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Ressources et règlementation / Mention "Handicap" obligatoire depuis 2018 sur la carte grise ??
« le: 13 mars 2025 à 02:18:52 »
Hello ! perso j'ai cette mention sur ma carte grise
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Ressources et règlementation / Mention "Handicap" obligatoire depuis 2018 sur la carte grise ??« le: 13 mars 2025 à 02:18:52 »
Hello ! perso j'ai cette mention sur ma carte grise
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Les vacances / Le parc animalier de Beauval (41)« le: 24 juin 2024 à 00:41:56 »
Bonsoir tout le monde !
J'envisage d'aller au zoo de Beauval, savez-vous si il existe de transports en communs ou société TPMR reliant la gare de Saint-Aignan au parc ? j'ai trouvé aucune info la dessus. Et la seule société TPMR que j'ai trouvé s'est faite volé son véhicule ![]() 3
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil« le: 18 mai 2024 à 00:53:36 »Merci Jeffrey pour ta réponse. Et du coup que pensais-tu de ta conduite avec ta Kia? Et quel était le système d'ancrage? C'est une très grand confort de pouvoir conduire sans faire de transfert. Après cela est un peu plus fatiguant sur les grandes distances, mais sinon c'est vraiment top. Niveau plaque d'ancrage il faudrait que je retrouve la référence, mais il me semble que KIVI est passé sur un nouveau modèle. Tu peux voir le système dans les video Facebook de Kivi ou Lenoir. 4
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil« le: 14 mai 2024 à 02:08:49 »
Hello !
Pour ma part j'ai la KIA Soul (faite par KIVI) et j'envisage de la remplacer par le Renault Captur de la même société. 5
Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene« le: 01 octobre 2023 à 00:19:24 »
Oui exactement pareil ! Un jour ça allait et un jour non, donc compliqué pour le médecin de se rendre compte.
Ah ben première fois , fuite LCR aussi mdrr 😂 décidément ! Mais la deuxième fois aucun problème Oui si tu veux, tu as insta ? > Jeffrey Solis 6
Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene« le: 30 septembre 2023 à 01:07:48 »Ça fait déjà depuis février.mais au début c etaitb1 ou 2 jours par mois donc je gérais un peu un effet shooter lol chaleur, effet de détente, zéro contracture, un peu la tête qui est dans le brouillard pour moi aussi ils disaient que ca ne pouvais pas venir de la, et pourtant le cathetère changé, le problème était résolu dès le lendemain 7
Douleurs & spasticité / Pompe à baclofene« le: 29 septembre 2023 à 03:49:14 »
Hello!
Alors j'ai eu exactement le même cas ! (normalement tu dois pouvoir retrouver une trace de mon post à ce sujet) Idem grosses contractures, picotements, puis ça revenait dans l'ordre. En alternance quasi 1j/2 Opacification cathéter ok, test avec bolus etc etc tout était bon. Les médecins ne se laissaient rien dire. J'ai du insister encore et encore pour le changement de cathéter. Changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre. Ça m'est arrivé à nouveau quelques années après, idem tous les tests faits, les médecins ne se laissaient rien dire à nouveau, ils ont même changé la pompe d'abord > aucun effet Puis changement de cathéter > tout est rentré dans l'ordre. As-tu des phases de surdosage juste après une crise de sevrage ? Pour mon cas, je suppose que le cathéter devait être coudé de façon positionnelle, du coup impossible de le voir au scanner. Un conseil ne te laisse pas faire et insiste pour changer le cathéter car sinon ils vont te laisser comme ça pendant longtemps. La première fois ça à duré 3 mois et la deuxième un an avant qu'ils décident de le changer. Par contre d'autres fois j'ai eu de grosses contractures + picotements, je pensais que c'était à nouveau le même problème, mais il s'agissait d'infections urinaires. 8
Fauteuils roulants / Gyrolift« le: 16 octobre 2022 à 00:02:25 »
ca à l'air vmt top! j'ai jamais essayé ce type de fauteuil
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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...« le: 29 août 2022 à 00:58:54 »Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas... Hello hello ! Alors oui ça m'arrive de temps en temps. Je dirais que c'est du à ton infection urinaire qui entraine une augmentation de la spasticité et du coup ton sphincter est plus contracté. C'est pour cela que tu galère avec ta sonde. Et le sang est du à une petite blessure en forçant. Un conseil ne force pas car cela va entrainer une contracture réflexe et tu vas encore plus galérer à insérer ta sonde ;) 10
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU« le: 21 août 2022 à 01:47:49 »en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD heu... 25 ans que j'ai eu l'accident et le dernier BUD date de l'époque ou j'y étais.en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD Nous sommes de mauvais élèves lool oops!! ![]() 11
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / BUD et IU« le: 18 août 2022 à 01:06:38 »
en 10 ans de roulettes j'ai fais qu'un seul BUD
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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Traitement / médecin traitant« le: 15 août 2022 à 23:13:12 »Bonjour Salut salut, Si il a du dantrium c'est que sa spasticité doit être forte. Perso j'étais 9 baclofène et 3 dantrium / jour pour très peu d'effets. Du coup je suis passé à la pompe à baclofène. La dose de baclofène est minime pour un effet optimal et pas d'effets secondaires. Concernant l'oxybutynine, je n'ai pas de constipation à noter 13
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Port permanent de couche« le: 21 juillet 2022 à 01:32:56 »
Salut !
