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Messages - nemo83
Pages: [1]
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« le: 29 septembre 2013 à 09:19:46 »
Salut à tous,
Dsl pour le bugg !
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mais la découverte d'un caillot de 6 cm dans la femorale a changé les plans, alors que j'étais déjà sous anti-coagulant !
Hospitalisation 6 jours avec perf d'héparine, matelas anti-escarre de compet, mobilisation toutes les trois heures voire toutes les heures, etc ....
Le retour a domicile a donc été différe, visite des lieux avec l'ergo mercredi et rencontre avec l'équipe soignante demain ! ca se bouscule mais j'ai hate de rentrer dans un monde plus hospitalier : mon domicile !
Si vous avez des idées ou des conseils, c'est le moment où jamais : ce qui vous semble évident, vous qui maitrisez depuis longtemps le handicap au domicile ne l'est surement pas pour moi qui vais découvrir ce nouveau mode de vie.
J'attends beaucoup de vous,
Merci d'avance
A+
2
« le: 29 septembre 2013 à 09:17:10 »
Salut à tous,
Enfin de retour de l'hosto où je ne devais rester qu'une nuit, mai_s l
3
« le: 20 septembre 2013 à 09:53:24 »
Mega genial ! J avaais entendu parler de cette hisyoire de lavement avec de l'eau sans plus d'info. Merci pour le lien avec le post !
Merci pour tout ! Je retourne a l'hosto pour mes pb d'embolie (et oui, en plus du cancer metastase, de la paraplegie, j'ai fait 2 embolies pulmonaires passees completement inapercues .... chui un cas ! )
A+
4
« le: 20 septembre 2013 à 07:28:06 »
Salut Gyzmo,
J'ai bien compris que macerer dans ses selles favorise voire provoque l arrivee des escarres. D'ou l'interet que je vois a les dechencher artificiellement avant les soins de nursing, la compagne ou l'epouse n'intervenant que dans les "urgences" ou "alas" pour preserver au maximum la relation de couple.
A+
5
« le: 19 septembre 2013 à 19:44:15 »
J'ai vu ces planches sur le net, je vais en parlera l'ergotherapeute. Si ca peut me facilitet la vie .... 54 ans 80 kg, c'est moins simple que 30 ans 60 kg ! Et encore, j'ai perdu un peu plus de 10 kg
Merci pour l'info
A+
6
« le: 19 septembre 2013 à 13:58:46 »
Concernant le matelas, j'etais sur un matelas' a memoire de forme., c'etais super. J'ai passe 3 jours a Paoli Camettes a Marseille piur une chimio et ces cons n'ont pas voulu (ou) me mettre sur un matelas anti-escarre. Resultat : rougeurs au sacrum et talons, et donc matelas a air au retour en centre de soins de suite ! Paoli Calmettes est un centre de reference dans la lutte contre le cancer, mais surement pas dans la prise en charge globale de l'individu !
7
« le: 19 septembre 2013 à 13:53:01 »
Salut Anneso,
Le transfert, c'est pour sortir du lit et aller vers un endroit plus adapte pour deposer sa commission (toilette, chaise a pot, etc ...)
Jusqu'a lundi dernier, j'etais au lit 24h par jour depuis 3 mois. Depuis je vais au fauteuil de manere progressive.
J'arrive a tenir entre 3 et 4 heures au fauteuil. Je passe quand meme plus de 20h au fond du lit .
Je suis a l'hosto, pas dans un centre de reeduc fonctionnelle!
Handicape avec une maladie chronique tel un cancer, complique un peu les choses !
Bises
8
« le: 19 septembre 2013 à 12:32:59 »
Il esr clair que l'objectif est de se sortir de cette couche au plus tot. Ceci etant, je ne peux meme pas imaginer pataugerbdans mes excrements au fond de mon lit, c'est juste inenvisageable, par respect pour moi, pour les soignants et mes proches. A ce jour, je n'ai fait que deux essais de transfert lit -> fauteuil ..... et c'est pas une reussite. Le matelas a air sur lequel je suis pose ne m'aide pas pour les appui, c'est vachement mou. Combien de temps avez vous mis pour maitriser ces transfert de maniere autonome ? (Je n'ai aucun appui sur les jambes et les bras n'ont rienfoutu depuis 3 mois ... c'est flasque .....)
