi financée par les grandes fortunes (dont on voudrait réduire les effets bénéfiques sur notre économie, en les imposant de façon équitable) et qui trouvent dans ce financement un bon revenu.

Comme disait l'autre "les cons ça ose tout, c'est même à ça qu'on les reconnait"
mais en fait il n'y pas de quoi se marrer face à la puissance destructrice du libéralisme économique.

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Douleurs & spasticité / Cannabis thérapeutique

« le: 21 octobre 2025 à 18:46:59 »

salut
tu parles fumette ou médication genre Sativex?

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Essais cliniques en cours / Neurostimulation transcutanée

« le: 15 septembre 2025 à 22:31:48 »

Citation de: Pottok le 15 septembre 2025 à 21:12:15

Salut,

J'ai fait comme pour les assurances. J'ai été direct au chapitre de ce qui est exclu, en l'occurrence, les contre-indications : traitement interdit aux patients qui ont un appareillage électrique et j'ai une pompe à baclo .

peut-être que l'utilisation de ce système pourrait diminuer ta spasticité
ne désespère pas!!

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Fauteuils roulants / Roulement pour fauteuils et atelier mécanique

« le: 20 août 2025 à 21:02:55 »

Salut
tu as le plan du montage? les outils?
Par expérience j'ai pu constater que les roulements de fourche d'un Progéo Joker n'étaient pas démontables (c'étaient pas des roulements classiques, les chemins de roulements étaient intégrés à la structure de la fourche et les billes installées au montage...).

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Règles de fonctionnement du forum / Vacances pour tétraplégique

« le: 21 juillet 2025 à 23:28:44 »

bonsoir Ghislaine
tu peux regarder ce site Handilol
https://handilol.com
et spécialement cette page
https://handilol.com/logement-accessible-pmr-barcelone-residence-mics-sant-jordi/
"il existe une résidence totalement adaptée à Barcelone, avec du matériel médical sur place et la possibilité de nombreux services comme la présence d’un aide-soignant ou d’un auxiliaire de vie"

il y a certainement plein de propositions autres, j'en ai vu une à Jersey ou Guernesey par exemple

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Les escarres / rechute d'escarre ischiatique

« le: 01 juillet 2025 à 18:12:43 »

Citation de: gilles le 01 juillet 2025 à 11:05:02

tu dis qu'il n'y a pas de signes extérieur, la nécrose se fait sous la peau ?

ça m'est arrivé aussi mais je n'ai pas eu de rechute
dans mon cas ce sont des pics de température inexpliqués qui m'ont conduit à l'hopital

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Exprimez-vous ! / Dons

« le: 27 juin 2025 à 11:26:36 »

Difficile d'échapper à ça hélas
Mais dans ton cas ils n'ont pas (pas encore) vendu tes données à Carrouf ou autre marchand de panneau solaire. Enfin on l'espère...

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Exprimez-vous ! / Le défouloir

« le: 06 juin 2025 à 09:19:14 »

La bière c'est excellent pour le transit intestinal! Le mien en tous cas

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Enfants / Paraplégie et études

« le: 26 mai 2025 à 15:57:51 »

bonjour Jessica
tu parles de Lycées publiques?
il y a une obligation d'accueil des personnes handicapées il me semble
https://batiscolaire.education.gouv.fr/livret-accessibilite-240489
Appelle à la région pour avoir les informations (tu es en côte d'Armor?)
Hervé

ps: une salle ça se déménage (même une salle de TP), ne vous laissez pas faire, j'ai fais des études il y 30 ans je t'affirme que j'ai fait faire des travaux pour accessibiliser la fac de Rennes, il faut s'adresser aux personnes qui ont le pouvoir et qui ne sont pas forcément celles qui répondent au téléphone...

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Essais cliniques en cours / Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine (EPFL) - ONWARD Medical

« le: 02 mai 2025 à 16:27:42 »

j'arrive pas à lire la vidéo.
Concrètement tu actives quoi, un exosquelette?
Tu y passes beaucoup de temps?
Te remerciant pour tes réponses

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Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 18 avril 2025 à 18:27:29 »

Alors depuis 5 ans j'ai subi 2 opérations (syringomyélie et réfection rotateur de la coiffe de l'épaule) qui ont donc entrainé chaque fois une période de rééducation en centre. ça m'a obligé à retravailler les transferts.
Et depuis je me suis fais suivre par une ergothérapeute du centre de rééducation où j'ai fais ma dernière rééduc (suite opération épaule donc) et c'est pas mal d'avoir un regard extérieur (et avisé), et là actuellement je fais quelques séances de kiné pour remuscler ce qui est à remuscler (mais rien à voir avec de la muscul en salle je ne supporte pas ça)

Pour ce qui est de ma technique j'ai tendance plutôt à mettre mon fauteuil en face de moi (de biais donc) ce qui permet d'avoir un appui main gauche plus proche.

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Fauteuils roulants / Fauteuil qui "glisse" lors des transferts

« le: 15 avril 2025 à 12:34:01 »

bonjour Caro
si ton fauteuil glisse c'est que tu le pousses horizontalement, probablement.
Voilà ma théorie (et ma pratique autant que je peux):
Pour éviter ça il faut une poussée verticale et quand tu es en l'air c'est là que tu te déplaces horizontalement.

As-tu modifié tes appuis en changeant de fauteuil?
Aurais-tu vieilli et perdu un peu de force (chose qui m'arrive et j'ai dû retravailler mes transferts pour revenir aux fondamentaux), hum désolé pour cette question un peu brutale...