Jamais eu de fuites. Tu ne devrais pas te prendre la tête avec cela, Tu en as déjà eu ? 14
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)« le: 05 juillet 2022 à 03:00:52 »Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée. Salut salut ! Honnêtement je ne pense pas que l'hiprex soit le remède à tes problèmes.. après 3 semaines il n'y pas vraiment d'amélioration apparement. Il faudrait peut être chercher la cause de cette infection. 15
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Effet toxine botulique sur le long terme« le: 05 juillet 2022 à 02:58:01 »j'ai eu un calcul vesical ,il ya ine dizaine ou quinzaine d'annees gros comme un oeuf d'oie,,je l'ai otee Grace a une operation chirurgicale,,,aujourd'hui ,je ressens des doUleurs au niveau de la vessie et je crains qu'un autre calcul s'est reformè et que je dois repasser sur le billard ,ce qui ne m'enchante guere ,,ya t-il une autre maniere de se debarrasser de ce nouveau calcul? :o mais tu n'avais aucun symptôme à l'époque ? avant que le calcul atteigne une telle taille? :o Moi j'en ai eu un il y a quelques mois, et la seule solution que l'on ma proposer c'est l'opération malheureusement. Ils sont passé par les voies naturelles, pour éliminer le calcul au laser, et basta :) 16
Ressources et règlementation / AAH et ou pension d'invalidité + cotisation retraite ?« le: 25 juin 2022 à 02:47:20 »Donc : oui voila, si la personne à bosser et à une invalidité d'au moins 80%, alors l'AAH continue d'être versée. Je pense que la MDPH et la CAF peuvent te renseigner la dessus :) 17
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Vivre avec une S A D (femme)« le: 23 juin 2022 à 00:33:39 »Bonjour, Bonsoir ! Je ne sais pas si cela varie beaucoup avec les hommes, mais après mon accident je ne me souviens pas que la SAD ai posée le moindre problème pour l'habillage (sous-vêtements, pantalon etc etc) 18
Voiture et déplacements / Sortir au plus vite« le: 23 juin 2022 à 00:31:21 »Bonjour Perso je dirais que non car toute personne doit être attachée (ceinture homologuée) et avoir une siège (ou une attache au sol homologuée) 19
Ressources et règlementation / AAH et ou pension d'invalidité + cotisation retraite ?« le: 23 juin 2022 à 00:29:17 »QQ1 m'a demandé si en percevant l'une de ses deux allocations, on cotisait pour une éventuelle retraite...Perso, je pense que c'est "juste" une rente qui s'arrête à 60 ans (en tout cas pour l'aah il me semble) mais que cela ne donne pas droit à une retraite. Cela depend du taux d'invalidité et si la personne exerce une activité ou non. 20
Ressources et règlementation / Renseignements pension d'invalidité« le: 08 juin 2022 à 22:13:09 »actuellement, je suis salarié à mi-temps et je perçois une part d'aah et l'actp. Au bout de 30 ans de tétraplégie, la santé est pas top et les arrêts maladie de plus en plus fréquents et longs. Salut salut ! :) - oui la CAF va te verser l'AAH différentielle pour atteindre le niveau montant maximal (919,86€) - concernant l'ACTP (maintenant PCH), oui tu peux continuer à la toucher - pour la MTP (maintenant PCRTP) elle est cumulable à titre différentiel avec l'ACTP (ou PCH) - la MTP (ou PCRTP) n'est pas imposable, il n'y aura donc que la pension à déclarer voia voila :) 21
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)« le: 04 juin 2022 à 01:13:05 »
as-tu pu solutionner ton problème ?
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Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?« le: 27 mai 2022 à 01:08:21 »places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein Ah merde, je pensais que ca c'était généralisé, les grands groupes ont pourtant l'obligation de mettre en place les normes d'accessibilité... encore un truc super respecté ! 23
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?« le: 26 mai 2022 à 01:01:34 »places de stationnement pour recharger sa voiture ET PMR ???Non, pas plus que des places PMR pour faire le plein Comment ca? La plupart des stations sont équipées de pompes PMR non? 24
Voiture et déplacements / voiture électrique et place pmr ?« le: 24 mai 2022 à 13:30:27 »
Non jamais vu cela malheureusement
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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)« le: 12 mai 2022 à 00:37:27 »jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho... J'ai eu le cas au début de mes problème avec le calcul vésical Oui il faut mieux contrôler pour en avoir le coeur net ! |
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