Je pense que si j'arrive a maitriser les transferts, je pourrai me passer de la couche .
A+ dans l'attente de lire vos experiences en matiere de transfert. Merci d'avance
9
« le: 19 septembre 2013 à 10:47:13 »
Il est clair que mes fesses n'ont jamais ete autant "admirees" que depuis l'apparition de rougeurs au sacrum !
Sur le plan psychologique, je suis loin d etre pret a supprimer la couche, c est une securite pour preserver un minimum de dignite. Souiller une couche n'est pas des plus agreables, souiller le lit parce que je ne suis plus capable de me lever est juste inenvisageable!
Quant au TR, le plus tard sera le mieux, je prefere le lavement si le suppo ne suffit pas! Si la question doit se poser, j'irai meme jusqu'a envisager la pose d'une poche. Pour l'instant je n'y suis pas encore et je fais tout pour profiter au mieux de la situation actuelle.
Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers,
A+
10
« le: 17 septembre 2013 à 19:32:45 »
bonsoir Anneso,
le but du suppo est d'habituer le corps a se synchroniser avec les soins de nursing
je n ai pas encore l autonomie necessaire pour aller seul aux toilettes
merci a toi
A+
11
« le: 17 septembre 2013 à 19:29:17 »
salut Chris
j'ai besoin de trop de suivi medical pour etre admis a Renée Sabran
merci pour le post
A+
12
« le: 17 septembre 2013 à 12:50:44 »
Salut Marc
Le retour au domicile est programme dans deux a trois semaines le temps de bosser avec l'ergo au moins deux heures chaque apres midi
J'ai vu ce matin le toubib pour la prise du suppo qui va bien afin de remplir la couche a heures fixes avant de pouvoir faire mieux
L 'ergo doit aussi passer a la maison pour l'amanagement des lieux
Reste a motiver le kine qui considere que compte tenu de la maladie on va se servir de ce qui reste et que de toute facon, le cancer fer son oeuvre .... genial le mec !
A+
13
« le: 16 septembre 2013 à 22:16:09 »
Une belle avancée qui donne de l'espoir !
2017, c'est demain
14
« le: 16 septembre 2013 à 21:59:58 »
Bonsoir José, bonsoir Gilles,Ma pathologie est un peu plus compliquée qu'une lésion traumatique de la moelle, puisque ma compression est provoquée par une tumeur, en clair par un cancer qui n'est pas encore stabilisé malgré plusieurs chimio différentes et de nombreuses séances de radiothérapie. Non seulement le fait d'être alité depuis 3 mois provoque une sérieuse fonte musculaire, mais la maladie et les traitements provoquent quand même une certaine fatigue.Sans parler des conséquences fonctionnelles du cancer (paraplégie), j'ai un certain nombre de soins et de surveillance tout au long de la journée. A titre d'exemple, mes constantes (poul, tension, température, saturation en oxygène, etc ...) sont contrôlées 5 fois/j (dont 2 fois la nuit), sans parler des injections, des analyses de sang au moins hebdomadaires, du nursing (matin et soir), de l'incontinence fécale, etc ..... Tous ces soins ne sont pas dispensés dans les centres de rééeducation fonctionnelle, c'est pour ça que je suis dans un centre de soin de suite. J'ai été envoyé à Pierre Chevalier à Hyères (ex Chateaubriand) où il y a un service de soins de suite et ..... deux services de rééeduc. Je suis en train d'essayer de pouvoir avoir mes soins et de solliciter un ergothérapeute pour préparer au mieux mon retour au domicile .... qui ne sera pas simple ....Les techniques qui permettent à un handicapé d'acquérir de l'autonomie est très loin des préoccupations premieres des professeurs en oncologie de Paoli Calmettes à Marseille ! donc je bricole et j'essaye de me démerder et de profiter des opportunités qui se présentent. Merci pour le partage de vos expériences  A+
15
« le: 16 septembre 2013 à 13:56:26 »
Merci Marp027 pour ton temoignage de soutien.