Espérant de donner des pistes, et je suis d'accord avec les conseils donnés ci avant.
Bon courage
Hervé

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Les actions & manifestations d'ALARME / VOEUX 2025

« le: 10 janvier 2025 à 15:16:34 »

Bonne année et bonne santé

Citation de: gilles le 01 janvier 2025 à 11:46:27

De la santé, un bon transit moins d'HRA et d'infections urinaires avec un de l'équipe.

je plussoie

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Ressources et règlementation / Recherche mutuelle urgent

« le: 14 décembre 2024 à 16:51:48 »

650% pour 123€ c'est intéressant manifestement.

TNS ça veut dire Travailleur Non Salarié, je pense que je ne suis pas le seul à m'être posé la question...

J'ai regardé leur site mais les mutuelles n'affichent pas leurs offres comme ça, il faut passer par une demande de devis.

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Ressources et règlementation / Recherche mutuelle urgent

« le: 12 décembre 2024 à 12:26:20 »

Citation de: Ghislaine34 le 12 décembre 2024 à 02:39:56

En tout cas ça a permit d’acheter le fauteuil roulant et les accessoires etc sans rien débourser de notre poche…

bonjour Ghislaine
si j'ai compris le principe, pour un fauteuil manuel la prise en charge à 100% est de 559€ (c'est ce que j'ai eu pour un achat récent), 400% c'est donc 2240€
c'est un fauteuil à 2240€ donc???

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Fauteuils roulants / réglages et ergonomie FR

« le: 09 novembre 2024 à 18:52:53 »

salut Caro
on a des habitudes qu'il est bon de remettre en question, perso j'ai changé de position après plus de 20 ans de paraplégie.
Par exemple j'ai beaucoup moins de pente d'assise, je suis plus haut (et ça c'est vraiment quelque chose qui me donne de la satisfaction dans mon interaction avec les autres)
mon conseil serait de travailler ça avec un-e ergo qui t'aidera à te remettre en question

pour la largeur je suis assez serré et ça ne me pose pas de problème mais nous sommes tous différents
à plus
Hervé

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Fauteuils roulants / Gyrolift et autres "2 roues"

« le: 11 octobre 2024 à 11:48:59 »

Je relance le sujet suite à ma visite à Autonomic avant-hier.
Gyrolift n’existe plus manifestement.

Cette fois j’ai essayé le Genny qui a un look d’enfer,
et le Gusngo qui a lui un prix d’enfer (moins de 8000€) et une LPP apparement

ces deux là fonctionnent comme le Gyrolift, il faut déplacer son poids vers l’avant ou l’arrière pour avancer ou reculer et ils ont un guidon pour virer.

J’ai découvert aussi le Hoss de www.hendrikscare.eu qui se manie au joystick, donc plus besoin de se pencher en avant ou en arrière. En fait quand on ralenti c’est le fauteuil qui se penche e »n arrière, c’est hyper confortable et beaucoup plus facile à manier que les 2 autres. C’est aussi 3 fois plus cher que le Gusngo…

pour la petite histoire ce n’est pas un gyropode mais une électronique qui gère l’équilibre de la machine.

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Fauteuils roulants / A la recherche d'une relique fauteuil roulant Kuschall R33

« le: 08 octobre 2024 à 20:50:04 »

as-tu déjà essayé les softwheel?

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Fauteuils roulants / A la recherche d'une relique fauteuil roulant Kuschall R33

« le: 07 octobre 2024 à 10:14:22 »

bonjour Thierry
qu'est-ce qui te plait dans ce fauteuil, la suspension?
Hervé

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide

« le: 27 septembre 2024 à 12:14:20 »

oui tu as raison pour l'entretien.
Je suis plutôt de ceux qui prennent soin de leurs affaires en rêgle générale, je serais donc un peu circonspect sur la solidité du Joker pour une utilisation peu soigneuse...

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide

« le: 26 septembre 2024 à 12:26:27 »

salut
ça y est j'ai choisi un Tilite ZRA avec dossier rabatable et réglage du point de bascule (cf photo)

il est plus léger que mon Progéo Joker qui était en train d'exploser en plein vol (palette qui s'est fendue, système de verouillage du dossier cassé d'un coté, roulement de fourche explosé -plus de billes..-, frein réparé par mes soins, protège vêtement disparus depuis longtemps) après 7 ans de service.

je suis plutôt satisfait de mon choix
à plus

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Fauteuils roulants / Débloquer palette Tilite Zra

« le: 26 septembre 2024 à 12:14:55 »

salut
j'ai fait des photos si ça peut éclairer
Pour repousser la vis je vous conseille d'utiliser une calle en bois parce que au maillet c'est pas facile, j'utilise un petit marteau mais il faut frapper avec de la retenue, pas besoin de frapper comme une brute!
+ une petite photo du système démonté
à plus

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Les vacances / Aiguille du midi Chamonix

« le: 28 août 2024 à 14:08:30 »

salut,
2018-2024 le temps passe mais j'y pense encore à cette fameuse Aiguille
sur le site de l'office du tourisme de Cham il y a une brochure de 37 pages pour l'accueil des personnes handicapées
https://www.chamonix.com/sites/default/files/media/brochures/RG%20HANDI%20FR%20%281%29_2.pdf
p31 ils y a des petites précisions pour l'Aiguille du Midi
à plus

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Exprimez-vous ! / Un député en fauteuil

« le: 09 juillet 2024 à 18:55:48 »

Finalement c’est bien aussi qu’un journaliste parle du siège du député Peytavie sans penser au fauteuil du paraplégique Peytavie.
Bon après, Peytavie en profite pour faire une petite blague de potache (on dirait une blague de centre de rééduc) c'est bon enfant.
Mais perso j'aime bien qu'on pense à moi sans penser à mon fauteuil!
bonne fin de journée