Compte tenu de ma pathologie, il faut que je traite la maladie d une part et me battre pour integrer un centre de reeduc.
Le corps medical m adresse sur uun centre de soins de suite, rien a voir avec de la reeducation ou de la kine.
C est pas le soucis des oncologues qui s interessent aux tumeurs et n ont rien a foutre du bonhomme !
A+
16
« le: 16 septembre 2013 à 13:48:01 »
Salut Gilles,
L habillage, c y est cest regle ! Des vetements pas trop ajustes et un peu de contorsions et j y arrive! Un premiere victoire, peu etre banale pour certains, un premier pas pour moi.
Le pb de la selle reste a travailler. Tant que je suis en couches, ce sera pas simple (me semble t il)
Je comence cet aprem a bosser avec un ergo pour les transferts
Tu resumes bien la situation : mon objectif est de me demerder tout seul (dans tous les sens du terme)
Merci pour ton temoignage
A+
17
« le: 16 septembre 2013 à 13:38:51 »
Bonjour Anneso
Merci d'avoir lance la discussion sur le sujet.
Jusqu'a present tout mon entourage medical etait surtout interesse par mes tumeurs tres rares et se soucient peu de ma qualite de vie. Ce que prevoit le corps medical est une hospitalisation a domicile. A force d insister je vais avoir la posibilite de travailler avec un ergotherapeute (1/2 h / j) pour gagner en autonomie. J ai pas encore reussi a avoir un kine mais je ne lache pas car les abdo fondent et les bras aussi.
Compte tenu de ta capacite a te mobiliser, je suppose que tu n'as pas besoin d'equipement particulier (lit medicalise, leve malade, etc)
Je suis marie, mais il n'est pas question que mon epouse se transforme en garde malade, je crains que ce soit nocif pour le couple. Je tiens a gagner un max d autonomie et pour le reste utiliser des soignants exterieurs.
Merci pour ton temoignage qui me donne bon espoir pour devenir autonome. J'ai bien compris que ca va pas se faire en deux jours !
A+
18
« le: 15 septembre 2013 à 21:28:10 »
Salut à tous et à toutes,Après 3 mois passés dans les hosto et centre de soins de suite, mon retour au domicile est envisagé. L'origine de ma compression est une tumeur au niveau de la moelle epinière, j'ai donc une espérance de vie beaucoup plus courte que celle de la grande majorité d'entre vous, bien que je sois en contact avec des patients atteints du même type de cancer réputé d'évolution lente et qui vivent avec depuis plus de 10 ans, voire plus de 15 ans et même plus de 20 ans pour une autre. La présence de la maladie m'incite à ne pas partir sur des investissements lourds car leur durée d'utilisation peu aussi être courte. La maladie ne me pose aucun problème pour le retour au domicile ( traitement oral et hospitalisation 1j / mois pour examens de contrôle)Par contre mon atteinte fonctionnelle m'inquiete beaucoup  En clair, mes pattes arrières ne me servent plus a rien, même pas à me porter ni à me servir d'appui. Les membres supérieurs et abdo se sont bien atrophiés à force de ne pas être sollicités et la bête fait encore ses 80 kg ! Il faut prendre en compte l'incontinence urinaire et fécale (sonde urinaire + couche).Dans mes passages à l'hosto, la vie se résume au fond du lit, dans le centre de soins de suite j'ai une mise au fauteuil environ 2h/j à l'aide d'un lève malade.J'ai besoin de vos expériences car je me pose plein de questions sur la vie au domicile avec le handicap qui me stressent un peu  Questions : Quels sont les équipements techniques à prévoir pour un paraplégique à la maison (lit, matelas anti escarres, leve malade, etc ....) ?Comment font généralement les paraplégiques à leur domicile pour passer du lit au fauteuil roulant et réciproquement ? (leve malade, planche, force des bras, ?)Comment s'organise le lever / coucher d'un paraplégique ? (le para tout seul sans aide, avec une Auxiliaire de vie, Aide soignante ou Infirmière à heures fixes ou à la demande ?Quand on se souille en dehors des heures de nursing, comment ça se passe ?Avoir des elements de réponse sur ces quatres points va me permettre d'y voir plus clair et de mieux me projeter dans le futur d'avance !
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